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#176 04-04-2013 21:14:49

mikkie14
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Re: nouvelle inscrite

Euh mouais, plus facile a dire qu'a faire pour les mauvaises habitudes... J'ai repris le boulot a temps plein des la fin du traitement (ok c'est moins fatiguant que pour vous d'apres ce que je lis), le sport 3semaines apres et j'en suis a 1ans et 5mois de la fin de mes traitements et j'ai recommence a bosse sans compter les heures, a ne prendre des vacances qu'occasionnellement etc... Le seul changement, c'est que je ne le vis pas forcement super bien mais j'ai pas trop le choix je crois. Apres j'avoue que je ne fais pas vraiment de projets a long terme parce que je ne m'y tiens pas alors je prends les choses comme elles viennent...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#177 05-04-2013 10:56:45

Ludivine
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Re: nouvelle inscrite

Super les nouvelles anne!!!! C'est bon pr le moral pr attaquer la suite !!!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#178 05-04-2013 12:16:54

anne
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Re: nouvelle inscrite

mikkie fait attention quand même à toi prends soin de toi et prends des vacances c'est la maladie qui t'empêche de faire des projet à long terme ou tu était déjà comme ça avant?

oui ludivine je suis très satisfaite mais étant toujours dans les traitement je n'arrive pas à me mettre dans la tête que tout va bien et que je vais guerrir j'ai toujours le doute je sais pas pourquoi,plein de peur que ça revienne d'ici le prochain tep scan que l'autogreffe échoue enfin plein de co.....s!!!

et puis je me dis que  j'ai pas le droit de me plaindre quand je vois vos parcours avec ludivine63,j'ai même pas le droit de douter je suis une vilaine voilà!!!


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#179 05-04-2013 12:43:14

mikkie14
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Re: nouvelle inscrite

Euh un peu des deux Anne je pense. Et avec le boulot, une simple soiree entre copains est compliquee a organiser (je ne sais jamais trop quand je finis et c'est toujours quand je prevois quelque chose que j'ai une urgence qui me tombe dessus ou une journee de m... et que je finis a pas d'heure). Et puis pour les projets a plus long terme et a plus grande echelle, l'aspect financier des choses fait que je prefere ne pas en faire plutot que d'etre decue.

Tu verras, y'a pas de raison que ca ne se passe pas bien pour toi. En plus avec les deux Ludivine en cas de besoin, tu es plutot pas mal entouree je trouve (sans parler de tes proches et de l'equipe medicale qui est top si j'ai tout bien suivi) ^^


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Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#180 05-04-2013 13:57:59

anne
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Re: nouvelle inscrite

tu fais quoi comme boulot?oui c vrai suis bien entouré je pense que si jee me pose tant de questions c par manque de confiance en moi encore un truc a travailler!j'een ai du boulot en fin de compte et encore plein de choses a comprendre...


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#181 05-04-2013 17:21:06

mikkie14
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Re: nouvelle inscrite

Je suis manip radio a la base mais je travaille avec des chevaux finalement (radios et IRM de cheval)


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Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#182 07-04-2013 12:39:52

anne
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Re: nouvelle inscrite

Aujourd'hui marathon de paris bravo tout d'abord aux courageux qui ont osé se mettre sur la ligne de départ et qui ont dut soufrir et puis moi je me suis dit que je pouvais malgré mon ttt être un peu solidaire à mon niveau bien sûre alors j'ai remis mes baskets et été courrir une 10 aine de minutes et bien suis quand même contente de moi en espérant continuer et retrouver tout doucement le niveau pour me mettre sur une ligne de départ.

bisous à tous .


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#183 07-04-2013 12:51:48

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

génial anne, continue comme ça et surtout soit réguliére (meme si cest que 10min une fois par semaine) smile
bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#184 07-04-2013 15:43:48

anne
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Re: nouvelle inscrite

merci pour l'encouragement j'espère pouvoir quand même courrir en revenant de chimio,mais c moins sure là je suis à 3 semaine après la chimio alors la fatigue est estompée par contre quand je rentre ,la première semaine est un peu plus difficile alors g un doute j'essaierais et je verrais j'aurai quà me dire que je suis aux 41ème kils du marathon ça m'a fait du bien meme si c pas beaucoup et puis je pensais que je ne serais pas capable de tenir alors ça m'a fait du bien au moral


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#185 14-04-2013 08:34:47

anne
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Re: nouvelle inscrite

bonjour à tous comme dirais ludivine "une chimio de plus en moins" décidement j'adore cette phrase!!!Suis rentré chez moi hier fin d'après midi et la 3ème chimio est faite.

les séjours à l'hopital sont de plus en plus difficiles pour moi 5 jours interminables d'ennuie,j'ai l'impression de devenir cinglé entre ces 4 murs...Ca promet pour l'autogreffe !!!j'ai encore un peu de temps devant moi pour me faire à l'idée,c'est prévu pour juin.en attendant j'ai fait la visite pré greffe,l'efs,panoramique dentaire , le 29 avril consulte cardio,30 consulte dentiste et le 22avril prélèvement du greffons je crois que je ne vais pas voir avril passer
sinon je me sens bien pas de fatigue ni autre effets secondaires,je me sens même capable d'aller courrir pas longtemps bien sure mais c'est toujours ça et en plus le soleil est là .Que demander d'autre!!!!
bisous bonne journée ensolleillée....

Dernière modification par anne (14-04-2013 08:37:23)


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#186 14-04-2013 18:01:41

Champêtre
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Re: nouvelle inscrite

Assez impressionant ton niveau de stamina quand même Anne et le ttt a quand l'air à bien aller... Bon courage!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#187 14-04-2013 18:53:32

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

cest super anne, continue comme ça, une vraie championne smile ne lache rien la fin est bientot là!!
bisous


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#188 15-04-2013 01:45:06

anne
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Re: nouvelle inscrite

"

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"Assez impressionant ton niveau de stamina quand même Anne et le ttt a quand l'air à bien aller... Bon courage!

merci champêtre,j'ai de l'endurance et arrive a repousser mes limites, ce qui m'a appris ça :le sport et particulièrement la course à pieds.Une seule expérience résume comment je vis de l'intérieur ce combat:un marathon;j'en ai fait qu'un mais cette expérience m'a appris beaucoup sur moi et notamment de ne pas baisser les bras et je pense que j'ai beaucoup de chance de tolérer les ttt de cet façon c'est sûre....

J'ai été courrir aujourd'hui 1 kilomètre pas plus c'est pas un exploit, mais pour moi si important!!!!

Merci ludi,c'est pas grand chose 1 kilomètre mais je crois que quand j'arrive je suis aussi heureuse que quand je suis arrivé au marathon lol!!! Petite victoire sur moi,10minutes où j'ai l'impression d'être comme avant"normal",j'arrive même a oublier....je me suis promis que quand les ttt seront derrière moi je referais un marathon.


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#189 15-04-2013 08:27:57

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

mais anne, ce nest pas a moi quil faut dire ça, je suis convaincu a 200% que le sport est bénéfique a tout le monde et meme pour nous malade (et mes hématos le disent eux aussi a leur patients)
pendant l'ABVD je faisait 1h de sport par semaine pas bcp en regardant ce que je faisais avant la maladie (3h par semaine) mais cetait "jouissif" (excuse mais cest le bon mot) et quand j'ai du arreter car les traitement de rechute m'ont fatiguée je me sentais super mal, mais vraiment... et la de reprendre 1h par semaine, mais je suis heureuse, je crois que dans la salle où je vais je dois etre la seule a ne pas raler et a en redemander mdrrr le sport cest un defouloir, cest respirer, cest mettre son cerveau sur off, cest mieux qu'un psy... cest TOUT...

moi quand jaurais repris un peu de cardio je vais m'entrainer pour faire soit le montblanc, soit le GR20 en corse... aucun objectif si je finis tant mieux, sinon tanpis j'aurais fait ce que je pourrais smile

alors anne fait ce que tu peux quand tu le peux, 1km cest déjà bcp alors continue, ne lache rien et la victoire est au bout smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#190 15-04-2013 08:52:03

anne
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Re: nouvelle inscrite

ha oui mieux qu'un psy,le mont blanc bel objectif,ça doit être balaise bon courage!


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#191 15-04-2013 09:25:40

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

avec une bonne prepa physique pour l'un ou l'autre ca peut le faire, ca sera dur mais ca ne me fait pas peur!! jaime les defis smile et puis comme je lai dit meme si je ne finis pas ce nest pas grave jaurais essayer smile


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#192 15-04-2013 10:47:55

jm
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Re: nouvelle inscrite

Félicitations Anne pour la reprise de la course à pied, chapeau bas ! On s'en fout un peu de la distance c'est surtout la force mentale d'aller faire l'activité qui est bien ...

Vu le temps qu'il faisait hier sur la région parisienne, je me suis remis au VTT mais en mode cyclo (en effet le cardio est pas trop conseillé sous BEACOPP) ;-) et bien avec les piqures d'EPO cela passait pour faire 25 km à un rythme tranquille. Donc activité à conseiller pour ceux qui le peuvent surtout avec les beaux jours qui arrivent enfin.

Ludivine, je ne saurai que te conseiller de faire le tour du mont blanc ou le GR20 l'ayant fait les années précédentes. C'est vraiment magnifique et on rencontre plein de personnes sympathiques. Pour les deux trek on est pas obligé de faire les tours complets mais seulement quelques étapes : en effet ne faire qu'une partie du GR20 sud et finir par quelques jours à la plage n'est pas mal du tout ;-)
En tout cas mentalement j'aborde les traitements actuels comme le GR20 effectué l'année dernière qui par la durée (15 jours de marche) est aussi long qu'un marathon. Comme dit Anne le fait d'aborder les traitements comme un marathon est une bonne approche psychologique.

Et tout à fait d'accord pour dire qu'un peu de sport peut remplacer une séance de psy ;-)


33 Ans Lymphome Hodgkin Scléro nodulaire Stade 4Aa diagnostiqué le 05 février 2013
4 cures BEACOPP + 4 cures ABVD
RC suite aux deux premières cures BEACOPP
Dernier PETSCAN de fin août 2013 OK / Prochain scanner début novembre 2013

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#193 15-04-2013 11:48:59

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

merci JM, tu me donnes encore plus envie de le faire... jadore la randonnée, mais jamais fait de trek et jamais etait en corse donc ca sera loccaz et puis le montblanc je pense le faire quand vraiment le cardio sera revenue... je vais deja reprendre les ptites rando smile

le sport cest....... on se comprend smile

Dernière modification par ludivine63 (15-04-2013 13:13:12)


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#194 15-04-2013 13:11:46

anne
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Re: nouvelle inscrite

merci jm pour les encouragments,tu as l'air de faire pas mal de sport?ça a l'air d'être dur le gr20?


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#195 17-04-2013 13:59:11

Champêtre
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Re: nouvelle inscrite

Pour ma part, tu m'as encouragé à pousser mes questions plus loin avec mon hémato que je ne peux voir qu'au deux mois. Je ne comprends pas ne pas pouvoir même prendre une marche sans être étourdi et faible. J'ai des douleurs quasi-constante au niveau de la rate mais j'ai l'impression que ma douleur est causé par une inflammation autour de la rate plutôt que par les deux tumeurs qui se loge à l'intérieur de la rate. En tout cas, j'ai déjà appellé mon infirmier en onco.

Quand je regarde ton parcours à travers cette maladie, je suis totalement épatée par ton niveau d'énergie. Je suis d'accord que l'exercice vaut bcp plus que des ttt en psy et j'en crève d'envie. Merci de partager ton expérience et bien sûr, 'keep it up the good work'!!!

Je suis revenue afin de rajouter un BRAVO à Ludivine63 pour l'objectif fixé. C'est vrai, c'est bon de penser au-delà de la maladie.

Dernière modification par Champêtre (17-04-2013 14:19:23)


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#196 17-04-2013 15:47:50

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

merci champetre wink


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#197 17-04-2013 22:50:27

anne
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Re: nouvelle inscrite

salut champêtre je pense que l'on n'est pas égaux face aux traitement et pour tout dire sous abvd j'avais des difficultés à me bouger pour une simple ballade c'était toute une expédition mon corps s'est peut être habitué à tous ces produits et la maladie a regressé donc ne me fatigue plus comme avant


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#198 19-04-2013 18:35:55

anne
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Re: nouvelle inscrite

voilà jusque là moral au top j'ai fait plein de chose et depuisce matin je suis dans le creux de la vague moral en berne ma prise de sang montre 1000 blancs est ce à cause de ça?je suis à j7 après la chimio si qqun connait des changements d'état aussi rapide ou si vous avez une idée sur la cause j'aimerais avoir vos témoignages je n'y comprends rien et ne sais pas si tout ça est normal merci je suis un peu perdu et ne sais pas comment gérer la situation...et autant dire ue je ne peux même  pas me réfugier dans le sommeil car je n'ai pas envie de dormir,alors que faire?

Dernière modification par anne (19-04-2013 18:37:29)


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#199 19-04-2013 19:28:34

Elmie
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Re: nouvelle inscrite

Je ne sais pas si cela va te rassurer mais juste avant la 1ière chimio mes leucocytes étaient à 17.000, une semaine plus tard, ils étaient tombés à 3.100 et maintenant je stagne autour de 2.100 et cela n'a pas l'air d’inquiéter les médecins. Quand j'ai des questions la dessus (car je n'y comprenais pas grand chose au début) j’appelle une infirmière de suivi à l’hôpital de jour. As-tu la possibilité de les appeler toi aussi ? Pour te rassurer smile

Courage !


Lymphome de Hodgkin médiastinal
Traitement : ABVD [ C1 J1 : 20/03/13 - C3 J15 : 30/05/13 ] + radiothérapie [ 15 séances ]
Rémission : Novembre 2013
En mode WARRIOR (toujours) !

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#200 20-04-2013 09:01:03

anne
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Re: nouvelle inscrite

merci elmie pour ton témoignage, oui je peux appeler mais c'est pas la chute de blancs qui m'inquiète car ça g l'habitude de faire le yoyo habituellement sans aucun effet sur mon état général mais là je me sens fatigué pas beaucoup d'appétit et le moral dans les chaussettes c'est ça qui m'inquiète j'ai perdu 3 kilos en 1 semaine.

il y a aussi le changement de dosage du neupogen comme ils se préparent a prendre le greffon ils m'ont prescrit du neupogen 48 au lieu du neupogen 30 est ce que c'est ça qui me travaille?je ne sais pas mais je me sens différente de d'habitude et c'est surtout cette perte de kilos non justifié qui m'inquiète d'habitude j'ai du mal a perdre 500g et là 3 kilos !!!!pour tout dire j'ai peur que la maladie soit revenue


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.