France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 13-08-2012 12:13:49

ELODIE1
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-08-2012
Messages: 8

Lymphome A Grandes Cellules Non Hodgkinien Stade 3

Bonjour à tous,

Nous venons de diagnostiquer un lymphome à grandes cellules à ma maman agée de 65 ans.
Elle a subie sa première chimiothérapie la semaine dernière, le premier et dernier protocole j’espère en compte 6.
Elle est à un stade 3, sa maladie a débuté par une tumeur au niveau du cou.
Elle est rentré mercredi dernier, ils lui ont fait une ponction le jour même pour prélever un fragment d'os, suspectent-ils que les os sont atteints ?.
Elle a ensuite eu le jeudi une ponction de moelle osseuse pour terminer par la chimiothérapie le vendredi.
Selon sa cancérologue, trois autres ponction sont prévues, savez-vous pourquoi ?.
Ce site et ce forum sur lequel je viens depuis la connaissance de son lymphome m'a permis d'en savoir un peu plus même si des questions ne cessent de me hanter.
J’espère vraiment qu'il y a une porte de sortie à cette fichue maladie.Je passe par des moments d'espoir et des moments de doute.
Ma maman a été trés courageuse et souffre encore beaucoup de sa tête, les vomissements la laissent tranquille que depuis avant hier.
Merci à ceux et celles qui prendront le temps de me lire et peut-être de me répondre.

Bonne journée et bon courage à vous qui vous battez chaque jours contre cette maladie.
Elodie

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#2 13-08-2012 12:30:41

ELODIE1
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-08-2012
Messages: 8

Re: Lymphome A Grandes Cellules Non Hodgkinien Stade 3

Juste pour info  : grandes cellules B.

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#3 13-08-2012 12:38:20

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Lymphome A Grandes Cellules Non Hodgkinien Stade 3

Bonjour Elodie, bienvenue sur ce forum ! Tout d'abord garde espoir car les traitements sont la plupart du temps très efficaces et ne te focalise pas sur le stade, comme je le dis souvent il vaut mieux un stade 3 qui répond bien à la chimio qu'un stade 1 réfractaire à tous les traitements !
Les ponctions sont courantes ça fait partie du protocole : pour ma part j'ai eu deux types de ponctions : ponction de moelle osseuse pour déterminer si il y a une atteinte ou pas, courant en début de protocole et des ponctions qui portent mal leur nom, il s'agit en fait d'injections de chimio directement dans le liquide céphalo-rachidien (dans les lombaires) pour protéger les méninges d'une extension éventuelle de la maladie, c'est sans doute ceci qui est prévu pour ta maman... N'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête on sera là pour te répondre.
Pourrais-tu indiquer ta région ?

A bientôt et courage !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#4 13-08-2012 13:05:56

ELODIE1
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-08-2012
Messages: 8

Re: Lymphome A Grandes Cellules Non Hodgkinien Stade 3

Bonjour Amandine et merci pour ta réponse rapide.

J'habite à Antibes dans les alpes maritimes mais ma maman habite à Boulogne Sur Mer dans le nord pas de calais.
Je reviens d'ailleurs d'une semaine auprès d'elle.
En effet, tu dois avoir raison pour les futures ponctions prévues (je suis rassurée de savoir que c'est courant).
Nous attendons impatiemment les résultats de la première ponction pour savoir si atteinte ou non des os.
Et toi, où en est-tu ?

A trés vite...

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#5 16-08-2012 08:15:31

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome A Grandes Cellules Non Hodgkinien Stade 3

Bonjour Elodie,
tout comme toi, ma maman agée de 63 ans presque 64 ans est atteinte d'un lymphome, un T pour ce qui la conerne beaucoup plus agressif.
Je comprend donc ce que tu traverse : c'est horrible de voir sa maman malade, Je le vit trés mal étant trés proche d'elle.
Parfois, je voit les choses en noir en craignant le pire et parfois des lueurs d'espoir m'envahissent. Je crois que nous devons en tant que proche resté confiant et apporter tout notre amour et notre soutien.
Le lymphome B a grandes cellules réagit généralement bien à la chimio : elle aura certainement un controle après 3 séances.
D'ici là, tout mon courage et mon affection,
nos mamans sont si précieuses, et même en tant qu'adulte, nous avons besoin d'elles.
A très vite
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#6 16-08-2012 08:36:53

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome A Grandes Cellules Non Hodgkinien Stade 3

Coucou Elodie,

Maman avait également un lymphome comme celui de ta maman. Et elle était en rémission après 8 cures de chimio. Et pourtant, la ponction osseuse avait révélé une atteinte de la moëlle osseuse.
En fait, elle en avait 2 sortes : à grandes cellules et à petites cellules.
Mais le traitement avait été malgré tout efficace.
Il faut faire confiance, y croire et l'entourer de ton amour (même si les kilomètres vous séparent).
Courage, il y a des moments de doute, mais beaucoup d'espoir aussi avec les nombreux traitements qui existent.
Comme le dit Firstinette "nos mamans sont si précieuses" !

Bisous

PS : maman n'est plus avec nous, elle nous a quittés le 10 juin, mais pas à cause du lymphome.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#7 16-08-2012 11:27:54

ELODIE1
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-08-2012
Messages: 8

Re: Lymphome A Grandes Cellules Non Hodgkinien Stade 3

Bonjour et merci pour vos messages qui me font un grand bien.

Isabelle "Firstninette" :  Oui en effet, à la troisième séance elle aura un contrôle.Pourvu que les nouvelles soient bonnes car à l'annonce de sa maladie elle ne voulait pas se soigner. Et puis après quelques jours, elle a décidé de se battre pour nous ses filles, mon père et ses petits-enfants.
Je te souhaite à toi et surtout à ta maman des jours prochains heureux sans la maladie.

Léo : Merci pour ton message encourageant sur la réussite du protocole sur la maladie de ta maman.
C'est vrai que la distance me fait culpabiliser, je suis trés proche d'elle, je suis la dernière de 5 filles.
Je trouve que ma place est d'être à ses côtés dans les moments difficiles... Malgré la distance, je vais souvent remonter dans le nord et je l'ai tous le jours au téléphone comme avant sa maladie d'ailleurs.
Je me permets de te présenter toutes mes condoléances pour ta maman et te souhaite beaucoup de courage.


Ce matin, elle pose son cathéter, j'attends les nouvelles ...
Encore merci,
Amitiés

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#8 20-08-2012 16:51:42

ELODIE1
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-08-2012
Messages: 8

Re: Lymphome A Grandes Cellules Non Hodgkinien Stade 3

La pose du cathéter s'est bien passée, elle perd ses cheveux, prochaine chimio jeudi.
A suivre,

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#9 20-08-2012 18:53:25

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome A Grandes Cellules Non Hodgkinien Stade 3

Coucou,
ca me rappelle des souvenirs douleureux...La perte des cheveux a été une epreuve difficile.
Nous étions allés choisir en famille (mon papa, ma soeur et moi) la perruque de ma maman, dans l'hopital même. Quand ses cheveux ont commencé à tomber, nous sommes allées main dans la main les faire raser dans ce même magasin, qui lui a mis sa perruque tout de suite après.
Mais cette épreuve est une étape sur le chemin de la guérison, alors il faut foncer!!!
Gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#10 23-08-2012 16:40:46

ELODIE1
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-08-2012
Messages: 8

Re: Lymphome A Grandes Cellules Non Hodgkinien Stade 3

Merci pour tes encouragements isabelle.
Maman s'est faite rasée la tête par une de mes sœurs qui est coiffeuse.
Elle ne veut pas de perruque, elle a opté pour des foulards.

Elle est rentrée ce matin pour son second traitement de chimio + ponction.
Elle souffre beaucoup et reste 2/3 jours car la fois précédente elle n'avait pas trés bien réagi au traitement.
Je suis triste d'être loin d'elle, je voudrai tellement être à ses côtés pour lui montrer à quel point je l'aime.

Dernière modification par ELODIE1 (23-08-2012 16:41:22)

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#11 23-08-2012 20:22:48

corinne10
Membre
Lieu: Sainte Maxime 83120
Date d'inscription: 10-08-2012
Messages: 11

Re: Lymphome A Grandes Cellules Non Hodgkinien Stade 3

Bonjour,  comme Toi, je suis nouveau membre pour ma maman 72 ans, atteinte d' un lymphome B grande cellule, donc semble t-il identique à ta maman.  Je comprends parfaitement tes craintes et tes doutes.  Ma maman est tout juste à la partie biopsie et pose de la chambre implantable  donc c'est avec beaucoup d' intérêt que je lis tes messages. 
Tes explications m' aident à anticiper et à prévenir ma maman.  Je te remercie donc de tout mon coeur  et je regrette de faire ta  connaissance dans de telles circonstances.

Je dis donc bon courage à Ta maman et te remercie encore de tes témoignages.


Lymphome B grande cellule non hodgkinien diagnostiqué le 23/08/2012

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#12 24-08-2012 11:51:47

ELODIE1
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-08-2012
Messages: 8

Re: Lymphome A Grandes Cellules Non Hodgkinien Stade 3

Bonjour corinne, je suis désolée pour ta maman...
Je suis ravie si mes messages peuvent t'aider comme d'autres message sur ce forum ont pu m'apporter des réponses et du réconfort.

Tu verras, une fois le diagnostic posé tout s'enchaîne trés vite.
Ma maman sort cet après-midi de sa seconde chimiothérapie, son corps à mieux réagi que la première fois et elle sort donc plus rapidement.
Les soins ont été beaucoup plus simple avec le cathéter.

Corinne, je souhaite à ta maman et à ceux qui l'entoure du courage.
Il faut garder le moral durant cette période difficile qui sera bientôt je l'espère de tout cœur un mauvais souvenir...

Bonne journée à tous,
Elodie

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