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#201 20-04-2013 10:04:56

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

ça ne m'inquiéte pas du tout ces 3kg et pour ce qui est de ta fatigue le neupogen est surement la cause, ça fatigue bcp quand la moelle se multiplie, ça peut créer des courbatures aussi, genre comme si tu as avais couru un marathon a fond smile fatigue genre tu laisse tomber tes bras et tu souffles... cest tout a fait normal anne smile par contre si aprés le prélévement tu es encore fatigué parles en quand meme smile

pas de mauvaise pensée ok smile (bon cest facile a dire maintenant smile )


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#202 20-04-2013 10:11:02

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
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Re: nouvelle inscrite

leproblème ludivine c que j'ai pas de courbatures et le bilan de jeudi après 4 piqures de neupogen dit 1000blancs c pas beaucoup tu crois que les 3 kilos c'est le neupogen?
et puis pour pensé je pense a tout un tas de co...ies alors que il y a 2 jours j'avais le moral au top,en 2 jours tout a flanché c'est rapide ces changements j'arrive pas a mis faire j'ai pensé aussi à un truc il nous donne de la cortisone pendant la chimio à l'hosto et puis chez moi j'en ai pas est ce que ça pourrait venir de ça une fois qu'elle fait plus effets j'aurais le moral dans les chaussettes?

Dernière modification par anne (20-04-2013 10:15:46)


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#203 20-04-2013 11:44:17

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Re: nouvelle inscrite

j'ai bien dit ça peut créer des courbatures, moi je n'en ai pas eu, mais j'étais fatiguée... et puis si tu lis le parcours de ludi, tu verra que pour prélever ses cellules ils ont été les cherchers a la source dans les hanches, car sa moelle ne réagissait pas aux piqures elle etait trop faible...

donc pas de panic anne smile pour les 3kg je pense pas que ce soit le neupogen mais plus de l'eau et que ton corps élimine plus facilement les produits (moi je faisait de la rétention, j'avais pris 20kg et 1 mois aprés ma sortie de greffe j'avais perdu 10kg) donc vraiment pas de panic anne et si vraiment tu stresse trop appel les, ne reste pas comme ça, ok? (sache aussi qu'ils recoivent tes analyses donc si ils s'inquiétez je peux te dire qu'ils t'appelerai smile )

et pour répondre a ton sms (désolé hier jétait occupé et je suis rentré tard) je vais trés bien, mon greffon boss comme un malade lol les rhumes ne font que passer... j'ai commencé a me refaire faire les vaccins, ouille ça fait mal lol et rebelote dans 1 mois et le mois d'apres... voila je commence a vadrouiller un peu plus tjrs avec le masque, mais cest pas grave!! voila

bon allez ne reste pas comme ça a te poser des questions anne appel les!! ils sont là pour ça... (le moral monte et descend facilement, une simple contrariété me faisait péter des cables et encore maintenant smile )


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#204 20-04-2013 11:57:41

OVERTHERAINBOW
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Messages: 105

Re: nouvelle inscrite

Hello Anne

Courage pour la remontée des blancs, pour te dire moi g chuté à 100 blancs et grâce au neupogen  puis granocytes(je trouvais pers que
les granos me donnait moins de courbatures) je remontais, et je ils ne m'ont  jamais décalé
mais chimios!!Pour les rouges ça à l'air d'aller! tu n'a pas l'air d'être anémiée si tu peux encore courir un peu, c'est bien!
Pour la chute de poids, don't panic, les chimios ça fait fondre, et surtout la ma masse tumorale que tu devais avoir.
C'est bon signe!Avec les corticoides, il ne faut pas manger trop de sel ni de sucre sinon gare aux kilos qui poussent après le ttt.......
J'en ai fait les frais, g 10 kilos qui me collent aux basques et c dur à perdre.

COURAGE A TOI
OTR

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#205 20-04-2013 20:38:40

Dofa
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Re: nouvelle inscrite

Oui, avec le traitement, et si l'on se contre-fout des conseils diététiques, le poids fait n'importe quoi.
Faisant à l'origine 61 kilos, après l'ABVD j'étais à 72. Le BEACOPP m'a laissé à 74. Le DHAP à 84!
Avec le GVD, en une semaine, je suis descendu à 72, et je suis aujourd'hui à 76.
Enfin; c'est du grand n'importe quoi. Et, entre nous, on s'en fout un peu, non? Tant que nos compagnons/compagnes le supportent; qu'importe? Je préfère ô combien prendre du poids, et me dire dans le miroir que je suis joufflu, à ne pas manger lorsque j'ai faim (ou pire: à manger autre chose que mon envie).


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
Prévu: 1 Allogreffe (août 2013)
Mon blog:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#206 20-04-2013 20:39:19

anne
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Re: nouvelle inscrite

merci à vous d'être présents dans les moments de doute ça fais du bien


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#207 21-04-2013 12:10:57

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
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Re: nouvelle inscrite

un peu de nouvelles,depuis hier soir je sens courbatures et mal de dos la moelle se réveille et ses douleurs me rassure quand au moral il remonte doucement mais aujourd'hui c'est mieux déjà il semblerais que le neupogen 48 m'a un peu secoué,et que ces mauvaises sensations est du aux injections


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#208 21-04-2013 12:43:05

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Re: nouvelle inscrite

je te le souhaite Anne ^^. Et tu dois etre une des rares personnes presque contente d'avoir courbature et mal de dos lol


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#209 23-04-2013 23:21:29

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
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Re: nouvelle inscrite

Salut Anne,

Oui le neupogène cause des douleurs et de la fatigue. Ton compte de blanc peut remonter rapidement, en 24hrs, avec son aide. N'oublie pas de te reposer et ne t'inquiètes surtout pas. Laisse cela aux Docteurs...


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#210 01-05-2013 18:18:29

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
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Re: nouvelle inscrite

oups j'avais pas vu ton message te remercie effectivement en4 jours je suis passé a 34000 blancs le greffons a été pris en 1 seule fois et il y en a le double de ce qui faut youpi tout a bien marché

je suis rentré lundi pour la 4 ème chimio,sortie vendredi un mois de repos et réimplantation du greffon


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#211 01-05-2013 18:34:56

mikkie14
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Re: nouvelle inscrite

Profite bien de ce mois de repos avant la greffe ^^


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#212 01-05-2013 19:57:13

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

je viendrais te voir en autogreffe, car là au moins je ne te louperai pas wink


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#213 01-05-2013 20:09:26

anne
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Lieu: nièvre
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Re: nouvelle inscrite

mikkie:oui je vais profiter à fond,c'est sure
ludivine63:ha ben là c sure tu pourras pas me loupé enfermée 3 semaines ou 1 mois je vais pas me sauver et j'espère bien avoir ta visite ça va m'aider a supporter.

Aujourd'hui et pour la première fois transfusion 7,9 d'hémoglobine


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#214 01-05-2013 20:23:40

ludivine63
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Date d'inscription: 29-12-2011
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Re: nouvelle inscrite

hihihiihihihi oui ça va etre dur de te louper, ça me fait drole de vivre ça de l'autre coté smile


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#215 01-05-2013 20:43:11

mikkie14
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Re: nouvelle inscrite

La 1ere semaine, Lena pouvait encore sortir de sa chambre, je ne sais pas si c'est pareil a Estaing mais elle s'aerait un peu


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#216 01-05-2013 20:48:03

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

si tu es en secteur conventionnel oui la premiere semaine tu peux sortir!!


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#217 01-05-2013 20:53:01

anne
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Re: nouvelle inscrite

je te remercie ludivine même si je sais que ça doit pas être facile pour toi de revivre ça,tu as une très grande générosité de ta part et moi ça m'apporte beaucoup moralement

ha ben a estaing les lulus pourront te confirmer mes dires c'est super stricte beaucoup de précautions prises c'est pas comme partout alors ils vont pas me laisser sortir c'est sûre...


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#218 01-05-2013 22:24:52

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

mais si anne je suis sortie moi les 6 premiers jrs de chimio avant la reinjection... jetais en conventionnel... car si tu vas en steril la tu nauras pas le droit cest sur...

et de rien anne smile


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#219 01-05-2013 22:33:35

mikkie14
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Re: nouvelle inscrite

Comment ils choisissent entre conventionnel et steril pour la 1ere semaine?


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#220 01-05-2013 22:39:49

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

moi jai eu le choix entre lun ou lautre et jai choisie de faire mon autogreffe en conventionnel...
a la base ca se fait en conventionnel mais si ils ont une place en steril ils demandent si on veut....


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#221 01-05-2013 23:14:29

mikkie14
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Re: nouvelle inscrite

Ah ok ^^ merci du renseignement


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#222 02-05-2013 09:36:24

anne
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Re: nouvelle inscrite

ha ben super ludi tu m'apprends quelque chose je croyais que c'était suivant les cas de patient


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#223 02-05-2013 10:02:06

ludivine63
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Re: nouvelle inscrite

ah ben cest sur que si le patient est vraiment faibe en immunité avant l'autogreffe, il ira en steril, mais normalement ça ce fait en conventionnel, mais si une chambre est libre en steril il se peut quils te la propose, pour liberer une chambre en conventionnel pour les autres personnes... voila maintenant le secteur steril me faisait tellement peur que j'ai refusé...

jespére que ça n'a pas changé, car sinon je t'aurais dit des bétises et je m'en voudrais si tu vas en steril....

Dernière modification par ludivine63 (02-05-2013 10:02:47)


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#224 02-05-2013 11:26:51

anne
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Re: nouvelle inscrite

t'iquiète pas tu ne dis pas de bêtise juste ce que tu as vécu on verra suis plus à ça près et puis pour guérrir je veux bien tout!!


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#225 02-05-2013 19:13:57

anne
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Re: nouvelle inscrite

je viens d'avoir le courrier pour l'autogreffe je suis convoquée le 26 mai et autogreffée le 3 juin rien que d'avoir la date ça me fais plaisir et puis mine de rien je pensais rentré en juin et bien a 4 jours prêt c'est mai et bien ça me fais du bien au moral rien que ça suis contente c un peu plus tôt que je croyais.youpi!! plus vite commencé plus vite fini


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