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#126 07-03-2013 00:43:52

mikkie14
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Re: nouvelle inscrite

Je compatis Anne... Pas forcement evident de les voir s'en aller. Mais comme la 1ere fois, ils reviendront apres coup!!! Faudra "juste" encore etre patiente! Eh oui, finalement, je crois que c'etait vraiment le meilleur mot pour nous decrire lol.
Aller plein de courage, mais tu vas y arriver, tu peux le faire!!!
Tu en es ou dans l'achat et la lecture des bouquins?


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#127 07-03-2013 09:23:18

anne
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Re: nouvelle inscrite

et oui patient c'est vrai tu as raison c'est un excellent mot je le déteste!!!lol!!!

en ce qui concerne la lecture g terminé  encore combien de jours maman très beau livre et plein d'espoir et j'ai acheté où es tu? et et si c'etait vrai de marc levy mais j'attends pour les commencer je voudrais les garder quand je serais dans ma bulle.Et toi tu nous as fait quoi comme gateau?hier j'ai fais gateau citron pour mes copines qui sont venus me voir c'est simple mais bon! tient je te donne une petite astuce je met 2 yaourts au lieu d'un ça le rend + moelleux

Aujourd'hui c'est décidé j'attends que mon fils se lève et je fais la boule à zéro ça tombe de trop et ça fais des trous...c'est trop laid!!ça a été vite cette fois ci 3 jours pour tout perdre et 15 jours depuis le début de la chimio.

Dernière modification par anne (07-03-2013 09:26:10)


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#128 07-03-2013 10:33:09

anne
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Re: nouvelle inscrite

et bien je n'ai pas attendu que mon fils se lève finalement je l'ai fait toute seule...Tondeuse sans sabot et hop en 5 minutes chrono plus un cheveu sur le caillou!!


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#129 07-03-2013 14:50:06

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

tu dois etre belle anne, déjà avec tu es superbe alors sans... je vais kiffer quand je te reverrai!! smile

comment vas tu??


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#130 07-03-2013 16:38:24

mikkie14
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Re: nouvelle inscrite

Pourquoi tu me parles de gateaux la d'un coup??? Je crois que mes neurones sont restes a l'ouest, je n'ai pas tout suivi ou alors ce n'etait pas pour moi lol
Sinon pour les bouquins, je n'ai pas vraiment Marc Levy (et puis en plus il est pas sympa!!!) mais j'ai ADORE ou es tu!!! M6 en a fait un telefilm aussi qui n'est pas mal.


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#131 07-03-2013 18:04:07

anne
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Re: nouvelle inscrite

excuse moi mikkie le ttt ne fait pas toujours bonne effet je mélange un peu tout je croyais que c'était toi qui faisait des gateaux visiblement je me suis trompé j'ai confondu désolé.je l'ai pas vu le téléfilm et ça m'énerve que ce soit pas qqun de bien car je trouve qu'il a de bonne idée de livres.

merci ludivine pour les compliments mais sans cheveux c'est quand meme pas pareil,prépare toi pour pas avoir un choc hihi sinon je vais bien la mucite est presque guérrie je remange normalement et les gratouilles et plaques ont disparu je dois retourner la semaine prochaine pour la 2ème chimio alors je croise les doigts pour que ça ne recommence pas,j'espère qu'on se verra.Et toi ça va on dirais que tu viens moins sur le site?

Dernière modification par anne (07-03-2013 18:06:01)


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#132 07-03-2013 18:13:21

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

un choc moi??? pffffff que dalle... j'adore la boule a zéro, je me tate a me raser la tête (je me trouvais trop belle comme ça, mais bon ça choque tout ceux a qui j'en parle) enfin bref oui j'ai un peu zappé le forum, une surprise a préparer pour une amie, du coup pas trop de temps!! tu y retourne quand la semaine prochaine?? parce que j'y vais mardi et peut etre vendredi!!! sinon moi ça va merci!! je suis contente que tes ptits désagremments soient passé, reprend bien des forces pour la suite et pas de régime ma,ge tout ce qui te fait envie smile


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#133 07-03-2013 18:23:30

anne
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Re: nouvelle inscrite

j'y retourne la semaine prochaine mais j'attends leur coup de tel il faut un lit dispo je sais pas si c'était comme ça pour toi mais moi ils me dise une date à + ou -2jours prêt suivant la disponibilité des lits dès que je sais je t'envoie un sms les cheveux rasé ça doit être joli sur toi et puis si tu as envie n'écoute pas trop les gens fait comme tu veux,l'important c'est que tu te sentes bien de toute façon quoi qu'on fasse les gens ont tjrs qquchose à dire...


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#134 07-03-2013 18:26:37

anne
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Re: nouvelle inscrite

au fait je le sens plus le ganglions sus claviculaire il ne reste plus que celui à la gorge que je ne peux pas sentir celui là.Tu en pense qupoi pour la suite du ttt


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#135 07-03-2013 19:04:24

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

oui cest normal, il donne une date approximative et il faut attendre l'appel, desfois du jour pour le lendemain ou meme le matin pour l'aprem... cest chiant, mais bon!!!

pour la suite et ce n'est que mon avis je ne suis pas medecin et je peux me tomper... l'autogreffe suffira surement!! mais faut attendre le controle aprés la 2 éme cure... là ils te diront un peu ce qu'il en est!!!

ok tiens moi au courant!!


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#136 07-03-2013 19:51:47

mikkie14
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Re: nouvelle inscrite

euh si si je fais des gateaux Anne lol. Mais je pensais que tu me parlais d'un evenement precis et ca fait un petit moment que je n'ai rien fait du tout... La flemme, pas envie de ramener quelque chose aux boulot aussi alors que c'etait tendu. Mais bon moi c'est plus fondant au chocolat de toute sorte ou genoise et mousse de framboise par exemple...

Pour Marc Levy, je suis allee a une seance de dedicace (justement avec "ou es-tu). J'ai fait 2h30 de queue pour me retrouver devant quelqu'un qui desserre a peine les dents pour te demander comment tu t'appelles et qui ne leve meme pas la tete pour te regarder. Donc j'avoue que j'ai ete relativement decue. Apres peut etre qu'il est seulement blasé, je n'en sais rien. Mais pour avoir ete voir Guillaume Musso qui discute avec toi et te demande ce que tu as pense de ses livres (mais bon c'est un "ptit jeune" lui) et plus recemment Eric Emmanuel Schmitt (bon lui je me suis retrouvee tres tres con parce que je me suis plantee devant lui avec mon bouquin "Oscar et la dame rose": un des plus beaux livres que j'ai jamais lu, et je n'ai pas ete capable de decroche un mot...) ben le comporte de Marc Levy ca fait bizarre... Alors j'espere qu'il n'aime juste pas trop la promo comme ca mais personnellement ca m'a vacciné definitivement.

Et pour ta boule a 0, je suis sure que Lulu a raison (une fois de plus lol) et que tu es tres bien comme ca, meme si ca te change ^^

Bon courage pour ta deuxieme cure et profite bien de ton week end ^^


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#137 07-03-2013 20:57:10

cocotte59
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Re: nouvelle inscrite

Bonjour, tu ne nous a pas dit Mikkie ton amie aura finalement 1 ou 2 autogreffe?
Sinon, pour parler bouquin, c'est marrant parce que Levy j'ai jamais accroché, par contre Musso j'adore. Je parle des livres mais ce que tu dis sur leur comportement me conforte dans mon ressenti.
Bonne soirée

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#138 07-03-2013 21:20:35

mikkie14
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Re: nouvelle inscrite

Eh ben pour Lena, je n'en sais rien... Pour le moment ils en restent la et prochain controle fin avril debut mai et c'est reparti pour un controle tous les 3mois. Alors je suppose que ce sera une seule. Je ne sais pas a combien d'ecart ils font la 2eme s'il y'en a deux...
Musso j'aime beaucoup aussi mais je suis un peu a la bourre sur ses derniers livres. Ce n'est pas le meme genre mais je suis grande grande fan de Eric Emmanuel Schmitt. Si tu ne connais pas, tu devrais essayer ^^


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#139 08-03-2013 13:21:00

cocotte59
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Re: nouvelle inscrite

Coucou Anne, en fait je voulais repondre à ta question qui est sur la file des anciens en rémission, je pense que tu ne dois pas etre en colère, j'étais en stade 2E donc bien avané, j'ai eu 4 BEACOPP renforcé et ça ne m'a pas empechée de rechuter, je pense que les médecins choisissent la chimio en fonction de plein de critères qui nous echappent, dans mon cas on avait pas à se soucier de la fertilité vu mon age. J'ai donc eu un traitement lourd qui n'a pas empeché la rechute.
Sinon merci Mikkie, je ne connais pas cet auteur et c'est vrai que aprés 2ans d'arret de travail donc beaucoup de lectures j'ai l'impression d'avoir fait le tour.

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#140 08-03-2013 14:07:52

anne
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Re: nouvelle inscrite

merci cocotte c'est vrai tu as raison on ne sais pas tout mais cette maladie a tellement mis le bazar dans ma vie surtout parce qu'il y a rechute je me dis que si il y avait eu une solution pour éviter tout ça j'aurais bien mieux aimé enfin il faut accepter pas le choix!!!Tu remet les choses en place et ça me fais du bien.


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#141 08-03-2013 15:34:20

mikkie14
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Re: nouvelle inscrite

cocotte: je trouve qu'il a l'art et la maniere de raconter les choses. Je ne vais pas t'en dire trop et te laisser decouvrir. Juste une petite precision: oscar et la dame rose est sur un petit garcon qui a un cancer donc pas tres gai... Si tu veux quelque chose de plus "ludique" il y'a "la part de l'autre" ou il reecrit l'histoire si Hittler avait ete accepte aux beaux arts. Enfin de toute facon il y'a une grande part de philosophie dans tous ses livres. Tu me diras ce que tu en penses ^^


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#142 08-03-2013 17:31:12

cocotte59
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Re: nouvelle inscrite

Voila, je viens de regarder sur le net, ma médiathèque a pas mal de livres de cet auteur, j'ai vu que c'est lui qui a écrit Odette Toulemonde, j'avais bien aimé le film. Par contre Oscar et la dame rose je l'ai enregistré mais pas encore eu le courage de regarder. Ben voila, j'ai de quoi faire! Pour l'instant un étudiant infirmier m'avait conseillé Robin Cook, j'aime bien et aussi j'adore Harlan Coben, ce sont des livres faciles à lire. C'est bien, on discute d'autre chose que du lymphome. Hors sujet mais ça fait du bien.

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#143 08-03-2013 18:59:20

anne
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Re: nouvelle inscrite

ha oui!! il y a autre chose dans la vie et ça donne des idées pour s'occuper,c'est génial


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#144 08-03-2013 19:40:23

mikkie14
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Re: nouvelle inscrite

Moi je ne suis pas du tout polars ou a tres petite dose mais effectivement ma mere aussi aime beaucoup les harlan coben. Pour oscar et la dame rose (je suis de partie pris je l avoue) mais le livre, je le trouve extraoridnaire.  Si j etais toi je commencerais par le livre puis le film. Parce que meme s il est tres bien fait, je le trouveun peu bizarre parfois niveau images.

Et oui completemet hors sujet mais la lecture et les gateaux ca change les idees ^^


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#145 14-03-2013 01:26:57

mikkie14
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Re: nouvelle inscrite

En faisant le tour des livres que j'aime je me dis que je dois avoir un fond depressif, c'est pas possible autrement lol... Mais bon en attendant, film ou livre au choix (pour une fois le film est sympa et l'acteur est bluffant): des fleurs pour algernon. Ca m'est passe par la tete. Un peu fantastique ou un peu SF, je ne sais pas trop comment le classer. Alors un de plus pour une eventuelle collection lol

Et sinon toi, comment tu vas Anne?


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#146 14-03-2013 09:46:38

anne
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Re: nouvelle inscrite

tout d'abord merci mikkie pour les idées livres je crois que je n'aurais pas assez d'une vie pour tout lire lol.Sinon ça va mais je devais rentré à l'hopital pour la 2ème chimio lundi et par manque de place je ne suis toujours pas rentré,alors je suis inquiète quand à la suite du ttt car j'ai tjrs entendu dire que la réussite de ce dernier était basé sur le fait qu'il ne fallait pas décaler les injections et bien les médecin se le permettent sans se rendre compte que les patients peuvent le vivre très mal et moi c mon cas enfin je n'ai pas le choix il faut subir et avec le sourire en plus j'espère qu'ils vont me tel aujourd'hui!Tous les jours j'attends 11h30 avec impatience,c'est l'heure à laquelle ils doivent tel.

moi meme j'ai tel lundi pour savoir se qu'il en était et bien on m'a fait comprendre que ce n'était pas la peine d'appeler que si il y avait de la place c'est eux qui me le ferai savoir!Charmant!!message bien reçu je n'appelle plus...Et puis pour finir s'il attende de trop je n'aurais plus assez de globules blancs et bien là ils auront une bonne raison!!!en 4 jours je suis passé de 22600blcs à 6000 et aujourd'hui bilan on verra mais je pense que ça aura encore baissé...

mis à part ça je vais bien et toi?tu en est où dans le ttt ça aété dur l'autogreffe?je vais bientot y passer...C'est dur physiquement?


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#147 14-03-2013 09:56:08

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

anne si ils n'ont pas de place c'est que des patients ne sont pas trés bien pour sortir de leur chambre donc parfois ils les gardent un peu plus longtemps!! ça peut t'arriver a toi aussi!! donc no stress, si ils décalent de quelques jours ce n'est pas grave ils le font pour tout le monde, moi aussi ce fut comme ça... NO STRESS smile

et mikkie n'a pas eu d'autogreffe cest sa meilleur amie Lena qui en a eu une!!

pour moi ça a été trés dur pysiquement beaucoup d'effets secondaires!! mais ça tu le sais déjà!! mais d'autre n'ont pas eu grand chose et tout sest trés passé... donc l'a aussi no panic!! tu me tiens au jus quand tu rentres si je peux passer te voir je viendrais comme promis smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#148 14-03-2013 09:59:40

cocotte59
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Re: nouvelle inscrite

Coucou, désolée que ta 2° cure soit décalée, c'est vrai que c'est stressant, j'aurai été comme toi. Moi j'ai eu de la chance, la programation a toujours été respectée, je dois reconnaitre que de ce côté mon CHU a toujours bien géré ou alors j'étais chanceuse.
Pour l'autogreffe de mon côté c'etait vraiment difficile mais je pense que l'age joue. En fait la greffe c'est rien du tout mais c'est la chimio, j'avais des nausées non stop, bon en fait j'en avais déja rien que d'arriver dans la chambre alors!!! Au début je ne voulais pas entendre parler de la sonde gastrique mais quand on m'a dit qu'on récuperait beaucoup plus vite j'ai dit OK. Par contre je n'ai pas eu de facteurs de croissance, c'est un choix du service, ils préfèrent voir si la moelle repart toute seule. C'est vrai que quand on sait qu'on entre pour 4 semaines minimum c'est dur, surtout avec les enfants. J'avais pris plein de choses pour m'occuper mais je n'en ai pas eu vraiment besoin, j'ai pratiquement somnolé tout le temps. Voila, ce n'est pas pour te décourager, chaque personne réagit differement, ça se passera bien, maintenant j'arrive même à y penser sereinement.
C'est prévu pour quand?

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#149 14-03-2013 10:54:51

anne
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Re: nouvelle inscrite

ben oui tu as raison c'est marqué en plus que c'est son amie je débloque des fois hihi, merci les filles,je ne sais pas encore pour quand c prévu il faut que pase le tep scan de contrôle à 2 chimio le 29 mars et puis après si 50% de la maladie est parti ils prélève les cellules et réimplante à la 3ème ou 4 ème chimio si tout se passe comme prévu je pense début mai,sous toute réserve.Je pense que la chimio fait bien effet car je ne sens plus le ganglion sus claviculaire j'en ai un autre à la gorge je peux pas le toucher celui là mais je pense qu'il a suivi le meme chemin...A voir!
je te tiens au courant lulu et à très vite,j'aime bien quand tu viens me voir,merci pour ta disponibilité.

Dernière modification par anne (14-03-2013 10:58:24)


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#150 14-03-2013 16:12:22

mikkie14
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Re: nouvelle inscrite

Aller plein de courage Anne pour ces "petits" imprevus mais tout va vite rentre dans l'ordre et tu vas avoir une place ne t'inquiete pas. Quant a moi effectivement pas d'autogreffe, ce n'etait "que" un cancer du sein localise donc pour le moment tout ca est derriere moi.
Pour les livres tu peux le faire lol, suffit de prendre le temps et au fur et a mesure d'avancer. T'as encore 70ans devant toi pour tout lire lol


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