France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#226 17-09-2014 09:40:17

nadia30
Membre
Date d'inscription: 29-01-2014
Messages: 22

Re: Lymphome de la zone marginale

Tout rentre peu à peu dans l'ordre, je suis contente pour toi  et heureuse d'avoir eu de tes nouvelles. qui plus est bonnes. Nadia

Hors ligne

 

#227 17-09-2014 20:18:03

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome de la zone marginale

On parlait de toi à la JML de Rouen où je suis allée. Et maintenant, on a des nouvelles : super. Tes collègues lymphomanes de Nantes viennent jeudi prochain à la JML de Rennes. On pensera fort à toi. Allez en attendant, reprends des forces et tu seras parmi nous lors d'une prochaine manifestation. Gros bisous. Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

Hors ligne

 

#228 22-09-2014 10:21:20

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonne nouvelle....Super contente...
Tout sera bientôt derrière toi

bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

Hors ligne

 

#229 23-09-2014 07:48:00

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Lymphome de la zone marginale

coucou en voilà des réactions aux traitements.... j'imagine que c pas top de repasser par la case hôpital ce que je craignais à mon retour
prends soin de toi une chose après l'autre
chimérisme 96 % waouh
repose toi bien bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#230 04-10-2014 21:18:47

67899204
Membre
Lieu: NANTES
Date d'inscription: 08-11-2013
Messages: 39

Re: Lymphome de la zone marginale

COUCOU,

J'ai bien pensé à toi, mais voyant que tu ne donnais pas trop de nouvelles après ton retour à la maison j'avais une petite angoisse que cela ne devait pas se passer trop bien!!!!mais maintenant c'est du passé et tes dernières nouvelles sont rassurantes.
Pour moi , cela va bien après un petit voyage à Corfou la semaine du 15 septembre et mariè ma fille le 27 septembre tout cela n'a été que du bonheur!!!!!
Bisous et Continue à bien te requinquer!!!!


Isabelle née en 1967 .Début de traitement avril 2011 pour un LNH folliculaire aves noelle osseuse prise. En cours d'un troisième traitement depuis novembre 2013,avril 2014 fin traitement,BOM en mai, rémission complète annoncée en juin
SUPER CONTENTE!!!!!

Hors ligne

 

#231 18-01-2015 13:08:33

chouya
Membre
Date d'inscription: 27-04-2014
Messages: 12

Re: Lymphome de la zone marginale

bonjour à tous et meilleurs voeux pour 2015

ne voyant plus de post sur sa file depuis plusieurs mois, quelqu'un aurait-il des nouvelles de petiote 44 ?
en espérant que ma question n'est pas porteuse de mauvaise nouvelle...


mieux faut être un inconnu bien portant qu'un héros mort !!!
la réputation du loup a dépassé la méchanceté de la bête...

Hors ligne

 

#232 12-02-2015 21:36:21

nadia30
Membre
Date d'inscription: 29-01-2014
Messages: 22

Re: Lymphome de la zone marginale

coucou petiote
comment va tu ? donne nous de tes nouvelles.
j'espere que tout va bien. A bentôt. Nadia

Hors ligne

 

#233 16-02-2015 10:31:23

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Coucou tout le monde,

Effectivement je m'aperçois que je n'ai pas posté depuis le mois de septembre.... Je suis IMPARDONNABLE ! Le temps est passé vite et j'ai sans doute voulu mettre un peu de distance avec tout ce qui concerne le lymphome... sad
Je suis actuellement à bientôt 7 mois post allogreffe et je me porte plutôt bien ! J'en aurai fini des immunosupprésseurs d'ici moins de 2 semaines et mon dernier RDV en hôpital de jour est prévu vendredi, ensuite on passe en mode "consultation" tous les 3 mois. Mon système immunitaire est encore fragile et j'ai des coups de fatigue dès qu'un petit truc ne tourne pas rond, mes cheveux repoussent hyper frisés alors que je les avais raides (je prépare d'ailleurs une choré sur "ABC" des Jackson Five !!) mais si je n'ai plus qu'à m'inquiéter de ça ce n'est pas bien méchant !
Par contre je flippe énormément à l'idée d'une rechute. Je demande régulièrement à l'interne que je vois de vérifier un des ganglions que je crois sentir... Et encore c'est en cours d'amélioration ! En même temps 3 rechutes laissent des traces qui mettront je pense beaucoup de temps à disparaitre et qui d'ailleurs ne disparaitront jamais complètement.
Mon bilan des 6 mois montre que mon coeur bat toujours, que je respire à pleins poumons et que mes cellules allemandes sont toujours omniprésentes.
Bref, on peut dire aujourd'hui que je m'en sors bien jusque là malgré le fait que j'ai encore du mal à me réjouir complètement (à chaque fois que je me suis réjouie d'une rémission, j'ai rechuté dans la foulée...).

Voilà pour les nouvelles qui sont bien rassurantes big_smile

Je vous embrasse tous et je promets de donner des nouvelles plus régulièrement !!!

Annaïk

Dernière modification par ptiote44 (16-02-2015 10:42:28)


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

Hors ligne

 

#234 21-02-2015 14:46:43

chouya
Membre
Date d'inscription: 27-04-2014
Messages: 12

Re: Lymphome de la zone marginale

salut ptiote

parfait !!! merci pour ton message rassurant et porteur d'espoir

ben t'auras pas besoin de mettre des bigoudis  (lol) mais moi après la fin de mon traitement mes cheveux avaient également repoussés frisés alors que je ne le suis pas de nature et beaucoup plus blond, puis avec le temps ils sont redevenus comme avant.


à plus


mieux faut être un inconnu bien portant qu'un héros mort !!!
la réputation du loup a dépassé la méchanceté de la bête...

Hors ligne

 

#235 21-02-2015 16:16:04

lalauregane
Membre
Date d'inscription: 25-01-2015
Messages: 38

Re: Lymphome de la zone marginale

bonjour
je viens d'être diagnostiquée (lymphome de type B à grandes cellules diffuses) et ton message laisse beaucoup d'espoir
br

Hors ligne

 

#236 21-02-2015 16:17:56

lalauregane
Membre
Date d'inscription: 25-01-2015
Messages: 38

Re: Lymphome de la zone marginale

bravo à toi
quant aux cheveux peut être que les miens repousseront frisés moi qui les ai toujours eu raides et noirs si je deviens frisée et blondes j'en connais (ma fille, mes soeurs et mon mari) qui n'ont pas fini de rigoler
bon courage pour la suite
Nathalie

Hors ligne

 

#237 01-03-2015 15:43:03

67899204
Membre
Lieu: NANTES
Date d'inscription: 08-11-2013
Messages: 39

Re: Lymphome de la zone marginale

Coucou la Miss,
Trop contente d'avoir de tes nouvelles, d'autant qu'elles sont bonnes que je te comprends d'être un peu septique lorsque que tout à l'air de bien se passer.Mais nous aussi on va connaître de longues rémissions.Pour moi 9 ème mois de rémission, au mois d'avril il pense m'arrêter les antibios et le zélitrex, cela sera un autre tournant
car depuis 4 ans que je les avales!!!!


Isabelle née en 1967 .Début de traitement avril 2011 pour un LNH folliculaire aves noelle osseuse prise. En cours d'un troisième traitement depuis novembre 2013,avril 2014 fin traitement,BOM en mai, rémission complète annoncée en juin
SUPER CONTENTE!!!!!

Hors ligne

 

#238 06-03-2015 21:29:19

Dibsabri
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-03-2015
Messages: 3

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonsoir tout le monde
LNH de la zone marginale diagnostiqué en mai 2014
Je ne ressens rien du tout,travaille normalement,je fais du sport
Je n'arive pas à y croire et je n'accepte pas ce diiagnostic à tel point que j'ai boudé mes consult d'hematologie
SOS

Hors ligne

 

#239 30-03-2015 16:10:50

nadia30
Membre
Date d'inscription: 29-01-2014
Messages: 22

Re: Lymphome de la zone marginale

quel plaisir de savoir que tout va bien pour toi, Ptiote.
Pour nous aussi tout va bien à presque 1an de l'auto greffe.
Courage et bonheur à tous.
Nadia

Hors ligne

 

#240 07-04-2015 16:54:36

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome de la zone marginale

vraiment très heureuse que tout aille bien pour toi....c est vraiment génial
je te souhaite beaucoup de bonheur
Bises


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

Hors ligne

 

#241 07-04-2015 18:20:28

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1434
Site web

Re: Lymphome de la zone marginale

Dibsabri,

Il ne faut SURTOUT PAS bouder vos consultations d'hématologie ! mad

Le lymphome de la zone marginale est un lymphome indolent, qui évolue (très) lentement ou peut-être même dans votre cas n'évoluera-t-il jamais, mais il est FONDAMENTAL de le SURVEILLER (consultations + bilans sanguins + imageries) pour que votre hémato puisse réagir à temps si la situation se présente.

Certes, on a l'impression de perdre son temps, mais ce n'est pas le cas.
Vous vivez normalement, c'est tant mieux !

Amicalement,

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

Hors ligne

 

#242 07-04-2015 19:09:23

Dibsabri
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-03-2015
Messages: 3

Re: Lymphome de la zone marginale

Merci Christine pour ton message
Aprés la mauvaise nouvelle j'ai décidé de vivre LIBRE
Je n'ai jamais eu la sensation de perdre mon temps,loin de là
Mais ,quand je croise tous ces pauvres malades dans les couloirs de la consult d'hemato ça me fait top mal ( je vis à Alger)
Merci Christine

Dernière modification par Dibsabri (07-04-2015 19:10:20)

Hors ligne

 

#243 07-04-2015 20:15:53

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome de la zone marginale

Dibsabri, Christine a raison, il faut absolument que tu fasses ce suivi, même si tu te sens bien, même (et surtout) si tu croises des malades dans les couloirs !
Tu peux en profiter pour aller vers eux et leur donner de l'espoir, leur dire que le lymphome n'est pas forcément une fatalité !
Et justement, les faire sortir de ce cadre de "pauvres malades" pour les aider à devenir de "forts combattants".
Il suffit parfois de peu de choses : un sourire, un simple geste d'amitié comme un café partagé et le malade en traitement reprend sa place dans la société !

J'espère que tu ne prendras pas mal mes paroles, mais tu sais, quand maman était encore là, elle disait "une fois que tout sera terminé, j'irai peut-être voir d'autres malades pour montrer que je suis guérie (elle était en rémission)".

Par contre, je suis totalement d'accord avec toi : continue à vivre libre, pleinement !

Bisous bisous de l'autre côté de la Méditerranée !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#244 07-04-2015 20:39:57

Dibsabri
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-03-2015
Messages: 3

Re: Lymphome de la zone marginale

Merci Leo pour ton sympathique message qui me va droit au coeur
J'ai eu peut être le privilège de me faire soigner à Saint Antoine
Crois moi ce n'est pas la mm chose de l'autre coté de la Mediterranée comme tu le dis si bien
Rien que l'accueil me glace et à voir tous ces malades debout (ya pas que des lymphomes) à attendre des heures pour passer en consultation et quelle consultation!!! Ça me révolte
Parceque je ne peux rien faire
Bisous à toutes et tous

Hors ligne

 

#245 04-09-2015 10:02:27

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour à tous,
Tout d'abord, comment vas-tu Dibsabri ? Les filles ont totalement raison, il faut se faire suivre ! Si tu regardes mon parcours, ça n'a pas toujours été rose mais aujourd'hui ça va bien !! Donne une chance aux médecins de te soigner. Donne-nous de tes nouvelles si tu veux !
Quant à moi ça va plutôt bien : j'ai trouvé un CDD hier (je commence pile poil le jour des JML, je ne pourrai donc pas y participer sad). La vie reprend donc son cours tranquillement.
Je me suis fait quelques frayeurs cet été car j'ai trouvé des ganglions mais l'hémato n'est pas inquiet. Il a tout de même avancé un peu mes examens mais je crois plus pour me rassurer.
J'espère donner de l'espoir à tous ceux qui galèrent dans les traitements...
Grosses bises à tous !
big_smile big_smile big_smile


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

Hors ligne

 

#246 19-11-2015 21:28:08

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Coucou les amis,

Je viens apporter un grand message d'espoir. Hier les resultats de mon bilan après 1 an et 4 mois post greffe : tout va très bien, mon système immunitaire est nickel, la moelle fonctionne super bien. C'était un tournant hier puisque j'ai également commencé un CDI à temps complet....
Il y a 1 an 1/2, je n'osais même pas imaginer la moitié de tout ça !! Ça vaut vraiment la peine de se battre.

Je pense beaucoup à tous ceux qui sont toujours en traitement et notamment à Didier que je viens toujours lire de temps en temps....

Continuez tous à vous battre, la medecine progresse tous les jours !

Bises à tous,

Annaik la rescapée !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

Hors ligne

 

#247 20-11-2015 12:19:28

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1392

Re: Lymphome de la zone marginale

The bonne nouvelle Annaik,  !!!!
La bise à tous les 3.
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#248 20-11-2015 12:40:44

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Lymphome de la zone marginale

merci Anaik et bonne continuation


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#249 22-11-2015 09:46:54

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour Annaik
Super heureuse pour toi et pour continuer les bonnes nouvelles.....moi aussi mon pet du mois de novembre est bon!
ouf! par contre mon système immunitaire n'est pas encore bon mais ça reviendra...
Gros bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

Hors ligne

 

#250 03-12-2015 21:26:29

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Super cloclo ! Je suis très contente pour toi aussi !

De mon côté j'apprécie chaque chose et chaque instant x 10000000000000 !!.....

Grosses bises à tous


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.