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#1 24-07-2009 22:18:50

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1375
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Le lymphome cérébral ne connait pas le mot rémission ?

Posté par Manouche le 09/07/2008 00:10:35
Bonsoir,

Je vois des gens en rémissions ici et félicitations.. par contre je vois des rémissions pour toutes sortes de lymphomes mais malheuresement jamais pour le lymphome cérébrale..

Ma mère accumule les chimios mais aucune ne fais effet pour l'instant nous perdons espoir elle est paraysée ne peut pas marcher et son cerveau commence à ne plus executer les ordres... Nous sommes perdus


    Posté par chtpatel le 09/07/2008 10:33:55
Bonjour,

Je confirme, j'ai le même sentiment, j'ai beau a postuler sur plusieur forum (même international) et je n'ai aucune réponse convainquante.
Tout le monde dis que la rémission est sûr pour un lymphome et je dirai le contraire pour un lymphome cérébral ...

Courage.... et Bonne journée


    Posté par Marie le 11/07/2008 18:20:20
Bonjour à tous,

Je voudrais juste apporter une note d'espoir en vous parlant du cas de Tiwit. Il est en rémission d'un lymphome cérébral après avoir eu une rechute.

Marie


    Posté par Manouche le 11/07/2008 18:43:17
Merci pour cet espoir.. J'aimerai bien qu'elle reponde ou sont ses temoignages sur sa remission?


    Posté par Marie le 11/07/2008 19:12:47
je te conseille de lire le forum "chez vous" , rubrique chez tiwit (louis).

bises

marie


    Posté par Manouche le 12/07/2008 01:01:51
Merci bcp je regarde de suite


    Posté par Manouche le 12/07/2008 01:32:33
je viens de lire le post de tiwit je suis contente pour lui tant mieux!!


Effectivement il a la meme chose que ma mère mais il me semble avoir lu que son lymphome etait leger au cerveau non?? Il est jeune .. ma mère a 67 ans.. je ne veux pas etre negative mais il est mieux portant .. ma mère elle est paralysée ne voit presque rien et a 2 chimios qui ont été un echec.. ils parlent de radiotherapie au cas ou mais ce sera delicat elle est agée


    Posté par meo le 15/07/2008 14:08:03
Bonjour, j'étais intervenue sur ce forum il y a quelques mois pour ma soeur de 38 ans atteinte elle aussi d'un lymphome cerebral. Je te confirmr ce que tu penses et ce que malheureusement les cancérologues ont confirmé: le lymphome cerebral primitif est une forme rare de cancer qui ne laisse malheureusement pratiquement aucun espoir de rémission. Pour ce qui est de ma soeur, après 1 an de combat contre la maladie et plusieurs chimio, radiothérapie et autogreffe, elle vit ses dernières heures. Il n'y a rien eu à faire, la maladie a été la plus forte. Bon courage pour toi et ta maman
Méo


    Posté par Manouche le 16/07/2008 14:55:35
Merci d intervenir désolé pour ta soeur..


Mais si tu as raison pk les medecins ne nous disent rien.. On leur demande a chaque fois si c'est peine perdue ils nous disent ne pas le savoir eux meme.. ET pk faire des chimios radiotherapie si c'est peine perdue?


    Posté par Marie le 16/07/2008 20:20:20
Chaque cas est différent.. c'est pour ça qu'on ne peut pas dire que c'est peine perdue.. il faut tenter sa chance.. et ça peut marcher...

Les chimiothérapies n'ont pas seulement pour but de guérir mais également d'apporter un confort de vie aux patients et leur permettre de passer le temps qu'ils ont dans le meilleur état possible... qui n'est malheureusement pas toujours satisfaisant.

Quand les médecins disent qu'ils ne savent pas, c'est difficile à entendre pour nous mais c'est que vraiment ils ne savent pas... La médecine est (malheureusement) loin d'être une science exacte.

Courage..

Marie

    Posté par meo le 17/07/2008 08:04:53
Bonjour,

Je suis d'accord avec Marie La médecine est loin d'être une science exacte et chaque cas est différent. Deux personnes ne réagissent pas de la même façon aux traitements proposés. Il faut toujours garder espoir même si ce n'est pas facile.
En ce qui concerne ma soeur, elle est malheureusement décédée cette nuit et j'en profite pour remercier les gens qui m'avaient soutenu lors des mes interrogations (méo: echec de l'autogreffe). Bon courage à tous les malades et aux personnes qui les entourent. Méo


    Posté par olga le 17/07/2008 09:29:06
bonjour sinceres condoléances bien trop jeune pour partir la vie et parfois injuste.j'ai perdue ma mére il y a 10 mois de la meme chose elle et partie en 3 mois elle allais avoir 80 ans . BON COURAGE POUR TOUTE LA FAMILLE


    Posté par Framboise75 le 17/07/2008 13:24:13
Bonjour Meo,

Toutes mes condoléances et pensées en ce moment douloureux ,pour vous et toute votre famille.

Amitiés


    Posté par Manouche le 17/07/2008 15:24:27
Toutes mes condoléances a toi et ta famille!! Vraiment désolée bon courage en tout cas


    Posté par salolit le 18/07/2008 11:11:35
toutes mes pensees vous accompagne dans d'aussi douloureux moments,je vous souhaite plein de

courage ainsi qu'a vos parents et toute votre famille
amities sab


    Posté par doretst le 18/07/2008 12:41:43
Bonjour Meo,

Toutes mes condoléances. La vie est parfois incompréhensible et injuste...Une chose quand même de positive : Là où elle est maintenant, elle ne souffre plus. Elle reste et elle restera a jamais dans vos coeurs.
Bon courage à toute votre famille.
Amitiés,
Stef de Niort


    Posté par Marie le 22/07/2008 23:21:00
Meo,

Toutes mes condoléances...

Marie


    Posté par Senelle le 09/08/2008 22:36:21
Bonsoir Manouche, Bonsoir à tous,

Le cas de mon mari, traité pour un lymphome cérébral, me fait penser à votre maman, Manouche. Il a 66 ans, sa tumeur n'est pas opérable. Il a suivi une chimio qui semble avoir été bénéfique, il est actuellement en radiothérapie. A côté de cela, il est quasiment sourd, quasiment aveugle, parle et mange difficilement, ne peut pas marcher...Par contre, son cerveau fonctionne très bien.
Bien que parfois un peu dépressif, il reste globalement très volontaire, espérant pouvoir remarcher quand il aura suivi une rééducation.

Mais j'ai parfois l'impression que les médecins n'y croient pas ! Et que dire des séjours à l'hôpital au mois d'août, quand on est totalement dépendant et qu'il y a un manque évident de personnel !

Alors, trouver sur ce forum une seule personne pouvant témoigner d'une rémission dans le traitement d'un lymphome cérébral, cela fait vraiment peur ! Je vais néanmoins essayer d'y croire.

Senelle


    Posté par Marie le 10/08/2008 09:13:30
Bonjour Senelle,

Oui il faut y croire.. surtout si votre mari reste volontaire et continu de se battre!
Un cas ne fait pas l'autre.. et si nous n'avons pas beaucoup de témoignages positifs pour ce type de lymphome celà ne veut pas dire que des rémissions n'éxistent pas.
Les gens ne souhaitent pas toujours témoigner (dommage).
Je vous souhaite bon courage à tous les deux.

Marie


    Posté par yessista le 12/08/2008 13:41:38
Bonjour à tous,
J'ai moi aussi posté un sujet sur les lymphome cérébraux primitifs, mais je n'ai eu que peu de réponse. C'est bien de trouver un nouveau sujet sur ce type de lymphome, même s'il est vrai qu'on aimerait lire des témoignages rassurants.
Ma mère a un lymphome de ce type diagnostiqué il y a un an exactement. Depuis, elle a subi toutes les chimio qui existent pour ce type de lymphome, mais aucune n'a réussi à faire disparaître la tumeur. Elle a fait ensuite de la radiothérapie, mais là encore, son état se dégrade chaque jour.
Si le cas de ma mère comme celui de plusieurs personnes sur ce forum sont inquiétants, il ne faut pas perdre espoir, car chaque cas est différent. Certains lymphomes cérébraux ne soignent bien! ces lymphomes sont censés être "chimio-sensibles". De nombreux médecins me l'ont dit. Alors surtout, à ceux qui lisent ce forum au début du combat contre la maladie, et contre ce type de lymphome, gardez espoir, il se peut que la chimio donne de bons résultats.
Bon courage à toutes et à tous, après un an de combat au côté de ma mère, je sais à quel point c'est difficile et à quel point on a besoin de courage pour continuer à se battre!


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
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#2 18-01-2015 13:33:23

Laure B.
Membre
Date d'inscription: 18-01-2015
Messages: 24

Re: Le lymphome cérébral ne connait pas le mot rémission ?

Bonjour, en tapant dans le moteur de recherche: cérébrale, je découvre vos conversations qui me touchent tout autant qu' elles m' effraient... Je suis actuellement en rémission de 2 lymphomes cérébraux. il est vrai qu' il est difficile d' être toujours optimiste. Et tout aussi difficile de trouver un médecin traitant. Ce lymphome paraissant inconnu pour les médecins généralistes, sont donc très mal à l' aise par rapport aux questions que l' on leur posent. J' essaie donc de trouver des réponses sur ce forum. N' hésitez pas à me répondre. Merci.

Depuis ce message, je continue à lire vos témoignages, qui nous confirment que chaque jour est une victoire.
Je suis toujours à la recherche de personnes qui ont eu le même parcours, en cherchant des réponses qui m' aideront sûrement à commencer à tourner la page.
Je suis en rémission alors c' est sûre je devrai recommencer à vivre, mais...
Amitiés à vous tous.

Dernière modification par Laure B. (02-02-2015 00:07:54)

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#3 01-03-2016 02:56:29

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Re: Le lymphome cérébral ne connait pas le mot rémission ?

Bonjour Laure, je sais que tu as écris ce message il y a un an déjà mais je cherche des gens ayant le même parcours que mon conjoint et vous avez la même maladie, j'aimerais en savoir plus...... nous cherchons de l'espoir.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.