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#76 14-02-2013 15:10:38

anne
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Re: nouvelle inscrite

ha ben génial je croyais qu'il y allait avoir un problème encore je dois etre comme mon père,il a une leucémie malheureusement cette maladie étant chronique il sera toujours en ttt sauf que son hémato lui a dit qu'il n'avait jamais vu ça de temps a autre à cause de la baisse des globules blancs,rouges et plaquettes il arrête la chimio mais les globules continu a baisser la chimio fait effet longtemps après drole de famille!!!


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#77 18-02-2013 20:42:59

anne
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Re: nouvelle inscrite

je suis rentré à l'hopital pour début du ttt de rechute voilà c'est partit!!!!un peu anxieuse mais heureuse car j'en avait assez d'attendre.


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#78 18-02-2013 20:47:56

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

super anne!! je vais essayer de venir mercredi comme je te lai dit!!
gros bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#79 19-02-2013 00:25:45

anne
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Re: nouvelle inscrite

ha super ludi tu vois ça marche bien la connection wifi de l'hopital


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#80 19-02-2013 11:55:47

anne
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Re: nouvelle inscrite

le ttt c'est igev moi je connais pas si qqun peut m'en dire plus ça m'intéresse merci


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#81 20-02-2013 01:03:19

zibceahanucia
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Re: nouvelle inscrite

ici tu vas trôuver tout le réconfort nécessaire . Et il y a des traitements donc de l espoir alors courage courage .
À bientôt

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#82 20-02-2013 10:18:18

anne
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Re: nouvelle inscrite

merci pour ton soutient zibceahanucia


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#83 20-02-2013 18:02:10

roro
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Re: nouvelle inscrite

pas trop d effets secondaires Anne avec le protocole IGEV ?

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#84 20-02-2013 18:08:09

anne
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Re: nouvelle inscrite

pour l'instant je suis au 2 ème jour seulement,et je n'ai rien c'est pour ça je voulais savoir si qqun connaissait pour me dire comment ça se passe après si c plus dur ou pas car pour le moment encore moins qu'avec abvd pourtant abvd j'avais pas beaucoup d'effets secondaire juste fatigue et perte des cheveux c'est tout pour cette chimio a peine fatigué pour l'instant  il m'ont dit que j'allais aussi pardre mes cheveux


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#85 20-02-2013 18:09:18

anne
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Re: nouvelle inscrite

tu connais ce ttt Roro


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#86 21-02-2013 10:35:19

anne
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Re: nouvelle inscrite

et bien toujours pas d'effets secondaires àj3,personne n'a eu ou ne fais ce ttt?je suis le "CAS" particulier bon ben tant pis...je test pour vous alors...


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#87 21-02-2013 10:37:55

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

lol je pense que les chimios de rechute sont assez perso, ils doivent confectionner un protocole propre... pour la mienne, on etait 2 sur le forum a l'avoir eu...

tant mieux si ça se passe bien!! smile


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#88 21-02-2013 10:42:59

anne
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Re: nouvelle inscrite

par contre avec la cortisone g le ventre gonflé et tendu ça c'est pas génial,tu avait ça aussi ludivine ça va mieux le rhume?

Dernière modification par anne (21-02-2013 10:47:47)


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#89 21-02-2013 11:08:59

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

pendant les traitements j'ai toujours eu le ventre gonflé et tendu et lourd (alors que je ne mangeais rien) effet de la cortisonne?? je ne sais pas... j'en ai eu a chaque chimio... ils t'ont dit que cetait les cortico?

le rhume ça va un peu mieux, moins mal au crane et nez un peu moins bouché!! antibio jusqu'a demain soir...


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#90 21-02-2013 11:32:34

anne
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Re: nouvelle inscrite

ha oui je la prends par voie oral les infs me font du lasilix pour uriner ça détends le bid.continue a te soigner le rhume je pars de l'hopital samedi midi et reviens dans 3 semaines pour faire la 2ème cures.tu as commencé quand la première cure d'ivox je me souviens plus.pourquoi tu as eu les 2 autogreffe et allogreffe?tu es resté 2 fois en isolement?et moi aussi je vais etre allogreffé?


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#91 21-02-2013 13:17:52

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

oh le lasilix... pipi toutes les 2 secondes... lol
jai commencé la premiere cure en fevrier ou mars, jai eu une autogreffe en secteur conventionnel du 21 juin ou 11 juillet et une allogreffe en secteur steril du 30 aout au 28 septembre.

tu ne sera peut etre pas allogreffée... moi a ma rechute il mavait dit soit 2 autogreffe soit 1 auto et 1 allo... ils ont choisis ce dernier protocole pour me donner plus de chance detre en remission... mais cest pas parce que ludi et moi lavont eu que tu auras ca toi aussi... une auto suffira peut etre... cest eux qui prendrons la meilleur decision selon ton cas...


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#92 21-02-2013 15:06:31

anne
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Re: nouvelle inscrite

c'est la meme période que moi oui ça suffira peut etre enfin faut pas rêver si vous 2 vous en avez eu besoin ben y a pas de raison qu'il en soit autrement,j'y comprends rien à cette maladie c'est trop bizarre!!!et been j'aimerais pas etre à la place des docs.Une partie de roulette russe,c'est un peu l'effet que ça me donne...


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#93 21-02-2013 15:28:41

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

ludi et moi on rechuté avec bcp de nodule... toi tu en as qu'un, donc je ne vois pas lutilité dune allogreffe... peut etre 2 autogreffe pour etre sur et encore.... mais dans tous les cas ne te compare pas a nous anne, chaque parcours est unique ( meme si ils parraissent semblable) tu verras tu en sauras plus apres 2 cures...!!!


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#94 21-02-2013 16:10:48

cocotte59
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Re: nouvelle inscrite

J'ai aussi rechuté assez rapidement, en fait j'avais été déclarée en rémission complète et il y a eu un réveil de la tumeur au médiastin, je n'ai eu qu'une autogreffe. J'ai posé la question pourquoi pas 2, on m'a dit, trop toxique, ce n'est fait que dans certains cas. Voila, donc pas de raison de penser qu'il y en aura 2 ou 1 allo.

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#95 21-02-2013 16:19:28

anne
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Re: nouvelle inscrite

heureusement que vous etes là cette maladie nous fait trop ganberger j'ai la tete qui prends feu parfois.tu en est ou toi cocotte par rapport à la maladie?


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#96 21-02-2013 16:23:14

anne
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Re: nouvelle inscrite

Ludivine si ça continue tu vas être une vraie encyclopédie sur la maladie d'hodgkin.C'est impressionant au nombre de questions auxquelles tu es capable de répondre pour notre grand bonheur à tous car ça rassure.merci de ta disponibilité contente de t'avoir rencontré.


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#97 21-02-2013 16:29:09

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

jai bcp parlé aux hematos, interne (qui ont souvent plus le temps) les infirmieres et ASH... et puis jai eu de bon prof ici sur le forum... et puis jaime rassurer les gens je te dis ce que jaimerai entendre smile et puis mon psy aussi ma bcp aidé...

je suis ravie de savoir que mes mots taide, je continuerai alors smile

n'hesite pas je suis la pour repondre a tes questions!!

merci pour ces jolies compliments smile

Dernière modification par ludivine63 (21-02-2013 16:29:58)


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#98 21-02-2013 16:57:08

anne
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Re: nouvelle inscrite

g u des infos sur le ttt igev en me promenant j'ai croisé doc m et elle m'a dit que ce ttt n'est pas beaucoup utilisé en france surtout états unis beaucoup de réussite et très confortable ben c'est vrai moins qu'avec l'abvd.elle me dit ça va ben oui je vais bien vous etes sure qu'il y a qquchose dans les perf je lui dit et c'est là qu'elle me l'a dit qu'il n'y avait pas beaucoup d'effets secondaires.j'ai beau poser des questions mais je n'arrive pas à savoir je dois mal poser les questions,toi tu as réussi à savoir voilà la différence.j'ai surement d'autres talents mais pas celui là.


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#99 21-02-2013 17:10:25

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

anne en meme temps je les connais depuis 3 ans maintenant... toi tu es a estaing que depuis cette année!! tkt tu vas apprendre a les connaitre!! smile

cest déja bien que tu es su pour ton traitements!! smile


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#100 21-02-2013 23:23:27

anne
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Re: nouvelle inscrite

ben là pas fait exprès elle a parlé quasi toute seule, j'aime bien ça ne me demande aucun effort hihi!!!oui c'est vrai qu'il faut savoir prendre son temps pour établir un dialogue de qualité.

Dernière modification par anne (21-02-2013 23:25:25)


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