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#101 23-02-2013 13:45:42

anne
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Re: nouvelle inscrite

je suis rentré à l'hopital lundi est fait 4jours de chimio igev,suis rentré vendredi 20h30 chez moi,tout c'est bien passé pas de nausée ni vomissement,à peine un peu de fatigue et je m'essouffle plus facilement c'est tout,j'ai été faire des courses ce matin je vis normalement,un peu au ralenti...hier soir en  rentrant un peu mal à la tete mais supportable.

je donne quelques ressenti au cas ou qqun fasse ce protocole et ai besoin de savoir comment ça c'est passé sachant que chaque cas est singulier mais ça peut donner une base.


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#102 24-02-2013 05:53:16

anne
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Re: nouvelle inscrite

et bien voilà les premiers signes désagréables ça gratte,c'est horrible comme de gros coup de soleil sur la poitrine le ventre les bras et cuisses je deviens folle...j'ai bien un comprime mais vu l'ampleur des dégats il ne fait pas beaucoup d'effets.
samedi après midi g emmené mon chien au terrain d'agility me suis pas rendu compte mais j'en ai trop fait  en rentrant j'étais pas très bien le corps n'a pas suivi me voilà épuisé sur le moment aucun signes de fatigue,il va falloir que j'apprivoise mes nouvelles limites.les aliments commence a avoir un gout bizarre...le programme pour ce  dimanche repos repos et encore repos.Il faut que je remonte la pente.

le traitement m'en a mis un coup derrière les étiquettes c'est sure mais je crois que je nesuis pas la seule le ganglion de la clavicule a diminué un peu je ne suis pas la seule a souffrir,maintenant à savoir qui de mon corps ou de la maladie aurra été le plus atteints!!!!

Dernière modification par anne (24-02-2013 05:58:35)


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#103 25-02-2013 12:27:11

anne
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Re: nouvelle inscrite

lundi,
       je n'ai pas fermé l'oeil de la nuit tout au plus 1heure de sommeil entrecoupé,les démangeaisons sont toujours présentes l'infirmière est venue pour la prise de sang je lui demande si elle a de la polaramine comme une droguée qui aurait besoin d'une dose...j'aimerais tellement que ça s'arrête!!!!Mais non,elle ne peux m'etre d'aucun secours et mon médecin traitant injoingnable tout est contre moi.je prends mon petit cachet genre claritine ça diminue un peu,je dors enfin jusqu'à 11h.je me lave avec  un gel douche de pharmacie très doux ça me fait du bien....Sauf qu'en me lavant  les dents je m'aperçois que ma bouche me fait mal elle aussi quelques aphtes langues et joues,et les aliments qui passent dans l'oesophage me rape et me laisse une douleur, je pense que je vais avoir du mal à m'alimenter!!!!

Si vous avez des conseils ou astuces pour l'alimentation ou pour faire passer les symphtomes pré-cité je vous en serais reconnaissantes.

Dernière modification par anne (25-02-2013 12:28:47)


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#104 25-02-2013 15:12:31

THBAUDAT
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Re: nouvelle inscrite

COURAGE ANNE, c'est déjà dur  de souffrir avec la chimio. sa me fait mal pour vous. bon courage............ amitié zazi

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#105 25-02-2013 16:28:27

TTMG
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Re: nouvelle inscrite

bonjour je suis nouvelle j ai mis du temps a m inscrire mais je vous li depuis le debut de mon traitement . j ai hogkin slero nodulaire stade 2 pronostique favorable j aimerais bien partager mes peurs ... ac vous

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#106 25-02-2013 16:44:46

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
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Re: nouvelle inscrite

Coucou TTMG,
N'hesite pas à creer une file si tu as besoin de partager ton experience et poser des questions.
Plein de courage
Bises


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#107 25-02-2013 16:54:18

TTMG
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Re: nouvelle inscrite

merci beaucoup pour la reponse .ce  qui me fait tres peur c est de constater qu il y a enormement de rechutes ou c est une  impression je doute de ces 10 pourcent de risque de rechute

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#108 25-02-2013 18:14:59

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
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Re: nouvelle inscrite

Je pense que ce n'est qu'une impression. Quand on va bien et que l'on reprend une vie normale, on se connecte beaucoup moins à ce type de forum. Moi aussi je t'avoue que j'ai peur. Mais j'essaie de relativiser, et de reprendre une vie la plus normale possible. Jour après jour je reprends un peu plus de forces. Ca ne m'empechera pas je le sais de stresser au moment de mon 1er controle des 3 mois en mai, mais en attendant il faut essayer de vivre le plus sereinement possible, se fixer des projets, les mettre en oeuvre etc.


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
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#109 25-02-2013 18:50:21

TTMG
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Re: nouvelle inscrite

toi a mon avis tu saurais me renseigner pourquoi un grand B et b

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#110 25-02-2013 19:10:47

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: nouvelle inscrite

C'est en fonction du nombre de symptomes. Pour ma part j'avais des sueurs nocturnes, fievre a 38, ganglions enflés, fatigue, maux de ventre, tachychardie, anémie, etc. De manière scientifique :
A : absence des signes cliniques suivants : amaigrissement > 10% durant les 6 derniers mois, sueurs, fièvre, prurit.
B : présence d'au moins un des signes cliniques suivants :  amaigrissement > 10% durant les 6 derniers mois, sueurs, fièvre, prurit.
a: absence des signes biologiques suivants : anémie, lymphopénie, hyphoalbunemie.
b : présence d'au moins 2 des signes biologiques suivants : anémie, lymphopénie, hyphoalbunemie, VS augmentée, ...


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
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#111 25-02-2013 19:21:22

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
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Re: nouvelle inscrite

merci à tous pour votre soutient....


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#112 25-02-2013 19:27:56

TTMG
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Re: nouvelle inscrite

on m a dit que le prurit ne comptait pas ils ne le prenent pas en compte booo???

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#113 25-02-2013 19:36:15

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

ah si ttmg le prurit est pris en compte... mon premier symptome que jai eu pendant 2 ans avant quon sache...


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#114 25-02-2013 19:51:35

TTMG
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Re: nouvelle inscrite

c est ce que j ai seulement eu comme symptome et mon hemato m a dit qu on ne tient pas compte de ca peut etre est ce different en belgique

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#115 25-02-2013 19:54:17

TTMG
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Date d'inscription: 25-02-2013
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Re: nouvelle inscrite

de ce fait justement comme je n ai rien d autre j ai un pronostique favorable dc 3 cure abvd et radio

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#116 28-02-2013 08:52:14

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
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Re: nouvelle inscrite

mardi, mercredi suis retourné chez le médecin il m'a donne un ttt de cheval les grattes grattes je les gère sauf que mon corps est recouvert de plaques rouge presque violette comme les taches de vin,ce qui a pris le relais c'est la mucite tout ce qui me passe dans la bouche me brule ,je ne peux quasi plus parler trop douloureux et manger encore  moins ,le médecin m'a prescit des compléments alimentaires, des bains de bouches anesthésiants et des antidouleurs assez fort(8/jours)je suis cassé moi qui dormait pas je dors toute la journée


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#117 28-02-2013 09:10:13

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

les joies de la chimio.... tu dois etre en aplasie, non?
repose toi cest la meilleur chose a faire!!
allez tiens bon anne!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#118 28-02-2013 09:11:09

cocotte59
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Re: nouvelle inscrite

Bonjour, j'avais été hospitalisée entre 2 cures pour aplasie febrile et mucite+++, j'avais un petit cachet que je devais "coller" sur la gencive le soir, c'etait assez efficace mais je ne sais plus le nom. Et aussi je mettais ma solution pour bain de bouche au frais, j'avais l'impression que la douleur était moindre. Bon courage

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#119 01-03-2013 01:48:27

anne
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Re: nouvelle inscrite

voilà après 24h de ttt de cheval j'arrive a supporter le mal pour manger c'est du liquide ou semi liquide +complément alimentaires , à la prise de sang j'ai 3000 blancs c pas catastrophique les plaques commence a etre moins rouges merci lulu merci cocotte vos messages me sont d'un grand soutient.quand le moral ne suis plus je viens et vois qu'il y a des personnes qui m'accompagne dans mon combat et ça fait du bien ,je me sens comprise,dans ma souffrance.

Dernière modification par anne (01-03-2013 01:53:33)


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#120 01-03-2013 15:29:57

anne
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Re: nouvelle inscrite

en fait tu as raison ma lulu mon doc généraliste m'a tel g 300 blancs moi g pas encore le résultat


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#121 01-03-2013 17:25:43

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

j'ai tjrs raison... lol non je rigole!! bon eh bien du repos, evite de faire le marathon et canapé canapé canapé et si ca ne va pas appel de suite estaing, ok?


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#122 02-03-2013 06:26:48

anne
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Re: nouvelle inscrite

ok ma lulu bien reçu!le ttt fait effet me laisse des périodes sans douleurs de plus en plus longues 6 heures d'un coup quelle nuit!voilà 5 jours que ça n'est pas arrivé.le bain de bouche un vrai miracle merci à mon med traitant c'est ellequi a soumis l'idée à estaing,je n'arrive pas encore a manger normalement à la paille boisson protéiné et soupe enrichie


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#123 05-03-2013 11:43:32

anne
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Re: nouvelle inscrite

mardi,après 10jours de galère entre les plaques sur le corps qui m'on grattées au sang, la mucite qui m'a empêché de manger et m'a fait horriblement mal,il ne me reste plus que quelques picotements sur la peau tout à fait supportables et un peu de mucite sur la langue qui ne me gêne que très peu,sauf que ce matin après ma toilette et comme tout les matins d'ailleur je frotte ma tete au dessus de lavabo pour vérifier si mes cheveux tombent t bien ce matin le lavabo blanc était noir de cheveux,ça commence!!!!enfin ça re-commence...pff...je m'habituerais jamais ça me fait aussi bizarre que la première fois.


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#124 05-03-2013 23:34:11

THBAUDAT
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Re: nouvelle inscrite

COURAGE ANNE DE TOUT COEUR AVEC VOUS  aller y'arriver  vous etre une battante............ amitié zazi  <3 < 3

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#125 06-03-2013 09:29:44

anne
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Re: nouvelle inscrite

oh merci zazi un peu de réconfort ça fait du bien ce matin encore un plein lavabo je crois que j'aurais pu frotter ma tête jusqu à ce que tout tombe enfin j'ai arrêté et en ai encore plein sur la tete car j'ai beaucoup de cheveux et il n'y a pas de trou juste désaipaissient à l'allure où ça va je crois que j'en ai pas pour longtemps...


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