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#26 17-12-2012 18:31:11

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour,
Je viens aujourd'hui m'épancher car j'ai le sentiment d'être une pestiférée ! Il semble que ce soit monnaie assez courante, mais j'ai quand même du mal à l'accepter : j'ai des "amis" qui ont pris leurs distances depuis le début de ma chimio !! Heureusement, je suis bien entourée par ma famille (au sens large du terme) et j'ai notamment une amie très proche dont je me suis encore rapprochée davantage depuis ma chimio.
Ca me blesse énormément car entre autre une amie que je croyais proche ne m'appelle jamais, ne m'envoie pas un seul petit sms et quand je lui propose qu'on se voit (car j'ai vraiment besoin de sortir et de voir du monde), elle me dit que, "peut-être", elle passera boire un café : j'ai bien compris que ça ne la tentait pas plus que ça.
Ce n'était vraiment pas une simple connaissance : je suis la marraine de son fils ! J'essaie de ne pas lui en vouloir, mais franchement j'ai beaucoup de mal : au moment où j'ai vraiment besoin de soutien, y'a plus personne ! Je n'ai pourtant pas le sentiment d'être une malade hyper chiante et aigrie.
Je crois que c'est encore plus dure à digérer que la chimio ! Je ne sais plus trop comment faire, si je dois lui en parler où garder ma rancoeur pour moi car on ne peux pas demander aux gens plus que ce qu'ils veulent donner. Dans ce cas, je crois que ça mettrait un terme à notre amitié, mais j'ai déjà fait une croix sur d'autres personnes : je vais me retrouver toute seule si ça continue sur le même rythme !
Je pense que d'autres que moi ont dû vivre des expériences semblables (ou alors ça vient vraiment de moi, j'suis super chiante !!) : avez-vous des conseils ou pouvez-vous me faire part de votre expérience ?
Encore une fois, je suis très heureuse d'avoir découvert ce forum car ça fait vraiment du bien de pouvoir partager tout ça !
Bises


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#27 17-12-2012 23:50:01

GENE91
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-12-2012
Messages: 4

Re: Lymphome de la zone marginale

certains sont très mal a l'aise devant nous comme si le cancer était une maladie honteuse ou une maladie contagieuse... notre présence les renvoient à leur propre peur de leur mort.... ils ne savent pas quoi dire et se défilent lamentablement. La vie et leur travail prend beaucoup de temps et il leur en reste peu à partager avec nous!
J'ai eu la même réaction quand j'ai annoncé mon lymphome au travail: quelques personnes se rapprochent et toutes les autres fuient!aujourd'hui après trois ans de lutte je n'ai plus de contact avec mes anciens collègues!
reste quelques amis prêt à tout pour m'aider! La maladie a fait le tri!reste aussi une partie de la famille!
c'est ainsi que les choses se passent et nous nous en rendons d'autant plus compte que nous passons la plupart de notre temps à attendre d'aller mieux entre deux chimio. On attend pendant des jours de reprendre des forces avant de retourner en chimio puis le cycle recommence...
Mais il faut continuer de se battre et ne pas baisser les bras, c'est NOTRE combat et nous pouvons le gagner et être au moins en rémission quelques années! Certains arrivent à guérir, pourquoi pas nous?
Bon courage
moi j'ai encore deux longues années au moins de combat qui m'attendent pour ne plus récidiver car cette "saleté" (un cancer à grandes cellules de type B) à pour caractéristique de récidiver... et je ne peux plus me permettre une nouvelle récidive!

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#28 18-12-2012 16:23:21

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: Lymphome de la zone marginale

J'adhère complètement à ce que dit GENE91.
Que dire de plus ,il  faut être agrégé de philo ou super croyant pour accepter la maladie et la "vivre" à peu près bien!!!!
Etre malade c'est découvrir l'humanité dans toute sa splendeur.........Il y a ceux qui vont bien et qui peuvent t'aider et ceux qui vont pas bien dans leur vie et qui n'ont pas la force de t'accompagner...C'est comme ça que je vois les choses.
Moi je rappelle toujours parce que certains n'osent pas prendre des nouvelles.
Tu n'es pas seule à vivre cet "abandon", courage on est là.

biz
a plus

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#29 18-12-2012 16:34:02

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Lymphome de la zone marginale

Gene 91 a bien resume les choses... Malheureusement, le cancer est une maladie qui fait peur, meme si ca se soigne de mieux en mieux. Alors certaines personnes arrivent a faire face et d'autres preferent se proteger... Et du coup, effectivement, c'est triste a dire mais la maladie fait la tri.
Par contre ptiote, concernant ton amie, ce serait peut etre pas mal d'essayer d'en rediscuter avec elle quand meme parce que tu es la marraine de son fils et ce serait dommage de faire une croix sur une longue amitie....
Bon courage, ca n'est jamais facile!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#30 19-12-2012 21:00:37

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Lymphome de la zone marginale

C'est drôle, je me retrouve pas mal dans le témoignage de ptiote44 !

Nos voisins, avec qui nous sommes "proches" sans être tout le temps les uns chez les autres !

La voisine, marraine de ma dernière, a bcp changé, même si, déjà avant,  elle etait beaucoup plus proche de mon épouse que de moi. Elles échangaient bcp par SMS, Tél et la je sens bien que ça a changé, c'est devenu bcp plus rare... elle a pris bcp de nouvelles au début jusqu'au jour ou les prévisions de diagnostics sont devenues pessimistes et que le mot cancer a été prononcé. Désormais, elle ne s'arrête plus prendre de nouvelles et quand on se voit / croise ne me parle jamais de tout cela !

Le voisin, c'est encore pire, je ne lui ai plus parlé depuis pffuuui, plusieurs semaines, quand je l'ai croisé une fois à l'école un matin, il m'a juste dit : "j'me sauve, je me suis tracé un gros programme pour la journée" tout cela sans me demander de nouvelles ou aborder le sujet bien sûr ...

Ils ont peur d'affronter la maladie de face j'ai l'impression ! faudrait qu'il se dise que le malade c'est moi et que le seul qui va se battre pour survivre, c'est moi...

L'exemple le plus flagrant est que Samedi dernier, j'ai eu besoin de Maïzena pour des entremets chocolat maison (très bon !) , étant à sec, j'ai appelé la voisine pour savoir si elle pouvait me dépanner de 80g de cette farine, elle m'a évidemment dit pas de souci à quoi j'ai répondu : "je met mon blouson et j'arrive". Cependant, j'ai retrouvé la voisine à mi-chemin et la "transaction" s'est effectué au milieu de la route... Comme si ça allait être dur de me parler, ou de faire rentrer "le malade" dans la maison...

Le pire est qu'il ne se rende pas compte que c'est terriblement blessant... et que l'on n'a pas besoin de çà !

Voila mon témoignage sur ce sujet !

@+

Dernière modification par thefab_71 (19-12-2012 21:04:09)

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#31 19-12-2012 21:07:29

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Lymphome de la zone marginale

Oui mais dis toi bien que si on ne te demande pas comment ca va, ils ne risquent pas d entendre que ca ne va pas justement... Et je pense que c est surtout cette reponse la qu ils ne sont pas prets a affronter. Alors oui c est blessant surtout quand ca vient de gens que l on apprecie et qui sont proches mais a leur decharge, je reste sur ma position et me dis que c est juste un mecanismededefense. Zlors peut etre que je veux juste vivre dans le mondedes bisounours et ne pzs voir plus loin que le bout de mon nez mais je veux continur a croire que ces gens la ne sont pas foncierement mechants mais juste effrzye par l inconnu...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#32 20-12-2012 00:08:04

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome de la zone marginale

En tant que "bien portante", j'ai testé un jour.
Quelqu'un m'a dit : "ça va ?" (truc à la con, d'ailleurs....)
et moi "ben non...."
regard effrayé de l'autre "c'est pas grave, AU MOINS ? (sous entendu, sinon je me casse vite fait.....lol"
"ma mère a un lymphome..."
"un quoi ?" ...... et dès que le mot cancer a été prononcé, le regard compatissant que j'ai reçu m'a vite fait comprendre que j'aurais mieux fait de ne rien dire plutôt que de supporter ça !!!

Et après le décès de maman (pas directement du lymphome), j'ai souvent dit que "le deuil faisait peur"..... les amis se comptent rapidement là aussi sur les doigts d'une main !!!!

En fait, les gens ne savent pas quoi faire, sont maladroits, comme dit Mikkie, pas foncièrement méchants, mais pas foncièrement intelligents non plus, ça c'est plus grave.........

Allez, continuez le combat, pour vous, pour vos familles, nous on est tous derrière vous, les autres on s'en fout !!!!!!

Des gros bisous à tous et toutes ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#33 20-12-2012 10:50:19

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Lymphome de la zone marginale

Je ne sais pas si c'est qu'ils ne sont pas foncierement intelligents. Je pense qu'ils sont genes, qu'ils ne savent pas quoi dire et que le silence leur fait peur aussi. Ce qu'ils ne comprennent pas c'est que souvent un silence et un regard (pas un regard de pitie, bien au contraire) en disent plus long que n'importes quels mots...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#34 20-12-2012 13:30:38

carolantik
Membre
Lieu: CHU de Caen
Date d'inscription: 19-06-2012
Messages: 21

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour,
bientôt Noël et je voulais vous donner des nouvelles de mon fils qui va très bien. Depuis son opération, il se porte bien et pas besoin non plus de voir le médecin, il n'a rien attrapé depuis septembre. Nous avons une visite de contrôle au mois de janvier avec l'hématologue.Au niveau moral, cela va beaucoup mieux, car j'ai quand même eu une mauvaise passe et c'est aussi mon tempérament. Et puis je vous rejoins dans le sens où l' entourage est parfois pénible entre celui qui dit que c'est courant que les enfants se fassent opérés des amydales ou celui qui n'est plus intéressé par l'histoire car cela n'est pas voyant et les autres qui ont peur du cancer et qui ne disent rien.
C'est une période où l'on a besoin de soutien et on est souvent incompris. En tous les cas, pour nous on tourne la page et je souhaite à tout le monde qu'il en soit ainsi.
Cordialement

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#35 20-12-2012 17:59:34

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Merci pour vos témoignages. Malheureusement, ça confirme que je ne suis pas la seule dans ce cas-là ! J'ai ressenti hier au téléphone une grande gêne avec une autre amie dont je n'avais plus de nouvelles depuis quelques mois (malgré quelques relances !) : elle a commencé la conversation en disant qu'elle était prête à partir au sport (sous-entendu, je t'appelle après 3 mois de silence radio, mais j'ai vraiment pas le temps, donc on ne va pas trop s'étendre sur ton cancer, tes traitements.....) : c'est bizarre les similitudes, hein Thefab ? Tout ça m'a beaucoup fait réfléchir ces derniers temps (avoir du temps permet de prendre du recul sur soi et sur les autres) et je me dis que peut-être, c'est aussi en partie moi qui ne suis pas totalement à l'aise dans mes relations avec les autres et puis je n'ai finalement pas envie de rester dans la rancune : je vais donc essayer de tendre la main aux gens qui sont mal à l'aise avec ça, à qui ça fait peur, en leur parlant très ouvertement de ce que je perçois : ça fera son effet ou pas, en tout cas j'aurais essayé de les aider (!!!!!) et ça me permettra de dire ce que j'ai sur le coeur sans leur faire de reproches. Si ça peut porter ses fruits, même si ce n'est pas pour moi (malheureusement, je pense que je ne serai pas la seule de leur entourage à être touchée par la maladie) ......
En fait je réalise que quand on est malade, il faut vraiment se battre sur TOUS les fronts (médical, administratif, professionnel, relationnel...) !
Heureusement, j'ai la chance d'être malgré tout bien entourée (famille, amis et compagnons de galère FLE qui me sont devenus INDISPENSABLES !) et, même si ça n'enlève pas la peine de voir certains s'éloigner, j'ai aussi autour de moi des personnes qui se sont beaucoup rapprochées, ce qui me fait dire que tout n'est pas perdu !

Grosses bises à tous et encore une fois merci à tous pour vos témoignages et conseils, ça fait beaucoup de bien au moral ! big_smile

@carolantik : je suis heureuse que ton fils aille bien, que les enfants soient touchés, c'est vraiment la pire chose qui puisse arriver !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#36 21-12-2012 16:05:18

thefab_71
Membre
Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour !

oui c'est clair comme les témoignages concordent par moment !!! De mon coté, j'ai vu mon voisin ce matin dans sa voiture qui m'a juste fait un coup de klaxon et un signe de la main !! ma foi, je m'en contenterai !

J'opterai peut être pour ton "concept" de tendre la main vers l'autre, en ce congé des fêtes ca reste une belle idée !smile

Bises à toi et garde le courage !
Nous on est la !

@+

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#37 04-01-2013 22:34:26

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Coucou,

Tout d'abord, je souhaite tous mes voeux de santé à tout le monde pour cette nouvelle année.... si la santé est là, tout le reste suivra !
Pour mes bonnes résolutions de l'année, pas le courage de parler à mes amis de ce que je ressens... J'ai envie de laisser les choses se faire (ou pas !) naturellement et surtout de me reconcentrer sur les choses positives (et il y en a aussi beaucoup : des liens qui se créent ou se resserrent avec des gens super humains !).
J'ai passé mon scanner de contrôle lundi 31 : gros stress jusqu'à ce que j'arrive et qu'on me dise que la radiologue étant malade, je n'aurai pas les résultats : elle ne reçoit pas les patients ! 1ère réaction : un grand OUF de soulagement ! Mais ce n'est que reculer pour mieux sauter. Je suis repartie avec seulement les clichés que j'ai en vain essayer de comparer à mon scanner précédent ! Toutes les hypothèses sont alors échaffaudées !
Aujourd'hui, RDV au CHU pour ma 4è cure : re-gros stress pour les résultats du scanner ! L'interne regarde les clichés qu'elle commente d'un simple "Mmhh". Comme d'hab, ils n'ont pas le compte-rendu (à croire que la poste ne connait pas l'adresse du CHU !). Elle appelle la clinique pour qu'on lui faxe et me dit qu'elle revient me donner les résultats. 3 heures 1/2 plus tard et après 3 ou 4 rappels à l'infirmier pour que le médecin ne m'oublie pas (parce que je commence à bien les connaitre les zozos !), toujours pas les résultats et la doc est partie manger ! Super ! C'est à chaque fois pareil là-bas, il faut jouer des coudes pour avoir la moindre info : j'ai donc rappeler l'après-midi, pour obtenir enfin une petite info : ça a diminué de 35%, ils attendaient plutôt 50%, mais l'important, c'est qu'il y ait un effet ! Ouais, bof !
On continue donc sur le même protocole et on refait le point à la fin des 6 cures. je ne peux m'empêcher d'être un peu déçue, j'espérais un peu mieux ! En même temps, j'ai passé le scanner pré-traitement 4 mois avant de commencer la 1ère cure (et oui, si mon médecin traitant n'était pas intervenu, je serais peut-être toujours en attente du traitement !), les ganglions ont donc eu le temps de prendre de l'ampleur entre-temps (on se rassure comme on peut !)....
Et qu'est-ce que ça m'énerve de toujours avoir à solliciter les docs à de nombreuses reprises pour avoir juste quelques bribes d'infos (et aussi d'avoir à vérifier toutes les ordonnances car il manque toujours quelquechose !). Malgré tout, je ne peux pas en vouloir aux médecins : ils font ce qu'ils peuvent aussi et ne peuvent pas être partout à la fois.
J'aimerais pouvoir lire le compte-rendu avant ma prochaine cure car j'ai besoin d'en savoir plus que juste un pourcentage lancé en l'air : croyez-vous que je peux le demander au médecin traitant ou à la clinique où j'ai passé le scan ?
Bon, je râle encore un peu (beaucoup ?!) ce soir, mais je vais essayer de m'occuper le plus possible l'esprit jusqu'à la fin du traitement pour garder le moral : je n'ai pas l'intention de laisser cette saleté de lymphome me pourrir complètement la vie !
Demain, début de la chimio : quelques jours de nausées et ensuite, je reprends les rennes : direction la ligue contre le cancer pour rencontrer un psy (ça pourra pas nuire !) et un coach professionnel pour préparer le retour à la (presque) normale après le traitement ! On va pas se laisser marcher sur les pieds quand même !!

Bises à tous et je vous souhaite une bonne nuit avec le sourire ! wink

Waaah, j'en ai fait une sacrée tartinée ce soir !

Dernière modification par ptiote44 (04-01-2013 22:35:42)


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#38 04-01-2013 23:10:05

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Lymphome de la zone marginale

Hey ptiote!!!

Tu etais soit super motivee, soit super enervee ce soir lol. Mais je suis arrivee a la fin de la tartine avec un petit sourrir en coin ;p

Je compatis pour ce qui est des demandes d'infos, des verifications d'ordonnance etc, c'est pareil pour Lena, elle n'a jamais toutes les infos d'un coup et la, elle a passé son TEP le 2 (a eu un mot du radiologue qui lui a dit que normalement c'est bon) et n'aura le mot definitif du medecin du service de la greffe que le 7 pour une entree le 9. Un peu court pour tout preparer et eventuellement prevoir le voyage de sa maman (qui habite au portugal)... Bref, les joies des CHU si je comprends bien...

Pour ce qui en est de parler avec les autres, je ne vais pas te faire de grands discours la dessus, je me vois plutot mal place en ce moment pour le faire... Mais du coup, comme je n'arrive pas a le dire, et quand c'est vaiment compliqué, finalement je l'ecris. Alors apres il y'a une reponse ou il n'y en a pas. Il faut s'attendre a tout mais il peut y avoir de bonnes surprises ^^. Alors pourquoi pas des cartes de voeux (ben ouais c'est toujours pas mal de recevoir autre chose que des factures dans la boite aux lettres) avec un petit plus, un peu d'emotionnel ou de ressenti, gentillement distillé parmi le reste...

En tout cas, je t'envois tout plein de courage pour les jours a venir qui vont etre un peu chiant ^^. Et puis je serais curieuse de savoir ce que donnera ton rendez-vous avec le coach professionnel et si ta rencontre avec le psy te donnera des cles (ben ouais parce que faut pas rever, des solutions toutes pretes, ce serait trop faciles) pour avancer et eventuellement debloquer les choses avec tes amis si c'est ce que tu souhaites!!!


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#39 05-01-2013 09:13:35

thefab_71
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Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour ptiote !

J'avoue être un peu dans ton cas dans plein de domaines, pour ma part j'ai toujours eu affaire a des internes lors de mes passages au CHU, non pas que je remette en doute leurs capacités mais à un moment j'aimerai bien discuter avec un des chefs de service... Dans le meme genre, 18h00 jeudi il a fallu que j'appelle le service hemato pour savoir si je devais commencer les granocytes ! et une fois l'interne au bout du fil : "ah oui ! j'allais vous appeller !, vos analyses sont basses (ca j'avais vu tout seul), faut commencer les injections !"

Imaginez ma pauvre infirmière qui est passée après sa tournée, vers 19h30, s'habiller comme un cosmonaute pour piquer la chambre et revenir vers 20h45 pour enlever le diffuseur automatique... alors que les analyses ont été faxées vers 15h30...

Enfin bref ! concernant les relations amicales, je ne suis pas sur qu'il faille laisser faire, je maintiens que ton idée de leur dire ce que tu as sur le coeur et ce que tu ressens est la bonne solution. de mon coté, on en a parlé aux "amis voisins", on verra bien...

Courage et patience ptiote, le bout du chemin n'est jamais très loin !

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#40 11-02-2013 20:16:17

ptiote44
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Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Coucou tout le monde,

Cela faisait un bon moment que je n'avais pas donné de nouvelles (je viens quand même vous lire très régulièrement !) : sans doute envie de mettre un peu de distance entre moi et mon satané coloc' de lymphome.
La 5è cure est finie et je dirais presque que je les supporte de mieux en mieux, comme si mon corps s'y habituait. Je sais pas vraiment si c'est bon signe, mais j'apprécie quand même ! Les globules souffrent un peu, mais pour l'instant pas d'aplasie, tout va à peu près bien.
Je suis allée faire 6km de marche aujourd'hui (et oui, malgré la pluie !) avec la ligue et c'était super agréable ! Un bol d'air frais (bon, humide le bol, mais on peut pas tout avoir !) avec des gens très sympas ! Séance de relaxation programmée la semaine prochaine, et je crois que je vais me laisser tenter par la réflexologie, le massage assis et l'atelier culinaire : que du bonheur !!
Voili voilou pour les petites nouvelles du front,

Bises à tous wink

Dernière modification par ptiote44 (11-02-2013 20:29:11)


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#41 11-02-2013 20:33:53

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Lymphome de la zone marginale

c'est top, ca fait toujours du bien de sortir de chez soi quand on peut!!! Et puis reflexologie, massage et cuisine, j'avoue que le programme met l'eau a la bouche ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#42 19-02-2013 11:45:39

ptiote44
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Lieu: CHU de Nantes
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Re: Lymphome de la zone marginale

Bon, c'est pas la grande forme ! Sous antibios depuis dimanche soir, j'ai les bronches hyper encombrées et on m'a trouvé une infection urinaire (sans aucun symptôme !). Ce qui m'inquiète, c'est que la fièvre joue au yoyo depuis que je prends les antibios : ça monte, ça descend, puis ça remonte : j'ai peur que si ce soir j'en ai toujours, ce soit direction l'hôpital !
En plus de ça, ma belle-soeur qui a eu un cancer du sein l'année dernière doit passer une scintigraphie aujourd'hui car elle a un "trou" dans un os (il est transparent). Ils craignent des métastases. J'espère de tout coeur que ce n'est pas ça mais j'ai très peur !
L'ambiance n'est donc pas follichone !!... A suivre...


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#43 20-02-2013 21:06:01

ptiote44
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Re: Lymphome de la zone marginale

Bonne nouvelle : pas d'hôpital.
Très mauvaise nouvelle : ma belle-soeur a bien des métastases aux os, mais aussi au foie et des ganglions dans les poumons, c'est un vrai cauchemar !


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#44 16-03-2013 11:02:23

ptiote44
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Re: Lymphome de la zone marginale

Bon quelques nouvelles du front : la guerre n'est pas gagnée... et la bataille non plus !

Avant ma 6è et dernière cure, mes éosinophiles ont fait la grosse fiesta et ils ont convié les lymphocytes qui sont remontés quasiment au maxi ! Je le signale à l'interne (puisque je n'ai toujours vu aucun médecin depuis 6 mois) qui me fait passer une radio pour voir où en est ma bronchite. Comme d'habitude, je repars sans aucun résultat, juste avec un RDV supplémentaire en hôpital de jour 2 jours après mon scanner (le RDV initial était prévu 3 semaines après).... Donc rien de rassurant !
Le scanner était plutôt assez rassurant : ganglions normaux au niveau du thorax, et ceux du ventre ont continué à diminuer. Mais hier, RDV au CHU : je pensais enfin voir mon médecin, mais non, encore l'interne avec qui ça ne passe pas forcément très bien ! Ca commence mal : elle m'appelle et court quasiment 10 mètres devant nous. Là je me dis qu'elle n'a pas de bonnes nouvelles (elle est du genre très fuyante). Ensuite, avant même de voir les résultats du scanner, elle commence à me dire (le nez collé à son PC pour éviter de me regarder) qu'ils ont trouvé des traces de la maladie dans le sang et qu'en gros j'allais subir un autre traitement plus intensif mais qu'il fallait passer des examens avant, qu'ils allaient en discuter mardi, mais que selon elle, j'étais partie pour une autre chimio dans les 2 mois à venir !

Super ! Elle n'a pas terminé son raisonnement, mais j'ai cru comprendre que cela allait se terminer par une autogreffe. Je crains surtout que le "gentil" lymphome du départ soit devenu agressif.

Bon, quelques heures et quelques larmes plus tard, je me dis qu'il va falloir remobiliser toutes mes forces et mon moral pour réattaquer une chimio plus lourde (bon en même temps, c'était pas drôle, j'ai pas perdu mes cheveux lors des 2 premiers traitements ! Mon mari a déjà opté pour une perruque blonde, c'est l'occasion ou jamais !!). Mais c'est pas cool, l'hiver va être fini, je ne pourrai pas me cacher sous un bonnet !

Moi qui étais déjà sur les starting-blocks pour rechercher un boulot ! Je vais devoir rester faire le ménache à la maison encore quelques temps....

Je suis maintenant en attente des nouvelles de mon interne préférée mardi pour savoir à quelle sauce je vais être dévorée !

Sur ce..... bises à tous !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#45 16-03-2013 17:11:01

Sylvie83
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Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour Ptiote,

Je viens de lire ta file depuis le début, bon pas de mérite, que deux pages... smile, tu as beaucoup de courage et d'humour, et pour ce qui est des "amis ou collègues fuyants" je pense qu'on en a tous rencontrés, pour ma part je les ai laissés en chemin (y compris mon ex-mari avec lequel j'ai partagé 25 ans de vie commune et qui n'a jamais daigné prendre de mes nouvelles), je préfère réconforter ma famille qui se fait du soucis pour moi (ma famille est a plus de 800 bornes, seuls mes enfants sont à 100 kms de moi et ma ptite dernière qui vient d'avoir 18 ans est encore avec moi pour quelques mois) je préfère garder mon energie pour écrabouiller cette saleté et venir ici aider par quelques mots mes amis de galère...

J'espère que tu pourras enfin voir l'hémato et plus ton interne préférée, c'est important de se sentir écoutée par le corps médical, n'hésites à foncer dans le tas pour voir quelqu'un en qui tu auras plus confiance. Qu'ils n'aient pas que nous à soigner est une chose, mais chacun de nous mérite de l'attention et de l'écoute...

Tiens nous au courant,

A bientôt,

Bises

Sylvie

Dernière modification par Sylvie83 (16-03-2013 17:11:57)


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#46 19-03-2013 13:24:01

ptiote44
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Re: Lymphome de la zone marginale

Merci Sylvie ! J'ai lu ta file, tu n'es pas épargnée non plus, et pourtant tu as l'air d'avoir une pêche d'enfer ! C'est super et ça rebooste !
Bises


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#47 19-03-2013 15:35:50

ptiote44
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Re: Lymphome de la zone marginale

Bon, quelques nouvelles toutes fraiches : mon interne préférée m'a rappelée tout à l'heure (leur réunion n'étant que ce soir, je me suis dit que mon cas était vraiment très urgent !) : elle a rediscuté de mon cas avec mon médecin (celui que j'ai vu il y a 6 mois : je me demande si je vais le reconnaitre !) et au vu de mon scanner, ils attendent ma prochaine consult' le 9 avril pour décider ou pas de me faire passer un pet scan. Moi qui avais déjà intégré le fait de subir une autre chimio, au final c'est pas sûr ! C'est plutôt une bonne nouvelle pour l'instant, mais je trouve que m'annoncer que je vais subir un traitement plus lourd dans les 2 mois à venir alors qu'il n'y a aucune certitude, c'est un peu abuser ! En même temps, je préfère que ce soit dans ce sens !!
Je range donc pour l'instant ma perruque blonde, je n'achète pas de netbook en prévision de longues journées à l'hôpital et je profite à fond de mes 3 semaines de répit !!

Bizzzzzzzzzzzzzz


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#48 19-03-2013 18:41:12

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
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Messages: 558

Re: Lymphome de la zone marginale

Nous allons attendre avec toi ce prochain rendez-vous, heuuu pourquoi tu ranges ta perruque blonde... tu aurais pu te la jouer Marilyne avec ton mari, un ptit diner en amoureux, suis sure qu'il aimerait... oups la je m'égare totalement... quoique... lollll

En tout cas tu as raison, les 3 semaines qui arrivent fait ce qu'il te plait et profites bien... avec ou sans la perruque smile


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#49 09-04-2013 21:58:54

ptiote44
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Re: Lymphome de la zone marginale

Aujourd'hui j'ai vu mon hémato..... et oui, enfin !!!!!! Et...... rémission !.......partielle, mais rémission quand même !
Moi qui m'attendais au minimum à ce qu'il me refasse passer un scanner pour voir, et ben même pas ! Rendez-vous dans 4 mois. Bon, il est pas super méga enthousiaste sur la réponse au traitement, mais il y en a une : moi je prends big_smile.
Je suis quand même un tout petit peu étonnée du grand écart entre ce discours et le "vous allez entamer une chimio plus intensive dans les 2 mois à venir" du 15 mars !....
Bref..... J'ai maintenant 4 mois devant moi pour vivre pleinement sans chimio ! Même si j'ai senti l'hémato un peu sur la réserve quand même, je veux profiter à fond de ces 4 mois pour rechercher un boulot épanouissant, pas stressant, bien payé et  pas loin de chez moi : on a le droit de rêver wink !! Et avant tout apprécier, savourer, déguster la vie sans chimio !! Ce qui est difficile, c'est l'inconnu : il y aura une rechute, mais on ne sait pas quand ! Alors je vais profiter de tout ce qui m'est donné car je m'estime déjà super chanceuse de pouvoir appuyer sur le bouton "Pause" !

Grosses bises à tous !

Dernière modification par ptiote44 (09-04-2013 23:03:50)


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#50 10-04-2013 05:56:22

Firstninette
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Re: Lymphome de la zone marginale

Je suis très contente pour toi......
tu as vraiment raison, 4 mois sans traitement, en ayant une vie à peu près normale c est le pied
En plusblés beaux jours sont censés arrivés....alors profites en un max.....
J adheres à 100% pour le boulot, j veux le meme!!!!!! Mais bon, toi d abord.....
Je t embrasse très fort à bientôt
Au fait, merci de ton soutien sur ma file

Dernière modification par Firstninette (10-04-2013 05:58:48)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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