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#1 16-08-2012 14:15:27

VANITEX
Membre
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 18

Rémission LNH B diffus à grandes cellules de stade IV

Bonjour à toutes et à tous,
Ce post pour donner de l'espoir à vous tous qui vous battez avec courage contre cette saleté de maladie.
Je n'ai pas posté souvent mais chaque soir j'ai lu tous vos messages et j'en ai souvent eu les larmes aux yeux, vous êtes tous si courageux.
Il faut toujours garder espoir même si parfois on doute. Mon mari a eu un LNH B diffus à grandes cellules de stade IV avec des masses un peu partout (foie, poumon, vertèbres...) et après huit mois et 2 protocoles il a enfin gagné le combat : rémission totale. Ce ne fut pas facile tous les jours car il a eu beaucoup d'effets secondaires après les chimios (2 cures de D-HAX qui n'avaient pas arrêté la progression de la maladie, puis 8 cures de R-ICE qui ont cette fois mis en miette toutes les tumeurs) il ne partait pourtant pas gagnant car il ne pouvait plus avoir de rayons ni de greffe puisque  il y a 30 ans il avait eu une maladie de Hodgkin qui lui a laissé des séquelles cardiaques mais les hématos essaient toujours de trouver un traitement adapté, il faut leur faire confiance.
Maintenant nous allons reprendre une vie normale,pour très longtemps je l'espère.
Une petite pensée pour Steph qui se bat avec courage, je suis certaine qu'elle va gagner la bataille elle le mérite tellement.


épouse d'un battant qui luttait contre un lymphome diffus à grandes cellules B  STADE IV depuis janvier 2012,
2 cures    R-DHAX, 8 cures  R-ICE => REMISSION TOTALE  en Août 2012 (lymphome hodgkinien stade 2 en 1982, 4 cures de MOP, 20 séances de radiothérapie => rémission complète) Soigné au CHU ANGERS

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#2 16-08-2012 17:05:07

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Rémission LNH B diffus à grandes cellules de stade IV

merci, merci...c est pile ce que j avais besoin de lire la tout de suite maintenant!! des fois y a des trucs cosmiques ! mon mari a eu un lnh b a grd cellule . fin du ttt debut mars mais depuis avril les scan montreny une ptite fixation ds une masse residuelle. ca bouge pas mais il a ete biopsie pour etre sure. la , il vient juste de partir chez le chir.Les resultats doivent etre la mais anthony compte lui demander de ne pas lui donne. il veut que ce soit l hemato afin d avoir une explication et une conduite a tenir si il y a qq chose...bref je suis un peu mal la....j ai pas pu aller avec lui en +...donc merci et bravo pour votre courage :-)


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#3 16-08-2012 18:48:22

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Rémission LNH B diffus à grandes cellules de stade IV

Coucou Antin,

Juste pour te dire que je suis de tout coeur avec vous, j'espère que les nouvelles seront bonnes.

Vanitex, merci pour ce message positif, ca fait du bien.
Mon mari vient d'avoir les résultat de son second Tep scan, il fixe encore un peu, il devra passer par l'autogreffe.

Plein de force et de courage à tous ceux qui se battent conte cette maladie.

Dernière modification par SarahStella (16-08-2012 18:50:35)

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#4 16-08-2012 22:25:12

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Rémission LNH B diffus à grandes cellules de stade IV

Enfin ! je n arrive pas a y croire: masse residuelle negative !!!!! c etait bien de l inflammation/necrose...une sorye de cicatrice de cjimio en fait ! :-):-):-):-):-):-):-)
nous ne verrons l hemato que le 27 mais je peux vs l ecrire : c est la remission !!!!
@sarha: anthony a eu aussi qq fixation au 2eme pet scan et est donc passe par l auto greffe et mm si ce n est pas un moment facile ca s est bien passe (les detauls sont dans la longue file "greffe et don de moelle" / "autogreffe DYDOU". Tu peux compter sur mon soutien en tt cas !)
et une grosse vague de POSITIF POUR VOUS TOUS !!!!! big_smile
et un grand merci !!!!!!!!!!!


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#5 16-08-2012 22:51:55

VANITEX
Membre
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 18

Re: Rémission LNH B diffus à grandes cellules de stade IV

Antin, je suis heureuse pour toi et ton mari, cela prouve bien qu'une rémission est possible quel que soit le stade de la maladie puisque nos maris étaient au stade 4 tous les deux. Je vous souhaite de tout coeur le meilleur pour l'avenir.
SarahStella : Il est important que tous ceux qui se sortent de la maladie témoignent pour bien montrer que rien n'est joué d'avance et que, même si l'on passe par des moments très difficiles et que l'on doute, la guérison est possible.
Je souhaite beaucoup de courage à tous les membres de ce forum qui se battent avec acharnement et aussi à leur famille proche.


épouse d'un battant qui luttait contre un lymphome diffus à grandes cellules B  STADE IV depuis janvier 2012,
2 cures    R-DHAX, 8 cures  R-ICE => REMISSION TOTALE  en Août 2012 (lymphome hodgkinien stade 2 en 1982, 4 cures de MOP, 20 séances de radiothérapie => rémission complète) Soigné au CHU ANGERS

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#6 16-08-2012 23:08:28

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Rémission LNH B diffus à grandes cellules de stade IV

Oh Antin je suis tellement heureuse pour vous deux!!

Enfin la lumière au bout de ce long tunnel! profitez bien de la vie et soyez heureux!

C'est ce que je vous souhaite du fond du coeur!

Ici un peu le moral dans les chaussettes après avoir discuté avec l'hémato qui a dit qu'il y aurait finalement autogreffe en raison du tepscan pas totalement négatif , trace d'activité suspecté sur l'intestin grêle  et du caractère agressif du lymphome au moment du diagnostic sad nous étions partis sur une pente positive après un premier scan qui montrait une quasidisparition du lymphome et après avoir fini les ACVBP si agressives...mais là...de nouveau inquiets...

Je redoute cette autogreffe et la chimio intensive...mais on va s'accrocher, ton message me redonne du courage, on va y croire, merci!

Merci pour tes ondes positives, elles sont les bienvenues...

Dernière modification par SarahStella (16-08-2012 23:09:41)

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#7 16-08-2012 23:51:04

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Rémission LNH B diffus à grandes cellules de stade IV

nous serons la !! :-)
La greffe est la pour combattre par la chimio intensive mais aussi pr eviter les recidives !!
aller les amis : force et honneur ! on est des warriors !!
biz
helene


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#8 17-08-2012 20:15:28

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Rémission LNH B diffus à grandes cellules de stade IV

Super Hélène et Anthony, enfin une réponse et positive en plus. La patience n'a pas été vaine.
Félicitations!

Dernière modification par Nour (18-08-2012 03:19:31)


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#9 17-08-2012 20:59:48

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Rémission LNH B diffus à grandes cellules de stade IV

Bonsoir

Antin je viens seulement de lire ta réponse, merci pour tes encouragements, on va se ressaisir, le combat continue!

Nour contente de te lire j'espère que tu vas bien.

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#10 18-08-2012 08:00:33

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Rémission LNH B diffus à grandes cellules de stade IV

bravo pour cette rémission!!...

J'ai eu aussi un lymphome B diffus a grandes cellules au stade 4 et qui a rechuté 4 fois!...
Je suis malade depuis l'age de 20ans et j'en ai 28!!...
Je vous laisse faire le décompte de mes années de traitement!...

6 protocoles divers, de l'espoir, des échecs, une autogreffe, une rechute juste après, de la chimio palliative de fin de vie, insuffisance cardiaque, encephalite herpétique, epilepsie, un protocole d'essai et une allogreffe l'année dernière!!...
et je suis en rémission depuis...comme quoi beaucoup est possible!!

Beaucoup d'envie et de la confiance en l'equipe médicale!!...

Bonne continuation !
et mes meilleures pensées...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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