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#1 03-08-2012 12:19:57

carine8
Membre
Lieu: IPC Poali Calmettes Marseille
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 16

Allogreffe.

Bonjour,


Désolé de mon absence prolongé, mais pas évident de gérer les enfants, la maladie de mon homme, et un besoin de faire la tortue....m'isoler.

Et là maintenant je suis perdue, plus de courage, plus de force, le piller de la maison s'effondre.

Le parcoure de mon homme

15 juillet 2011 diagnostique d'un lymphome de hodgkin
Echec des cures ABDV,
24 décembre 2011 diagnostique hodgkin réfractaire 
séances de chimio ICE
mai 2012 autogreffe.
Juin 2012 rémission  totale
Juillet 2012 contrôle tep scan

Et la c'est la cata, il est de retour dans le médiastin de mon homme, deux nouvelles zones


RDV d'urgence chez l'hemato

Et la nous attendons le RDV du 7 août avec le chez de service, car il propose à mon homme une allogreffe.


Et voila de nouvelle Question sur l'allogreffe.....
Arrive t'on a trouver des donneurs.
cela m'angoisse, car on repart dans l'inconnu, merci de m’éclairer.

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#2 03-08-2012 12:51:51

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Allogreffe.

Bonjour!...

Ce genre de situation est malheureusement de plus en plus observé et malgré les échecs répétés des thérapeutiques, il existe souvent d'autres protocoles avec des produits différents quand on reste chimio sensible...

Pour ma part j'ai eu un lymphome b diffus a grandes cellules de forme rare et particulièrement agressive...

Il a rechuté 4fois et j'ai eu de la chimio durant 4ans avec autogreffe et allogreffe...

J'ai rechuté après autogreffe moi aussi mais j'avais beaucoup de facteurs péjoratifs : insuffisance cardiaque, encephalite herpétique, septicémies diverses, lourdes chirurgie...
et on m'a alors placé en chimio palliative de fin de vie...j'avais alors 26 ans!...

Avec l'aide de mon chéri qui m'a accompagné pendant nos 8ans de galère avec la maladie, on a demandé un deuxieme avis, tout recommencé ailleurs et j'ai eu un nouveau protocole qui miraculeusement a marché!...

on m'a alors proposé une allogreffe: je n'ai qu'un frère et la chance m'a souri car il était 100% compatible...

Ils vont d'abord chercher dans la fratrie puis sur la liste des donneurs de moelle et trouver le donneur le mieux compatible!...

L'allogreffe n'a rien a voir avec tout ce que votre mari a pu avoir: c'est un traitement qui n'utilise pas seulement le pouvoir des chimios mais surtout le pouvoir curateur du greffon!...
C'est une technique qui a fait ses preuves dans certaines maladies du sang et qui est de plus en plus utilisée pour les lymphome!!...

Ne perdez pas confiance!...
accrochez vous!...
Je peux vous dire que c'est possible, qu'il y a encore des solutions!...

Bien a vous...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#3 03-08-2012 19:25:33

carine8
Membre
Lieu: IPC Poali Calmettes Marseille
Date d'inscription: 16-01-2012
Messages: 16

Re: Allogreffe.

Merci beaucoup de votre message.

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#4 07-08-2012 21:44:46

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Allogreffe.

Bonjour Carine,

Je comprend que tu sois un peu perdu par ces nouvelles, c'est normal.
Je ne poste plus trop sur le forum, mais là je ne pouvais pas rester dans le silence.

Pour t'expliquer mon parcours dans les grandes lignes, j'ai un hodgkin de stade 2b à la base, j'ai eu une péricardite qui a été drainé.
J'ai eu 4 cures ABVD, 19 séances de rayons. Rechute au premier contrôle scanner des trois mois: 2 cure de Mine-R qui n'ont pas marché, 3 cures d'IVA75 qui ont répondu partiellement, 2 cures de GVD qui ont été un échec, une autogreffe et.... une allogreffe!
L'allogreffe s'est très bien passé pour ma part contrairement à l'autogreffe qui a été horribleeee et le mot est faible!
J'ai eu un donneur allemand compatible 10/10 car pas de donneur dans ma famille. Ils vont chercher du côté de ton mari et je l'espère de tout coeur qu'ils vont trouver sinon les medecins recherchent sur le fichier international.

Il va avoir un cathéter central (le PAC n'est pas utilisé pour les greffes) ou alors un picc line pour pouvoir passer les produits du conditionnement pour la greffe.
Ensuite il y a l'aplasie puis l'injection des cellules.... et après on attend la remonté des globules et l'apparation d'une éventuelle GVH.
Pour ma part je n'ai pas eu d'effet de GVH et je suis à bientôt 6mois de greffe je pète le feu et je me sens bien mieux physiquement!! la greffe m'a sauvé de la maladie réfractaire et je crois qu'il n'y a aucune raison pour qu'il n'en sois pas de même pour ton mari !!!
Qu'il se batte encore sans désespérer car au final on croit qu'on ne s'en sortira jamais mais le bout du tunnel arrive vite et on reprend goût à la vie plus que jamais.
Le temps est très long en stérile, mais il faut qu'il se dise que tout va fonctionner et que c'est la dernière fois qu'il est enfermé si longtemps, ça l'aidera à tenir psychologiquement et moralement.
Bon courage à lui, à vous, et vive la vie!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#5 17-08-2012 10:40:36

Yves1
Membre
Lieu: Ile-de-France
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 54

Re: Allogreffe.

Bonjour Carine,

J'ai moi-même été bénéficiaire d'une allogreffe de moelle osseuse il y a 10 ans, suite à une leucémie. C'était la moelle d'un donneur non apparenté, trouvé dans le fichier international des donneurs. L'allogreffe fonctionne donc bien, j'en suis la preuve vivante parmi beaucoup d'autres.

Cette manipulation est absolument indolore mais nécessite des conditions pour augmenter les chances de réussite à long terme: forte compatibilité du donneur, suivi médical très régulier, hygiène de vie irréprochable, thérapie médicamenteuse (cortisone, immunosuppresseurs, antibiotiques, antiviraux...)

Ayant eu la chance de cumuler toutes ces conditions, j'ai eu peu de réactions du greffon contre le corps receveur (GVH), toujours maîtrisées. Les effets les plus négatifs ont été pour moi consécutifs à la prise de cortisone.

J'espère que vous pourrez trouver rapidement un donneur compatible et que votre mari en tirera un grand bénéfice.

Très amicalement,

Yves


Hodgkin en 1980 soignée par chimiothérapie, 24 séances de radiothérapie, ablation de la rate et prélèvements ganglionnaires.
Leucémie aiguë lymphoblastique en 2001 soignée par chimiothérapie et allogreffe de moelle osseuse.

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#6 30-08-2012 18:06:48

Jababou
Membre
Lieu: Pas de calais
Date d'inscription: 26-08-2012
Messages: 19

Re: Allogreffe.

Bonjour Carine, je suis inscrite depuis peu sur le forum et je suis aujourd'hui dans la même situation que votre mari, j'ai appris hier que mon frère et ma sœur n'étaient pas compatibles, donc je suis à nouveau dans l'incertitude, je vais par contre bénéficier d''un nouveau traitement le brentuximab qui semble être beaucoup plus supportable que la chimio. Je lis sur le forum des parcours très compliqués qui se terminent bien, tant qu'on nous propose des traitements c'est que tout reste possible.


LH sclero-nodulaire stade 2 Aa découvert en mars 2010, 4 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie, rémission complète, première rechute en octobre 2011: DHAP+BEAM+autogreffe en février 2012, rémission complète, deuxième rechute en juillet 2012: traitement par brentuximab + allogreffe envisagée.

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#7 30-12-2012 22:32:17

THBAUDAT
Membre
Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: Allogreffe.

bonjour, jai mon fils il a rechuter apres 4mois auto greffe  les medcin parle maintenant  d'allogreffe je suis perdu il est tres fatigué premiere ont a decouvert la maladie en juillet 2009 recidive 1an apres cure de 6 mois rechute autogreffe rechute debut janvier il doit avoir une 4eme biopsi chimio et allogreffe envisagée il était o stade 3 grand b avancé voila bon courage a tous.

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#8 01-01-2013 13:58:48

THBAUDAT
Membre
Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: Allogreffe.

bonjour, je pensai avoir un peu plus de reponse a mes messages bon courage a tous.

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#9 01-01-2013 18:56:09

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Allogreffe.

ton message nest pas tres clair... et quelles sont tes questions?


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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