France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#126 04-07-2013 16:19:11

rosalia
Membre
Lieu: belgique
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 35

Re: De retour en 2012 !!!!!

Salut Didier,
Tu as le droit d’en avoir marre de tout ça, d’être épuisé par ce combat  mais stp  ne baisse pas les bras. Cette saloperie aura gâché sans aucun doute une période de ta vie mais pas toute la vie. Le meilleur reste à venir, il faut y croire.
De la force et du courage.
Bisou


maman a un lymphome folliculaire grade 1 stade IV diagnostiqué en avril 2013 - 6 R-chop, arrêt du traitement après 2 chimios car réfractaire. on passe au plan B, protocole R-DHAP à partir du 24 juin + autogreffe quand la maladie sera nettoyée (j'espère).

Hors ligne

 

#127 09-07-2013 08:53:57

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour,

les nouvelles du front. La PL s'est pas trop mal passée. Maux de têtes légers. Il faut dire qu'ils ont pris le maximum de précaution. Je pars au TEP dans 1 heure car la maladie est tenace. J'ai imposé aux médecins de pouvoir partir 1 semaine en vacances car ils voulaient faire la chimio ce jeudi .

Non, non et non , un peu de répit, zut...

On part juste après le TEP et Go to Sanary sur Mer. La plage et les glaces.
J'estime que l'on a mérité ce petit moment.

A+


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

Hors ligne

 

#128 09-07-2013 12:43:05

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: De retour en 2012 !!!!!

Tu as raison Didier ça te fera du bien, bonnes vacances et reviens nous boosté pour continuer la bataille.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

Hors ligne

 

#129 13-07-2013 07:10:02

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: De retour en 2012 !!!!!

C est clair, tu as raison. Ce n est pas une semaine qui và révolutionner ton traitement. Et tu as droit à une semaine de répit avec ta femme. Profitez bien de la mer, soleil, des moments en amoureux, Ca te ressourceras. Gros bisous à toi et bonnes vacances.......


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

Hors ligne

 

#130 13-07-2013 09:24:44

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: De retour en 2012 !!!!!

moi aussi , je veux aller à Sanaryyyyy !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

Hors ligne

 

#131 13-07-2013 11:51:20

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,

Bonnes vacances à toi et à ta famille!
Profitez-en!

Hors ligne

 

#132 13-07-2013 19:43:43

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,
L'été est vraiment arrivé à Sanary. Bon marché, mercredi matin!!!
Ressourcez vous un peu, et quoi de mieux que faire un break au soleil.
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

Hors ligne

 

#133 16-07-2013 12:30:59

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Me voila de retour trop rapidement car l'hémato veut me voir demain pour une chimio. Nous avons donc du revenir plus tôt.
Je vois bien que les tumeurs grossissent...
J'ai tellement mal à la jambe. Ca me lance toute la journée et la nuit. Les cachets n'y font rien.

Je vais avoir demain les résultats du tep et de la LCR.


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

Hors ligne

 

#134 16-07-2013 22:48:02

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bon courage pour demain. Une grosse pensée pour toi


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

Hors ligne

 

#135 17-07-2013 18:13:22

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir,

Les jours se suivent et hélas se ressemblent...

Pas de chimio aujourd'hui. Les tumeurs n'ont pas bougées au TEP. Mes douleurs à la jambe s'intensifient..
Trace de maladie dans le Liquide cephalo rachidien.
Changement de fusil d'épaule par les médecins.

PL avec injection Aracytine + Meto trexate
Hospitalisation 3 jours tous les 15 jours pour chimio lourde.

Je ne sais plus quoi penser. Pourquoi la maladie s'acharne sur moi.

J'en ai marre. Je me sens en danger.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

Hors ligne

 

#136 17-07-2013 21:15:06

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: De retour en 2012 !!!!!

Tiens bon Didier, ne flanches pas.....ils vont finir par trouver un.traitement efficace. Je comprend tes interrogations mais il faut absolument tenir le coup.
je t embrasse


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

Hors ligne

 

#137 18-07-2013 09:58:49

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: De retour en 2012 !!!!!

Allez Didier tiens bon ne lâche rien, on est avec toi, courage.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

Hors ligne

 

#138 19-07-2013 14:55:59

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour,

De bien mauvaises nouvelles. Le Scanner Cérébral confirme l'invasion au niveau meningé et cérabral.
Les médecins n'ont plus caché leur inquiétude sur mon cas.
J'ai eu hier une ponction lombaire avec injection metho + aracytine+Corticoide. Je rentre en hospitalisation lundi ou mardi. J'ai demandé un week end pour moi. La chimio annoncée est lourde car à haute dose. 4 à 6 cures. Si nous avons une RC on fera une autogreffe.
Cette saloperie s'attaque maintenant à mon système nerveux ( Nerf optique, nerf faciale, nerf en sortie S1 au sacrum ) En plus, elle continue à me bouffer les Os maintenant elle s'attaque au crane...
J'ai peur, je me sens en danger. Que vous dire, si ce n'est que je prend les problèmes un par un avec la volonté de trouver des ressources pour lutter et montrer que je peux encore y arriver.
La tristesse m'envahie, les larmes montent , l'angoisse et la peur de mourir sont là...
Je suis plus qu'inquiet. J'ai demandé aux médecins de me donner du temps. Je veux pas mourir maintenant.

Je cherche au fond de moi les ressources pour lutter. Je vois ma femme et ma fille. JE VEUX ENCORE VIVRE pour continuer notre chemin quel qu'il soit demain...

Je me prépare à encaisser pour sortir vainqueur de cette nouvelle bataille. Si seulement...

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

Hors ligne

 

#139 19-07-2013 16:01:37

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Pour NUTELLAMANDINE:

Hélas, mon lymphome n'exprime pas le CD30....


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

Hors ligne

 

#140 19-07-2013 19:25:21

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: De retour en 2012 !!!!!

Je comprends ton désarroi , Didier, c'est pas gérable tout ça...je croise les doigts pour que cette chimio agisse et qu'elle te soulage, sais tu de quels produits il s'agit ? essaie de profiter de ton week-end pour prendre des forces avant d'attaquer cette saloperie !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

Hors ligne

 

#141 19-07-2013 20:06:16

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Il s'agit de ARACYTINE + METHOTREXATE EN FORTE DOSE


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

Hors ligne

 

#142 19-07-2013 21:03:32

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: De retour en 2012 !!!!!

Je ne sais que te dire Didier. Je te redis simplement que j y crois!!!! Et quand tu doute, j y crois pour deux.....accroches toi de toute tes forces à la vie, à ta femme, ta fille..tu vas la vaincre cette fichue maladie, même si en ce moment, le chemin te semble si sombre. J aimerai tellement faire plus que de te laisser de simples messages...
on y crois tous, alors foncez.....
gros bisous à toi et ta famille. Vous y arriverez ensemble


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

Hors ligne

 

#143 21-07-2013 23:34:27

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: De retour en 2012 !!!!!

C'est tellement dur tout ça... Allez Didier, si les médecins te proposent des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir.... Continue de te battre encore pour toi et ta famille et ne garde qu'un objectif en tête : cette chimio va marcher !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

Hors ligne

 

#144 22-07-2013 14:32:32

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: De retour en 2012 !!!!!

Didier, ne lâche rien du tout, je comprends ta peur et ton refus de mourir et de laisser tes proches. IL y a un mois et demi on m'annonçait à demi-mot qu'il n'y avait plus rien à faire. J'ai pleuré, j'étais en colère. Je savais qu'il y aurait encore quelques matins à se réveiller avant de mourir et je me disais " qu'est-ce que je suis censée faire ??". Mais, comme toi on m'a finalement proposé un traitement, alors maintenant tu as un objectif : aider le traitement à fonctionner ... Et emmerder la maladie en vivant chaque jour avec ceux que tu aimes aussi fort que ton état le permette. Je me doute que tu n'en peux plus de tout ça mais la maladie n'attends que ça que tu baisses les bras, ne lui offre pas cete chance... Préserve toi, nourris-toi, repose-toi et parle-lui dans la glace à ce con***** de lymphome en lui disant qu'il n'aura pas ta peau. Tu dis "si seulement" , les "si" deviennent parfois réalité et c'est ce que je te souhaite de tout mon coeur... On lâche rien hein !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#145 23-07-2013 11:48:18

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Voilà c'est le jour.

L'hématologie vient de me contacter . Y a une place pour moi pour 3 jours.

On verra la suite...

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

Hors ligne

 

#146 23-07-2013 12:08:04

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: De retour en 2012 !!!!!

Je vous envois plein d'ondes positives Didier


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

Hors ligne

 

#147 23-07-2013 12:39:27

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Allez, Didier, on y croit !!! pense à ta petite famille, et fonce !!!
On est tous derrière toi.
La peur, l'angoisse de la mort, c'est tout à fait normal, malheureusement il faut vivre avec, mais tu as un sacré caractère, tu vas gagner, pars dans cet esprit !
J'espère que tu n'auras pas trop d'effets secondaires, mais si c'est le cas, pense que c'est parce que ton corps réagit contre le lymphome !
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#148 23-07-2013 16:47:01

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: De retour en 2012 !!!!!

Didier, ne lâche rien, tu vas y arriver!!! cette maladie est peut être plus dure moralement que physiquement, mais tu vas te battre et tu vas gagner pour toi, pour ta famille. On est tous avec toi.
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

Hors ligne

 

#149 24-07-2013 09:30:43

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: De retour en 2012 !!!!!

Didier nous sommes avec toi, courage tu vas y arriver. Toutes nos pensées t'accompagnent... Bisous


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

Hors ligne

 

#150 28-07-2013 18:48:10

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour,

Me voilà de retour aprés 4 jours d'hospitalisation compléte pour cette première chimio haute dose. Globalement, cela s'est bien passé. On va voir l'effet sur la maladie. Je suis rentré avec un carton bien plein pour les infirmières pour des soins à domicile. L'hémato me prévoit en aplasie pour mercredi. A suivre de très prés. La discussion avec l'hémato est franche. Le pronostic est extrémement réservé. ( C'est même écrit sur le compte rendu ).
La fatigue commence. Pour la première fois, je suis arrêté jusqu'au 30/09/2013. Si par bonheur, ça marche, on fera une auto-greffe dans la foulée. Cela me projete sur cette fin d'année. J'aimerai avoir une semaine de vacance en septembre avant l'autogreffe. Peut être que l'année 2014 sera meilleure.
J'ai terriblement peur de la suite...
Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.