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#26 16-01-2013 14:19:46

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
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Re: nouvelle inscrite

merci beaucoup ça m'aide beaucoup d'avoir des messages je me sens moins seul face a tout ça c'est dur aujourd'hui il faut que j'arrive à reprendre le dessus j'ai l'impression de revenir 1an plus tôt


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#27 16-01-2013 14:24:15

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
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Re: nouvelle inscrite

whaou quel parcours !!! et moi qui suis déjà démoralisé et ben j'ai pas fini....Bravo vous avez eu un sacré courage bisous


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#28 16-01-2013 14:24:44

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
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Re: nouvelle inscrite

ne t'en fait pas ça reviendra, quand le traitement commencera tu vas te battre et la force et le courage seront au RDV!!

et comme le dit ludi, on est là si tu as besoin, on se connait trés bien effectivement smile donc n'hésite pas


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#29 16-01-2013 14:29:06

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
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Re: nouvelle inscrite

on s'est surtout beaucoup soutenue toutes les 2!! smile

mon parcours n'est pas aussi dur que ludi, moi j'ai eu 8 cure d'abvd, rechute 1 mois aprés, 5 mois sans traitements car impossibilité de faire une biopsie car la ponction ne donnai rien, donc attente que des nodules sorte sur les périphéries (cou, aine, aisselle...) janvier 2012 biopsie qui confirme la rechute et février début IVOX 4 cures, réponse compléte a la fin des cures, autogreffe et allogreffe pour finir de tuer le reste de maladie qui pouvait rester.


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#30 16-01-2013 14:50:33

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: nouvelle inscrite

de rien anne! on est là pour se soutenir!
Les ludivine sont là pour te rebooster !!!

Tu es démoralisée car tu n'as pas encore commencé les nouveaux traitements, mais une fois que "la machine" est lancé et que tu es dans le truc, tu n'as pas le choix que d'avancer. On est tous très courageux sur ce forum, et toi aussi d'ailleurs. Ca va l'faire courage courage courage!

Par contre... la plupart des chimio utilisées pour les rechutes sont plus fortes et plus longues, en général c'est en hospitalisation... pour MINE-R je restais une semaine à l'hôpital, pour IVA75 5 jours et la GVD par contre c'était en hospit de jour car ils m'avaient enlevé des produits car j'atteignais une dose trop toxique pour le coeur et ma moelle ne remontait plus du tout (2 à 3 transfusion par semaine!).
Je pense qu'il faut que tu te prépare psychologiquement à être hospitaliser dans le service. Mais l'équipe est géniale, les infirmières sont top!!!
D'ailleurs on leur a offert des chocolat pour Noel avec Lulu !!!

On est là si tu besoin je te le redis! Cogite pas trop!
Tu fais ta biopsie en maxillo?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#31 16-01-2013 18:31:39

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
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Re: nouvelle inscrite

désolé ludivine mais jee ne sais pas ce que c'est une biopsie maxillo tout ce que je sais c qu'il me le prélève 2 cm au dessus de la clavicule t que je vois la chir lundi j'en saurais plus à ce moment là


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#32 16-01-2013 18:48:22

Ludivine
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Date d'inscription: 13-07-2010
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Re: nouvelle inscrite

C'est le nom d'un service "maxillo faciale" je me demandais si ton prélèvement (biopsie) est dans ce service
En tout cas tiens nous au courant quand tu en sais davantage... qui est ton médecin Hémato ? La première lettre du nom m aiderait sur ment...
Biz!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#33 16-01-2013 20:50:15

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

ludi cest le professeur B..

et oui cest surement en maxillo, vu que cest vers la clavicule!!


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#34 16-01-2013 22:56:31

anne
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Re: nouvelle inscrite

oui c ça les filles c'est en maxillo faciale je viens de le voir sur la feuille de route que m'a fait le doc b vous etes des vraies pros!!!

Dernière modification par anne (17-01-2013 04:07:51)


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#35 17-01-2013 04:35:19

anne
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Re: nouvelle inscrite

encore une nuit compliqué, me suis endormi vers minuit et à 2h déjà réveillé heureusement le site est là...je m'occupe comme je peux ... lors de mon inscription cet été Meila a été la 1 ère personne a me répondre je voulais savoir si qqun savait ce qu elle devient ? bon ben je crois qu'il est temps pour moi de retourner me coucher et de trouver le sommeil à tout à l'heure et je vous souhaite une bonne journée à tous


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#36 17-01-2013 08:59:09

Ludivine
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Re: nouvelle inscrite

Essaye de te reposer un peu ne te torture pas l'esprit... même si je sais que l'inconscient fonctionne au taquet... occupe toi...
le professeur B. est le meilleur et c est lui qui gère tout le service Hemato tu vas voir il est a l'écoute et explique très bien et rassure quand on est perdu ...
Dsl pour Meila je n'ai pas de nouvelles ça faisait bien longtemps que je n'étais pas venu depuis ma greffe je me suis reconnecté qd j'ai su pour toi et que tu étais suivi a Clermont. Essaye de lui encoyer un me il.
Passe une bonne journée souffle un peu aere toi vide toi la tête car cogiter ne fera rien avancer avant le prélèvement

Bon courage si besoin hésite pas.
Ludi


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#37 17-01-2013 11:23:57

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

allez anne ludi a raison ca ne sert a rien dangoisser avant le resultat ca ne le changera pas et ca ne fera que te faire du mal... ca va le faire miss on sera la ludi et moi tkt bisous bisous


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#38 17-01-2013 22:39:53

anne
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Re: nouvelle inscrite

oh merci les filles vous êtes vraiemment de belle personne avec de grandes valeurs et des mots qui me vont droit au coeur et qui me font du bien à la tête.Merci ludi de t'être reconecté quand tu as su pour moi et merci à ludivine 63 de t'avoir alerté belle équipe!!!surtout qu'on ne se connait pas preuve de grand coeur!bisous les filles en espérant pouvoir un jour vous le faire moi même.


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#39 18-01-2013 10:40:14

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

mais anne cest avec plaisir qu'on le fait!! et il est convenu avec romain (un autre lymphomane) de se rencontrer a estaing, il va falloir qu'on se mette ca en place... je vais en parler a ludi!!

et tu ne nous dois rien smile


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#40 18-01-2013 10:58:45

anne
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Re: nouvelle inscrite

Romain m'a contacté par mail en fait on à été soigné à moulins en meme temps sans jamais s'etre rencontré par contre notre hémato nous a parlé mutuellement l'un de l'autre et il m'a retrouvé grace au site ça me ferai très plaisir qu'on se voit tous les4 ça ça me mets le moral à fond


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#41 18-01-2013 10:59:52

anne
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Re: nouvelle inscrite

hier après avoir lu vos messages g été me coucher et j'ai réussi à dormir et toute la nuit


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#42 18-01-2013 11:07:26

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

ah cest cool je suis super contente pour vous 2, on sera les 4 mousquetaires d'estaing, car ludi et moi on est trés connu aussi a estaing...

biensur qu'on va se voir et je suis contente que grace a ludi et moi tu es pu trouver le sommeil!!

moi je vais tous les mercredi en post allogreffe, a coté de l'hopital de jour!! mais je n'habite pas loin de clermont donc oui on va se voir smile

sur ces mots je te souhaite donc une bonne journée, sors, vois du monde, profites en pour faire le pleins de bonne chose!!

bisous


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#43 18-01-2013 11:19:40

Ludivine
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Re: nouvelle inscrite

Génial si on t a donné de l énergie Anne !!! On est trop forte hinvlulu lol
Je suis partante pour une rencontre ça serait cool !!!
Gros bisous et ne baisse pas les bras !
Cet aprem consultation post greffe et ma prise de sang n'a jamais été aussi bonne !!!
Bisous vive la vie !!


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#44 18-01-2013 11:51:06

anne
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Re: nouvelle inscrite

je suis contente pour toi que ton analyse de sang soit au taquet, tiens nous au courant pour ta consulte bonne journée


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#45 18-01-2013 11:57:46

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

on est trop balaise ma ludi lol

on se caler cette rencontre smile
affiche la ta prise de sang... smile

j'aime quand tu ecris vive la vie!!

bonne journée anne et ma ludi


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#46 22-01-2013 18:28:46

anne
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Re: nouvelle inscrite

g eu le rdv avec la chir je passe au bloc mardi 29 janvier pour la biopsie à clermont je rentre lundi 16h30 et ressort mercredi

Dernière modification par anne (22-01-2013 18:30:15)


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#47 22-01-2013 18:36:21

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

ok je passerai te voir si tu veux, car mercredi matin car je serais a estaing pour ma consultation smile


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#48 22-01-2013 19:45:23

anne
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Re: nouvelle inscrite

ha oui super génial !!!ça me fais super plaisir!!!


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#49 22-01-2013 19:50:50

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

ok eh bien je vais tout faire pour que les infirmiéres me laisse te voir, au moins pour faire un ptit coucou!! car j'ai zappé mais le matin les visites sont interdites... qu'elle nouille!! mais t'inquiéte je suis trés bonne négociatrice... si je ne peux pas, ne t'en fais pas on se verra bientot smile

Dernière modification par ludivine63 (22-01-2013 19:51:22)


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#50 27-01-2013 13:16:04

anne
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Re: nouvelle inscrite

demain je rentre à lhopital pour la biopsie sauf que le ganglion diminue je le sens sous mes doigt je sais pas ce que la chir va pouvoir prendre lol...


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