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#1601 07-12-2015 09:26:42

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1376

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bravo la Kate,
Tu vois Didier, il y a aussi des faux c.. sur le forum, mais dans certains cas, c'est normal. On ne dit rien, et surtout on ne lache rien !
La bise à tous trois.


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#1602 07-12-2015 10:18:03

annefilroc
Membre
Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: De retour en 2012 !!!!!

Waou, quelle chaine de l'espoir vous formez tous, Magic Kate!!! Tu as raison Didier, c'est le bonheur qui coule dans tes veines. Je n'ai pas la chance de te connaitre en vrai, ni vous tous... j'ai rencontré ce forum quand ma maman est tombée malade l'an dernier, j'y ai eu tant de soutien, que je n'ai pas déconnecté même après l'annonce de sa rémission. Elle a eu la semaine dernière un nouveau rendez vous qui confirme la rémission obtenue il y a un an. Nous profitons tous de ces bonnes nouvelles.
Depuis un an je travaille en tant que psychologue à l'hôpital, et Didier, tu m'aides à aider mes patients. Envers et contre toute annonce médicale, je sais qu'il y a la force de vie, le soutien des proches et des moins proches et le miracle de l'amour. Merci à toi pour ce que tu donnes à ce forum et ce que tu me donnes personnellement comme aide pour tous les patients que je rencontre. J'espère que tu ne souffres pas trop aujourd'hui, et que tu pourras profiter de la journée.
amicalement, Anne

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#1603 07-12-2015 11:37:36

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: De retour en 2012 !!!!!

on forme une belle famille FLE, merci Anne mais on se rend compte qu'il y a encore énormément à faire...
Didier je t'espére reposé, et en forme pour cet aprem bises à vous trois


l'agentdoubleenmission
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#1604 07-12-2015 19:25:51

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: De retour en 2012 !!!!!

Oh, c est trop beau! J aurai bien aimé être une petite mouche pour voir votre bonheur à tous.
Gros bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#1605 08-12-2015 02:36:13

Peluche
Membre
Lieu: Montréal
Date d'inscription: 01-08-2012
Messages: 57

Re: De retour en 2012 !!!!!

C'est beau de voir de si beaux et sincères liens d'amitiés se former ici!!!  On a James Bond et Wonder Woman sur ce forum!!
:-)


Petite amie de Mykel, 44 ans, un homme merveilleux qui s'est battu contre le LNH... Il nous a quitté le 18 septembre 2012, mais il restera toujours dans mon coeur...

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#1606 08-12-2015 10:36:49

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Dommage,

Tout le monde est fatigué ici. J'amène Delphine chez le Docteur cet Après midi. J'espère qu'elle n'a pas chopé la Grippe.
Hier, j'ai été transfusé en plaquettes et rouge. Je dors mal car je souffre beaucoup des jambes et hanches.
Après un bon weekend, voilà que la fatigue arrive et j'espère que ce n'est pas la grippe pour Delphine....
La pauvre, elle est explosée ...

On verra. Je tiens le coup mais c'est chaud.

Didierg


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1607 08-12-2015 11:55:58

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: De retour en 2012 !!!!!

coucou Didier et flute ! il faut qu'elle se repose aussi la miss, elle n'arrête pas une minute, sieste oblige !
espérons qu'Emma ne l'attrape pas non plus, décidément qd ça s'y met....
bises


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#1608 09-12-2015 00:25:52

Nonnette
Nouveau membre
Lieu: 50 Agon Coutainville
Date d'inscription: 05-05-2013
Messages: 8

Re: De retour en 2012 !!!!!

On ressent par tous ces propos une grande chaine d'amitié, de respect, de sincérité.
Bravo Didier, de tenir ce combat pour l'amour des tiens et de la vie.
"Chapeau bas" à tous !

Amitiés


Mon mari 59 ans est atteint d'un LNH indolent grandes cellules B stade 4 diagnostiqué en mars 2011 devenu agressif en mars 2013. Contrôles Petscan, Irm, en déc 14 puis août 15. En rémission ! Quelle joie !  Nouveaux contrôles en décembre 15 puis tous les six mois. Je croise les doigts.

"La Conscience est la lumière de l'intelligence qui permet de distinguer le bien du mal" (Confucius)

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#1609 09-12-2015 14:51:49

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour,

Les jours se suivent et se ressemblent . Suis à nouveau au Chu en hématologie. 7000 plaquettes. Cela ne finira donc jamais... Transfusion, transfusion, transfusion. J'ai amené une grosse boîte de chocolat aux filles. Elles sont contentes, elles vont bien s'occuper de moi... Lol

A la maison, c'est toujours la grande fatigue. Sommeil délicat et reveil douloureux.

Didier.


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Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#1610 09-12-2015 15:41:09

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: De retour en 2012 !!!!!

ah ah on améne des chocos wink elles veulent vraiment pas tenir ces fichus plaquettes....ta chérie va mieux ? et Emma c mercredi elle a de quoi s'occuper...bises


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#1611 09-12-2015 16:28:21

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Delphine va légèrement mieux mais c'est pas encore ça.

G vu l'interne. Contact pris à nouveau avec l'équipe du centre anti-douleur. On augmente la morphine dès ce soir. Et pour ne pas avoir mal, je prend le complément de morphine de façon programme des ce soir. Le but est de ne pas laisser la douleur s'installer. Rdv vendredi avec l'équipe anti-douleur.
Rdv pris aussi avec le Doc du centre de Radiothérapie pour repérer sur les images une ou deux tumeurs qui pourraient me gêner et éventuellement faire un flash dessus. Cela va aller vite.
Il est vrai que depuis 2ou 3 jours, c'est l'enfer au réveil. J'ai l'impression que l'on me transperce du côté gauche.

Le sommeil est impossible. On va arriver à trouver le bon dosage pour la morphine.

J'espère seulement que Delphine va aller mieux.

Didier


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#1612 09-12-2015 20:52:11

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Messages: 4732
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Re: De retour en 2012 !!!!!

vivement vendredi alors ! que l'on arrive à gérer au mieux ces douleurs pour t'apporter un certain confort et te permettre de mieux te reposer. Mais oui Delphine ira vite mieux mais il faut aussi qu'elle se repose et s'économise, ne refusez de l'aide si on vous en propose, je vous souhaite une bonne nuit


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#1613 10-12-2015 18:39:40

didierdu21
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Re: De retour en 2012 !!!!!

Une journée encore difficile.  Delphine est toujours très atteinte et fatiguée  Je ne sais pas quoi faire de plus pour l'aider. Heureusement, je tiens le coup et cela nous permet de gérer Emma. Pour la douleur du matin, j'ai triple de ma propre initiative la dose de morphine. Vers 05h, j'ai pris une grosse dose. J'ai eu nettement moins mal ce matin. Je vois l'équipe anti-douleur demain au Chu. J'ai aussi Rdv au centre de Radiothérapie pour flinguer la tumeur qui me gêne.
Voilà,  on fait au mieux.
Didier


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#1614 10-12-2015 20:28:36

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: De retour en 2012 !!!!!

coucou Didier donne nous vite des nouvelles de ce rdv positif
Delphine doit s'économiser, et si on vous propose de l'aide il faut l'accepter temporairement pour vous permettre de souffler
Emma elle est adorable tout comme vous bisous <3


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#1615 11-12-2015 08:20:19

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
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Messages: 903

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,

J'espère que Delphine se retape, que vous avez trouvé de l'aide. n'hésite pas à faire appel à une assistante sociale qui pourras te proposer quelques heures ne serait ce que de ménage.
Ce sera déjà ça.
As tu trouvé de par toi même le bon dosage morphinique ?
J'ai vu que tu avais eu droit à la visite de Kate, tu vas faire des jaloux.
Courage à toi, et avec toute mon amitié


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#1616 11-12-2015 16:56:18

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir

Me voilà à nouveau au CHU pour transfusion de plaquettes et de sang. Le Calcium s'envole de nouveau, c'est chiant car nous sommes obligé d'augmenter la dose quotidienne, donc piqure, donc bleus et patati et patata....
Ça va. Les médecins du Centre Anti douleurs sont venus me voir pour adapter la gestion de la morphine. L'objectif est de gérer la crise violente du matin en attendant de pouvoir faire des rayons sur les tumeurs aux côtés et a l'épaule qui me gênent.

Ils sont bien ces médecins et m'accompagnent bien sur ma fin de vie. Cela me laisse encore entrevoir quelques moments biens avec ma famille. ( Delphine et Emma, je précise )

Je sais que l'on va réussir à gérer ce calcium. No problem. La douleur du matin, j'espère.

Bisous a tous. Je vous souhaite le meilleur et d'être en joie.  Je pense a vous tous qui me donnez tant.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
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#1617 11-12-2015 21:20:57

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: De retour en 2012 !!!!!

le week end approche, nostalgie..., j'espère que Delphine va mieux
sais tu quand tu pourras faire les rayons ça dépend d'un créneau horaire ?
Delphine Emma et toi vous former un beau trio, profitez des bons moments ensemble, pour le calcium j'espère que tu vas réussir à le gérer pour te supprimer ces douleurs
qq coupure internet, mais je te suis bises à vous trois


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#1618 12-12-2015 06:34:38

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Nuit affreuse... Delphine dans le canape avec des quintes de toux terribles. Pas de sommeil depuis 03h. J'ai mal comme pas possible aux côtés.  Je vais voir au réveil,  je dois prendre de l'abstral dans 1h.
mon dieu que c'est dur....
Didier


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#1619 12-12-2015 06:49:36

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
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Messages: 903

Re: De retour en 2012 !!!!!

Plein de courage Didier, tant pour toi que pour Delphine.
Oui profites un max des moments de bonheur.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#1620 12-12-2015 07:47:57

didierdu21
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Re: De retour en 2012 !!!!!

Y en a marre.
on a pas de chance. Suis explosé de fatigue. Emma se lève.  Delphine va se coucher. Le chat me fait chier car il a faim.
l'infirmière arrive dans 30 mn....
je veux dormir. J'ai mal.....

Didier


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#1621 12-12-2015 08:22:47

kate
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Re: De retour en 2012 !!!!!

grrrrr, oui pas de chance comme tu dis, faut charger miss Emma de donner à manger au chat, Delphine faut qu'elle reconsulte, j'espére que tu pourras t'octroyer une sieste, tant pis si tu es décalé il faut te reposer. Tiens nous au courant


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#1622 12-12-2015 12:10:04

didierdu21
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Re: De retour en 2012 !!!!!

Il est midi. Je me couche. J'ai mal. Je me sens légume aujourd'hui.
J'ai mal, trop mal. Je suis shooté à la morphine. Je dors mal. Je vois mon corps décline chaque jour, chaque heure.
L'heure approche....

Allez go, un petit dodo pour passer la crise de douleur.

Merci à tous.

Didier


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#1623 12-12-2015 19:46:42

annefilroc
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Re: De retour en 2012 !!!!!

Je pense à toi. Même quand l'heure approche, nous avons tous à vivre ce qui reste à vivre, et dans ce reste, il y a des secondes d'éternité. Ce n'est pas le temps en lui même qui compte mais ce que nous en faisons. J'espère que tu es un peu soulagé aujourd'hui, et que ta femme se remet. amitiés,

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#1624 12-12-2015 21:21:26

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir,

Je ne réussi pas à gérer la douleur. J'ai encore très mal . Cette douleur dans la hanche et haut de cuisse est pour le moment ingérable.
Je regarde ce que j'ai comme solution. J'ai déjà décidé d'augmenter encore la dose de base de morphine. J'ai calculé comment utiliser l'aktiskenan avec l'abstral sans faire le couillon. Je dois respecter l'ordre de prise tout en pouvant augmenter le dosage. J'espère que je vais pouvoir dormir cette nuit. Je dois aussi gérer mon stock de produit jusqu'à lundi, le temps de refaire le point. On dirait un drogué....

C'est dur en ce moment.

Didier


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#1625 12-12-2015 22:15:05

pounet
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Re: De retour en 2012 !!!!!

c'est surement très dur de gérer tout ça, Didier.
j'espère que tu pourras passer une nuit convenable, de tout cœur avec toi.
la morphine , c''est à double tranchant , perso , ça m'a toujours empêché de dormir
à demain ,avec de meilleures nouvelles , j'espère


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