France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 09-08-2012 18:12:42

myriam25
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Date d'inscription: 09-08-2012
Messages: 9

Nouvelle hodgkinienne!!!!

Bonsoir je suis myriam j'ai 25 ans 2 enfants d'ont un petit garcon de bientot 3 mois j'ai apris que j'avais cette maldie 1 mois aprés ca naissance j'avais les symptomes depuis quelques temps (sueurs nocturnes demangeaisons toux ) mais j'avais pris ca pour des syMptomes de grossesse donc ne les voyant pas s'attenuer apres l'accouchement j'ai etais voir le medecin qui ma fait faire des examens et la le verdict et tombé stade 2bb avec grosse masse mediastinale j'ai débuté le traitement beaccop renforcé trés rapidement et aprés 2 cure tep scan apperemment je repond bien mais il disent que ca fixe toujours un pe ( SUV DE 3 ) donc je continue avec beaccop ent esperant que tous soi partis au prochain tep quelqu'un à t'il etait dans mon cas??

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#2 09-08-2012 18:22:22

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
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Re: Nouvelle hodgkinienne!!!!

bonjour myriam, et bienvenue sur fle.

j'ai été traité pour un hodgkin stade 4 il y a un an maintenant, j'ai eu deux cures de BEACOPP renforcé, et 4 cures d'ABVD pour consolider.

j'ai eu un tep aussi après deux cures et j'ai eu la chance que tout ai disparu, mais au cas ou j'aurai continué avec le BEACOPP. Ne t'en fais pas c'est le protocole wink

Sur le Forum il y a Tiftoufe qui a eu 6cures je crois de BEACOPP et elle est elle aussi en rémission complète;)

Cette chimio est très efficace au prochain tep tu verras tout sera nickel wink

A bientôt

Dernière modification par napo (09-08-2012 18:33:23)


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#3 09-08-2012 18:39:37

myriam25
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Re: Nouvelle hodgkinienne!!!!

Merci pour ton enthousiasme ça fait du bien

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#4 09-08-2012 18:47:19

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
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Re: Nouvelle hodgkinienne!!!!

De rien, c'est important que les "anciens" soutiennent les nouveaux, et surtout témoignent pour montrer que oui hodgkin peut se soigner wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#5 09-08-2012 19:12:27

myriam25
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Re: Nouvelle hodgkinienne!!!!

C'est vrai heureusement qu'il y à tous c'est forum avec tous ces anciens d'ailleurs en tant qu'anciens c'est tu ce que veut dire réelement la suv????

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#6 09-08-2012 19:54:49

Daisyboo
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Date d'inscription: 20-03-2012
Messages: 117

Re: Nouvelle hodgkinienne!!!!

Coucou Myriam ,
Moi aussi comme Napo 2 beacopp at 4 ABVD , stade 2 haut risque , aujourd hui 7 mois de rémission , et j aurai continué beacopp aussi , ça vaut le coup de se battre , après  c est une page qui se tourne . Et je dirai se soigne et aussi se guéri smile)))

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#7 09-08-2012 20:17:48

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Messages: 996
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Re: Nouvelle hodgkinienne!!!!

je ne suis pas médecin donc je peux pas trop te donner de réponse, d'apres ce que j'ai pu lire, c'est une échelle qui sert à déterminer la nature de la lésion bénigne ou non.

dans ton cas (importante masse médiastinale), je pense que tes médecins préfèrent assurer pour te mettre en rémission complète de façon durable wink en tout cas fait leur confiance


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#8 09-08-2012 21:19:50

myriam25
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Re: Nouvelle hodgkinienne!!!!

Merci d'avoir pris le temps de me répondre.

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#9 09-08-2012 22:22:09

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Nouvelle hodgkinienne!!!!

Valeur de fixation normalisée ( SUV en anglais), ceci sert a caracteriser la fixation du fluo lors du tep.


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#10 09-08-2012 22:33:14

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Nouvelle hodgkinienne!!!!

cc !
moi j'ai eu annonce de la maladie le même jour que l'annonce de ma grossesse.
j'ai été "tranquille" pendant 9 mois et ensuite j'ai aussi attaquée la chimio beacopp avec une masse de 10 cm a coté du coeur . Apres 2 chimios plus rien ne fixait .
je suis en rémission depuis plus de 1 an et ma poulette va avoir 21 mois !
en tous cas je te souhaite bon courage et accroche toi !
amicalement


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#11 09-08-2012 23:45:40

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Nouvelle hodgkinienne!!!!

Bonsoir Myriam,

Et bienvenue parmi nous, même si les circonstances ne sont pas joyeuses...

Je vois que tu as déjà eu pas mal de réponses, comme les autres, je confirme que le lymphome se soigne bien, surtout lorsqu'on répond bien à la chimiothérapie, ce qui est ton cas, de toute façon.

J'ai eu moi-même un Hodgkin classique, stade IIBa, par contre, je n'ai jamais eu eu de BEACOPP, je ne connais donc pas ce protocole. J'ai eu 4 cures (4 mois) d'ABVD, puis de la radiothérapie et suis aujourd'hui en rémission complète. Déjà, en août dernier, après deux mois de chimio, on ne voyais plus de traces au TEP scan, je me considère très chanceuse car j'ai bien répondu, moi aussi, au traitement. Depuis, toujours en rémission, le dernier scan remonte à mi-février. Je vais en refaire un au mois de septembre, mais sincèrement, je sens que Mr Hodgkin s'est bel et bien éloigné, et c'est tant mieux, parce que je ne l'ai jamais aimé, celui-là. On verra bien le résultat du prochain TEP, mais je ne sais pas pourquoi, je sens que ça va le faire wink

Je te souhaite beaucoup de courage dans tout ce que tu dois affronter pour  terrasser le lymphome et espère que tu va revenir par ici pour nous donner des nouvelles...
Amitiés,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#12 10-08-2012 08:43:51

Cline
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Re: Nouvelle hodgkinienne!!!!

Bonjour myriam,

Quand j ai lu ton histoire, j ai lu la mienne.... Sauf que moi mon lymphome est non hodgkinien.

Mon petit dernier a 8 mois et demi donc ca fait 7 mois et demi de traitement. Je connais pas la chimio que tu vas avoir mais je sais que la mienne ainsi que l autogreffe, j ai gere mais il faut garder un moral d acier !!!!! N hesite pas a voir un psy de l hosto, ca m a bien aide !!
Actuellement, je commence les rayons.

Si tu as de la famille, hesite pas a te faire aider pour les enfants. Moi mon dernier a vecu chez mes beaux parents mais quand tu enchaines les chimios tous les 15 jours, j avais pas la force. On culpabilise mais je me disais, je perds 6 mois pour gagner 60 ans !!! Il faut la niaque !!!

En tout cas, je te souhaite tout le meilleur du monde. Plein de courage !!!!

Gros bisous et calins aux enfants


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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#13 10-08-2012 09:28:59

myriam25
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Re: Nouvelle hodgkinienne!!!!

Merci beaucoup pour toute vos réponses c'est fou ce que ça me rassure!!!!
j'aurais une autre question en ce qui concernent les analyses de sang est ce qu'ils faut en tenir compte pendant le traitement peuvent t'il etre revelateur d'une remission ????

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#14 10-08-2012 10:33:09

mataureva
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Re: Nouvelle hodgkinienne!!!!

La prise de poids est souvent revelateur, comme m a dit un jour mon professeur avant d avoir le pet de mi traitement j avais repris 5 kg et il m a dit c est la meilleure evaluation , vous etes en remission m a t il dit et deux semaines apres le pet confirmait!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#15 10-08-2012 12:00:00

Ioana
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Re: Nouvelle hodgkinienne!!!!

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"La prise de poids est souvent revelateur, comme m a dit un jour mon professeur avant d avoir le pet de mi traitement j avais repris 5 kg et il m a dit c est la meilleure evaluation , vous etes en remission m a t il dit et deux semaines apres le pet confirmait!!!

Hmmm, je ne sais pas Matau... perso, j'avais perdu 4 kgs pendant les deux premiers mois de traitement, pourtant, au TEP à mi-parcours, j'étais en rémission complète... ?


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#16 10-08-2012 12:56:23

myriam25
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Re: Nouvelle hodgkinienne!!!!

Et sinon la protéine c (crp) est ce que c'est révélateur parce que la mienne est maintenant normale

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#17 10-08-2012 14:00:18

ludivine63
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Re: Nouvelle hodgkinienne!!!!

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"La prise de poids est souvent revelateur, comme m a dit un jour mon professeur avant d avoir le pet de mi traitement j avais repris 5 kg et il m a dit c est la meilleure evaluation , vous etes en remission m a t il dit et deux semaines apres le pet confirmait!!!

je ne pense pas matau, car sinon je serais en rémission depuis un bout de temps avec 20kg en plus... donc rien ne vaut un scan et un tep scan pour confirmer la rémission!!

pour les prises de sang, la chimio chamboule tout, un jour tu auras tout de normal, un autre jour tout sera trop haut ou trop bas... alors oui il faut en tenir compte mais pas seulement, en complément du scan et tep scan!!

(ps : dans les prises de sang ce qui est important de regarder ce sont les blancs, l'hémoglobine, les plaquettes et les neutrophiles)

Dernière modification par ludivine63 (10-08-2012 14:01:01)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#18 10-08-2012 16:03:23

myriam25
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Re: Nouvelle hodgkinienne!!!!

ok ok merci

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#19 10-08-2012 18:24:58

ludivine63
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Re: Nouvelle hodgkinienne!!!!

je ne voulais surtout pas te miner le moral, en me relisant ça peut paraitre péte sec ce que j'ai écris... mais pas du tout... je comprend ton envie de savoir tout de suite si tu es en rémission (j'espére la même chose smile) mais la seule façon de le savoir c'est de réunir plusieurs examens... donc soit patiente (je déteste ce mot, mais je te le dis quand même)

vraiment désolé si je t'ai paru péte sec dans mes propos...

Dernière modification par ludivine63 (10-08-2012 18:25:26)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
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#20 10-08-2012 18:45:16

myriam25
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Re: Nouvelle hodgkinienne!!!!

C'est vrai tu as raison mais la patience n'a jamais etait mon fort je travaille ca mais bon la c'est ma semaine de stresse mon cœur bas vit je comprend pas pourquoi en plus on vois mes veines du thorax plus qu'avant (enfin j'ai l'impression) donc j'ai peur que mon ganglions au mediastin ne diminue pas mais au contraire augmente peur de faire partis de ce qui réagissent pas bien ou plus au traitement peur peur peur!!!!!!  y a des semaines comme ca mais ca passe!!!!

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#21 10-08-2012 20:27:26

ludivine63
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Re: Nouvelle hodgkinienne!!!!

tu sais, pour éviter de me retrouver dans le meme etat emotionnel que toi, je me dis souvent que la peur n'évite pas le danger... mais je comprend et c'est tout a fait normal et légitime que tu es peur et que tu pense a tout ça... moi j'ai rechuté, bon meme si je m'en doutais fortement, ça m'a mis un sacré coup, mais je me suis relevée et en avant le combat... aprés pour toi c'est tout frais, donc c'est vraiment normal que tu t'inquiéte!! mais essaie de garder a l'esprit que tu vas guérir, hodgkin se soigne et meme si il y a rechute, il y a de nombreux protocole qui existent pour soigner notre cancer... ne t'angoisse pas avant que les choses arrivent, cest le meilleur moyen de se faire des tonnes de films qui n'ont pas lieu d'être, prend une chose aprés l'autre, un jour aprés l'autre!!

mais je suis sur que ça va aller, car apparement beaccop est vraiment bien... donc soit positive smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
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#22 10-08-2012 20:54:34

mataureva
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Re: Nouvelle hodgkinienne!!!!

cc les filles!!!! c est bien pour cela ue j ai mis SOUVENT revelateur!!!! dslé de vous avoir froissé!!
bisous a toutes et tous


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#23 10-08-2012 21:11:34

ludivine63
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Re: Nouvelle hodgkinienne!!!!

ah non pas du tout froissée matau!!  cest juste que je trouve ça peut pour determiner une rémission... mais bon le principal cest ta rémission au final smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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