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#26 19-09-2012 10:51:49

anémone
Membre
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 33

Re: TEP positif après 3 cures ABVD

MERCI LUDIVINE !!! Bon courage à toi... tout ça est bientôt derrière toi !
Bonne journée


épouse de Thomas, diagnostiqué en avril 2012 : LH stade 2A, protocole initial :4 ABVD + 20 radiothérapie, ABVD inefficace / Nouveau protocole débuté 20/09/2012 :2 IVOX en hospitalisation : inefficace
Nouveau protocole débuté le 10/12/2012 : GVD : nouvel échec
Nouveau traitement : brentuximab débuté en février (pour l'instant ca fonctionne !)
radiothérapie + allogreffe en prévision

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#27 20-09-2012 13:52:28

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: TEP positif après 3 cures ABVD

Anémone,

As tu pris contact avec les services sociaux ?
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#28 20-09-2012 13:56:25

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: TEP positif après 3 cures ABVD

merci anémone!! jespére que pour vous aussi tout ça sera vite derriére vous!! tenez bon!! smile
bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#29 20-09-2012 15:28:09

anémone
Membre
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 33

Re: TEP positif après 3 cures ABVD

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"Anémone,

As tu pris contact avec les services sociaux ?
Amitiés,
Stef

Bonjour,

OUi mon mari a aplé la mdph qui va lui envoyer un dossier et il doit rencontrer aujourd"hui une assistante sociale (il est hospitalisé pour sa première cure d'IVOx)....

Merci pour tes conseils


épouse de Thomas, diagnostiqué en avril 2012 : LH stade 2A, protocole initial :4 ABVD + 20 radiothérapie, ABVD inefficace / Nouveau protocole débuté 20/09/2012 :2 IVOX en hospitalisation : inefficace
Nouveau protocole débuté le 10/12/2012 : GVD : nouvel échec
Nouveau traitement : brentuximab débuté en février (pour l'instant ca fonctionne !)
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#30 20-09-2012 17:53:41

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: TEP positif après 3 cures ABVD

holala oui c'est dur ce nouveau protocole... je vous souhaite beaucoup de courage


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#31 13-11-2012 13:18:13

anémone
Membre
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 33

Re: TEP positif après 3 cures ABVD

Bonjour à tous,
Voici les dernières nouvelles de mon mari : mon mari vient de passer un nouveau TEP SCAN suite à 2 cures d'IVOX.
Malheureusement, les résultats ne sont pas ceux attendus. Il a toujours 4 ganglions qui réagissent, très peu (<3) mais qui sont TOUJOURS la. Depuis le dernier TEP de septembre et malgrè 2 IVOX : Pas de changement.
Ils vont ENCORE lui changer de traitement. Elle parle d'un nouveau traitement d'anticorps. Est ce que quelqu'un a déjà eu ça ?
J'ai lu les témoignages d'autres réfractaires aux traitements, comment avec vous réussi  à supporter tout ce stress ?
Sincèrement j'ai peur !
On dit qu'Hodgkin se soigne mais quand les traitements ne fonctionnent pas ?? Que se passe t il ?
Merci de vos témoignages, nous en avons vraiment besoin !


épouse de Thomas, diagnostiqué en avril 2012 : LH stade 2A, protocole initial :4 ABVD + 20 radiothérapie, ABVD inefficace / Nouveau protocole débuté 20/09/2012 :2 IVOX en hospitalisation : inefficace
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#32 13-11-2012 17:35:10

anémone
Membre
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 33

Re: TEP positif après 3 cures ABVD

Personne dans le même cas que nous ?
Personne qui a eu ce traitement d'anticorps ?


épouse de Thomas, diagnostiqué en avril 2012 : LH stade 2A, protocole initial :4 ABVD + 20 radiothérapie, ABVD inefficace / Nouveau protocole débuté 20/09/2012 :2 IVOX en hospitalisation : inefficace
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#33 13-11-2012 18:33:54

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: TEP positif après 3 cures ABVD

Je ne suis pas vraiment dans le même cas : premier lymphome de hodgkin soigné par ABVD et radiothérapie en 1997.
Aucun soucis jusqu'en 2006 : à nouveau traitement par ABVD puis rechute en 2009. Traité par ICE + Autogreffe en 2010. Mais rechute en 2011 : traité par anticorps (brentuximab) suivi d'une allogreffe en 2012.
Vous pouvez suivre mon parcours dans ma file "brentuximab".

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#34 13-11-2012 20:37:55

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: TEP positif après 3 cures ABVD

bonsoir anémone,
un conseil ne perdez pas espoir malgré toutes ces angoisses...
J'ai rechuté d'un LH suite à l'abvd et la raidothérapie, j'ai eu plusieurs lignes de traitement qui n'ont pas fonctionné ou partiellement (Mine-R, IVA75 et GVD), j'ai aussi eu une autogreffe (qui n'a pas permis la rémission complète non plus) puis une allogreffe en février cette année.
Depuis je suis en rémissions complète, j'ai repris les études, et je revis!!
Ca n'a pas été facile mais c'est possible.
Courage à ton mari, la bataille n'est pas perdue il y a des solutions il faut être fort psychologiquement pour encaisser mais rien n'est infaisable.
Hésite pas à me contacter si tu as besoin de conseil, de réconfort ou autre.


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#35 14-11-2012 16:43:36

anémone
Membre
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 33

Re: TEP positif après 3 cures ABVD

Bonjour,

Merci pour vos messages. J'ai une question : de nombreuses personnes de mon entourage me disent de demander un deuxième avis à Villejuif, qu'en pensez vous ? Qui a demandé un second avis ?
je vais créer une file dans ce sens.


épouse de Thomas, diagnostiqué en avril 2012 : LH stade 2A, protocole initial :4 ABVD + 20 radiothérapie, ABVD inefficace / Nouveau protocole débuté 20/09/2012 :2 IVOX en hospitalisation : inefficace
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#36 14-11-2012 17:39:48

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: TEP positif après 3 cures ABVD

C'est ce que j'avais fait. Je suis suivi par l'hopital d'Aix et l'IPC de Marseille. Quand j'ai rechuté en 2011 après mon autogreffe, Aix me proposait de refaire une chimio ICE suivi d'une allogreffe. Je n'avais pas du tout envie de faire une allogreffe et me reproposer la même chimio me paraissait être un signe de "je ne sais plus quoi faire".
Je suis donc aller à Villejuif qui m'a dit qu'ils avaient d'autres solutions mais que cela ne permettrait surement pas d'éviter une allogreffe. Villejuif a envoyé un courrier à Aix. Et finalement Aix m'a proposé le brentuximab. J'ai alors rebouclé avec Villejuif qui m'a dit que cela faisait partie de leur proposition et qu'il me conseillait de me faire traiter à Aix puis à Marseille pour l'allogreffe. C'est ce que j'ai finalement fait.
Je suis content d'avoir demandé un autre avis. Cela m'a conforté sur le fait que ce qu'on me proposait était bien la meilleur solution.

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#37 14-11-2012 21:55:33

DA COSTA
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-11-2012
Messages: 8

Re: TEP positif après 3 cures ABVD

Bonsoir Jaguar,
Maladie de Hodgkin diagnostiquée en 2004, stade II B avec rechute tardive en janvier 2012.
cure d'IVA
cure de Dexa Beam
D'après le Tep Scan de la semaine dernière, la maladie a fortement évolué et se serait infiltré au niveau osseux. Je n'ose plus poser les questions qu'il se doit, je fais l'autruche, j'ai tellement peur et les médecins ont l'air très pessimistes. Le Brentuximab a été administré hier, nous avons "le moral dans les chaussettes", mon mari doit rentrer à la maison demain. Le médecin nous a laissé entendre qu'il n'y aurait pas de guérison.... que penser ? j'ai très peur !

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#38 15-11-2012 11:20:12

anémone
Membre
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 33

Re: TEP positif après 3 cures ABVD

Bonjour,
Je suis de tout coeur avec vous ! Je n'ose imaginer votre détresse et votre peur mais il faut garder espoir ! Ce nouveau protocole a l'air vraiment efficace.


épouse de Thomas, diagnostiqué en avril 2012 : LH stade 2A, protocole initial :4 ABVD + 20 radiothérapie, ABVD inefficace / Nouveau protocole débuté 20/09/2012 :2 IVOX en hospitalisation : inefficace
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