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#1 27-08-2012 11:39:19

anémone
Membre
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 33

TEP positif après 3 cures ABVD

Bonjour à tous !
Mon mari a été diagnostiqué en mai dernier pour un LH stade 2A.
Normalement  4 cures ABVD puis radiothérapie.
Au TEP à 2 mois : un ganglion à la base du coup réagissait encore à 3/10  mais pour notre Hémato, résultat  positif. Elle nous a précisé que la chimio serait plus longue mais pas de radiothérapie.
Rdv il y a 10 jours, finalement, après une cure de chimio, le ganglion est toujours là. Notre Hémato étant en vacances, c'est son confrère qui nous dit que c'est pas bon, que le ganglion devrait être parti !
Nouveau TEP: toujours positif, du coup, il doit se faire retirer le ganglion et doit avoir un traitement de chimio plus fort !
Est ce que quelqu'un a connu les mêmes difficultés ?
On nous a parlé d'auto greffe , qu'est ce que c'est ?

Nous étions très positif mais cette mauvaise nouvelle nous a un peu désarçonné !

Merci par avance pour vos témoignages !


épouse de Thomas, diagnostiqué en avril 2012 : LH stade 2A, protocole initial :4 ABVD + 20 radiothérapie, ABVD inefficace / Nouveau protocole débuté 20/09/2012 :2 IVOX en hospitalisation : inefficace
Nouveau protocole débuté le 10/12/2012 : GVD : nouvel échec
Nouveau traitement : brentuximab débuté en février (pour l'instant ca fonctionne !)
radiothérapie + allogreffe en prévision

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#2 27-08-2012 13:58:53

anémone
Membre
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 33

Re: TEP positif après 3 cures ABVD

personne pour me dire ce qu'il en pense ??


épouse de Thomas, diagnostiqué en avril 2012 : LH stade 2A, protocole initial :4 ABVD + 20 radiothérapie, ABVD inefficace / Nouveau protocole débuté 20/09/2012 :2 IVOX en hospitalisation : inefficace
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#3 27-08-2012 15:09:30

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: TEP positif après 3 cures ABVD

Bonjour anémone, je suis atteinte d'un lymphome et si il ne s'agit pas du même que ton mari,je te rassure quand même, il existe d'autres traitements de chimiothérapie. Forcément cette résistance de la maladie n'est pas une bonne nouvelle mais cela ne signifie pas qu'il a perdu son combat pour autant loin de là... Pour son lymphome il pourrait sans doute recevoir des cures de BEACOPP, une autre chimio. L'autogreffe est également une option : il s'agit d'une chimiothérapie intensive sur plusieurs jours qui vise à éradiquer les cellules malades qui résistent.Elle est suivie d'une hospitalisation de quelques semaines 2 à 3 en général car elle éradique aussi les défenses immunitaires et le malade est sensible aux infections. De plus cette hospitalisation est nécessaire car le malade doit gérer les effets secondaires de cette méga-chimio ce qui n'a rien d'une partie de plaisir ! De mémoire, tu trouveras sur ce forum plusieurs personnes qui ont été autogreffées : Ludivine63, Ludivine, Stef de mémoire mais il y en a d'autres (voir rubrique greffe et don de moelle) tu peux les contacter sur leur file. N'hésite pas si tu as d'autres questions !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#4 27-08-2012 15:13:54

anémone
Membre
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 33

Re: TEP positif après 3 cures ABVD

merci de ton retour, ca fait du bien d'avoir une vision extérieur qui connait la maladie !


épouse de Thomas, diagnostiqué en avril 2012 : LH stade 2A, protocole initial :4 ABVD + 20 radiothérapie, ABVD inefficace / Nouveau protocole débuté 20/09/2012 :2 IVOX en hospitalisation : inefficace
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#5 27-08-2012 15:55:54

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: TEP positif après 3 cures ABVD

coucou Anémone ,
il est possible en effet que ton mari est un protocole de beacopp; c'est celle que j'ai eu qui a été tres éfficace pour mon cas.
si tu as besoin de renseignements n'hesites pas !
courage et tiens nous au courant !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#6 27-08-2012 16:02:35

anémone
Membre
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 33

Re: TEP positif après 3 cures ABVD

Le beacopp a t-il plus d'effets secondaires que l'ABVD ?
Il supporte plutôt bien ABVD, fatigue, douleurs à l'estomac et dans la bouche mais dans l'ensemble c'est supportable.
Il n'a perdu ses cheveux, le cancérologue en a été très surpris, est il le seul dans ce cas ?


épouse de Thomas, diagnostiqué en avril 2012 : LH stade 2A, protocole initial :4 ABVD + 20 radiothérapie, ABVD inefficace / Nouveau protocole débuté 20/09/2012 :2 IVOX en hospitalisation : inefficace
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#7 27-08-2012 16:06:52

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: TEP positif après 3 cures ABVD

Bonjour Anémone,

Je vois que j'ai commencé le même protocole à peu près en même temps que ton mari.

En revanche, je n'ai fais aucun TEP de contrôle! Je suis surprise de voir qu'il en a déjà fait plusieurs!
Pourtant j'en ai parlé à mon doc il estime que ce n'est pas pertinent avant la fin des 4 cures... Je ne sais plus qu'en penser, ça m'inquiète un peu.

Ton mari a t'il fini ses 4 cures, à ce jour? La décision de continuer avec une chimio plus forte est définitivement prise?

Bon courage à vous quoiqu'il arrive.

PS : je n'ai pas non plus perdu mes cheveux, mais j'ai porté le casque réfrigérant.
Je crois malheureusement qu'avec le BEACOP ce n'est pas envisageable.

Dernière modification par Meïla (27-08-2012 16:08:12)


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#8 27-08-2012 16:13:36

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: TEP positif après 3 cures ABVD

bonjour anemone!! j'ai eu une autogreffe, cela consiste en 6 jours de chimios intensif pour éradiquer le reste de maladie suivie d'une greffe de ces propres cellules de moelle osseuse (préalablement prélevé) cette greffe limite l'aplasie et permet a la moelle osseuse de resister et de bien repartir aprés la chimio intensive!! dixit mon hémato, on peut appeler ça une mega transfusion de moelle osseuse!!

personnellement ça a était trés dur, beaucoup d'effets secondaires, mais trés bien géré par les medecins, je suis restée 3 semaines et depuis je suis en rémissions compléte... alors cest un mal pour un bien smile

pour répondre ta question je ne connais pas beaccop, mais pour les cheveux pendant l'abvd je n'ai pas tous perdu, ça depend vraiment des personnes!! on est vraiment differend face aux traitements!!

une derniére chose, faite confiance a votre hémato, si il décide qu'une autogreffe est préférable il ne faut pas hésiter, moi je ne regrette pas car aujourd'hui je suis en rémission!!

si tu as d'autre question n'hésite pas smile nous sommes là!!

bises

lulu

Dernière modification par ludivine63 (27-08-2012 16:14:04)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#9 27-08-2012 16:17:22

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: TEP positif après 3 cures ABVD

le beacopp est plus costaud, la perte de cheveux fait partis des choses "imanquables " avec ce traitement. pour les effets secondaires pour ma part une grosse fatigue mais aucune nausées , maux de ventre....par contre risque d'aplasie plus élévée , donc plus de précautions à prendre pour éviter les infections .

pour l'abvd que je devais avoir au début pour les cheveux mon cancero m'avais dit que c'était pas garantie pour la perte; d'ailleurs pour moi ils ont repoussés quand je suis passée a l'abvd.


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#10 27-08-2012 17:06:15

anémone
Membre
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 33

Re: TEP positif après 3 cures ABVD

Merci pour vos réponses.

Je ne comprends pas non plus pourquoi il a fait autant de TEP.
En fait il en a fait 1 au début, 1 à 2 cures (un ganglion réagissait encore) et 1 3ème à 3cures car des ganglions à la base du cou étaient palpables au toucher !
Rien de sure encore pour la chimio plus forte, rdv avec son hémato habituelle le 06 sept mais c'est bien parti pour !
Pour le beacopp c'est aussi en hospitalisation de jour ou il devra rester à la clinique ?


épouse de Thomas, diagnostiqué en avril 2012 : LH stade 2A, protocole initial :4 ABVD + 20 radiothérapie, ABVD inefficace / Nouveau protocole débuté 20/09/2012 :2 IVOX en hospitalisation : inefficace
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#11 27-08-2012 17:08:24

anémone
Membre
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 33

Re: TEP positif après 3 cures ABVD

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"Bonjour Anémone,

Je vois que j'ai commencé le même protocole à peu près en même temps que ton mari.

En revanche, je n'ai fais aucun TEP de contrôle! Je suis surprise de voir qu'il en a déjà fait plusieurs!
Pourtant j'en ai parlé à mon doc il estime que ce n'est pas pertinent avant la fin des 4 cures... Je ne sais plus qu'en penser, ça m'inquiète un peu.

Ton mari a t'il fini ses 4 cures, à ce jour? La décision de continuer avec une chimio plus forte est définitivement prise?

Bon courage à vous quoiqu'il arrive.

PS : je n'ai pas non plus perdu mes cheveux, mais j'ai porté le casque réfrigérant.
Je crois malheureusement qu'avec le BEACOP ce n'est pas envisageable.

on nous a précisé qu'il ne pouvait pas porter le masque refrigérant car LH est une maladie du sang et le traitement doit vraiment aller partout !
C'est surprenant ces versions différentes


épouse de Thomas, diagnostiqué en avril 2012 : LH stade 2A, protocole initial :4 ABVD + 20 radiothérapie, ABVD inefficace / Nouveau protocole débuté 20/09/2012 :2 IVOX en hospitalisation : inefficace
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#12 27-08-2012 17:34:42

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: TEP positif après 3 cures ABVD

Cest normal quil est eu autant de tep, jen ai eu aussi a 2 cures puis 4.... Comme  2 ca fixé encore ils ont preferé surveiller... Ce que je n'ai pas eu et je le regrette bcp car du coup jai perdu 1 an a avoir un traitement qui ne fonctionnai pas... Alors prenez cette surveillance en positif, ils vont vite readapter le traitement et tout ira bien smile


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#13 27-08-2012 17:39:39

anémone
Membre
Date d'inscription: 27-08-2012
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Re: TEP positif après 3 cures ABVD

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"Cest normal quil est eu autant de tep, jen ai eu aussi a 2 cures puis 4.... Comme  2 ca fixé encore ils ont preferé surveiller... Ce que je n'ai pas eu et je le regrette bcp car du coup jai perdu 1 an a avoir un traitement qui ne fonctionnai pas... Alors prenez cette surveillance en positif, ils vont vite readapter le traitement et tout ira bien smile

Merci c'est vrai il est bien suivi c'est rassurant !
merci à tous pour ces réponses, ca fait du bien de "parler" !


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#14 27-08-2012 18:05:34

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: TEP positif après 3 cures ABVD

Bonjour Anémone,

Bienvenue sur le forum de FLE. Je vois que nos lymphomanes ont pris grand soin de te répondre wink
Tu as déjà pas mal de réponses à tes questions big_smile
Nous sommes là pour toi et ton mari alors surtout n'hésites pas.

Avec toute mon amitié,
Stef


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#15 27-08-2012 19:32:38

petit chat
Membre
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Re: TEP positif après 3 cures ABVD

pour moi le beacopp c'était une semaine non stop à l'hosto ;
mais pour certains d'entre nous comme Napo je crois c'était en hopital de jour...
pour le casque moi on m'a dit pareil que toi; et mon hémato m'a dit clairement que cela ne servirait à rien puisque la beacopp fait perdre les cheveux..moien revanche j'ai gardé cils et sourcils...

pour les teps j'ai aussi fait pas mal; 1 avant le traitement, 1 apres 2 cures, ensuite changement de chimio , ensuite 1 apres 1 cure de l'autre chimio , puis une à la fin ; ensuite j'ai fait aussi pas mal de scan...

courage en tous cas, et tiens nous au courant !

amicalement


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#16 28-08-2012 12:00:31

anémone
Membre
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 33

Re: TEP positif après 3 cures ABVD

Re bonjour,

Merci pour vos réponses, je suis juste un peu désapointée que personne n'ait connu une situation similaire !
Personne qui a vu son traitement changé en cours de protocole ?
Merci de vos témoignages !


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#17 30-08-2012 12:35:22

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: TEP positif après 3 cures ABVD

Bonjour anemone je prends connaissance de ta file et si cela peux te rassurer j.ai eu l'occasion de parleravec une personne qui était dans le même cas, Abvd puis Beacopp et a ce jour rémission complète wink
Le beacopp est une chimio plus agressive, les aplasies sont impressionnantes mais tres efficace

Moi mes cures se sont déroulées en hôpital de jour une chance mais il faut prendre beaucoup de précautions.
Bon courage.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#18 30-08-2012 18:07:12

anémone
Membre
Date d'inscription: 27-08-2012
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Re: TEP positif après 3 cures ABVD

Merci NAPO ! Effectivement ca rassure


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#19 18-09-2012 16:14:11

anémone
Membre
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 33

Re: TEP positif après 3 cures ABVD

Bonjour à tous !
JE fais suite à mon dernier message ..
Alors suite à la biopsie et au scanner, voici le nouveau protocole qui a été choisi :
2 cures d'IVOX, en hospitalisation (2 fois 4 jours)
puis 1 mois après 2ème cure, auto greffe et enfin 2 mois après auto-greffe : allo greffe (si possible sinon auto greffe).
Cela me parait vraiment lourd, d'autant que 3/4 des "ganglions" ont disparu .. On accuse le coup mais vraiment dur dur !
D'autant que nous avons des jumelles de 3 ans ! Je ne sais pas comment elles vont comprendre de ne pas voir leur papa !
Alors j'ai quelques questions.... Est ce que quelqu'un a déjà eu un protocole IVOX ? je ne trouve rien sur internet
Les enfants sont réellement interdit de visite lors de l’auto greffe ?
Comment se passe l'après auto greffe ?
Aura til droit au téléphone, ordinateur en chambre stérile ???
Merci à tous de vos réponses !
Nous vraiment très angoissés !


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#20 18-09-2012 16:52:29

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: TEP positif après 3 cures ABVD

Jai eu exactement le meme protocole 4 ivox autogreffe puis allogreffe... Comme votre mari est refractaire ils font se protocole pour avoir une remission total!!

Et je le suis, je suis en remission complete apres ivox et autogreffe... Donc lallogreffe viens consolider tout ca.

l'ivox, je ne vais pas vous mentir, moi les 4 cures ont étaient trés dur, fatiguante, mais j'y suis arrivée smile

pour l'autogreffe, moi je l'ai fait en chambre normal, donc je pouvais avoir autant de visites que je voulais, maintenant ça depend des hopitaux, ils chacun leur régles... l'ordinateur, le téléphone portable, la tv, il y aura le droit biensur!!
pour les enfants, ils faut demander, mais je crois que cest non... mais tu sais ils font des exceptions alors, il faut demander!!

de toute façon vous allez avoir un rdv pré autogreffe pour tout vous expliquer, puis a la sortie, ça depend aussi, il faut faire attention a la nourriture pendant un certain temps, mais ça aussi ça vous sera expliquer!!

si tu as d'autres questions ou que tu souhaitent discuter tu peux m'envoyer un mail...

ne vous inquiétez pas, je suis passez par là, aujourd'hui je suis en allogreffe et tous se passe super bien smile, je suis en rémission compléte... je crois que ça vaut le coup, non?

n'hésite pas je suis la, on est là smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#21 18-09-2012 17:16:36

anémone
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Date d'inscription: 27-08-2012
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Re: TEP positif après 3 cures ABVD

ah oui effectivement c'est exactement la même chose !
Pourquoi très dure l'IVOX ? Beaucoup plus que ABVD ?
en dehors de la fatigue a quoi doit ton s'attendre ?
Je suis ta vie en allogreffe, ca me remonte le moral, même si ca a l'air difficile, je vois que tu arrives quand même à garder le moral ...c'est l'essentiel
Pour les visites, le problème c'est que l’hôpital ou il va être auto greffé ne se trouve pas dans notre ville ! C'est à 100km, pas très loin donc mais je travaille, ça ne pas être facile à gérer avec mes filles et tout et tout .. enfin on verra ! Merci en tout cas de ta réponse rapide ! Il est vraiment super ce forum ! Je pousse mon mari a y aller mais il n'a pas envie ... alors je me renseigne à sa place !!


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#22 18-09-2012 17:53:21

Stef
Animatrice FLE
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Messages: 3539
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Re: TEP positif après 3 cures ABVD

Bonjour Anémone,

Effectivement du lourd arrive mais c'est pour la bonne cause...pour entendre le mot "REMISSION" !

J'y suis passée également donc je sais bien ce que c'est...

Je t'invite à prendre rdv avec l'assistante sociale de l'hôpital mais également de contacter la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et de demander aussi un rdv avec une assistante sociale. En fonction des situations, tu peux avoir recours à des aides à domicile, garde d'enfants, prise en charge des repas...
Ne tardes pas à faire ces démarches, cela demande du temps. Si tu as besoin d'info, contactes moi en privé...

Amitiés,
Stef


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#23 18-09-2012 19:53:06

ludivine63
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Re: TEP positif après 3 cures ABVD

comme tu sais chaque personne est differente face aux chimios!! pour moi l'ivox a était dur car soit j'était constipée, soit j'avais des diarhées, j'ai vomi, je ne mangeais pas, la chimio est trés longue 7h par le 1er, si je me souviens bien et le 2 et 3 eme jour 5h, donc trés fatiguant!!! ensuite j'étais pas trés bien pendant 1grosse semaine environ et puis aprés ça aller...

pour l'abvd je n'ai eu aucun effets secondaire

comme stef prend contact avec l'assistante social de l'hopital, elle peut vraiment t'aidez!!

l'autogreffe : pareil chaque cas est differend, moi j'en ai ch*** dans tous les sens du terme, je vomissais beaucoup, ne mangeais pas, jetais nourri par perf, je suis restée 4 semaines, car mes globules ont vite remontés grace a ma poche de moelle qui était pleine de celulles jeunes...

l'allogreffe : tout ce passe bien, aucun effet secondaire, je suis en pleine forme, je mange, du coup ce qui est dur cest d'attendre que les jours passent... jai des coup de mou, mais ça passe et jattaque ma 3eme semaines et je suis a J12 de ma greffe!! j'etais en rémission avant l'allogreffe, tout ça grace a IVOX et autogreffe....


donc je croise vraiment les doigts pour que tout ce passe aussi bien que pour moi et que la rémission vous sois annoncé smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#24 18-09-2012 21:28:38

Jababou
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Re: TEP positif après 3 cures ABVD

Bonjour anémone, j'ai subi une autogreffe en février et j'ai deux enfants de 10 ans et bientôt 9 ans, ils avaient le droit de venir me voir 2 fois par semaine, et pour ne pas les obliger à porter le masque, c'est moi qui le portais, ma fille s'est même parfois installée avec moi et on a pu se faire de gros câlins, mon fils était plus impressionné donc il gardait plus ses distances. Le reste du temps, je me connectais sur skype et je pouvais rester en liaison avec eux. Pour ce qui est des effets, je suis particulièrement sensible donc j'ai eu pas mal de vomissements mais finalement quand on parle de nutrition par voie veineuse ce n'est ni plus ni moins qu'une perfusion, l'aplasie m'a mise un peu KO pendant 2 Jours (impression d'avoir une grosse grippe) mais finalement tout ça s'oublie vite, ce qui est important c'est de garder l'objectif en tête: la rémission complète! Je crois qu'on a tous des moments plus difficiles que d'autres, mais je vois que vous êtes très présente et c'est vraiment une chance pour votre mari, le mien me soutient énormément également, à deux on est plus forts ! Courage à vous.


LH sclero-nodulaire stade 2 Aa découvert en mars 2010, 4 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie, rémission complète, première rechute en octobre 2011: DHAP+BEAM+autogreffe en février 2012, rémission complète, deuxième rechute en juillet 2012: traitement par brentuximab + allogreffe envisagée.

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#25 19-09-2012 10:49:33

anémone
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Re: TEP positif après 3 cures ABVD

Merci pour ces témoignages ! On peut mieux se préparer mentalement !
c'est vrai que ça fait peur tous ces mots : auto greffe, allo greffe ............
J'espère que nos filles pourront aller voir leur papa, il est tout le temps avec elles depuis mai alors ca va leur faire bizarre de pas le voir pendant si longtemps !
Enfin on verra  !! l'essentiel est qu'il guérisse ...........Bonne journée et courage à tous !


épouse de Thomas, diagnostiqué en avril 2012 : LH stade 2A, protocole initial :4 ABVD + 20 radiothérapie, ABVD inefficace / Nouveau protocole débuté 20/09/2012 :2 IVOX en hospitalisation : inefficace
Nouveau protocole débuté le 10/12/2012 : GVD : nouvel échec
Nouveau traitement : brentuximab débuté en février (pour l'instant ca fonctionne !)
radiothérapie + allogreffe en prévision

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