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#1 31-07-2012 14:44:39

Sylvie 9
Membre
Date d'inscription: 31-07-2012
Messages: 33

j'ai appris que j'ai un lymphome...

Bonjour,je me présente,je suis Sylvie et j'ai 42 ans.
Je viens d'apprendre que j'ai un lymphome de Hodgkin,et j'ai vraiment peur face à la chimiothérapie...
est ce si terrible,perds t-on ses cheveux d'office,quels sont les autres effets secondaires? Combien de temps ça prend une chimio? A quel rythme? ça m'angoisse vraiment!

Dernière modification par Sylvie 9 (31-07-2012 14:47:47)

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#2 31-07-2012 15:00:56

dalin
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-07-2012
Messages: 7

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Bonjour Sylvie,
j ai lu ton mail et je me suis dis que je ne pouvais pas ne pas te répondre. Moi je ne suis pas malade, mais c est mon mari qui a la maladie d Hodgkin stade II Bb ça fait 2 mois qu on le sait et il vient de finir sa 2° cure de chimio.
Pour les réponses techniques je laisse les membres de FLE te répondre ils ont plus l' habitude, et c est grace à tous leurs témoignages que moi j ai pu répondre à nos questions.
Comme toi on est passé par des moments de peurs ( et on en a encore), des doutes et pleins de questions.
Tu verras où tu seras soigné il réponderont à tous ça.
Pour Fred (mon homme, il a 32 ans tu peux lire ma fiche "ça narrive pas qu aux autres) il est en protocole (étude) il a 6 cures de chimio tous les 21 jours, et il a droit à la chimio la plus dure la becopp, mais tu pourras etre soigné par l autre l ABVD tous dépend du stade (je pense !!!).
Oui il a perdu c est cheveux, mais pour ça part il va bcp mieux depuis qu il est sous chimio, il l'a ssuporte bien, il n a pas trop d effets indésirables.
Voila si j ai pu te répondre un peu en attendant que les autres membres le fasse, ça me fait plaisir.
Je te souhaite pleins de bonnes choses mais surtout courage, tous va bien se passer, c est vrai que c est dur nous on est en pleins dedans, mais la vie elle vaut le coup qu on se batte.
Amitiée
Dalin

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#3 31-07-2012 15:57:09

nadou
Membre
Date d'inscription: 10-03-2010
Messages: 146

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

bjr sylvie
si tu a l'abvd c'est une seance tous les 15 jours et la seance dure environ 4 heures
pour les cheveux tout depends de la personne, et de la duree du traitement si les cures sont longue à un moment tu perd tes cheveux
bon courage


hodgkin stade  II médiastinal diagnostiqué en 2009 traité par 4 cures d'ABVD

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#4 31-07-2012 16:10:39

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Bonjour sylvie!!
Alors tout depend du protocole que tu vas avoir, mais pour les effets secondaires en general se sont les nausées, la fatigue, diarhée ou constipation, les vomissements sont tres gerés par des cachets donc tu nen aura pas forcement!! Ensuite tout depend des personnes, certains vont avoir beaucoup d'effets et te diront que cest tres dur, dautre, comme moi, te diront qu'ils n'ont pas eu grand chose et ont plutot bien vecu leur chimio!!
Nous sommes tous differend donc il est dur de repondre a ta question... Ca sera ton parcours, le tiens, donc ne t'en fait pas nous y sommes arrivé alors tu vas y arriver aussi smile

Moi jai trop voulu savoir de choses et du coup je me suis appercu que ca ne se passai pas comme on me le disait... Alors il faut faire sa propre experience...

Bises bon courage et hodgkin se soigne ne l'oubli pas smile

Lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#5 31-07-2012 16:43:27

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Bonjour Sylvie,
Je crois que tu as déjà eu quelques réponses, pour plus de détails tu peux lire les différents post des uns et des autres... Quoiqu'il en soit je te souhaite bon courage et n’hésites pas à venir poser des questions!


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#6 31-07-2012 18:00:48

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

bonjour et bienvenue sur FLE, tu as déja eu des réponses c'est très bien.

Rien que le mot chimiothérapie fait peur, c'est tout à fait normale, mais plus que le mot c'est la peur de l'inconnu qui  nous angoisse.

de nos expériences (tu verras que chaque cas est différent), il en ressort surtout une chose avoir un bon morale et faire confiance à l'équipe soignante, ne surtout pas hésiter à signaler tout effets même si ça te parait insignifiant, car ils ont une solution à te proposer wink

moi j'ai eu deux cures de BEACOPP escaladé, et avec ce protocole tu perds tes cheveux et poils, et les aplasies sont plus fortes (pertes de défenses immunitaires), moi j'ai eu des vomissements et de la fatigue.

l'ABVD est un peu moins agressive mais la fatigue est bien présente, ainsi que les nausées.

moi j'ai eu la chance d'avoir toutes mes chimios en hôpital de jour ça aidait bien pour le morale.

n'hésite pas à venir poser tes questions il y a toujours quelqu'un pour répondre wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#7 31-07-2012 19:36:41

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Bienvenue ici, chez toi, chez nous !

La chimio est un traitement lourd, il y a des effets secondaires, des peurs, des angoisses, mais malgré tous ces désagréments, le lymphome se soigne, c'est la première chose qu'il faut te dire.
N'hésite pas à poser toutes les questions qui te viennent à l'esprit à ton hémato, fais confiance et fonce !
On est là, pour entendre tout (ou presque....) tu verras, Napo te l'a dit, il y aura toujours quelqu'un pour t'écouter.

Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#8 31-07-2012 20:43:05

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Bienvenue si je peux dire cela comme ca mais malheureusement c est un lymphome! j etais tres angoissée quand je suis arriver il y a un an  et Napo m a acceuilli, leo, kate, ptit chat, gye ect la liste est longue et ce sera pareil pour toi.
Bien a ma premiere chimio d abvd aucun effet secondaire j ai continué ma vie mais en forme car des le lendemain mes grattage avait disparu!! seconde chimio un peu de nausée calmé par le zpphren et puis la troisieme la quatrieme ect et parfois certain soir de chimio j etais..... au restau! j ai garder mes cheveux amoindri lol mais tjrs la et un an apres ma chevelure est epaisse!!! je me surprend a raler de mes cheveux! honte a moi!
Mais il est vrai que je dois ma guerison a mes proches, FLE et mes medecins!
voila voili aujourd hui je passe sur fle mais avec un sentiment de deja tres loin derriere!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#9 31-07-2012 21:01:27

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

COucou
je crois qu'on a tous un sentiment de peur quand on nous annonce le mot cancer ; probablement du à la peur de ce qui nous attend....
c'est normal que tu ai une crainte de la chimio mais comme le dit LUdivine chacun répond différemment aux chimios et donc ça sera TON parcours.

Pour ma part , BEACOPP Comme Napo pour un hodgkin stade 3 qui est une chimio assez costaud mais tres efficace puisque des la première " cure" mon ganglion de 10 cm que j'avais au coeur avait disparu . Par contre pour moi c'était  une semaine d'hospitalisation puis 8 jours tranquille puis une journée de chimio. Malheureusement qui dit chimio plus costaud dit aussi perte des cheveux ; ça a pas été facile c'est sur mais de toute façon je n'avais pas le choix. Pour les réactions la première Beacoop m'a fatiguée et oui on est souvent en aplasie ( plus de défenses immunitaires) car la chimio détruit tes mauvaises mais aussi tes bonnes cellules de ton corps...mais apres franchement RAS. pas de nausées , ni problème au bidou...ensuite j'ai eu abvd ( en hopital de jour tous les 15 jours)  et la mes cheveux se sont mis a repousser .....en tous cas je suis en rémission complète depuis février 2011 et je profites a fond de chaque moment !

je te souhaite beaucoup de courage , garde le moral malgres tout pour avoir la force de se battre.
Sais tu quel est ton protocole ? ( quelle chimio , combien ?)
Amicalement


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#10 04-08-2012 14:26:32

Sylvie 9
Membre
Date d'inscription: 31-07-2012
Messages: 33

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Coucou à tous et toutes,
merci pour vos messages,oui c'est vrai l'un n'est pas l'autre,je vais savoir ce mardi à quelle "sauce" je vais être mangée! Je vous dirai quoi,jusqu'à présent je sais que j'ai un lymphome de Hodgkin classique et que j'aurai de la chimio mais je sais pas plus...
A bientôt et merci encore,bisous.
Sylvie.

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#11 05-08-2012 16:00:58

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Pas de panique cela se passera tres bien
amitié


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#12 17-08-2012 18:15:18

Sylvie 9
Membre
Date d'inscription: 31-07-2012
Messages: 33

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Coucou,
Je dois encore attendre avant le traitement,le pet scan s'est allumé à deux autres endroits,j'ai passé l'examen pour un et c'est ok c'est rien! ouf! mais je dois encore passer un autre examen pas très agréable mais endormie donc ça va et à partir de là sera déterminé le traitement....Biz à tt le monde.

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#13 18-08-2012 06:04:10

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Bon courage pour cet examen! C'est quoi?
Je crois que cette période que tu vis en ce moment, l'annonce du diagnostic, l'attente, les différents examens (dont la ponction de moële osseuse et surtout la pause du PAC), ce sont les pires moments que j'ai vécu jusque là.
Ici on m'avait prévenu, et c'était vrai; c'est le plus dur.
Maintenant que le traitement est en route je suis tout de même plus sereine.
Bon courage


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#14 19-08-2012 21:40:51

Sylvie 9
Membre
Date d'inscription: 31-07-2012
Messages: 33

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Coucou,
Merci pour ton message,je dois passer une endoscopie prochainement pour voir pour quelle raison le pet scan s'est allumé à cet endroit là,donc au niveau du colon...
Dis moi ou était situé ton lymphome? Biz.

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#15 20-08-2012 07:11:44

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Pas très agréable l'endoscopie hmm
Pour moi c'est le médiastin (haut de la poitrine et cou)


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#16 21-08-2012 16:59:55

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

bonjour sylvie,
effectivement je pense que la période avant le traitement est particulièrement pénible,une fois le ttt démarré  on ressent un soulagement.Chaque personne étant unique les effets secondaires ne sont pas les memes pour tous,en ce qui me concerne juste de la fatigue par moment surtout qques jours après la chimio et puis pas toujours le moral avant.pour la chute des cheveux (chimio abvd)l'équipe médicale m'a préparé à la chute complète des cheveux,après 5 cures j'en ai beaucoup moins c sure mais j'en ai encore,on réagit pas tous de la meme façon.Je n'ai pas non plus de nausées à tel point que je ne prend pas le cachet destiné à les éviter je l'ai juste en prévention le jour de la chimio dans la perf.Ce qui est le plus dur à vivre pour moi c le manque de projet impression que ma vie est entre parenthèse j'ai hâte de la reprendre en main.Pour moi c plutot l'aspect psychologique de la maladie qui est difficile a supporter que la chimio en elle meme.Voilà j'espère que mon expérience singulière de la maladiete permettrade répondre aux questions que tu te posent et te permettra de te préparer au traitement bon courage.


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#17 29-08-2012 18:56:12

Sylvie 9
Membre
Date d'inscription: 31-07-2012
Messages: 33

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Coucou,
Merci beaucoup pour vos messages.Voilà j'ai passé l'endoscopie hier,et c'est un polype parti à l'analyse,donc j'attends... Mais apparemment cela n'aurai rien à voir avec Hodgkin d'après le gastro-entérologue,donc soulagement!
Mais je préfère avoir les résultats du polype avant de dire "ouf". Bon maintenant rendez-vous chez l'oncologue pour savoir le traitement. A bientôt et courage à tt le monde,je vous embrasse.

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#18 30-08-2012 07:41:45

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

On croise les doigts wink


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#19 30-08-2012 19:39:44

Sylvie 9
Membre
Date d'inscription: 31-07-2012
Messages: 33

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Coucou,
J'ai été chez l'oncologue et le traitement est bien parti pour être 2 cures ABVD + 20 ou 30 radiothérapies,mais elle va demander à un autre docteur . du lymphome,pour avoir son avis! J'ai entendu parler du casque réfrigérant pour éviter la perte des cheveux, est ce que quelqu’un  a essayé? Est ce que c'est douloureux ce froid sur la tête? y a t il des migraines?
Pour la chimio ABVD est ce une chimio agressive au niveau effets secondaires? J'ai peur pour mon système immunitaire aussi en plus de la perte des cheveux! Merci d'avance... Bisous.

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#20 31-08-2012 12:51:30

Mick63
Membre
Date d'inscription: 21-04-2012
Messages: 114

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

j'ai laisser un poste sur les effets secondaires de l'abvd ,bien entendu tu ne les auras pas tous .les plus courants sont nausées ,fatigues ,


Jeudi 4 mai 2012 . Hodgkin stade 2
Protocole ABVD . 6 chimio
Radiothérapie : 15 séances
"Souri a la vie et la vie te sourira"

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#21 01-09-2012 04:22:42

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Le casque est assez désagréable, pour les migraines ça dépend des personnes, moi je n'en ai pas.
Il faut penser que c'est pour la bonne cause; sur moi ça fonctionne super.

J'ai eu par contre assez grosse chute des neutrophiles, mais il existe des injections (granocytes) qui les font très bien remonter.

La réaction à l'ABVD est très personnelle, ça peut être juste de la fatigue pendant qq jours si tu as de la chance wink

Bon courage


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#22 14-09-2012 06:53:08

Sylvie 9
Membre
Date d'inscription: 31-07-2012
Messages: 33

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Coucou,
ça y est c'est parti pour les 2 cycles d'ABVD,donc ça fait 4 chimios.... Je vais à l'hôpital pour 8h30,et voilà...Bouh,j'angoisse....Merci à tous,bisous.

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#23 14-09-2012 08:25:50

celayne
Membre
Lieu: gard 30960
Date d'inscription: 09-09-2012
Messages: 49

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

coucou sylvie,
Bon courage pour cette premiere chimio, tu verras tout se passera bien , c'est normal d'angoisser car pas tjrs facile d'affronter l'inconnu.....Bizzz à bientot wink


cécé    tongue
  LDH stade 4 en rémission depuis mai 2012
Protocole; 1 vabem suivi de 8 abvd 

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#24 14-09-2012 08:36:37

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Tu dois être à l'hôpital. Grosses pensées pour toi, mais tout va bien se passer.
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#25 14-09-2012 09:24:45

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Tout va bien se passer big_smile

Tu es entre de bonnes mains.
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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