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#1426 01-11-2015 21:17:40

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir,

Couscous divin. Mais j'en étais sur avec une telle chef en cuisine.
La journée s'est bien passée même si la douleur a la bouche est terrible. Demain, le radiothérapeute pour voir si on ne peux pas accélérer le traitement. Une semaine a attendre, c'est dur et long.

Je souffre, je dors pas beaucoup. Je suis épuisé. Je veux tout faire vite car j'ai peur de ne pas avoir le temps.

A demain,

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1427 01-11-2015 21:57:36

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: De retour en 2012 !!!!!

coucou contente que tu es profité de ça aujourd'hui
tiens nous au courant pour le radiothérapeute
c'est long lorsque l'on attend et en plus que l'on souffre
repose toi un peu bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

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#1428 01-11-2015 22:29:44

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Un couscous !!! préparé par Delphine, il ne pouvait être que bon !!
Ben aujourd'hui, c'était les agapes pour tous ! ici aussi on a bien mangé !! c'est dur de résister aux bonnes choses !

Je pense que je radiothérapeute pourra faire en sorte de te prendre plus tôt que prévu ! fais le forcing wink
Et surtout, ça pourrait t'aider à te reposer un peu !

Gros bisous de Provence !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1429 02-11-2015 10:48:43

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour

Hélas,  le service de radiothérapie ne peut avancer la date. Il faut que je tienne.
je vais augmenter la dose du patch de morphine. Je suis sous cortisone et antibiotiques.
Je suis fatigué de tout ça.

Didier


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#1430 02-11-2015 15:08:55

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

p..... de m....

Je me fais couler un bain et voilà que mes résultats de prise de sang tombent...
Plus de plaquettes et de rouge. Contact avec le Chu qui me demande de venir rapidement pour transfusion.

J'en ai marre, marre, marre, marre, marre , marre et parfois marre.

Vivement que tout cela se termine...

Didier


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#1431 02-11-2015 19:23:43

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir didier,
Je comprends que tu en ai marre et je t envoie toute ma compassion. Cette tranfusion va te donner un peu de force pour continuer à combattre. Tu pourrais peut être en profiter pour faire encore du forcing pour soulager tes douleurs puisque tu vas à l hopital. De visu c est parfois mieux qu au téléphone.
Bien à toi


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#1432 02-11-2015 22:22:33

annefilroc
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Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: De retour en 2012 !!!!!

De tout coeur avec toi ce soir.
J'espère que les petits globules et les plaquettes sont de la même trempe que toi pour t'aider à combattre.
Comme Cloclo, j'espère aussi qu'ils t'aideront à soulager tes douleurs en parallèle.
Courage Didier.

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#1433 03-11-2015 01:07:48

Peluche
Membre
Lieu: Montréal
Date d'inscription: 01-08-2012
Messages: 57

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,  la transfusion devrait pouvoir te redonner de l'énergie?  J'espère que les douleurs vont se calmer!! xox

Kate, je vois que c'était ton anniversaire vendredi!  Je te souhaite un bon anniversaire! xox


Petite amie de Mykel, 44 ans, un homme merveilleux qui s'est battu contre le LNH... Il nous a quitté le 18 septembre 2012, mais il restera toujours dans mon coeur...

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#1434 03-11-2015 06:26:02

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: De retour en 2012 !!!!!

coucou Didier cela me peine de voir que tu ne puisses avoir une seconde de répit, te sens tu mieux avec cette transfusion ? bises
merci Peluche


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#1435 03-11-2015 08:52:43

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1375

Re: De retour en 2012 !!!!!

Salut Didier,
Je n'écris pas grand chose ces derniers temps, mais tu sais que je pense à toi et que je partage ce que tu ressens.
Je vais juste dire deux choses :
- d'abord, respect pour toi, Monsieur !
- Ensuite, FUCK à ce p...de lymphome (et là, pas de respect)

Avec toi, Didier, si besoin, n'hésites pas.
Bon courage, et si on pouvait trouver une carte d'attaque au lymphome chez les Pokémon, je les distribuerais habillé en bulbizzar !!!!
La bise à toute la dream family


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#1436 03-11-2015 12:25:05

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: De retour en 2012 !!!!!

avec toi...


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#1437 03-11-2015 12:46:13

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: De retour en 2012 !!!!!

encore un petit coucou j'ai regardé le rayon pokémon j'ai pensé à vous wink


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#1438 03-11-2015 21:06:04

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir

Journée plus tranquille. J'ai pu bricoler un peu et reprendre le classement des cartes Pokémon d'Emma. J'ai augmenté hier le dosage de morphine et cela va mieux en terme de douleurs.

J'ai appelé la CNP pour voir où en est mon dossier crédit immobilier. Mon dossier est complet depuis mi septembre. Il a été vu par le comité médical le 05 octobre 2015, ....depuis il faut attendre le retour du comité médical. Après une annonce de date fin octobre, on m'annonce mi-novembre.
Je vais faire pareil pour payer les cotisations.

C'est pitoyable

Didier


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#1439 03-11-2015 22:45:38

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: De retour en 2012 !!!!!

coucou tant mieux si tu arrives à gérer un peu mieux les douleurs te permettant de pouvoir t'occuper un peu
tu t'en sors avec les cartes pokémon ? j'y ai jamais rien compris lol
c long pour la cnp, malheureusement de toute maniére on est logiquement obligé de payer sa mensualité méme avec une prise en charge et sur production des justificatifs soit il rembourse avant l'échéance ou parfois après alors pour étre sur que le prét soit honoré il faut continuer à verser...
j'espére que c'est un point administratif qui sera vite solutionné pour te libérer l'esprit avec ça pas besoin de tracas administratif
bisous à vous 3


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#1440 03-11-2015 23:26:23

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Pour ton information, j'ai dépasse les 1000 cartes dans la collecton.
J'échange sur un site internet .. Bonne nuit,

Didier


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#1441 04-11-2015 01:39:25

Peluche
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Lieu: Montréal
Date d'inscription: 01-08-2012
Messages: 57

Re: De retour en 2012 !!!!!

Didier tu es tellement un papa super cool !!  Ta fille doit être toute heureuse de faire cette activité avec toi!!


Petite amie de Mykel, 44 ans, un homme merveilleux qui s'est battu contre le LNH... Il nous a quitté le 18 septembre 2012, mais il restera toujours dans mon coeur...

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#1442 04-11-2015 08:39:43

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: De retour en 2012 !!!!!

hello super cool pour les cartes, oui un moment sympa avec Emma, je vous souhaite une bonne journée, je finis les emballages cadeaux pour la remise des jouets vendredi à l'hopital jeanne de flandres ...
bises


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#1443 04-11-2015 20:31:19

tutuclaude
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Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: De retour en 2012 !!!!!

Hello Didier,

Pensées du soir = espoir... Des bises de Suisse et mes amitiés à toi, Emma, Delphine (est ton épouse si j'ai bien compris) et Pikachu!


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#1444 05-11-2015 00:14:37

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir,

Dur aujourd'hui , la tumeur grossit a vu d'œil et j'ai un bridge qui va tomber dans pas longtemps. Ça pousse derrière.
Demain, on fait le masque et le scanner de simulation pour les rayons.
Le premier rayon sont prévus que lundi. C'est long...

Prise de sang ce jour. 20 000 plaquettes alors que j'ai été transfusé lundi. Je ne sais plus quoi penser.

Je m'occupe quand même dans la maison. J'ai changé l'éclairage du garage. J'ai mis les noix dans des filets.

Il me tarde d'être à lundi.

Didier


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#1445 05-11-2015 06:42:52

kate
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Messages: 4732
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Re: De retour en 2012 !!!!!

coucou Didier vivement lundi, comme tu fais la préparation aujourdh'ui peut étre voudront ils te prendre avant qd méme
tu fais de belles choses cool pour l'éclairage du garage
fais gaffe Delphine va coller des pokémons partout dans la maison wink bisous


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#1446 05-11-2015 07:55:55

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Une nuit très difficile.
Douleurs, douleurs, douleurs.... Je n'en peux plus.
Ma bouche est un carnage. J'ai trop mal. La morphine n'y fait rien.
Il faut que le Centre de Radiothérapie m'aide. Comment attendre jusqu'à Lundi. De plus, il faudra aussi attendre les effets.

Au secours !!!!!

Didier


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#1447 05-11-2015 11:38:49

Bereta66
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Messages: 903

Re: De retour en 2012 !!!!!

Courage Didier, un moment que je n'ai pas posté, mais j'étais à l'hosto avec ma belle mère qui combat une autre saloperie.
Tu es fort, vivement lundi.
Tiens le coup.

Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#1448 05-11-2015 12:23:04

leo12
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Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

J'espère que le radiothérapeute t'entendra et pourra avancer la séance ! Tiens bon, Didier !!!
Gros bisous de Provence !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1449 05-11-2015 13:02:22

kate
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Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: De retour en 2012 !!!!!

coucou des nouvelles mon didier ? oui ils doivent t'aider ils ne peuvent pas te laisser souffrir ainsi
à tout à l'heure bises à vous 3


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#1450 05-11-2015 19:21:36

didierdu21
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Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour,

Le masque est fait. Le radiothérapeuthe ne peut rien faire pour moi. Je suis déjà géré en urgence mais il faut un délai pour le masque. 1ere séance lundi 16h25.... Que cela va être long et pénible jusque là.
Le médecin a fait des photos car il n'a jamais vu une telle tumeur au niveau du maxillaire. 11cm. Elle rempli le sinus gauche et longe toutes les gencives supérieures. Elle remonte par derrière et n'est pas loin du nerf optique....
Cette nuit fut terrible car des douleurs immenses à l'ensemble des os. Depuis, ce matin, j'ai mal à la hanche gauche et cela me lance dans toute la jambe.
Malgrè le patch de morphine et l'actiskenan, rien n'y fait j'ai mal, mal, mal. Je vis depuis 3 jours un véritable cauchemard de souffrance. Je m'occupe volontairement pour essayer de penser à autre chose. Je fais avec ces douleurs mais c'est dur.
Pourquoi un tel acharnement sur moi. Je regrette parfois d'être résistant et dur à la douleur. Mon hémato nous a dit : " Vous pouvez être fier de votre combat et de votre courage ". Je ne sais pas comment le prendre car je sais qu'il est gentil même si je trouve maladroit son propos.
Demain, rebelote, 20 000 plaquettes mercredi malgrè la transfusion de lundi, donc cela veut dire transfusion demain. Cette maladie m'aura pourrie la vie....

Je redoute la nuit qui arrive...

Didier


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