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#1 14-08-2012 10:57:24

alainmarie
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-08-2012
Messages: 1

lymphome non hodgkinien cervical primitif avec rechute

Bonjour à tous et à toutes, j'ai décidé de m'inscrire sur ce forum pour témoigner du combat de mon mari depuis 1 an de son lymphome. Tout à commencé il y a un an, au retour des vacnaces de mois d'aout 2011, nous rentrions de nos vacances dans le sud, mon mari était très fatigué, il ne mangeait pratiquement plus, mais il avait repris son travail. Mais  de jour en jour, vomissement, ne mangeait plus, obligé d'aller voire le médecin plusieurs fois dans la semaine   car on ne comprenais pas ce qu'il se passait : problème de tension ?  pb d'oreille interne ?, enfin un orl au bout de 15 jours à demander une IRM du cerveau, verdict : lymphome non hod primitif au cerveau.(apparement , mon mari est un cas rare)Quand on apprend ça, on se dit que s'est la fin mais il ne faut pas, il faut se battre. Nous sommes croyants tous les 2 , notre foi nous a aidé à combattre tout ce qui va lui arriver dès le début d'un long chemin du combattant. En effet, le verdit c'est que c'est un lymphome cervical dit primitif donc c'est le 1er, point positif c'est qu'il est opérable donc opération prévu et réalisé : ils ont pu tout enlever le lymphome. Au début ,on ne comprenait pas pourquoi on nous à parlé de chimio car  pour nous, une foils le lymphome enlevé, il n' y avait plus rien, on pensait qu'il allait rentrait  à la maison. Choc: on nous a expliquéqu'un lymphome est un cancer du sang, qu'il repoussait là ou était le primitif donc au cerveau. 2ème coup de massu : chimio à faire, bon on accepte, mais au bout de 3 semaines d'opération, retour d'urgence à l'hopital car il avait très mal à la tête. On pensait que c'était la chimio, mais non, suite  l'irm fait, l'eau du cerveau ne circulait plus donc obliger de l'opérer une 2 ème fois pour faire un "trou" (ce sont mes mots à moi , pas technique)  pour évacuer l'eau. Une opération soit disant normale et courante, réalisé par un interne. ll rentre au bout d'une semaine, mais le mal de tête revient de plus en fort à se cogner la tête contre les murs. A l'hoptial, même la morphine ne faisait plus effet, j'ai dit au médecin que c'était intolérable de laisser souffrir les gens car il attentait une irm avant de faire quoi de soi, du coup, ils l'ont opéré d'urgence pour la 3 ème fois : verdict  : infection qui l'a eu lors de sa 2 ème intervenion et qui avait rebouché le trou (mis le trou était petit) donc ils ont fait un trou plus grand (tjs avec mes mots), il a été opéré par le professeur qui l'avait opérer la 1ère fois.
Ensuite, chimio + rayon : controle en juin irm : pas de récidive, mais une 1 semaine après irm, commence paralysie de la main gauche et de la jambe gauche : retour d'urgence à l'hopital : on pensait un avc, une contrature musculaire, irm faite : verdict : 2 lymphomes réapparus au niveau des cervicales (non opérables) . Encore là, mon mari est un cas, car de loin, les médecins  ne  pensaient pas qu'une récidive était possible à ce niveau là et 3 mois après la fin des rayons. On nous dit qu'il est un cas rare. mon mari s'est retrouvé dans un fauteuil roulant, rechimio, il avait retrouvé sa main gauche et marchait avec une canne. Semaine dernière, avant la fin de sa chimio, de nouveau paralysie : irm de controle : lymphome à grossi. C'est reparti pour un nouveau protocole, on nous dit que c'est un cas rare. Nous sommes suivis au chu de Poitiers, son dossier est suivi en parallèle à Paris . Parfois c'est dure, mais nous croyons à sa guérisson , notre amour pour l'un et l'autre, notre foi nous fait persévérer sur le chemin de la guérisson. Il est vrai que par moment , nous sommes découragés, mais nous sommes convaincus que la victoire est au bout : c'est un chemin semé d'embuche, un combat de tous les jours : j'ai confiance. Qand vous croyez, tout est possible. . Surtout, il ne faut pas baisser les bras, il faut croire. Courage à tous ceux et celles qui se battent , malade et entourage. Je terminerais par une phrase de mon mari : "ce n'est pas ma maladie, c'est la maladie, elle n'est pas à moi, elle ne m'appartient pas".
50 % de la guérisson se fait par le moral, l'entourage et croire à la guérisson au plus profond de nous.
Je vous tiendrais au courant de  la suite.
Courage à vous tous et toutes.
Alainmarie

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#2 15-08-2012 07:49:26

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: lymphome non hodgkinien cervical primitif avec rechute

Bonjour,

Que vous dire si ce n'est que je connais les angoisses qui nous envahissent lorsque que nous sommes fassent à un diagnostic dur. Depuis 2008, je me bat contre cette maladie et même si je suis en rechute aujourd'hui, je eux vous dire que la médecine progresse et que j'espère que votre mari ( je suppose que son prenom est Alain ? ) en bénéficiera.

Garde la force de vous battre .

Avec vous

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#3 24-08-2012 18:10:03

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: lymphome non hodgkinien cervical primitif avec rechute

Bonjour,

Je viens de vous envoyer un mail en privé.
Avec toute mon amitié,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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