France Lymphome Espoir - Le forum

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#251 04-12-2015 22:23:59

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome de la zone marginale

que de bonnes nouvelles par ici. ..je suis vraiment ravie pour vous 2 ptiote et cloclo. ..c'est vraiment génial
grosses bises


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#252 04-12-2015 22:36:17

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: Lymphome de la zone marginale

Ma chère Annaik,

Je suis fier et heureux de voir que tu vas nettement mieux. Profites bien de cette nouvelle vie qui s'ouvre à toi....
Une santé meilleure, un CDI et voilà le soleil qui brille.
Je lis ton post et te passe message pour te dire de profiter a fond....

Tiens nous au courant

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#253 24-02-2017 06:17:47

espoir-tristesse
Membre
Date d'inscription: 25-11-2016
Messages: 16

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour je reviens vers vous ont ma découvert un lymphome diffus à petites cellules B. Ou lymphocytaire apres une biopsie d un gros ganglion au niveau du cou après 4 jours d hospitalisation scanner et prise de sang on m annonce que c est un lymphome indolent des ganglions dans l aîne dans le ventre -thorax-dans le cou-un peu partout et souvent très douloureux quand je marche et ces démangeaisons aux jambes et bras qui n en finissent pas horrible à voir je revois l hematologue le 10 mars je suis fatiguée et des douleurs un peu dans tout le corps j'ai refais un scanner qui montre que les ganglions ont un peu grossis et d autres qui sont venus derrière la tête prise de sang qui montre pas grand chose mon hematologue me dit pas dramatique que sa peu attendre mon rdv du 10 mars et qu'elle réfléchie à un traitement à commencer vous pourriez m aider à y voir un peu plus clair et quoi comme traitement? ?? Un peu angoissé de nature j ai perdu tellement de personnes que j aimais que je suis de nature à m inquiété peut être un peu trop merci de me répondre bonne journée à vous et bon courage dans votre combat

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#254 28-02-2017 13:44:01

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour, ça fait un petit moment que je ne suis pas venue sur le forum ! Je comprends bien votre angoisse les temps d'attente sont toujours trop longs et hyper angoissants. Si votre hémato vous a dit qu'il n'y avait pas d'urgence il faut lui faire confiance si vous n'avez pas d'autres symptomes. En effet, certains lymphomes sont simplement mis sous surveillance et traités plus tard. Essayez en attendant de continuer votre vie aussi normalement que possible (je sais que c'est facile à dire...), la plupart des personnes s'en sortent très bien avec les traitements ou même en vivant avec un lymphome indolent. Bon courage dans cette attente et donnez-nous de vos nouvelles après avoir revu l'hémato smile


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#255 28-02-2017 13:50:44

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

J'en profite pour donner de mes nouvelles après cette longue absence... J'avais du mal à écrire quelque chose sur ma file après le dernier mot si gentil de Didier... Je pense souvent à lui et à son courage malgré ce que la maladie lui a fait subir. Je mesure pleinement la chance que j'ai aujourd'hui d'avoir retrouvé une vie normale après ces 4 lignes de traitement dont l'allogreffe qui a été une résurrection ! Je profite chaque jour comme Didier aurait voulu le faire...
Je vous embrasse tous et même si je ne suis plus très présente sur le forum, je n'oublie pas FLE et toutes les personnes qui m'ont aidées.
Que tous les malades en cours de traitement ou en attente de résultats gardent en tête qu'il faut vivre chaque jour avec ou sans maladie et garder espoir en l'avenir,

Je vous embrasse tous !

Annaik


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#256 28-02-2017 20:52:12

gayme
Membre
Lieu: limousin
Date d'inscription: 15-07-2013
Messages: 77

Re: Lymphome de la zone marginale

merci pour le clin d’œil,bon courage.

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#257 10-03-2017 19:48:34

espoir-tristesse
Membre
Date d'inscription: 25-11-2016
Messages: 16

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonsoir je vous donne de mes nouvelles j étais chez l hematologue aujourd'hui .
je vais passer un pet scanner et un rdv chez l orl pour me faire enlever un ganglions pour voir s il est active et alors ont commencera une chimiothérapie. En attente d une reponse si quelqu'un est passer par là merci à vous et courage dans votre combat de tout les jours

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#258 04-04-2017 08:17:56

espoir-tristesse
Membre
Date d'inscription: 25-11-2016
Messages: 16

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour à tous je reviens vers vous pour quelques questions j ai passé mon pet scan qui démontrede multiples adénopathies sus et sous diaphragmatiques discrètement à modérément hypermetabolique (cervicales axillaire sus et sous claviculaire mediastinales retro peritoneales iliaques et inguinales témoignant d une atteinte lymphomateuse vraisemblablement de bas grade hepatomegalie sans plenomegalie. Ont ma enlever un ganglions dans le cou pour voir quel lymphome en attendant un peu angoissé pouvez vous me dire si mes douleurs dans les articulations peuvent être lier au lymphome et mes démangeaisons aux jambes et aux bras ?? je revois l hematologue le 12 avril merci pour vos réponses l hematologue me parle aussi de commencer un traitement elle me dit pas lourd es ce une bonne chose? ?

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#259 04-04-2017 22:05:25

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 644

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour espoir tristesse, j'ai lu de nombreuses fois qu'en cas de lymphome il pouvait y avoir des démangeaisons, pour le reste, je ne peux pas te renseigner, bon courage!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#260 05-04-2017 08:34:24

espoir-tristesse
Membre
Date d'inscription: 25-11-2016
Messages: 16

Re: Lymphome de la zone marginale

Merci Poca je vais attendre mon rdv du 12 / 04  je vous embrasse et à bientôt

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#261 15-04-2017 12:34:37

espoir-tristesse
Membre
Date d'inscription: 25-11-2016
Messages: 16

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour à vous tous je reviens vers vous pour recevoir des témoignages j ai eu les résultats du ganglions j ai un lymphome diffus B de la zone marginale je commence un traitement la semaine prochaine hospitalisé une nuit pour voir si je supporte perfusion de rituximab une fois par semaine pendant 4 mois et chimio en en comprimés puis 2 mois une fois tout les 15 jours j aimerais savoir si des personnes ont reçu le mettre traitement et si sa marche bien et les effets secondaires merci à vous tous qui vivez un combat contre cette maladie

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#262 02-05-2017 09:04:13

espoir-tristesse
Membre
Date d'inscription: 25-11-2016
Messages: 16

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour je reviens vers vous pour avoir vos avis ont ma enlever un ganglions dans le cou conclusion lymphome B diffus de la zone marginale j ai commencé un traitement le 20/04 anticorps Rituximab et chimio bendamustine  sa c est bien passer mais mes veines ont trop fragile ont va me poser un site puis de retour à la maison injection de zerzio pour 9 jours et depuis douleurs dans les os puis fièvre une nuit à l hôpital j ai une sinusite alors antibiotiques
J espère que sa ira mieux pour la prochaine le 17/05 si quelqu'un pouvait me dire comment ça c est passer pour eux merci à vous tous et au plaisir de vous lire

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#263 07-09-2017 13:56:55

ptiote44
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Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour espoir-tristesse, je n'ai jamais reçu de bendamustine mais les symptômes que vous décrivez correspondent à des effets classiques des traitements.... Où en êtes-vous et comment se passe le traitement ?


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#264 07-09-2017 14:09:12

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour à tous, quelques nouvelles pas très brillantes !!! Après quelques mois de symptômes un peu bizarres, divers RDV chez des ., scanners, Pet-Scan et 2 biopsies, la rechute a été confirmée en juillet.... Malgré mes antécédents, toujours aussi dure à diagnostiquer cette cochonnerie ! La greffe aura autorisé une rémission de presque 3 ans.... Donc rebelotte : arrêt de travail, hospit, stress...
Heureusement la recherche avance et une nouvelle molécule est disponible pour les réfractaires à tout comme moi ! Je suis donc actuellement sous Vénétoclax jusqu'à nouvel ordre. Pour l'instant l'efficacité n'a pas été mesurée, il faut avoir un peu de recul pour faire un bilan. En tout cas pas d'effets secondaires notables pour le moment, c'est un grand confort smile
Le choc a été rude, je m'étais presque habituée à ma vie sans lymphome !!! On essaie de tenir le cap et continuer à vivre le plus sereinement possible mais c'est pas gagné tous les jours !

Grosses bises à tous

Dernière modification par ptiote44 (07-09-2017 14:09:49)


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#265 07-09-2017 14:40:10

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour espoir tristesse
J'ai reçu ma première injection de Rituximab le 28 août  et le 28 bendamustine.  Pour le moment à part la fatigue ça va . La seconde devrait se faire le 25 et 26 septembre.  Entre temps piqure de NEULASTA pour les plaquettes et globules et zellitrex antiviral en continue.
J'espère que pour vous cela marchera bien. Pour l'instant je commence un peu à dégonfler  (sein gauche) qui était énorme. Croisons les doigts.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#266 21-09-2017 11:44:13

ptiote44
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Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Cancéreuse à la recherche d'un peu d'empathie dans ce monde de brutes....

Petit coup de chaud ce matin... Que penser quand tu appelles ton boulot pour tenir au courant de la suite de ton arrêt et prévenir que tu te sens encore trop fatiguée pour reprendre en octobre et qu'on te répond : " Oui il faut bien te reposer car il faut être au TOP pour revenir et pouvoir suivre le rythme". On a dû me le répéter 2/3 fois au cas où je n'aurais pas bien compris... Après avoir entendu une collègue me dire environ 2h après l'annonce de la rechute que c'était le bon moment pour elle de demander une augmentation...

Voilà voilà, on ne vit pas tous dans le même monde !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#267 22-09-2017 18:27:51

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 644

Re: Lymphome de la zone marginale

Aie ptiote, effectivement pour l'empathie au boulot, tu repasseras!
A ce stade, ce n'est pas de la maladresse, ces personnes manquent sacrément d'humanité! Je te souhaite bon courage et j'espère que ton entourage est bienveillant!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#268 30-09-2017 22:08:05

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome de la zone marginale

bonsoir ptiote.
je viens à peine de lire ton message et j'apprends ta rechute. Je pense à toi car ça doit être compliqué une nouvelle rechute même si on le sait que rémission ne veut pas dire guérison. On est jamais prêt pour une rechute. Mais je sais que tu es une battante et que tu vas une fois de plus le pulvériser ce p... de lymphome.
des nouvelles molécules performantes sont arrivées, et ça c'est une chance et un espoir nouveau. Ne baisse pas les bras, et reprends le combat qui va t'emmener vers une nouvelle rémission.
En attendant, ne fais pas attention à ce que l'on peut te dire au boulot. Pense à toi, c'est ce qui est important. fais toi plaisir et surtout prends soin de toi.
je t'envoie toute mon amitié.


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#269 21-10-2017 15:38:29

Wili
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Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour à tous,
J’ai eu les résultats des analyses effectués ce matin.
J’ignore si les quelques anomalies souligneees sont significatives ou pas.
Hématies : 4.100.000
Hématocrite :37.
Lymphocytes :591
RPC: 28.
Si certains ont des commentaires à faire sur la base de leurs expériences ou connaissances ,ils sont les bienvenus.
Lundi ,le médecin doit me communiquer son accord ,ou pas ,sur mon projet de voyag.
Bon week-end à tous.
Wili

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#270 21-10-2017 15:46:59

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Lymphome de la zone marginale

Oups...désolé erreur dans le choix de ma file...vous pouvez me répondre sur la bonne.
Wili

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#271 29-12-2017 11:26:24

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Coucou à tous, je viens donner quelques nouvelles : la mère Noël-hémato est passée pour m'annoncer une rémission complète (à confirmer par le TEP mais je n'ai pas trop de doutes). Ils ont décidé de continuer sur le même protocole, que je supporte très bien, et de ne pas se lancer dans une 2nde greffe dans l'immédiat. La molécule que je prends a permis d'obtenir des rémissions durables (avec un recul max de 3 ans) chez des patients en rémission complète donc on fonce big_smile. L'espoir est plus que jamais présent smile
Je vous souhaite à toutes et tous une très bonne fin d'année. Je pense fort à toutes les personnes qui la passeront à l'hopital et à tous ceux qui ont été emportés <3 <3


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#272 29-12-2017 22:43:49

Momotatou
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Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 154

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonsoir Pilote44

Bon courage à vous.
J’ai vu que vous avez été traité par une Chimio FCR j’aurais peut être ce traitement car mon traitement actuel rituximab ne commence à plus faire d’effet j’en ai déjà fait 19.
Pourriez vous me dire si vous avez eu des effets secondaires et si oui lesquels?
Je n’arrive pas à avoir des renseignements sur ce type de Chimio.
Merci d’avance.
Passer de très bonnes fêtes de fin d’année.

Mohamed 39ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 16 séances sur 16.
Prolongation de 4 séances de Rituximab et peut être Chimio de type R-FC.
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

Ce battre chaque jour pour atteindre la guérison

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#273 30-12-2017 10:41:26

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour Momotatou, je vois que vous avez aussi un parcours compliqué.... Ma dernière récidive était aussi au niveau de la parotide.
Pour ce qui est de FCR, ça m'a donné principalement des nausées pendant 3 jours et après je retrouvais la forme. Sur mon protocole suivant, RCHOP, j'ai utilisé des bracelets d'acupression (sorte de bracelet élastique anti-nausée avec un point de pression au niveau du poignet = point d'acupuncture) pendant 3 jours à chaque chimio et je n'ai jamais eu aucune nausée. Je ne sais pas si ça peut marcher sur tout le monde mais ça a été très efficace sur moi ! Si vous avez d'autres questions n'hésitez pas wink
Bon courage en tout cas pour la suite et effectivement il ne faut rien lâcher, la recherche avance à grands pas en ce moment smile
Profitez bien des fêtes de fin d'année,
Annaik


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#274 30-12-2017 12:46:06

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 154

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour Pilote

Merci de votre réponse, votre parcours n’es pas évident non plus.
Le traitement FCR était sur plusieurs jours?
Pour votre récidive à la parotide c’était un lymphome de type MALT?

Mohamed 39ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 16 séances sur 16.
Prolongation de 4 séances de Rituximab et peut être Chimio de type R-FC.
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

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Dernière modification par Momotatou (30-12-2017 12:56:21)

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#275 02-01-2018 10:27:59

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Tout d'abord, je viens vous souhaiter à tous une très belle année 2018 avec un max de santé smile smile
Mohamed, j'ai reçu le FCR il y a déjà quelques années et c'était en perfusion sur à peu près une demie-journée mais je crois savoir que cette chimio peut s'administrer par voie orale maintenant, donc à la maison sauf pour le rituximab.
Depuis ma 1è récidive, ils trouvent une LLC (= lymphome lymphocytique) et plus de trace de lymphome de la zone marginale.
Tenez-nous au courant pour la suite et bon courage !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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