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#1 10-08-2012 17:29:07

corinne10
Membre
Lieu: Sainte Maxime 83120
Date d'inscription: 10-08-2012
Messages: 11

découverte du lymphome non typé à ce jour

C'est au titre de ma maman Irène que j' écris, 72 ans . 1/08/12 : le scanner montre une coulée ganglionnaire sur
l' aorte.  symptôme : grosse fatigue depuis 2 mois,   nausées fréquentes,  mal de dos intense la nuit comme brûlure.
Une prise de sang montre un taux D.DIMERE x 7  par rapport à la normale,  un taux de créatine très élevé. 
Aujourd'hui  après ponction  : on attend  environ 7 jours le diagnostic du type de lymphome, du stade etc ...  Tout un langage nouveau pour moi.  Je participe au forum pour profiter bien entendu de toutes vos expériences et   Faire remonter aussi ma propre expérience.  Heureusement mon papa  est aussi près de moi et est très actif sur ce coup là. Nous espérons que notre soutien respectif aidera ma maman.    Merci d' exister même si évidemment nous préférerions  n'avoir aucune présence sur ce site.     A bientôt.


Lymphome B grande cellule non hodgkinien diagnostiqué le 23/08/2012

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#2 10-08-2012 21:35:18

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
Site web

Re: découverte du lymphome non typé à ce jour

bonsoir Corinne

tiens nous au courant Corinne et n'hésite pas à venir poser tes questions , doutes , préoccupations et/ou angoisses . La famille FlE est en général réactive et aidante non seulement pour les malades pais aussi pour les proches .
amitiés

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#3 11-08-2012 10:30:39

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: découverte du lymphome non typé à ce jour

bonjour corinne et bienvenue sur le site
n'hésite pas il ya toujours une oreille et une plume qui traine de ce coté
a très vite
sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#4 16-08-2012 09:26:22

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: découverte du lymphome non typé à ce jour

Coucou Corinne,
as tu des nouvelles de la biopsie?
Donnes nous des nouvelles
Bisous
Firstninette


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#5 23-08-2012 19:34:29

corinne10
Membre
Lieu: Sainte Maxime 83120
Date d'inscription: 10-08-2012
Messages: 11

Re: découverte du lymphome non typé à ce jour

Je reviens après quelques jours  d' absence et quelle joie de lire vos messages. Je vous remercie déjà tous et toutes pour ce réel réconfort. 

Je reviens juste avec ma maman de l' institut ce jour   :  et pour le moment  on diagnostique UN LYMPHOME B grande Cellule.  A priori Non hodgkinien.  Mais une biopsie de la moelle  osseuse  va être pratiquée,  avec en même temps  la pose  d' une chambre implantable ,  le tout sous anesthésie  locale, en chirurgie ambulatoire.       

Ces termes sont nouveau pour moi.  J'essaie de tout comprendre. Je reviendrai donc vers vous au moment de la mise en place du protocole avec le cancérologue. Car ma maman est inquiète pour la perte de ses  cheveux. Et ses chances de survie !

Bien sûr, je lis activement depuis une heure tous vos témoignages  qui me donnent espoir. car je lis des rémissions possibles.  Bien entendu, je transmets tout ceci à ma maman  qui semble de ce fait reprendre confiance.  Et j'ai
l' impression que cela lui donne l'envie de se battre.  Mais je ne suis qu' un transmetteur de sensations  car la maladie ne me  touche pas directement !  Je sais juste que je l' aime et que je suis à ses côtés mais elle est  seule à supporter ce lymphome.    Alors je sais aussi que ses nuits  sont courtes parce qu'elle cogite .... sans cesse...  face à elle même.     

Alors encore un grand merci à votre site.  Je n' hésiterai pas à vous questionner comme si gentiment proposé.
A très bientôt.  Et je pense aussi à vous tous touchés par de telles épreuves.   Merci encore.

Dernière modification par corinne10 (26-08-2012 13:14:15)


Lymphome B grande cellule non hodgkinien diagnostiqué le 23/08/2012

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#6 26-08-2012 13:24:30

corinne10
Membre
Lieu: Sainte Maxime 83120
Date d'inscription: 10-08-2012
Messages: 11

Re: découverte du lymphome non typé à ce jour

Irène,  ma  Maman   n' a donc pas encore de traitement,  elle attend  l' implantation du catheter,  mais elle se sent très nauséeuse tout le temps.  J' ai donc beaucoup de mal à la faire manger. 
Est ce une conséquence propre à sa maladie ou le stress  ? 

merci de répondre si vous pouvez.


Lymphome B grande cellule non hodgkinien diagnostiqué le 23/08/2012

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#7 01-09-2012 21:06:57

corinne10
Membre
Lieu: Sainte Maxime 83120
Date d'inscription: 10-08-2012
Messages: 11

Re: découverte du lymphome non typé à ce jour

Ma maman a donc subi  "l' implantation de la chambre" (catheter)  + biopsie de la moelle sous anesthésie locale.  Elle pleurait après,  les nerfs se relachant.  Car ma maman a toujours peur.  A chaque nouvelle étape, elle a peur.  Mais ensuite elle reprend du poil de la bête !   
Prochaine étape : le 11/09,  rv avec le cancérologue.
Je pense à Firstninette qui a rv le 10/09 pour sa maman au scan.

A la lecture de vos témoignages, j' ai bien compris que  maman n' était qu' au début du  long chemin.  Mais comme je l'ai écrit à Firstninette, UNE CHOSE APRES  L 'AUTRE.
Maman doit "digérer" chaque étape.   A moi d' être là à chacune d'elle.  Voilà, je reste optimiste pour 2.  C'est mon rôle.
Bisous à Tous.


Lymphome B grande cellule non hodgkinien diagnostiqué le 23/08/2012

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#8 01-09-2012 21:51:29

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: découverte du lymphome non typé à ce jour

Bonjour Corinne,

Avec un peu de retard, je te souhaite la bienvenue sur le forum de France Lymphome Espoir.

Comme tu le dis si bien, il faut prendre les choses, les unes après les autres...aujourd'hui ta maman est entre de bonnes mains. Elle est prise en charge, elle va être soignée...tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir !!!
Beaucoup de courage et de volonté dans ce futur combat mais nous serons là pour vous souteni.

Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#9 01-09-2012 22:44:11

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: découverte du lymphome non typé à ce jour

Bonsoir, Corinne
Je me retrouve dans ce que tu ressens pour ta maman. Et je peux te dire que tu fais exactement ce que ma soeur et moi avons fait, non par devoir, mais par amour.
Et nos mamans ressentent cet amour qu'elles méritent tellement.
La mienne n'est plus là, mais jusqu'au bout elle a vu à quel point elle comptait pour nous, c'est peu pour soulager notre douleur, bien sûr...
Elle n'est pas décédée de son lymphome, elle était en rémission après 8 cures de chimio R-CHOP.
Et je suis sûre que ta maman va être aussi courageuse et battante que l'était la mienne, et que la rémission sera au bout du chemin, même si certaines étapes sont difficiles.
Bisous à toi et à ta maman


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#10 07-09-2012 18:40:54

corinne10
Membre
Lieu: Sainte Maxime 83120
Date d'inscription: 10-08-2012
Messages: 11

Re: découverte du lymphome non typé à ce jour

Merci à Stef,   Léo,  Firstninette, Malou, à vous tous , pour votre soutien. Et Cela fait tellement de bien de venir parler. (  Mon mari a du mal à comprendre que je vienne ME raconter ! à DES INCONNUS ! .  Mais je lui réponds que la maladie nous unis, inexorablement.   
Tanpis.   Vous,  vous comprenez. 
Lundi 10/09, Maman va rencontrer pour la première fois l' oncologue.  Elle a hâte de commencer le traitement car des ganglions poussent un peu chaque jour comme des champignons. Un truc de fou.
'Cou, hanche, ...etc .' .  Heureusement par la lecture de vos témoignages, j'arrive à lui dire qu'elle n'est pas une extra-terrestre.   Mais je dois avouer que je trouve le phénomène fulgurant !  Donc pas rassurant du tout.   Mais comme dit Stef, espérons que son médecin, l' équipe,   saura gérer !
A lundi soir.


Lymphome B grande cellule non hodgkinien diagnostiqué le 23/08/2012

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#11 07-09-2012 21:08:00

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: découverte du lymphome non typé à ce jour

Je suis sûre que l'oncologue va la réconforter et tout vous expliquer. C'est une étape importante, il faut poser toutes les questions auxquelles on pense, même si certaines paraissent anodines.
Et le traitement va commencer bientôt. Même si certains moments seront difficiles, il faut se dire que c'est à ce prix que la maladie sera vaincue (ce dont je suis sûre !!!)

Quant au fait que ton mari ne comprenne pas que tu racontes tout ça sur le forum, ce n'est pas grave. Il comprendra plus tard, comme le mien. Qui m'approuve d'ailleurs d'avoir maintenu ma participation au colloque de Nantes, même si maman n'est plus là (je pensais la faire venir aussi...). Il a compris que c'était important pour moi. Tu sais, nos zhoms, ils ont des sentiments aussi, mais ils ne les montrent pas de la même façon que nous wink

Bisous bisous, à toi et à ta maman


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#12 08-09-2012 10:44:15

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: découverte du lymphome non typé à ce jour

Corinne,

Je te conseille de dresser une liste de question sur Papier pour ne rien oublier wink
Tiens nous au courant des suites du rdv de lundi.
Y'a pas de raison, tout va bien se passer.
Amitiés,
Stef


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#13 14-09-2012 19:07:49

corinne10
Membre
Lieu: Sainte Maxime 83120
Date d'inscription: 10-08-2012
Messages: 11

Re: découverte du lymphome non typé à ce jour

Je reviens après quelques jours d' absence car derniers jours bien occupés.  Maman a subit sa 1ère chimio, 7 heures de perfusion R-CHOP + 6 heures rinçage ?  bref une nuit au CHU,  ressortie  fatiguée mais avec le moral car pas de vomissement à ce jour ! 
Un protocole de 7 chimio,  un PET SCAN à la troisième .... bref, assez classique finalement comme programme aux dires des différents témoignages !  (Lus et relus !) Alors comme Vous Tous, je vais croiser les doigts pour que le jour J, tout  soit en nette  amélioration.
Car au final :  lymphome dit fulgurant ,  ganglions partout mais pas d' organe touché.
Bon, restons alors confiants ! .  Pour le moment, je la bichonne à coup de viande, yaourt,  tant qu'elle peut manger.
Et de tout mon coeur,  j'espère que chaque chimio se passera aussi bien !! (autant que faire se peut !).
Je pense à Léo  .... que toutes les mamans du monde se donnent la main ..... et leurs enfants aussi !!
Donc, nous les enfants, faisons  pour le mieux. Et je prends, Et je savoure chaque moment avec elle encore plus.   
Voilà, je reviendrai en fonction de nouveaux éléments.    Bon courage à Tous.


Lymphome B grande cellule non hodgkinien diagnostiqué le 23/08/2012

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#14 15-09-2012 13:19:58

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: découverte du lymphome non typé à ce jour

Merci pour ces nouvelles.
Contente que tout se soit bien passé.
Bichonnes la bien.
Amitiés,
Stef


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#15 15-09-2012 14:16:10

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: découverte du lymphome non typé à ce jour

C'est bien que tout se soit bien passé après la première chimio. La confiance s'installe et ta maman sera plus sereine pour les autres.
Pour les repas, tu vois, un point commun : ma soeur, chez qui maman habitait lors de son traitement, lui faisait un bon steak le soir, elle adoorait !! et puis après, tout ce qui lui faisait plaisir, envie !
Chouchoutes la bien, elle le mérite ! et c'est grâce à ton soutien qu'elle va guérir !!!
Bisous bisous à vous deux


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