France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 28-08-2012 23:28:03

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

redescende du petit nuage....grrrrr !

slt les amis !

Après vous avoir annoncé la rémission et bien je ne sais plus ou on en est la !!

Pour ceux qui ne nous connaissent pas, mon mari a ou a eu (je ne sais plus) un LNH B a grande cellule. Apres 4 R-ACVBP il avait un TEP négatif.  une auto greffe a suivi et bing le PET post autogreffe montre d'infimes traces de fixation sur une masse résiduelle ... on contrôle 6 semaines plus tard => idem, ça devient stressant là !!

l'hemato décide donc d'une biopsie (par thoracoscopie quand même...) et voila comme MOsieur est en vacances, c'est le chir qui nous annonce la bonne nouvelle : AUCUNE TRACE DE LYMPHOME, il s'agit d'une nécrose, c'est génial !! il nous prescrit un scan de contrôle pour être sur qu'il a "tout enlevé" (il parle de la masse résiduelle , comme la trace d'activité était dedans...) mais assure qu'il est certain car c'était bien différencié ...
Bref on est super content ! Enfin surtout moi parce que mon homme, lui , il est toujours content depuis que les traitements sont finis, il se sent bien et est certain qu'il n'a RIEN !

MAIS tout ceci c’était sans compter sur notre hémato qui a toujours le don de nous faire de petites surprises... sad

Il commence par dire "je ne sais pas comment vous ont été présenté les chose MAIS"...la je me dis "ça y est c reparti pour un tour..."

Pour résumé, lui il dit que l'anapath n'a pas retrouvé de lymphome, QUE du tissu nécrosé MAIS qu'ils demandent un prélèvement supplémentaire pour confirmer ce résultat...

L'HEMATO dit donc que oui on n'a rien trouvé mais que cela ne signifie pas qu'il y a rien. la conduite à tenir est donc un PET SCAN dans 1 mois et on verra...

Je suis un peu perdue la et je ne sais pas si il se protège ++ ou si il me manque une pièce du puzzle...franchement c'est stressant non?
Je lui ai dit que comme ça évoluait pas depuis Avril ce serait étonnant que ce soit du lymphome et il a répondu : "oui plus le temps passe , plus c rassurant"...
tout ça avec sa tête d'enterrement...il est relou en fait, même le jour ou il nous a dit que le TEP etait négatif en janvier, je me suis sentie obligée de lui demander "c'est bien une bonne nouvelle?"

On le sait bien que cette saloperie peut revenir a tout moment...J'aurais tant voulu qu'il donne au moins son sentiment au vu de son expérience...Mais je comprends qu'il ne puisse pas sad
je crois que mon recit expose bien ma confusion...je jette les idées comme elles viennent...
pardon de ne pas être positive, d'autant que je me fais l'effet d'être chochotte quand je lis ce que vous vivez...BREAF !!!
amitiés
Hélène


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#2 29-08-2012 09:42:36

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: redescende du petit nuage....grrrrr !

Coucou Antin,

Ne stresse pas c'est plutot une bonne chose que ton hémato prenne autant de précautions.

UL'idée d'un  tepscan dans un mois, devrait vous rassurer.

L'hémato de mon mari m'a expliqué que cette saloperie évoluait très très vite et qu'il ne faut lui laisser aucune chance.

Tant qu'il y a le moindre petit doute même minime il faut traquer le moindre signe suspect.
Ca ne veut pas dire qu'il y aura quelque chose mais juste une précaution de plus.

C'est comme ca que je vois les choses.

Alors profitez bien de votre vie et ne laisse pas le stress te gacher le plaisir de la rémission smile

Je vous embrasse!

Dernière modification par SarahStella (29-08-2012 09:44:16)

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#3 29-08-2012 09:51:12

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: redescende du petit nuage....grrrrr !

Ton hémato est prudent, c'est bien le mot ! Il faut lui faire confiance, il s'est très bien occupé de ton mari pour le moment alors y'a pas de raison wink

Affaire à suivre...en attendant, profitez !!!

Gros bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#4 07-10-2012 23:32:50

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: redescende du petit nuage....grrrrr !

nous voila rassures !! IL a enfin prononce ce mot magique que nous attendons tous !! REMISSION confirmee !!! nous sommes soulages, ravis et tout un nouvel horizon s ouvre devant nous !
je vous souhaite a tous de l entendre :-):-):-)
je pense tres fort a ceux qui sont encore en plein traitement et mention speciale pour nutella qui va gagner son combat j en suis sure :-)
.merci de tout coeur la fle team , vous etes de sacres winners :-):-):-)
helene


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#5 08-10-2012 04:25:41

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: redescende du petit nuage....grrrrr !

Contente pour toi Hélène, profite
à bientot


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#6 08-10-2012 09:02:02

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: redescende du petit nuage....grrrrr !

Génial ! le stress va retomber, vous allez pouvoir savourer maintenant tous les bons moments !

Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#7 08-10-2012 09:17:35

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: redescende du petit nuage....grrrrr !

Super contente, quel bonheur d'entendre ce mot smile je confirme smile

Gros bisous et profitez bien <3


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#8 06-01-2013 18:26:38

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: redescende du petit nuage....grrrrr !

Bonsoir,
D'abord bonne année et meilleurs voeux à tous.

Je fais remonter ce post de Antin (que je salue et à qui je souhaite plein de belles choses au passage) je le fais remonter parce que je suis dans le même cas.

Mon mari a fait un tepscan avant l'autogreffe qui était clean.

Et là il vient de refaire un tep post greffe, il y a une fixation (modérée) sur une zone qui n'était pas du tout atteinte avant.
Certes fixation modérée que le radiologue attribue fort probablement à une inflammation, mais j'ai remarqué que les conclusions des radiologues et des hémato ne vont pas toujours dans le même sens.

L'ombre de la rechute précoce, plane et nous gache la vie, nous devons attendre un mois pour voir l'hémato...

dur dur de garder son calme, dans ces cas là..

Que faire?

Si vous avez eu des expériences similaire votre aide nous sera précieuse.
Merci!

Dernière modification par SarahStella (06-01-2013 18:27:32)

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#9 06-01-2013 18:40:35

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: redescende du petit nuage....grrrrr !

Bonjour,

Vous êtes admirables, Stella et Hélène, aux côtés de vos époux, c'est super parce qu'ils en ont bien besoin.

Sarahstella, j'espère que vous aurez la même issue heureuse qu'Antln, que c'est une simple inflammation qui montre une fixation. Si le radiologue l'avance, il n'y pas de raison.

J'en profite pour vous souhaiter aussi une année heureuse, vous qui m'avez beaucoup soutenue sur ma file. Je vous en remercie.

Amicalement.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#10 06-01-2013 18:46:32

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: redescende du petit nuage....grrrrr !

Merci Nour, nous ne sommes que des accompagnatrices qui essayons de faire au mieux pour nos maris et c'est normal.
Ce sont les gens comme nos maris et comme toi qui vous battez avec courage et détermination qui méritez tout le respect.

J'espère que le radiologue a raison cette fois ci, car la dernière fois l'hémato n'était pas du même avis.
Merci pour tes souhaits je te souhaite le meilleur pour cette nouvelle année à toi aussi.

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#11 06-01-2013 21:07:52

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: redescende du petit nuage....grrrrr !

bonsoir!!
les radiologues interpretent une image... seul l'hématologue peut donner un compte rendu, car il connait le patient, il connait son dossier, son etat physique, ses prises de sang... etc je ne veux pas dire que les radiologues ont tord, mais ils n'ont pas toutes ses données avec lui quand ils regardent l'image... voila pourquoi desfois l'avis est differend!!

jespére de tout coeur que cette fixation n'est rien d'autre qu'une inflamation... il n'a pas été enrhumé dernierment??

bon courage et meme si rechute il y a, gardez espoir!! smile

Dernière modification par ludivine63 (06-01-2013 21:08:31)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#12 06-01-2013 21:15:20

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: redescende du petit nuage....grrrrr !

Ludivine a raison : les radiologues interprètent des images, avec tout leur savoir, de manière la plus précise possible, mais après, ce sont les hématos qui voient si ces images correspondent ou non à une pathologie existante, évolutive, en régression etc.. C'est un travail d'équipe. Donc il faut attendre l'avis de toute l'équipe.
J'espère que cette synthèse ne révèlera pas une rechute, mais même dans ce cas, tous les examens permettront de juger de l'importance, de l'évolution etc...
C'est très complexe, et (heureusement) rien ne repose sur une seule personne !!!
Courage, espoir, avenir, 3 mots tellement  importants !!!!!
Et les bisous, alors, n'en parlons pas !!!!! wink


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#13 07-01-2013 13:11:18

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: redescende du petit nuage....grrrrr !

Merci Ludivine et Léo pour vos messages.

On croise les doigts....

Dernière modification par SarahStella (08-01-2013 09:26:20)

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