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#1 22-08-2012 09:44:46

m_lecomte
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-08-2011
Messages: 1

Lymphome T épidermotrope

Bonjour,
En 2001, on m'a diagnostiqué un lymphome T épidermotrope.
J'ai entamé de la chimio ACVB, puis, comme cela n'agissait pas "correctement", je suis passée à la puvathérapie et à l'interféron.
Cela fait donc 11 ans que je traîne cette maladie...
Les médecins me parlent de cancer indolent... Je n'ai plus de traitement à ce jour (il paraît qu'il n'y en a plus d'efficace disponible pour le moment et pouvant me concerner).

J'aurais aimé avoir des témoignages de personnes qui souffrent de la même chose et comment elles gèrent leur vie avec ...
J'ai réussi à avoir une vie stable, avec un boulot à temps plein et même une petite fille de 9 ans maintenant. La seule chose, c'est que lorsque j'ai des "poussées de lésions", je suis extrêmement fatiguée...

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#2 22-08-2012 10:19:04

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T épidermotrope

Bonjour,
Je ne connais pas ce type de lymphome...J'espère que tu trouveras des réponses à toutes tes interrogations.
Bon courage à toi


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#3 22-08-2012 12:11:23

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome T épidermotrope

Bonjour,

Tout d'abord bienvenu sur le forum de FLE. Tu as bien fait de poster. Je ne vais pas pouvoir te répondre non plus. Je sais qu'il existe des patients pour qui on choisit l'abstention thérapeutique histoire de traiter vraiment si la maladie prend une grosse ampleur !
Je t'invite à lire notre LA :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Il y a un article sur l'abstention, je peux aussi te mettre en rapport avec certains de nos bénévoles étant dans la même situation.
Bonne continuation, tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.