France Lymphome Espoir - Le forum

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#201 20-09-2013 17:05:47

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir

Conversation épique ce jour au Chu. Je viens passer du sang et suis reçu par une interne. La conversation tourne autour du décès. L'interne me dit que tout est fait pour me donner le plus de temps possible.  Si l'autogreffe est possible et que cela me donne 6 mois, ce serait bien dit elle. !!!! Dans la conversation, elle me dit que je vais mourir de mon lymphome et de son cortège de dommage collatéral. Elle me trouve lucide sur la réalité de ma maladie. Je ne m'offusque pas car cela fait maintenant 3 mois que je sais au fond de moi que le pire va arriver....
Je veux juste 1 an tranquille sans traitement ni maladie mais je pense que cela ne sera pas possible.
Le sujet est délicat et je trouve hasardeux qu'une interne se livre a ce type de commentaires même si sur le fond, elle a raison.
Le rdv du 25/09 avec le docteur risque d'être difficile.

12 mois, bordel....

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#202 20-09-2013 20:30:50

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

ça alors !!! c'est aberrant qu'une interne puisse tenir de tels propos !!!
Franchement y a des gifles qui se perdent !
Je suis sûre que tu vas avoir l'autogreffe et que ça va marcher, et qu'un jour tu pourras la revoir pour lui dire que finalement, t'as réfléchi et que tu penses que c'est elle qui va mourir en premier !!!!!!
Et ne baisse pas les bras, hein ? tu es arrivé jusque là, c'est pas pour laisser le lymphome gagner et une interne te dire des c*nneries !!!
à bientôt, tiens nous au courant pour le , ok ?
Bises


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#203 20-09-2013 21:17:21

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: De retour en 2012 !!!!!

Je suis d accord avec leo et je suis hors de moi! Comment un interne peut il dire des choses pareilles!! Rien n est perdu, tu as eu  des résultats encourageants. Garde l espoir de t en sortir.
Je me souviens d un interne qui m avait dit, alors que je n étais qu au tout début de ma maladie, que j avais un bel "alien" dans le ventre. Sympa comme image, non? La semaine suivante, il me parlait d un melon.
En tous cas, toi, tu vas lui démontrer qu'il a tort et tu vas vivre. Je comprends que tu dois être las de tout ça mais tu dois continuer à te battre. Les statistiques ne sont QUE des statistiques et l avenir n est connu de personne. Et surtout pas d un petit interne.
Alors tiens bon pour toi et pour ta famille. Ne lache RIEN
Amitié


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#204 21-09-2013 13:34:37

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,

Je suis outrée par le comportement de cet interne. N'est pas médecin qui veut...
Ne te laisse pas abattre à cause de ce petit (morveux) ...qui n'a sans doute pas encore compris le sens de son métier.
Maintenant que tu as eu des résultats positifs, reste dans cette optique avec l'autogreffe en vue et ne prète pas attention aux paroles de cet apprentis médecin.

Qui d'entre nous aujourd'hui peut dire qu'il sera là dans 6 mois, dans un an ou dans 10 ans?
En plus, je parle en tant que personne non malade...tout à l'heure seulement j'ai entendu à la radio qu'un journaliste venait de décéder, il est tout simplement tombé dans un escalier...
Combien de personne malades ont vécu bien plus longtemps que des personnes saines?

Comme quoi la vie se vit aujourd'hui et maintenant, demain n'est certain pour personne.

Je serai curieuse de connaitre l'avis du professeur sur le comportement de cet interne...
En effet Léo, il y a des claques qui se perdent..

Bon courage Didier, reste positif, le moral est très important dans ce combat. Surtout maintenant que tu as eu des résultats encourageants.

Je t'envoie plein d'ondes positives.

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#205 21-09-2013 14:26:02

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour Didier,

Garde le moral, même les médecins peuvent se tromper, il y a 27 ans mon beau-frère a eu un accident de moto très grave, quand nous sommes arrivés à l'hôpital les médecins nous ont dit : il ne passera pas la nuit... c'était il y a 27 ans et il est là et bien là, ii marche, travaille, joue au foot... il a eu la volonté de vivre et il l'a fait... tu l'as toi aussi, ta famille est ton moteur alors continue le combat. On pense à toi.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#206 21-09-2013 22:58:08

piedo16
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Lieu: Puymoyen (charente)
Date d'inscription: 10-02-2013
Messages: 50

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonsoir Didier,

Je suis votre parcours, ainsi que les autres , mais je n'écris que très rarement.
Là, je suis abasourdie.

Surtout n'écoutez pas les dire d'une "petite interne" qui je l'espère à fait preuve de maladresse plutôt que d'imbécilité...Le corps médical n'est pas infaillible...
Je suis admirative de votre courage et de votre volonté, il ne faut surtout pas lâcher prise. Vous allez y arriver, avec un battant comme vous la maladie ne peut que s'effacer, il faudra peut être encore du temps, mais je vous envoie tout le peu de courage que j'ai pour vous aider.
Bientôt ce ne sera pas une mais plusieurs années que vous passerez avec toute votre famille.Il faut y croire.
Le combat continu et vous serez vainqueur.
Amicalement.
Dominik


Le lymphome du manteau de mon mari a été diagnostiqué le 01/08/2012. 6 chimios encourageantes sur Poitiers. TEPscan de novembre très bon.hospitalisation pour autogreffe le 02/01/2013 (elle a eu lieu le 10/01/2013). Tout s'est très bien passé... Le 21/01/2013, il est décédé en 3 jours des suites d'une infection nosocomiale.

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#207 23-09-2013 10:56:40

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Merci à vous tous.

Aujourd'hui TEP, Samedi matin IRM cérébral et du rachis.
Voilà on aura tout mercredi 25 pour entendre la voix des "vrais" médecins.
Je n'ai plus ni moins peur qu'avant. On verra. En tout cas, on ira au bout

Je vous tiens au courant. Je vais profitez encore un peu du soleil avant de partir au TEP


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#208 23-09-2013 11:17:28

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Quelles que soient les paroles que tu entendras, tu sais qu'on est derrière toi !
Et aux "vrais" médecins, parle leur donc de l'interne.... tu leur dis qu'on la trouve conne....
Si, si, tu peux leur dire de ma part  !!  et leur dire "imaginez qu'elle ait dit ça à quelqu'un qui est seul (il y en a, malheureusement....) !
A très bientôt !
Amitiés


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#209 23-09-2013 11:20:45

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

C'est prévu....


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#210 24-09-2013 17:17:42

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: De retour en 2012 !!!!!

Léo a raison....Nous sommes tous derrière et toi.
Et peut être qu'une bonne nouvelle sera au rdv.
Il faut y croire, et nous y croyons pour toi. Personne ne peut savoir combien de temps précisemment l'autogreffe peut donner.
Je pense bien à toi et à ta famille
Gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#211 24-09-2013 20:45:56

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Verdict Demain.....


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#212 24-09-2013 22:37:14

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: De retour en 2012 !!!!!

Je croise les doigts
Essaye de te reposer un max
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#213 24-09-2013 23:09:00

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: De retour en 2012 !!!!!

Je croise les doigts pour toi. Donne vite des nouvelles.
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#214 25-09-2013 13:19:55

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Mauvaise nouvelle. Réponse partielle mais insuffisante pour avancer. Je suis au Chu en attente d'un 2eme entretien car mon hémato prend l'avis de ces collègues. C'est une bien mauvaise nouvelle. p..... de lymphome de m.... qui veut vraiment en finir...
J'accuse le coup. J'espère qu'ils vont me proposer quelque chose.

C'est désespérant

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#215 25-09-2013 20:48:33

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bon voila, la situation.

La tumeur sur la racine sacrée a légèrement diminué, mais reste très active au Tep. Déception, ce qui empêche de se lancer dans l'autogreffe, ce qui reste l'objectif final.

Donc on fait 2 cures Cyve a très haute dose afin d'obtenir une meilleure réponse partielle.

L'hémato ne cache plus son inquiétude.

Je suis las de tout ça...

Didier


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#216 25-09-2013 20:54:02

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: De retour en 2012 !!!!!

Courage Didier !!!!!

Comme j'ai pu le lire souvent sur ce forum : " tant qu'il y a encore des traitements, il y a de l'espoir "

Ne lâche rien !!!!


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#217 25-09-2013 22:05:10

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: De retour en 2012 !!!!!

C'est dur mais ne te decourage pas. Il suffit de trouver le traitement qui fera fondre ce ganglion et ce sera peut être ce nouveau traitement que l on te propose qui y arrivera. Tu dois être épuisé autant psychologiquement que physiquement pourtant il va falloir rassembler tes forces encore une fois pour combattre. Sache que je comprends ce que tu peux ressentir, que nous le comprenons tous.
On est tous avec toi, tiens le coup didier
Amitiés


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nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#218 25-09-2013 22:12:36

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: De retour en 2012 !!!!!

Comme je te comprend...
Mais tu vois, l'espoir est là, il demeure. Je sais que ce soir c'est difficile, mais passé cette déception, je suis sure que tu rentreras de nouveau dans la bataille.
Accroches toi Didier, de toutes tes forces
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#219 25-09-2013 23:00:02

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Zut ! bon, allez, on continue le combat, hein ? ça va être encore dur, mais tu peux le faire, tu dois le faire !!
Plus facile à dire, c'est sûr, mais il faut encore avancer !!!
La tumeur a légèrement diminué, ça veut dire qu'elle peut encore diminuer pour te permettre l'autogreffe !!
Ne baisse pas les bras surtout, hein ?
Amitiés, à très bientôt !


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#220 27-09-2013 12:08:32

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Bonjour,

Aujourd'hui je suis dépiqué et dieu que ce sentiment de liberté vous envahi....
J'ai décidé de faire un peu de bricolage, tranquillement. Comme ca j'oublie un peu cette maladie et on profite avec ma femme de parler d'autre chose que cette M.....
Ce soir, comme ma fille va rentrer de l'école, on va peindre les poteaux de bois et ca va être sympa. Deja à midi, elle est venu voir l'avancée de mes travaux avec son oeil critique et curieuse.

Et oui, mon cher lymphome, je sais faire autre chose que de penser à toi.

Je t'enmmer......

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
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Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#221 27-09-2013 14:22:28

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

C'est super d'avoir cette force d'esprit !!!! emme*der le lymphome, quelle belle occupation !!!!!
Et de profiter de ta fille, des beaux moments, c'est encore mieux !!!
Et les deux ensemble, alors là je pense que c'est un super traitement !!!!
Profite bien, mais repose toi un peu quand même, hein ?
Et écoute ta fille si elle te donne des conseils wink la peinture, c'est pas du n'importe quoi.... lol
Bisous à toi et ta petite famille !


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#222 30-09-2013 17:48:45

Magalie
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Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: De retour en 2012 !!!!!

Tenir, tenir, tenir....présager de rien...
Avec vous.
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#223 02-10-2013 17:17:32

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: De retour en 2012 !!!!!

Voilà,
dernière soirée avant l'hospitalisation de demain pour la 1ere cure Cyve à trés haute dose plus greffe d'un 1/2 greffon dans 8 jours. c'est une nouveauté qu'ils essayent. Pourquoi pas.
On verra bien.

La douleur à la jambe revient. J'ai mal à toute mes dents.

Merci à tous pour vos messages.

Didier


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Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#224 02-10-2013 18:09:21

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: De retour en 2012 !!!!!

Pas facile de passer encore par des étapes supplémentaires, je te comprends !!! mais allez, faut y croire, hein ?
Apparemment, ils veulent carrément le fusiller ce p*tain de lymphome, si je pouvais les y aider !!!!
Alors demain  demande pour les douleurs quelque chose qui te permette de respirer un peu ! Le traitement devrait être plus supportable si tu n'es pas tiraillé par des douleurs !
Pense à ta fille (au fait, tes travaux de peinture lui ont plu ?) wink
et à ta femme, et surtout à toi !!!
Bises à bientôt !


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#225 02-10-2013 19:42:20

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: De retour en 2012 !!!!!

bonsoir Didier, bon courage pour demain, j'espère que cette 1ère cure ne sera pas trop pénible, on croise les doigts,on est avec toi !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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