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#1 28-08-2012 14:40:42

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

18 mois de rémission post allogreffe....

Bonjour à toutes et tous,


Après avoir créé une discussion sur le lymphome diffus a grandes cellules et son traitement par allogreffe, puis une autre discussion sur le "visage" du lymphome en évoquant une terrible rechute cutanée cette fois, je voulais juste apporter un nouveau souffle à mon parcours...

celui du chemin difficile vers la guérison....

c'est un mot magique et tragique pour qui a été malade et garde l'espoir d'être guéri un jour!...
magique car cela voudrait dire que le lymphome a disparu totalement...
tragique car c'est comme un reve, un espoir qui porte bien souvent les malades en rémission vers un avenir incertain mais plus beau...

En septembre 2010, à 27 ans, j'étais en chimio palliative à domicile car après ma quatrième rechute, plus rien ne pouvait m'être proposée étant donné mon état de santé général...

Aujourd'hui, je savoure de voir les jours passer, de vivre tout simplement...

Greffée le 3 février 2011 avec la moelle de mon frère suite à un conditionnement d'intensité intermédiaire( sal, busulfan,fludarabine,prednisone), je suis depuis cette date en rémission...
J'ai connu toutes les étapes liées à ce traitement, de la GVH aux infections pulmonaires (aspergillose encore actuellement) en passant par l'hémochromatose (excès de fer) jusqu'à l'hépatite (résultat de 4 ans de chimio en continu)...
Dénutrie, en insuffisance cardiaque depuis l'autogreffe, mes premiers jours chez ne furent pas mon meilleur souvenir...
prisonnière d'un corps défaillant, d'une crainte d'un probleme médical il était difficile pour moi d'apprécier mon retour à une vie "normale"...
Ce retour à la normalité s'est néanmoins peu à peu construit...
la patience est sans aucun doute la qualité la plus essentielle dans ce genre de maladie...

Les premières semaines, c'est un peu comme être sur un fil et jouer à l'équilibriste ...chaque défaillance est analysée et rééquilibrée...le suivi médical est très serré...
tout peut arriver...
je garde de cette période des "fameux 100 jours" une joie melée d'angoisse...

Puis à mesure que les mois passent et que les problèmes s'estompent, les visites se font moins fréquentes, des interdits se levent...la vie "normale" revient...

A vrai dire, quand je suis sortie de mon hospitalisation après 5 semaines de stérile, je me rappelle que la caresse du vent sur mon visage était un bonheur fou!...et chaque jour était pour moi une revanche, un plaisir!...
Aujourd'hui, il m'arrive souvent de ne plus faire attention à tout cela...
c'est juste que redevenir "normal" c'est aussi abandonner cette hypersensibilité liée à la maladie et au drame pour s'apaiser et profiter de la vie autrement...

Les jours passent et parfois je m'en étonne, souvent je m'en réjouis!....

Il est très difficile de porter l'universalité dans mon message quand on évoque une maladie aussi intime que le cancer...
Toutefois, cela fait 18 mois que j'ai été greffée, je me sens de mieux en mieux car je sais que je reviens de très loin...
Tout est long pour moi a se remettre en place mais je savoure ce travail de patience...car j'espère de cette lenteur une solide reconstruction...

Ces quelques mots pour vous souhaiter beaucoup de courage pour affronter des mots, des situations souvent terribles...et surtout glisser en vous de l'espoir, celui d'une vie meilleure après tous ces traitements...

Bien à vous toutes mes pensées...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#2 28-08-2012 14:44:44

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: 18 mois de rémission post allogreffe....

Comme toujours admirable wink
Merci pour ce beau témoignage d'espoir !
Accrochons nous.
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 28-08-2012 14:51:22

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: 18 mois de rémission post allogreffe....

Oui Stef, il faut bien s'accrocher...
ca vaut vraiment le coup...
Je ne doute pas un instant que tu vas traverser tout cela du mieux que tu le pourras et que bientot, toi aussi, tu me diras combien c'est bon de revivre normalement...

Toute mon amitié...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#4 28-08-2012 15:10:30

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: 18 mois de rémission post allogreffe....

Merci Vanessa ! Tu donnes toujours beaucoup d'espoir dans tes messages... Grâce à toi je vais attendre ma rémission de pied ferme !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#5 29-08-2012 04:42:05

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: 18 mois de rémission post allogreffe....

J'ime beaucoup te lire Vanessa, merci pour ce message d'espoir que tu nous apportes par ici!

Je te souhaite de tout mon coeur une longue rémission, une belle reconstruction et surtout, de savourer autant que tu peux ce retour à la santé...

Puis n'oublies pas de te réjouir de temps à autre par la caresse du vent sur ton visage, comme après la sortie de greffe...Juste pour te rappeler que les moments de bonheur se trouve souvent dans des choses simples...

Je pense sincèrement que c''est une chance pour nous d'arriver à apprécier ces moments; cela prouve à chaque fois l'amour qu'on a pour la vie, l'immense  force avec laquelle on se bat pour survivre et vaincre la maladie...

Bisous Vanessa, prends soin de toi smile


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#6 30-08-2012 10:14:49

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: 18 mois de rémission post allogreffe....

Merci à toi Ioana!...

C'est vrai que j'essaie de profiter de ma rémission au mieux mais je subis encore la fatigue des années de traitement et que dans une journée je passe assez vite parfois de la bonne forma à la grande fatigue...
Ceci me rappelle sans cesse que je dois rester prudente et que ca sera encore long...
Mais je n'ai pas peur de l'avenir, je marche très lentement mais à présent confiante!...

Qu'il en soit de meme un jour pour toutes et tous!...

Bien à toi mes meilleures pensées...

Bisous Ioana


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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