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#1 03-08-2012 12:29:10

MARGAULT
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-08-2012
Messages: 5

Lymphome à grandes cellules dans le médiastin

Bonjour à toutes et à tous,
Je viens de découvrir votre forum par le biais d'un courrier de mon hématologue m'informant d'une réunion débat qui aura lieu en septembre 2012.
J'avoue que votre forum m'aurait bien aidé à l'époque.
Au retour de congés d'été 2003, je fus prise d'une grosse toux. Je vais alors chez le médecin qui me dit. Pas de panique c'est une bonne bronchite. 15 jours d'antibio. Pas de résultat. Re traitement d'antibio. Pas de résultat. Il me dirige alors vers un pneumologue qui me fait passer une fibroscopie. Rien... Mais augmentation de la toux. Toux non stop 24/24/. C'était infernal. Je dormais assise. Rien me calmait. Cà a traîné jusqu'à la fin de l'année. J'en ai eu marre. Je suis allée sur l'hôpital Ambroise Paré à Boulogne en pneumologie. Là on me dit, pas de panique, pour moi c'est une bonne coqueluche, traitement et là enfin on me propose de passer un scanner. Scanner passé en mars 2004 et oh stupeur ! Résultat : lymphôme à grandes cellules dans le médiastin. Le monde s'est écroulé mais je me suis battue. On m'a alors dirigé vers le service d'hématologie de l'hôpital Necker. Et là chimiothérapie. Perte des cheveux en totalité, ce fut très dur à gérer. J'ai bien supporté le traitement, pas trop d'effets secondaires. Tout cà pour dire qu'à l'époque, j'avais 34 ans. Ma fille avait 5 ans à l'époque, je me suis dis, bats toi pour tes proches. Aujourd'hui tout cà est derrière moi. C'est toujours un moment d'angoisse à chaque visite de contrôle mais tout va bien de ce côté là. Après une telle expérience on voit la vie différemment et il est vrai encore aujourd'hui que j'arrive pas à prendre le dessus quand il m'arrive quelque chose. En effet, j'ai fais une embolie pulmonaire en octobre 2011, tout s'est écroulé. Tout est remonté à la surface... Un lymphome laisse de grosses séquelles psychologiques car à l'époque on m'a propose aucunes aides. J'aurais bien voulu connaître votre forum...

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#2 03-08-2012 13:25:04

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: Lymphome à grandes cellules dans le médiastin

Félicitations pour ce combat ! Et une belle preuve pour nous que l'on peut s'en sortir smile
Bienvenue sur le forum et merci de ton témoignage (j'ai également eu un lymphome grandes cellules du médiastin)


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#3 04-08-2012 03:34:56

hitman07
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 8

Re: Lymphome à grandes cellules dans le médiastin

Félicitations MARGAULT et merci pour votre témoignage . mais a quel stade était ton lymphome ?  c la première fois ou je viens de lire un si beau témoignage ça remonte le moral , car d’après la littérature médicale le traitement des lymphomes qui a donné  de bonnes résultats et qui a changé le pronostic de cette maladie date des années 70 , cad ça fait au moin 30 ou 35 ans ou même plus de ce protocole normalement y a plus de 50 pour cent de guérison ou même des remissions qui date de plus de 10ans  chez des malades qui était jeunes a l’époque , merci merci infiniment pour votre témoignage car moi aussi g ma sœur qui est en rémission d'un lnh a grande cellule b  et a chaque contrôle c l'angoisse dans la famille surement tu as passée et vécu cette expérience et tu c bien de quoi je parle ; prends soin de toi ma chère et a plus

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#4 04-08-2012 08:48:48

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Lymphome à grandes cellules dans le médiastin

Merci pour ce joli témoignages, Margault, c'est toujours super de lire des guérisons!!
Puis je m'identifie de par mon âge et celui de ma fille, presque identiques wink
Même si les séquelles psychologiques que tu décris sont bien lourdes, je pense qu'être prévenu(e)s de ce genre de risque aide à s'en prémunir.
Merci...


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#5 04-08-2012 11:33:12

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Lymphome à grandes cellules dans le médiastin

merci. ca fait du bien de lire que c est possible que tout ca soit derriere...bravo !


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
N'OUBLIEZ PAS :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#6 05-08-2012 22:24:24

MARGAULT
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-08-2012
Messages: 5

Re: Lymphome à grandes cellules dans le médiastin

Merci a tous pour vos petits mots. J étais de stade 3... Pour tous les malades, continuez à vous battre. Et si je peux aider ou écouter quelqu un qui a besoin de parler, contactez moi, je suis passee par la...

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#7 06-08-2012 02:18:27

hitman07
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 8

Re: Lymphome à grandes cellules dans le médiastin

salut margoult , juste une petite question ma chère ;  c t koi ton protocole a l’époque et tu a fais une autogreffe ou non ? merci a vous

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