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#26 15-09-2012 06:26:03

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Coucou Sylvie, comment vas tu?
Comment c'est passé ta première?


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#27 25-09-2012 09:10:47

Sylvie 9
Membre
Date d'inscription: 31-07-2012
Messages: 33

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Coucou,
Cela s'est bien passé,j'ai confié toutes mes angoisses et peurs aux infirmières qui ont été formidables!
C'est vraiment très long,de 8h30 à 14h30. J'ai eu nausées,frissons et eu froid le soir même,le lendemain encore quelques nausées,si non jusqu'à présent ça va,ici suis ds la semaine à prise de sang tout les deux jours pour vérifier mes globules,suis fatiguée...  Et toi tu vas comment? Où en es tu?
Bisous,à bientôt....

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#28 25-09-2012 23:19:44

marina0874
Membre
Lieu: Haute savoie
Date d'inscription: 10-09-2012
Messages: 38

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Bonjour Sylvie!

Je viens de lire tes post, et je me demande maintenant comment tu vas!
Peux tu nous donner de tes nouvelles? Comment se passe ton traitement? Comment te sens tu?
Merci


Be cool...smile

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#29 26-09-2012 08:24:58

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

bonjour!

J'ai trouvé moi aussi les infirmières formidables, heureusement qu'elles (et ils, parfois) sont là smile
Et aussi que c'est très long, une fois j'ai terminé un peu avant 14h, les produits passent parfois plus vite que d'autre, je ne sais pas pourquoi. Souvent la dernière dans le service! Toi aussi, je suppose?

Tu as des prises de sang tous les deux jours? Et comment se portent tes globules?

Pour ma part juste une prise de sang la veille de la chimio, avant la deuxième les neutrophiles avaient chuté à 800-900, alors j'ai ensuite des injections de granocytes. Avec ça, ils remontent à des taux normaux.

C'est quand ta deuxième?
4, ça va (relativement) vite passer. Même si chacune est une petite montagne à gravir...
Pour moi la dernière est ce vendredi.

Bon courage Sylvie wink


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#30 26-09-2012 10:20:35

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

La Chimio c'est loin d’être une partie de plaisir mais c'est pour la bonne cause big_smile passer en rémission et être débarrassé de ce vilain crabe !!! Accrochez vous, tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir !
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#31 30-09-2012 11:51:47

Sylvie 9
Membre
Date d'inscription: 31-07-2012
Messages: 33

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Coucou,
Voilà,la deuxième est faite mais bouh! c'est galère,moins bien passé que la première.J'ai eu le brûlant pendant,après c'est nausées sur nausées,une forte fatigue,aphte dans la bouche,température(37°8),je ne sais pas manger normalement,sauf soupe.J'ai dormi comme jamais.Voilà une chimio n'est pas l'autre,je redoute les 2 suivantes encore plus....C'est certain que c'est pas une partie de plaisir mais comme tu dis faut se débarrasser de ce vilain crabe!
Mes globules,monocytes et neutrophiles ont un peu eu le vertige,mais cela n'a pas nécessité de piqûres pour les remonter.
En tout cas je vous admire tous au tant que vous êtes,pour supporter soit le même traitement que le mien ou pour d'autres des traitements plus lourd,vous êtes bien courageux,tant qu'on n'est pas passé par là,on ne sait pas et je souhaite ça à personne...Vite que le cancer ne soit qu'un signe astrologique,mais bon...!
Bisous à vous,à bientôt...

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#32 20-11-2012 09:29:29

Sylvie 9
Membre
Date d'inscription: 31-07-2012
Messages: 33

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Coucou,
J'ai terminé la chimio,et je vais commencer la radiothérapie,on m'a confectionné un masque(c'est très oppressant)! Vous aussi pour la radiothérapie,vous avez dû porter un masque???
Merci pour vos réponses.
A bientôt...

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#33 20-11-2012 15:45:08

Carolina30
Membre
Lieu: Jonquières st vincent (30)
Date d'inscription: 19-09-2012
Messages: 38

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Bonjour Sylvie!

Pour ma part j'en suis à ma troisième semaine de rayon! le jour de la simulation quand il te confectionne le masque, c'est assez impressionnant, c'est clair que c'est très oppressant. Après au fur et a mesure des séances tu verras tu va ty habituer.. puis ca dure pas longtemps, beaucoup moins que pour la simulation donc ça passe..!!! je te souhaite un bon début de rayon alors! tu verra c'est quand même moins fatiguant que la chimio, rien à voir je commence a avoir quelque effets secondaire mal a la gorge ( un peu galère pour manger) et un peu de rougeur, je vais voir un magnétiseur, ca me calme pas mal..!! après tout dépend ou est ce qu'ils vont t'envoyer les rayons!


Lymphome de hodgkin stade 3 début du traitement 14/05/2012 fin chimio 15/10/2012 6 cures ABVD + 30 séances radiothérapie à faire...

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#34 22-11-2012 15:58:57

Sylvie 9
Membre
Date d'inscription: 31-07-2012
Messages: 33

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Bonjour Carolina,
Merci pour ta réponse.Pour moi,les rayons,c'est creux axilaire droit,le médecin m'a parlé de rougeurs et brûlures parfois!
Bon courage à toi,je lis que tu as eu 6 cures ABVD,donc c'est 12 chimios??
A bientôt...

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#35 22-11-2012 23:33:41

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Bonsoir Sylvie,

J'ai moi-même fait aussi de la radiothérapie pendant 3 semaines, les zones irradiées étant l'axillaire gauche thorax, très localisé (ma maladie a été localisée du côté gauche, seulement, j'étais dans un stade II, et ai reçu 4 cures d'ABVD + radiothérapie).

Pour l'avoir vécu, ce que je peux te dire est que je n'ai pas eu trop de mal à supporter ces séances... tu verras, ce n'est rien, à côté de la chimio.... il y a certes la fatigue, puisque tu dois te déplacer tous les jours, mais la séance en elle-même ne dure que 15 minutes, en tout et pour tout. Le plus long est l'installation et le positionnement, le reste, ça se passe très, très vite...

Pour les effets secondaires, j'ai eu comme des coups de soleil aux endroits irradiés, rouges, au départ, puis avec le temps, la peau est devenue un peu marron, et par endroits, elle est partie... mais franchement, rien de vraiment désagréable. Ce qui m'a impressionné un peu était le fait d'avoir ce "bronzage", côté axillaire smile Mon radiothérapeute m'avais prescrit une crème spéciale, et je crois que ça m'a bien aidé.

Enfin, tout comme toi, j'ai eu aussi le masque. Personnellement, je ne m'y suis jamais habituée, j'ai toujours eu du mal à le supporter, pendant toute la durée du traitement... je me sentais fortement opressée. Mais bon, quand on sait qu'on doit y passer, on le fait, pas le choix...

En tous cas, ne t'inquiète pas, ça va bien se passer normalement. Courage à toi, tu es bientôt au bout!
Amicalement,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#36 23-11-2012 11:16:20

Carolina30
Membre
Lieu: Jonquières st vincent (30)
Date d'inscription: 19-09-2012
Messages: 38

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Bonjour Sylvie!

Oui en effet cela fait 12 chimio, pour les effets secondaire je commence a peine a avoir quelques rougeurs et je termine aujourd’hui ma 3ème semaine! après j attaque une autre zone pour encore 3 semaine! voila! ca va bien se passer ne tinquiete pas!!


Lymphome de hodgkin stade 3 début du traitement 14/05/2012 fin chimio 15/10/2012 6 cures ABVD + 30 séances radiothérapie à faire...

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#37 24-11-2012 21:09:27

Sylvie 9
Membre
Date d'inscription: 31-07-2012
Messages: 33

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Bonsoir Ioana,
Merci pour les renseignements. Oui,le masque c'est difficile à supporter,mais comme tu dis,pas le choix!
Comment cela s'est passé au niveau des cheveux? Combien de temps faut il attendre pour la repousse après la dernière chimio?
A bientôt...

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#38 24-11-2012 21:15:31

Sylvie 9
Membre
Date d'inscription: 31-07-2012
Messages: 33

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Bonsoir Carolina,
Bon courage pour la suite de ton traitement,c'est pas rien tout ces soins!
Et pour toi comment cela se passe  t-il pour tes cheveux?
A bientôt...

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#39 24-11-2012 22:43:35

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Bonsoir,

J'ai eu aussi le masque sur le visage. 15 seances courtes et doses faibles. Le masqque c'etait très bien car cela permet d'être très rapide et précis et donc les séances de radio sont très rapides. (En plus je voyais de belles lumières  bleues pendant les rayons. J'ai bien aimé).
Pour les cheveux, j'ai les ai plus perdus et plus longtemps qu'avec les chimios. Environ 2 mois à 2,5 mois (premier duvet) 3 mois pour des cheveux fins.  Les nouveaux cheveux sont beaux et doux comme des cheveux de bébé.

A+

Dernière modification par Xav922 (24-11-2012 22:44:32)

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#40 26-11-2012 11:44:58

Carolina30
Membre
Lieu: Jonquières st vincent (30)
Date d'inscription: 19-09-2012
Messages: 38

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Bonjour Sylvie,

merci pour ton message, pour mes cheveux çà repousse tout doux.. j'ai arrêté la chimio il y a un mois et demie et je commence à avoir un petit duvet.. voilouuu mes sourcils commencent à repousser également!! et toi tu commence quand tes séances ?? bonne journée!


Lymphome de hodgkin stade 3 début du traitement 14/05/2012 fin chimio 15/10/2012 6 cures ABVD + 30 séances radiothérapie à faire...

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#41 28-11-2012 16:40:41

Sylvie 9
Membre
Date d'inscription: 31-07-2012
Messages: 33

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Coucou Carolina,
J'ai arrêté la chimio il y a un mois et presque une semaine,mais encore rien de concret pour mes cheveux.J'ai commencé les séances il y a trois jours,ça va je me suis habituée au masque...
Bonne fin de journée,à bientôt.

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#42 28-11-2012 16:51:26

Sylvie 9
Membre
Date d'inscription: 31-07-2012
Messages: 33

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Coucou Xav,
Pour les lumières,moi elles sont rouges,enfin bleue ou rouge,le principal c'est que ça fonctionne.
C'est avec la chimio pour moi que mes cheveux sont tombés.Si je comprends bien,toi les rayons ont été ciblé plus vers la tête? Je me trompe?
Merci pour l'info sur les cheveux,j'ai plus qu'à patienter...
Bonne fin de journée.

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#43 09-04-2013 15:59:20

Sylvie 9
Membre
Date d'inscription: 31-07-2012
Messages: 33

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Bonjour tout le monde,
Je suis en rémission,soulagement total! :-)
Beaucoup de courage à ceux et celles qui sont encore dans la tourmente,accrochez vous!
Bisous.


Pensée à Stef....

Dernière modification par Sylvie 9 (09-04-2013 16:00:51)

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#44 09-04-2013 16:48:23

Angie33
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Lieu: 33 -Suivi à Bergonié Bordeaux
Date d'inscription: 05-04-2013
Messages: 33
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Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Bonjour,

Je viens de lire ton "parcours" et je suis très contente de lire cette bonne nouvelle! Ca fait du bien et ça réconforte! Profite à fond maintenant!!!

Bonne journée!


"Rien n’est impossible, seules les limites de nos esprits définissent certaines choses comme inconcevables." Marc Levy

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#45 09-04-2013 17:27:34

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

super nouvelle! j'espère pouvoir bientôt écrire un tel message.


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#46 09-04-2013 18:05:51

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Bravo Sylvie, c'est une très bonne nouvelle smile


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#47 17-04-2013 15:35:28

Sylvie 9
Membre
Date d'inscription: 31-07-2012
Messages: 33

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Merci,vous êtes gentils :-)
Oui,je vous souhaite du fond du coeur de pouvoir vous aussi écrire ces mots...
A bientôt...

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#48 08-10-2013 19:16:36

Sylvie 9
Membre
Date d'inscription: 31-07-2012
Messages: 33

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Salut,
Je viens vous demander si quelqu'un a eu un hodgkin en rémission et puis 6 mois après un autre a un autre endroit??
Merci de me répondre...

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#49 09-10-2013 08:51:37

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Salut Sylvie,

Je viens de découvrir ta file, et je me permet de répondre à ta question s'il est possible de rechuter...
Bien malheureusement, oui.

Mon hémato m'a expliqué que le lymphome de Hodgkin est très sensible à la chimio et que donc dans la majoritée des cas on obtient une bonne réponse aux traitements : une rémission.
En complément, la radiothérapie, elle, sert à irradiée en prévention tout les ganglions qui avaient une activitées cancéreuse.
Mon hémato m'a dit qu'une fois les zones définis sont irradiées, le lymphome ne reviendra plus jamais à ces endroits là. Mais malheureusement une rechute à un autre endroit est tout à fait possible ...et c'est bien la le problème ... on ne peut jamais être sur de s'être complétement débarrassé de cette m***e !!!!!

As tu confirmation d'une rechute ?
Je te souhaite bonne chance et bon courage dans ces moments difficiles !!!


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#50 11-10-2013 18:42:08

Sylvie 9
Membre
Date d'inscription: 31-07-2012
Messages: 33

Re: j'ai appris que j'ai un lymphome...

Bonsoir,
Merci pour ta réponse,non je n'ai pas encore confirmation,je dois passer encore des examens...
Mais je ne peux m'empêcher de penser au pire,car ce n'est plus au même endroit,avt c'était creux axillaire droit et à présent c'est le gauche ou il y a un ganglion qui pose questions...
Je dois m'armer de patience,je lis que tu vas seulement passer la radiothérapie,franchement la radiothérapie n'est pas agréable du tout (à cause du masque dans lequel on n'est emprisonné) mais si il fallait choisir je prends ça tout de suite,rien qu'à penser à la chimio j'en suis malade!
Voilà j'attends la suite..en m'accrochant a un léger espoir que ce ne soit pas ça!
Merci.

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