France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 31-08-2012 16:31:26

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Lymphome de la zone marginale

Bonjour à tous,

J'ai 32 ans, je suis mariée et j'ai un p'tit bonhomme de 4 ans.
Cela fait quelques semaines que j'ai découvert le site et que je navigue sur le forum : cela fait vraiment chaud au coeur de sentir cette solidarité et la volonté de se battre de tout le monde !
Je me décide donc moi aussi à partager mon petit bout de vie.

Tout commence en 2010, l'année de mes 30 ans, où je commence à avoir des "craintes" quant à ma santé : je n'ai pas de douleurs mais j'ai la sensation que quelque chose ne tourne pas rond. Je vais donc consulter à plusieurs reprises mon généraliste qui m'envoie faire à chaque fois des bilans (urgences, cardiologue, ORL, dermato... !).... Et rien : tout va bien, me dit-on : je suis jeune et en parfaite santé ! Mais cette sensation ne disparaît pas et, sur ma demande, mon généraliste finit par m'envoyer consulter un psy : 1 séance me suffit, je ne me sens pas à ma place.
Fin 2011, j'attrape une grippe qui me conduit à passer une radio sur laquelle des ganglions apparaissent : après 2 hospitalisations, le diagnostic tombe fin mars 2011 : lymphome de la zone marginale (un "gentil lymphome"). Je suis à la fois soulagée que l'on ait enfin mis un nom sur ce que je ressentais, et inquiète quant à la suite. Je commence le traitement (Rituximab + Chloraminophène) en juin, et fin décembre, on me dit que la réponse au traitement est très encourageante.
J'ai repassé une radio en mai qui a indiqué qu'un ganglion avait regrossi : ont suivi scanner, biopsie, TEP scan et myélogramme. Tout est allé vite car on craignait une évolution vers un lymphome de haut grade. Résultat : il semble que ce soit toujours le même lymphome (bas grade, indolent) mais qui a évolué assez rapidement.
Maintenant j'attends des nouvelles de mon hémato qui doit me contacter pour m'expliquer quel traitement je vais subir (il m'a déjà parlé de Rituximab + Bendamustine).

Mon parcours ressemble à beaucoup d'autres que j'ai pu lire ici, parsemé de beaucoup de craintes et aussi de bonnes nouvelles ! Aujourd'hui, j'arrive un peu mieux à gérer les choses : on arrive à vivre avec, et même à s'ouvrir davantage aux autres (avant le cancer, je n'aurais jamais osé ou souhaité m'exprimer sur ma vie comme ceci). Ca aide énormément de pouvoir en parler autour de soi.


Je voulais également passer un message à tous ceux qui ont été diagnostiqué récemment ou qui sont en rechute : ce sont des épreuves qui semblent insurmontables, mais il faut tenir bon, prendre la vie du bon côté et profiter de tous les bons moments big_smile.

Bon courage à tous les malades et à leurs proches !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#2 02-09-2012 09:29:36

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome de la zone marginale

Merci pour ton témoignage et bienvenue sur ce forum. Tu ne manques pas de courage, ca se sent.
Ton traitement devrait commencé d'ici peu de temps. J'espère que tout se passera bien pour toi.
Donnes nous vite de tes nouvelles,
en attendant
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#3 02-09-2012 09:59:57

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour Ptiote44,

Bienvenue sur le forum de France Lymphome Espoir big_smile

Tu as bien fait de poster et nul doute, tu trouveras du réconfort ici wink Nous sommes une grande famille de lymphomanes prêt à te soutenir !

Tu ne manques pas courage et c'est ce qu'il faut big_smile car tant qu'il existe des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir big_smile et puis il y a aussi ton petit bonhomme pour lequel tu dois t'accrocher !

Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite.
N'hésites à venir nous donner des nouvelles, de nous parler de tes angoisses, si tu as des questions...

Amitiés,
Stef

Dernière modification par Stef (02-09-2012 10:00:12)


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#4 02-09-2012 10:01:17

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Lymphome de la zone marginale

Nous serons à Nantes le 06 Octobre...as tu vu l'info ?


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#5 02-09-2012 16:18:23

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Merci pour vos réponses. Oui, j'ai bien vu qu'il y avait un colloque à Nantes le 6 octobre et je compte bien y participer ! Ce serait dommage, étant sur place, de ne pas y aller ! Je dois juste m'inscrire.
A bientôt


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#6 06-09-2012 14:36:23

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour,

Je n'ai toujours pas de nouvelles de mon hémato concernant le traitement (biopsie faite le 20 juillet et myélogramme le 03 Août) !!! GGrrrrrrrrrrrrrr : être dans cette attente est parfois difficile ! D'un autre côté, je me sens en pleine forme en ce moment et je n'ai pas forcément hâte de débuter une nouvelle chimio !
Mais ceci me donne le temps de lire vos histoires aux uns et aux autres, et le courage avec lequel tous affrontent des situations très dures et arrivent à repousser cette sacrée maladie me laisse penser que quelque soit le traitement que l'on me propose, même si c'est dur, tout reste possible ! smile smile smile
Merci pour vos récits (parfois drôles et émouvants). D'ailleurs, certains d'entre vous devraient s'essayer à l'écriture car il y a des talents !

A bientôt


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#7 07-09-2012 08:09:48

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome de la zone marginale

Je ne peux que comprendre ce que tu dit : l'attente est insoutenable. Parfois, même plus dur que le verdict lui même.
Profites de cette force qui t'ahbite : ils annoncent un week end trés beau.
La rentrée des classes de ton petit bonhomme s'est bien passé? Il doit etre chez les moyens si je ne me trompe pas?
En attendant de tes nouvelles
Bisous à toi et à ta petite famille

Dernière modification par Firstninette (07-09-2012 08:10:27)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#8 07-09-2012 10:44:32

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Lymphome de la zone marginale

Ptiote,

Appelles ton hémato, ne restes pas ss réponses !!!

Bisous et tiens nous courant.
Stef


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#9 04-10-2012 21:39:21

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonsoir à tous,

J'ai enfin eu des nouvelles en ce qui concerne mon traitement : il commence le 12 octobre et je receverai 6 cures de Rituximab (je connais déjà et l'ai très bien supporté), ainsi que de la chimio orale (je n'ai pas retenu le nom : je n'ai eu l'hémato qu'au téléphone) à prendre 5 jours par mois. J'ai encore pas mal de questions à poser à l'hémato mais même s'il semblerait que ce soit un peu plus lourd que mon précédent traitement, ça me semble supportable par rapport à d'autres traitements bien plus lourds.
Je ne suis pas super enchantée de reprendre un traitement, mais assez soulagée de ce qui m'a été annoncé. J'espère arriver à garder le moral malgré la fatigue que  ça va engendrer sad.

Bonne soirée à tous et peut-être que j'aurai le plaisir de rencontrer certains d'entre vous samedi au colloque !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#10 07-10-2012 18:20:29

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Lymphome de la zone marginale

Coucou ptiote ! Ayant délaissé les files de ce forum ces derniers temps, je découvre seulement ton témoignage... Flûte de zut, je ne crois pas qu'on ait eu l'occasion de se parler au colloque si ?
En tout cas bon courage pour ton nouveau traitement et en attendant profite-en bien !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#11 12-10-2012 23:08:07

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Non Amandine, je n'ai pas eu l'occasion de te parler au colloque. Je crois t'avoir reconnue par rapport à la photo du journal (et oui t'es vraiment une star maintenant), mais tu semblais très occupée et aller vers les autres est chez moi un peu contre-nature (j'essaie de faire des efforts et je m'améliore, mais je pars de loin... Suis un peu sauvageonne !). J'espère que de ton côté ça avance... Bon courage à toi aussi !

Pour ma part, 1ère cure de Rituximab aujourd'hui qui se passe bien comme prévu ! Mais j'apprends aussi que finalement je ne suis plus traitée pour un lymphome de la zone marginale mais pour un lymphome lymphobiduletruc (j'ai pas noté le nom tout de suite et l'ai oublié entre-temps). D'où un changement de chimio par rapport à ce qui était prévu après les premiers résultats de la biopsie. Points positifs (et oui, il y en a, ouf !) : il s'agit toujours d'un lymphome indolent et le Pet Scan ne fixe pas trop en dehors de la grosse masse au niveau du foie (ce qui est déjà bien suffisant à mon goût !).
Je commence donc demain 3 jours d'une polychimiothérapie orale à base de Fludarabine et d'Endoxan (accompagnés de tout un tas d'antibio, antinauséeux.... à prendre obligatoirement à titre préventif et une piqure de facteurs de croissance pour terminer mardi). Je dois dire que j'angoisse un peu que mon organisme ne supporte pas autant de médicaments pendant 6 mois (ça m'amène certains jours à prendre 20 comprimés ! : tu m'étonnes que ça peut entrainer une perte d'appétit !!)
Quelqu'un a-t-il déjà "testé" ce type de chimio en comprimés ? Est-ce toujours accompagné de toute l'armada de comprimés à prendre obligatoirement à titre préventif ?

Bonne soirée à tous

Dernière modification par ptiote44 (12-10-2012 23:08:53)


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#12 12-10-2012 23:44:09

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome de la zone marginale

Ptiote44, j'étais également au colloque, tu aurais dû venir vers nous, sans problème ! la prochaine fois, n'hésite pas !

Je ne pourrais pas te renseigner concernant tout le traitement que tu vas avoir, les effets secondaires etc... mais n'oublie pas que chaque personne est différente.
Tu peux ne pas avoir les effets secondaires que d'autres auront etc...

Un jour après l'autre, c'est ce qu'il faut retenir ! et surtout la confiance, ne baisse jamais les bras. Tu as une énergie que tu ne soupçonnes pas, qui est réservée pour les "moments particuliers" de ta vie.
Ne stresse pas trop, préserve ton énergie pour combattre cette foutue maladie.
Tu vas y arriver !!!

Bisous bisous


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#13 18-10-2012 14:52:54

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Merci beaucoup pour vos messages... Ca aide énormément !

Mais là j'ai envie de crier : AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAHHHH !!
Je m'explique : je découvre que la maladie ferme beaucoup de portes au niveau professionnel : au moment de mon 1er traitement, j'avais souhaité et surtout mon traitement m'avais permis de continuer à travailler. Ma responsable d'alors m'avait lancé : "Je comprends que vous souhaitiez continuer à travailler pour votre moral, tant que ça ne désorganise pas trop le service !". J'avais essayé de ne pas prendre en compte cette remarque, que j'avais trouvée déplacée ! Je m'étais alors dit qu'être malade pourrait à un moment me poser des soucis professionnels. Et bien ça y est !
Je suis aujourd'hui en cours de licenciement économique (et oui, c'est vraiment pas de bol !) et dans ce cadre, Pôle Emploi propose un contrat de sécurisation professionnelle d'une durée de 12 mois qui offre des avantages supplémentaires (formations...), en contrepartie desquels le préavis et le DIF sont versés à Pôle Emploi. Le hic : un arrêt maladie ne repousse pas la durée du contrat (mais ils ne te rendent pas tes indemnités pour autant). J'ai donc contacté Pôle Emploi en leur expliquant ma situation et en pensant naïvement qu'une dérogation serait possible. "Mais non Madame, aucune dérogation n'est possible. Bon alors, vous venez à la réunion d'information sur le contrat ou pas ?".
En résumé : t'es malade, c'est pas de bol ! T'es licenciée, c'est pas de bol non plus ! Et bien comme tu peux pas chercher de travail entre 2 nausées, on va te retirer ce qui aurait pu t'aider à te réinsérer dans la vie professionnelle après ton traitement, pour voir si tu t'en sors quand même !!
Voilà, c'était mon petit coup de gueule du jour ! Ca ne change pas grand chose, mais ça soulage !!

Bisous


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#14 18-10-2012 15:05:50

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome de la zone marginale

Quels cons ! excuse moi, mais franchement il n'y a pas d'autre mot !!


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#15 18-10-2012 16:41:12

NACELIA1911
Membre
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 26

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour petiote 44

Je continue de naviguer sur le site depuis le décès de mon père en juin 2011
Je prends de vos nouvelles en navigant, en vous admirant tous (en silence) pour le courage dont vous faîtes preuve : chapeau bas !!!!
Je suis "heureuse" aujourd'hui car je vais pouvoir enfin servir à qqchose.....
Je travaille à PE.... Je prends les renseignements asap et je te réponds mais effectivement il est vrai que le CSP ne dure que 12 mois, ensuite ce sont les allocations chômage qui prennent le relais. Tu peux donc prétendre à 2 ans d'indemnisation si tu as travaillé "suffisamment"

Où en est tu dans ton licenciement ?

tu peux me redire en mp

moi de mon côté je pars à la pêche aux infos

Nacelia1911

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#16 18-10-2012 17:20:36

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Lymphome de la zone marginale

J'espere que tu vas pouvoir lui trouver une solution nacelia parce que souvent les institutions ne font pas vraiment preuve de compassion. N'ayant pas travailler suffisamment (ben oui quand on finit ses etudes, ca me parait normal), je me suis retrouvee au RSA et convoquée chez pole emploi pendant mon arret maladie...

Bon courage ptiote44 pour ces demarches qui sont toujours longues et fastidieuses!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#17 18-10-2012 17:22:05

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Lymphome de la zone marginale

Coucou ! Je comprends ton envie de hurler dans les bois face à l'Administration avec un grand A !!
Ne te laisse pas faire, contacte une assistante sociale en cas de besoin, sinon j'espère que Nacelia pourra t'aider !
Sinon sur ton nouveau protocole fludarabine et endoxan, c'est ce que j'ai eu comme chimio de conditionnement pré-greffe.
Pour ma part je l'ai bien supporté, peu d'effets secondaires, c'est passé les doigts dans le nez !
Par contre chute de cheveux en perspective...Fait le plein de foulards !
Pour la vingtaine de médocs...il faut le temps que l'estomac s'habitue, une fois que c'est fait c'est bon. Par contre quand tu as 20médocs à prendre tu n'as souvent plus de place pour le dessert ^^ !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#18 19-10-2012 08:28:13

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome de la zone marginale

Coucou, j espere que tu vas bien.
Je comprend ton coup de gueule, si la santé le permet travailler permet de penser à autre chose. Pfffffffffffff c'est vraiment incroyable.
Pour la chimio orale, je ne connais pas...Du coup, tu resta à la maison?
De trés Gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#19 19-10-2012 11:50:29

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Merci pour vos messages : j'ai l'impression que se battre contre les administrations, c'est effectivement long, fastidieux et stressant ! Pas vraiment besoin de tout ça mais bon... Ceci m'a amené à déposer un dossier de demande de statut de travailleur handicapé... Ce n'est pas quelquechose qui me tentait particulièrement (je culpabiliserais presque de demander ça), mais je crois que là, j'en ai vraiment besoin.
Nacelia, je te contacte en mp.
Côté traitement ça a été un peu dur les 2 jours qui ont suivi la chimio (nausées, vomissement, pas d'appétit...), mais c'est supportable (j'essaierai juste la prochaine fois de me débrouiller pour ne pas vomir devant l'école de mon fils en allant le chercher, c'est pas très classe !). J'ai simplement mal en continu au dos depuis 3 jours : je pense que c'est suite à l'injection de Neulasta (mes globules sont à 27000 !). Effectivement Firstninette, je suis à la maison ce qui me permet de me reposer et de retrouver la forme rapidement.
Amandine, pour la perte de cheveux, l'hémato m'a dit "légère" perte de cheveux, mais je reste méfiante car, entre autres surprises, j'ai subi une médiastinoscopie (ouverte au dessus du thorax), le médecin m'avait dit "cicatrice microscopique" et je me retrouve avec une grosse balafre rouge (bon j'exagère un petit peu mais il ferait mieux de changer son microscope !). Donc merci de m'avertir, je préfère m'y préparer psychologiquement (c'est bientôt l'hiver, un bonnet passera inaperçu !).

Bises et tous et accrochons-nous !!


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#20 19-10-2012 12:51:20

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Léo, tu m'as ôté le mot de la bouche !!


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#21 19-10-2012 16:35:47

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome de la zone marginale

Ben... faut dire ce qui est, hein ? ma maman m'a appris à dire la vérité.... lol

Tu m'as l'air d'avoir un bon moral, ça c'est super !

Tu as vomi devant l'école ? pas grave, un peu gênant, d'accord, mais pas plus que de se vautrer à cause d'un petit caillou (qui paraissait petit car vu avec le microscope de ton chirurgien).....

Pour les cheveux, maman avait des petits bonnets et des foulards assortis à toutes ses tenues, et franchement ça lui allait très bien. Certaines personnes ne s'étaient même pas aperçu qu'elle les avait perdus et rasés ensuite, car elle avait gardé ses sourcils et ses cils.
Et elle était très belle sans cheveux !

Bisous bisous, à bientôt


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#22 30-11-2012 22:17:03

ptiote44
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Lieu: CHU de Nantes
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Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Quelques nouvelles d'entre-2-cures : 2è cure surmontée sans trop de désagréments.
Après 4 jours d'Aargh...Beurk...Pouah..., quelques jours d'euphorie, suivis de quelques jours de déprime !! Même schéma que lors de la 1ère cure.
C'est assez déstabilisant de passer d'une extrême à l'autre en si peu de temps et je ne sais pas qu'est-ce qui peut provoquer ça : une sorte de dépendance aux drogues de chimio peut-être ? Ou les facteurs de croissance (je n'ai vu ça nulle part dans les effets secondaires) ? Ou un contrecoup psychologique ?? Cela est-il déjà arrivé à quelqu'un ?
Enfin tout est rentré dans l'ordre ensuite et à une semaine de la 3ème cure, je dois dire que je pète la forme !! Mais je ne fanfaronne pas trop car :
1-je me sentais déjà très bien avant de commencer le traitement, même avec une grosse masse dans le ventre
et 2-le scanner de mi-parcours approche à grands pas et celui-là, je vais y aller à reculons !
J'ai aussi une bonne nouvelle (enfin bonne nouvelle si on se place d'un point de vue d'une cancéreuse chronique qui est en préavis de licenciement !) : ma demande de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé a été accordée très rapidement, et sans passer par la case médecin conseil ! Merci à tous pour vos conseils et en particulier à nacelia1911 et à Steph (j'ai appliqué ses bons conseils sur la façon de monter son dossier MDPH et apparemment, il était nickel smile). Reste maintenant (enfin après avoir envoyé mon p'tit lymphome en vacances !) à retrouver du boulot !
Grosses bises à tous et j'envoie tout le surplus d'énergie que j'ai en ce moment à tous ceux qui en ont besoin !!wink


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#23 30-11-2012 23:08:03

Firstninette
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Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome de la zone marginale

Contente de voir que tu vas bien...je suis sure que le scan de controle ira dans le bon sens.

Pleins de gros bisous

Quelle est ta date d'examen?


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#24 08-12-2012 14:12:11

ptiote44
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Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

3è cure de ritu passée, chimio commencée aujourd'hui....
Je passe mon scanner de mi-parcours le 31 décembre pour voir si on continue ou s'il est nécessaire de changer le traitement.
J'espère que ça ne va pas me mettre le moral en berne pour le réveillon ! J'ai quelques doutes car le doc m'avait dit que les petits ganglions allaient fondre tout de suite, mais apparemment c'est pas la fonte des glaces (faut dire, les températures n'aident pas en ce moment !) : je les sens toujours et le doc m'a confirmé. Il faut attendre la suite, mais j'ai bien l'impression que le traitement n'a pas vraiment l'effet escompté sur moi !........
Patience, patience, patience !! J'essaie de ne pas trop anticiper les choses, mais l'esprit vagabonde parfois tout seul.....


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#25 10-12-2012 08:39:15

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome de la zone marginale

Coucou toi,
j espere que ta 3 eme seance s'est bien passée!!!! c est tout à fait normal que ton esprit vagabonde parfois. C 'est dur quand même des rdv le 31/12.
Ma maman avait rdv initial le 24 décembre!!! On a avancé de 4 jours. Même si ca na change pas grand chose au final.
Tu dois etre dans les cadeaux de noel pour ton petit bonhomme : je suis sure qu'il va etre gaté!!! Ma fille n'a qu'un an elle se rend pas bien compte, mais elle adore les déco de noel. Ma maman a eu le courage de décorer toute sa maison et de faire le sapin pour ses petites filles, avant ses exams.
Concernant tes ganglions, prend patience : mais sache une chose, des ganglions peuvent rester mais ne plus marquer!!! A son controle à mi parcours, ma maman avait un ganglion persistant dans le cou, qu'elle a toujours d'ailleurs, mais qui ne fixait pas au pet scan! Alors espoir, espoir
Et puis, c'est Noel : je me dis que des bonnes choses peuvent arriver, alors on croise les doigts
Gros bisous

Dernière modification par Firstninette (10-12-2012 08:42:29)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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