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#1 21-08-2012 13:43:20

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
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nouvelle inscrite

bonjour à tous je m'appelle anne, j'ai 39 ans je suis atteinte de la maladie d'hodgkin depuis février 2012 début du traitement avril 2012.Je suis a 5 cures de chimio ABVD,l'hématologue a prévu 6 ou 8 cures.A ce stade du ttt (traitement)je trouve que c un peu long a supporter psychologiquement impression que ma vie est entre parenthèse, malgré que tout se passe bien physiquement pour moi,je ressens juste un peu de fatigue par moment.J 'aimerais avoir des témoignages de personnes en ttt ou l'ayant terminé pour me dire comment vous vivez cette période et si comme moi vous avez eu un moment de découragement et comment vous avez surmonté.Est ce facile une fois le ttt terminé d'avoir à nouveau une vie ''normale'', de ne plus se concidérer comme malade et d'avoir à nouveau des projets ect...Merci d'avance pour vos réponses


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#2 21-08-2012 14:49:36

Meïla
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Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
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Re: nouvelle inscrite

Bonjour Anne,

J'espère que tu trouvera ce que tu cherches ici, pour ma part j'ai lu pas mal de témoignages qui m'ont bien aidé!
Et j'aime bien la file sur les reprises de travail, c'est encourageant même si de toutes évidences c'est difficile.

Pour ma part je viens d'attaquer la 3ème cure, j'ai comme toi l'impression d'avoir mis ma vie entre parenthèse.
Je me pousse à faire des choses, quelques promenades le soir ou tôt le matin, de mini-séances de sport, et surtout à m'occuper (en ce moment mon grand truc c'est le dessin sur ordinateur)

Malgré ça j'avoue que j'ai des moments down, surtout autour des chimios (avant car j'appréhende, après car je suis fatiguée et écœurée)

J'ai aussi été voir la psy du service, grâce aux conseils des filles ici wink Ça m'a fait du bien!

6 à 8 cures, c'est bien long effectivement!

Je te souhaite bon courage,
A bientôt!


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#3 15-01-2013 22:30:27

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
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Re: nouvelle inscrite

bonjour a tous je voulais vous donner des nouvelles traitement terminé à 3 cures controle par tep scan tout était parti mais après 5 cures de + et 1 mois après l'arret de la chimio le tep scan de controle révèle un ganglion fixe au niveau du cou résultat aujourd'hui (moral un peu dans les chaussettes) demain je vois l'hémato je ne sais pas à quelle sauce je vais etre mangé si vous avez vécu une récidive après 8 abvd alors que tout se passait bien j'aimerais avoir vos témoignages quel traitement avez vous eu après? et comment cela s'est passé?merci pour vos réponses


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#4 15-01-2013 23:44:01

Daisyboo
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Re: nouvelle inscrite

Bonsoir Anne , surtout gardés le moral , ici tu vas trôuver tout le réconfort nécessaire . Et il y a des traitements donc de l espoir alors courage courage .
À bientôt

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#5 16-01-2013 02:45:11

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
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Re: nouvelle inscrite

voilà 2h42 et je n'ai pas encore fermé l'oeil,je me suis connecté et ce mot d'encouragement m'a beaucoup réconforté merci je me suis seti moins seule soudain...


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#6 16-01-2013 02:50:03

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
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Re: nouvelle inscrite

et vous daisyboo comment ça va vous en êtes où avec votre ttt?


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#7 16-01-2013 09:58:35

ludivine63
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Date d'inscription: 29-12-2011
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Re: nouvelle inscrite

bonjour!! me voici me voila... apres 8 cures abvd rechute apres 1 mois de la fin de la chimio... et je suis tjrs la et aujourdhui je suis en remission!! donc on garde espoir surtout smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#8 16-01-2013 10:36:11

Daisyboo
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Re: nouvelle inscrite

Bonjour Anne , je suis en rémission depuis 1 an a présent d un hogkin stade 2 a haut risque et comme vous  j ai 39 ans et tout va très bien aujourd hui mais ça on pourra en parler plus tard , l importance c est vous et votre moral pour le moment.
Soyez forte ici beaucoup ont des lourds parcours et arrivent à se relever de cette épreuve .

Dernière modification par Daisyboo (16-01-2013 10:36:38)

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#9 16-01-2013 13:39:02

anne
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Lieu: nièvre
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Re: nouvelle inscrite

bojour, je sors de la consultation d'hémato celui de moulins où je suis suivi mais en lien avec un hémato de clermont car c'eest eux qui valident les décisions je pense que tu connais ludivine la récidive est confirmé j'ai RDV avec une chir lundi à clermont chu estaing et avec l'anesthésiste pour programmer la biopsie du ganglion merci pour vos messages j'ai été très contente de trouver vos messages quand je suis rentré c la première chose que j'ai fait.si vous voulez m'envoyer un mail fait le avec cette adresse angel.5800@live.fr car celle qui est relié à ce site ne fonctionne plus


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#10 16-01-2013 13:42:54

anne
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Lieu: nièvre
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Re: nouvelle inscrite

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"bonjour!! me voici me voila... apres 8 cures abvd rechute apres 1 mois de la fin de la chimio... et je suis tjrs la et aujourdhui je suis en remission!! donc on garde espoir surtout smile

tu peux m'expliquer commeent se passe les cures d'ivox merci

Dernière modification par anne (16-01-2013 13:44:30)


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#11 16-01-2013 13:43:00

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

ah oui je connais bien oui!! anne tu es suivie a estaing depuis le début?


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#12 16-01-2013 13:45:27

anne
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Re: nouvelle inscrite

j'avais pas vu que tu étais là


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#13 16-01-2013 13:45:57

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

alors l'IVOX cest la chimio que j'ai eu pour ma rechute!!


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#14 16-01-2013 13:47:13

anne
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Re: nouvelle inscrite

non, je suis de decize et je suis suivi à moulins mais les protocoles sont signé par clermont donc on rencontre 3 fois les hémato de clermont au cours du ttt


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#15 16-01-2013 13:48:13

anne
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Re: nouvelle inscrite

mais là comme je récidive c'est eux qui reprenne le flambeau


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#16 16-01-2013 13:49:24

nadou
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Re: nouvelle inscrite

bonjour anne,
j'ai lu tes temoignanges et je te souhaite bon courage

je suis a 2 ans et demi de remission d'un hodgkin stade II traité par 4 cures d'abvd
lors de mes controles scan j'ai toujours des traces, des reliquats au niveau du mediastin mais au tepscan ça fixe pas
donc l'hemato me dis que ce sont juste des cicatrices esperant que ça reste le cas !!!

j'ai mon prochain tep bientot, donc jespere que ça ne fixe toujours pas !!!

garde le moral et bon courage


hodgkin stade  II médiastinal diagnostiqué en 2009 traité par 4 cures d'ABVD

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#17 16-01-2013 13:49:33

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

ah d'accord!! et t'ont -ils dit la suite?


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#18 16-01-2013 13:50:54

anne
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Re: nouvelle inscrite

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"alors l'IVOX cest la chimio que j'ai eu pour ma rechute!!

comment ça se passe tu es hospitalisé? ou tu peux la faire en hopital de jour ?c'est tous les combien?c'est dur a supporter?


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#19 16-01-2013 13:53:51

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

alors ce n'est pas parce que j'ai eu IVOX que tu l'aura, car l'autre ludivine dit ludi n'a pas eu le meme traitement... bon sinon moi j'ai eu 4 cures, toutes les 3 semaines et ça durer 3 jours en hospitalisation conventionnelle!!

trés dur les 3 jrs puis quelques jrs aprés mais je me suis tjr bien remise des chimios!! biensur plus fort que l'abvd


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#20 16-01-2013 13:56:37

anne
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Re: nouvelle inscrite

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"ah d'accord!! et t'ont -ils dit la suite?

l'hémato de clermont veux une biopsie mais pour cibler la bonne chimio mais il m'a laissé entendre que la prochaine chimio se fera hospitalisé


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#21 16-01-2013 13:58:40

anne
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Re: nouvelle inscrite

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"alors l'IVOX cest la chimio que j'ai eu pour ma rechute!!

comment ça se passe tu es hospitalisé? ou tu peux la faire en hopital de jour ?c'est tous les combien?c'est dur a supporter?

je suis contente de pouvoir discuter avec toi j'ai le moral dans les chaussettes


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#22 16-01-2013 13:58:45

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

oui car elles sont bcp plus forte et sont étalées sur 3 jrs généralement!! met la premiére lettre de lhémato de clermont qui te suit...

si je peux t'aider avec plaisir!! tu peux utiliser mon courriel si tu veux!!

Dernière modification par ludivine63 (16-01-2013 13:59:23)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#23 16-01-2013 14:04:17

anne
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Re: nouvelle inscrite

je t'ai donné le nom par courriel


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#24 16-01-2013 14:06:58

anne
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Re: nouvelle inscrite

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"bonjour anne,
j'ai lu tes temoignanges et je te souhaite bon courage

je suis a 2 ans et demi de remission d'un hodgkin stade II traité par 4 cures d'abvd
lors de mes controles scan j'ai toujours des traces, des reliquats au niveau du mediastin mais au tepscan ça fixe pas
donc l'hemato me dis que ce sont juste des cicatrices esperant que ça reste le cas !!!

j'ai mon prochain tep bientot, donc jespere que ça ne fixe toujours pas !!!

garde le moral et bon courage

merci pour ton soutient je te souhaite que ton tep soit nickel il n'y a pas de raison et j'espère pouvoir dire la même chose dans quelque temps


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#25 16-01-2013 14:14:44

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: nouvelle inscrite

Voilà un petit moment que je n'étais pas venu sur le forum!
Bonjour Anne,

Comme ludivine63 mon homonyme, je suis aussi suivi à Estaing.
En bref: péricardite, lymphome de hodgkin, 4 abvd, 19 séances de radiothérapie.
Rechute au bout de 3 mois... 2 cures de MINE-R qui n'ont pas marché, 3 cures d'IVA 75 réponse partielle, 2 cures de GVD qui ont aussi été un échec.
J'ai eu une autogreffe. Et une allogreffe... En rémission complète depuis septembre!

Je ne sais pas quel traitement ils te proposeront (IVOX comme lulu ou MINE-R comme moi) en tout cas à Clermont ils sont au top du top tu es entre de bonne main et ta rechute sera très bien maîtrisée j'en suis certaine!

Avec ludivine63 on se connaît très bien, l'équipe médicale nous connaît très bien aussi; si tu as besoin de conseil n'hésite pas on sera là.
Mon mail est dispo également.

Ne te "tracasse" pas trop, il existe divers traitements pour éradiquer une rechute donc ne perd surtout pas l'espoir.
Tu auras des moments difficiles, mais ça en vaut la peine!

Ludivine

Dernière modification par Ludivine (16-01-2013 14:18:06)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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