France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 13-08-2012 21:23:03

Alain Guay
Nouveau membre
Lieu: Montréal, Québec
Date d'inscription: 13-08-2012
Messages: 5

Lymphome folliculaire stade IV

Bonjours à tous,
Je suis nouveau sur se site. J'ai recu au moi de mai dernier un diagnostique d'un lymphome folliculaire de stade IV et de grade A à croissante lente. J'ai eu deux séances de radiothérapie au cou pour enlever mes masses. Je n'aurai pas recours à la chimiothérapie pour l'instant. La maladie n'est assez évoluée. Mon oncologue me dit que ca peut allez dans quelques mois à quelques années. Je l'espère. Il ne veut pas se prononcer sur la durée de vie qu'ont les gens avec cette maladie. Est-ce que vous le savez? Et est-ce qu'il y a de l'espoir dans la recherche sur ce cancer?

Apprendre que j'ai un cancer m'a complètement jetté par terre, surtout que je me nourris bien et que je suis en forme physiquement. On se croit seul au monde.

Merci de m'avoir lu.

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#2 14-08-2012 08:19:03

loulou83
Membre
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 26

Re: Lymphome folliculaire stade IV

Bonjour,

Comme je te comprends!!!!  C'est vrai qu'on se croit seul au monde, que le ciel nous tombe sur la tête... mais ça ne dure pas.

En venant tous les jours sur ce forum qui est un puits sans fin d'infos, soutien, amitié, chaleur humaine, humour, détresse, partage, etc... je l'ai très vite constaté.

Comme toi j'ai un lymphome indolent non traité depuis Octobre 2011. D'après les statistiques pour ce type de lymphome, la surveillance sans traitement  peut durer 2 à 3 ans. Certains patients ne sont même jamais traités. 

Je n'ai aucun symptôme, je suis en pleine forme, je travaille beaucoup et j'ai un cancer qui sera traité peut être un jour voire jamais. Certes il y a les contrôles tous les 3 mois avec les angoisses horribles ... Pour ce bilan perso, je me suis fait cette ordonnance :

- POSITIVER 100 FOIS PAR JOUR
- PROFITER DE CHAQUE INSTANT
- PRENDRE DU TEMPS POUR SOI
- RIRE   MANGER  BOUGER  REVER  AIMER

Il m'a fallu quelques mois pour me "dépolluer" de tout ce qui arrive après l'annonce de ce cancer.
Mais quand on mesure les souffrances et le courage des malades ici présents, on mesure aussi sa chance.

Quand on  prend cette claque dans la gueule, on voit la vie avec des yeux nouveaux et elle est tellement PLUS belle et précieuse.

Je te souhaite de profiter de la tienne à fond.

Marie Paule

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#3 14-08-2012 16:02:43

Alain Guay
Nouveau membre
Lieu: Montréal, Québec
Date d'inscription: 13-08-2012
Messages: 5

Re: Lymphome folliculaire stade IV

Bonjour Loulou

Je te remercie énormément pour ton message. Il est très encourageant et réconfortant.

J'ai repris mon boulot la semaine dernière. Ca me fait du bien de reprendre une vie normale.
Physiquement, je garde la forme. Quant à mes émotions, comme tu le dis, je suis en période de ¨dépollution¨. Je crois évoluer avec un rythme normal. Ma vision de voir la vie est en pleine reconfiguration. De jour en jour, je la vois de plus en plus jolie. Je la vis au moment présent et avec sérénité.

Je songe présentement à suivre des cours de yoga pour libérer les angoisses que j'ai en moi. Ça mine mon énergie. Il faut vraiment que je les maitrise.

Encore une fois Loulou, MERCI

A bientôt

Alain

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#4 14-08-2012 17:01:11

TITOUMEX
Membre
Date d'inscription: 12-08-2012
Messages: 11

Re: Lymphome folliculaire stade IV

Bonjour Alain,

Loulou a tout à fait raison, tu dois profiter de ta vie avec ceux que tu aimes et qui t'aiment, continuer à vivre et surtout, bien t'entourer. Tu finiras par apprendre à consoler ceux qui pleurent sur toi et même par être agacé parfois. J'ai le même que toi, sauf que c'est un B. Tu apprendras à vivre avec, finalement s'il reste sage, on est chanceux dans ce que nous pensons être un malheur (je pense à ceux qui se battent vraiment en ce moment....), ça fait depuis 2009, j'ai seulement commencé un traitement cet été, à ma demande, pour du confort.

à bientôt


TITOUMEX


Aux âmes bien nées, la valeur n'attend pas le nombre des années (corneille)

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#5 14-08-2012 22:07:38

mireille
Membre
Lieu: mont saint martin 54350
Date d'inscription: 30-07-2009
Messages: 39

Re: Lymphome folliculaire stade IV

c'est pareil pour moi, j'etais en pleine forme lorsqu'on m'a diagnostiqué ce lymphome folliculaire indolent..et je n'avais jamais entendu parler de ce cancer..le ciel m'est tombé sur la tete..
mais apres 6 R-CHOP en 2006 je suis en rémission...

Dernière modification par mireille (14-08-2012 22:08:43)

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#6 15-08-2012 00:24:12

xele
Membre
Lieu: suivie H. Mignot Versailles
Date d'inscription: 12-01-2012
Messages: 89
Site web

Re: Lymphome folliculaire stade IV

bonjour Alain
pareil pour moi je suis atteint de ce lymphome folliculaire indolent au stade 4 ..je ne post pas souvent sur le site,j'aime y aller de temps en temps pour suivre un peu les parcours..moi aussi quand j'ai appris en octobre 2011 que j'avais un cancer,tout s'est écroulé pour moi ..j'avais perdu plus de 30 kilo ,le lymphome avait le dessus sur moi,alors je me suis dit il faut que j’écris pour évacuer toute la peur qui était en moi ..aujourd'hui je suis en rémission partiel,j'ai encore des traitement tout les 2 mois en vu d'une allogreffe..j'ai repris du poil de la bête..
il ne faut jamais baisser les bras,faire confiance a la médecine,et oui il y a toujours de l'espoir,il ne faut pas partir défaitiste...  amitié ... Alex


LNH Folliculaire Grade 2 Stade IV découvert le 27 octobre 2011 - rémission partielle  juin 2012
remission complete juin 2014.

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#7 15-08-2012 02:56:24

Alain Guay
Nouveau membre
Lieu: Montréal, Québec
Date d'inscription: 13-08-2012
Messages: 5

Re: Lymphome folliculaire stade IV

Merci à tous,

J'ai l'impression d'être dans une nouvelle famille. Vos témoignages me touchent énormément. Vous me donnez des ailes et surtout du courage et de l'espoir.

Encore une fois merci.

Alain

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#8 15-08-2012 07:42:10

loulou83
Membre
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 26

Re: Lymphome folliculaire stade IV

Bonjour Alain,

Voilà , tu peux constater à ton tour que l' on se croit seul... à tort.

Le fait de venir "déposer" son cancer, ses interrogations, ses peurs entre les mains de compagnons de galère, même virtuels, procure un immense soulagement.

C'est ainsi que comme toi j'ai retrouvé mes ailes, le courage et l'espoir qui demandent malgré tout de l'entretien.

N'étant pas sportive, je me suis tournée vers le yoga (c'est magique) et des séances de réflexologie qui font grandir les ailes retrouvées.
Les cours de yoga sont dispensés par un monsieur  âgé de 82 ans qui a eu  une vie très très mouvementée coté santé (cancer,  prothèses de hanche, de genoux ,pontage, etc..) et il est toujours là pour  aider les autres. (sans commentaire...)

J'ai la chance de vivre au bord de la mer alors je vais chercher le bien être dans l'élément eau.Voilà qui apaise le corps et l'esprit. Certains jours, il m'arrive même d'oublier complètement la maladie. Et oui c'est possible...

Je te souhaite une très belle journée ainsi qu'à tous les membres (hélas trop nombreux) ici présents.

Marie Paule












Alors, pour eux, pour moi,

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#9 15-08-2012 10:15:21

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome folliculaire stade IV

Bonjour Alain,
L'annonce d'un cancer nous jette tous à terre mais tu verras ....on se relève et on profite de la vie. Je suis moi aussi atteinte d'un folliculaire et 15 jours après l'annonce j'avais ma première chimio. Tout est allé si vite que j'ai encore du mal à réaliser mais il ne faut pas se laisser abattre et continuer, positiver. En ce sens, l'ordonnance de loulou est à suivre scrupuleusement.
N'hésite pas à venir nous faire part de tes angoisses, tu n'es pas seul. Nous nous comprenons tous car nous vivons tous la même chose. Tu trouveras toujours quelqu'un ici pour répondre à tes interrogations.
petite question pour loulou, de quel coin du Var es tu? C'est vrai que c'est une chance d'habiter au bord de la mer, je m'y ressource aussi souvent et elle m'apaise aussi beaucoup.
Amitiés
cloclo


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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