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#76 04-10-2013 23:29:10

leo12
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Messages: 2268

Re: Lymphome de la zone marginale

Gros bisous Ptiote ♥♥♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#77 08-10-2013 17:18:10

ptiote44
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Lieu: CHU de Nantes
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Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Bon, c'est pas la grande forme depuis hier : fatigue + insomnie = squattage du canap' toute la journée = moral dans les chaussettes !
Espérons que ça ne dure pas trop longtemps !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#78 08-10-2013 18:46:48

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
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Re: Lymphome de la zone marginale

Non, ça ne va pas durer. Le moral descend avec les globules en général,  il devrait remonter d ici peu....les coups de blues c'est normal mais interdiction formelle qu ils durent!
Ne laisse pas l angoisse prendre le dessus, ptiote. Fais  toi plaisir, un bon film, un candy crush, une petite séance de relaxation ou de visualisation avec un mp3 sur les oreilles, un bon gros gateau au chocolat, un bon livre.....bon! Ok! Quand on a le moral dans les chaussettes, on a envie de rien, je sais....mais il faut te forcer.....et pense que tu vas avoir cette remission complète tant espérée et que là tu es en train d ecrabouiller ce lymphome. Il y a du soleil derrière les nuages, regarde bien, tu vois ?
Bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#79 16-10-2013 11:43:09

ptiote44
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Lieu: CHU de Nantes
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Re: Lymphome de la zone marginale

Là je commence à flipper : aujourd'hui cytapherese prevue... et annulée. Je n'ai pas assez de cellules souches dans le sang. 2 millions au lieu des 20 minimum requis. Resultat : hospitalisation ce soir pour booster tout ça.  Pourvu que ça marche, sinon je sais pas où je vais !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#80 16-10-2013 11:55:23

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome de la zone marginale

Courage, courage....Tout se passera bien et ils arriveront à booster tout ca.....
Prend qq chose pour nous envoyer des nouvelles fraiches du front ...
Je pense bien à toi

Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#81 16-10-2013 16:33:52

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
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Re: Lymphome de la zone marginale

Gros bisous ptiote, tout va bien aller, calme toi, ne stresse pas et garde ton énergie !!et si ça ne va pas, on est là, hein ? ♥


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#82 17-10-2013 20:54:06

ptiote44
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Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Très mauvaise nouvelle : après 1 nuit à l'hopital, des piqures de Neupogen matin et soir plus une injection d'un produit qui aide à faire passer les cellules souches dans le sang, on m'a fait une prise de sang pour doser les cellules souches à 7h30. Les résultats devant tomber 2h plus tard et n'ayant aucune nouvelle à 11h, je savais que ça ne sentait pas bon du tout, mais personne ne venait rien me dire ! Finalement, l'interne du service "infections tropicales" où j'étais est venu me dire que la PDS n'était pas suffisante et qu'il attendait des infos des hématos pour savoir si on continuait ou pas. Je lui demande alors à combien je suis, il me répond : "2.8 millions, c'est bien ça a augmenté !" Et là j'ai pris une grande claque ! J'ai bien compris qu'il n'y aurait pas d'autre essai, on était bien trop loin.
Après 2h de plus d'attente à me retenir de pleurer (sans grand succès !), j'ai finalement fait mon sac et menacé de partir pour que l'interne d'hémato vienne enfin m'expliquer la suite des événements : bien sûr, l'autogreffe n'est plus possible (définitivement), ma moelle ne produisant plus assez de cellules souches à cause des chimios à répétition et probablement de la maladie. On passe donc à 8 cures de R-CHOP au lieu de 4 et je vois mon hémato lundi pour en savoir un peu plus.
J'ai été très secouée, même si je savais que c'était une possibilité que ça ne soit pas possible, je me projetais déjà dans l'autogreffe et étais pleine d'espoir. J'ai donc versé toutes les larmes que je pouvais ! Je suis toute sèche, et c'est même pas dû à la chimio !
Ce soir, ça va un peu mieux : je suis chez moi avec ma p'tite famille et j'essaie de m'appliquer à moi-même tous les bons conseils que je peux essayer de donner aux autres : garder le moral et l'espoir : le R-CHOP va peut-être me permettre d'obtenir une rémission longue, sait-on jamais !!

Bises pleines d'espoir


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#83 18-10-2013 00:18:07

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome de la zone marginale

Oui, le rchop va faire son boulot. Tu vas l avoir ta rémission. Tu es une battante, tu vas y arriver, n en doute pas.
Bon, il faut encore un petit moment pour digérer la nouvelle mais tu verras, ca va aller. C est dur de se préparer psychologiquement, de se conditionner pour faire l autogreffe et puis boum! Tout change et il faut encore s adapter.
On devrait décerner à tous les lymphomanes des médailles d'or pour la patience, pour l adaptation, pour le courage, pour la volonté etc etc lol
Le Rchop va marcher!!!
Gros bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#84 18-10-2013 00:56:24

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome de la zone marginale

Et pourquoi ça ne marcherait pas le R-CHOP , hein ? m'enfin !!!ça va le faire, j'en suis sûre !!!!! cette maladie joue avec les nerfs, il faut se montrer plus forte qu'elle !!!
Maman n'avait pas le même lymphome mais après 8 R-CHOP elle était en rémission !
Tout peut arriver, les patients ne réagissent pas tous pareil et on ne peut pas faire de généralité (ça, je l'ai appris....)
Alors, on croise les doigts, nous, mais toi, tu fonces !!!!
Bisous bisous !


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#85 18-10-2013 23:11:26

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome de la zone marginale

Coucou ptiote
Je voulais juste te dire que je pensais fort à toi.... Le rchop Va faire son travail. Je t embrasse fort


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#86 19-10-2013 17:00:29

ptiote44
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Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Merci pour vos messages, ça fait chaud au coeur. big_smile
Le moral est plutôt bon : j'ai la chance d'être très bien entourée par ma famille et une bonne poignée d'amis fidèle au poste (et oui, il y a eu de ce côté un écrémage naturel qui s'est fait entre ceux qui t'appellent quand ça va bien, ceux qui ne t'appellent plus du tout et ceux qui sont toujours présents sans que tu leur demandes quand le moral est dans les chaussettes. Je passe sur les messages sur facebook pour dire qu'ils seront toujours là et qui ne restent qu'à l'état de message.... Un autre effet secondaire du lymphome ?....).
Quoi qu'il en soit, lundi c'est direction la 4è cure et oui, je vais foncer. Si 2 ans 1/2 de maladie m'ont appris quelquechose, cest à vivre le présent. L'autogreffe n'est pas possible? C'est vraiment dommage mais je n'ai pas envie de m'apesantir là-dessus. Je regarde devant moi (enfin pas trop loin non plus : quand on est malade on vit avec tellement d'incertitudes...)... Et puis tant qu'on me propose des traitements,  je ne me sens pas le droit de rester à me lamenter alors que d'autres ici sont en train de se demander s' il reste encore des soins possibles pour eux.

Alors, en avant et avec le sourire en prime ! wink

Grosses bises à tous

Dernière modification par ptiote44 (19-10-2013 17:02:39)


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#87 19-10-2013 17:26:35

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome de la zone marginale

C est super de t entendre parler comme Ca.....tu a l air remontée à bloc c est génial. Le traitement va fonctionner. Au fait, comment va ta belle soeur?
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#88 20-10-2013 10:54:53

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: Lymphome de la zone marginale

Ptiote44
Tu m'as passe souvent des messages de reconfort et de soutien. A mon tour de t'envoyer des ondes positives de ma chambre d'hopital...
Tu verras bien la suite. Profites au jour le jour et ne cherche pas a te projeter en te faisant les questions et les reponses.
Il y a encore un long chemin clairseme de pauses dont tu as obligation de profiter.
Suis avec toi
Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#89 21-10-2013 22:34:42

ptiote44
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Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

J'ai vu le medecin qui m'a confirmé ce que je pressentais : on continue le R-CHOP et mon scanner du 12 novembre sera décisif pour la suite. 2 possibilités : soit ça marche et c'est vraiment top, soit ce n'est pas assez efficace et on envisagera alors une allogreffe. Je ne vous cache pas que cette perspective ne me plait pas du tout.... sad
Ce qui m'inquiète un peu c'est que cette hémato est plutôt super positive et là,  je ne l'ai pas sentie super super optimiste. En même temps, depuis plus de 2 ans, ils me disent que les traitements vont être efficaces alors peut-être que j'hesiterais aussi à m'aventurer à le redire à leur place...
Donc le verdict tombera sans doute après la mi-novembre....

See you soon !

@ firstninette : ma belle soeur va plutôt pas mal. Elle est un peu affaiblie physiquement,  mais elle garde le plus souvent le moral et y croit dur comme fer ! On est devenues soeurs de foulards ! L'avantage c'est qu'on se comprend bien et on peut se parler très librement !
@Didier : j'espère que le moral est toujours là,  tu es vraiment exceptionnel !

Dernière modification par ptiote44 (21-10-2013 22:41:02)


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#90 22-10-2013 21:46:06

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome de la zone marginale

Je suis sûre que vous allez sortir gagnante,  l une comme l autre de cette épreuve ensemble. C est sûre que vous pouvez vous parler lilibrement et ça doit vraiment vous reconfortez. Saches que nous aussi on est la pour toi, et je croise les doigts pour que ce traitement fonctionne. Ne penses qu' à Ca pour l instant.
Je t embrasse


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#91 12-11-2013 19:09:23

ptiote44
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Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Scanner passé..... scanner pas bon. Ce traitement censé soigner des lymphomes agressifs devrait avoir raison de mon lymphome "très" bas grade, selon la dernière expression du médecin ! Et bien que nenni, 2 masses font de la résistance, se permettant même d'augmenter pqr rapport au dernier scan.
Alors que reste t-il  comme solution : une chimio pour lymphome "très" haut grade ?? Celle-ci attaquant déjà bien ma moelle, déjà pas en bonne forme, je ne sais même pas si ce sera possible.
Et l'allogreffe ? Est-ce possible de la tenter sans remission ?

Ce soir, beaucoup de questions sans réponses.... sad


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#92 12-11-2013 19:38:41

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
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Re: Lymphome de la zone marginale

Et m......! Quand vois tu  ton hemato pour t expliquer le nouveau protocole? Tu ne peux pas rester sans réponse. Des solutions, il en existent. Bon, tu ne dois pas être au top de ta forme après cette nouvelle. Il fait de la resistance mais tu arriveras quand même a le mettre à terre. N en doute pas, tu vas y arriver.
Je t envoie plein de courage et je suis sincèrement avec toi. Plein de bisous


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#93 13-11-2013 17:55:37

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome de la zone marginale

Coucou toi.....contactes ton hemato prend rdv. Il me semble que certains ont fait une allogreffe sans rémission préalable.
Courage à toi et plein de Gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#94 13-11-2013 18:30:25

leo12
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Messages: 2268

Re: Lymphome de la zone marginale

Il y a forcément d'autres pistes à explorer !!!! et je te sens prête à foncer !!!! comme on l'attend de ta part d'ailleurs !
Allez, tous derrière toi et gros gros gros bisous ♥


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#95 13-11-2013 23:51:22

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: Lymphome de la zone marginale

Ptiote44
L'annonce de la rechute est dure a encaisser mais on se releve. Tu le sais bien et je te le confirme.

Le lymphome de bas grade est pervers car il est plus difficile a traiter pour une guerison. Parfois, il peut se comporter comme un haut grade. Dur dur..
Regarde moi, apres 5 rechutes les medecins ont decide de traiter comme un haut grade et mettent en place une chimio lourde

Attend de voir ce que les medecins disent. Tu en sauras plus sur le traitement a venir et si l'allogreffe est faisable. Je sais que la Rc n'est pas obligatoire

Tiens nous au courant

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#96 14-11-2013 12:08:23

ptiote44
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Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Je vois l'hémato lundi, je suis censée recevoir la cure R-Chop 5, qui sera je pense annulée au vu des super résultats.
Aujourd'hui je suis partagée, je ne me sens pas mal physiquement et je ne suis pas encore prête à baisser les bras (enfin je crois) mais j'ai très peur de la suite. Les mauvaises nouvelles tombent les unes après les autres et là j'accuse le coup moralement. J'en suis à ma 3è ligne de traitement, à chaque fois des chimios plus lourdes auxquelles ce satané lymphome est de plus en plus résistant.... Je devrais hurler, pleurer, taper et pourtant rien, je me sens vide !
J'essaie de m'occuper l'esprit en faisant les achats et les préparatifs de Noël mais le coeur n'y est pas vraiment...
Heureusement, j'ai mon fils et mon mari, mes 2 rayons de soleil qui m'empêchent de sombrer....

Merci encore pour vos messages, vous êtes un soutien très important !

A bientôt pour de meilleures nouvelles j'espère (mais faut pas non plus rêver....!)


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#97 15-01-2014 20:03:25

yvette35
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Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
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Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour Anais,
J'ai fait ta connaissance hier dans une circonstance bien triste. Je viens de lire ta file. Il faut que tu gardes espoir. Ton petit garçon est ta force. Tu vas continuer à te battre pour lui. Tu es aussi une sacré nana, tu as eu le courage de venir aux obsèques d'Amandine, ce qui montre ton courage. Allez on y croit... et puis bien des personnes s'en sortent avec une allogreffe, pourquoi pas toi ? Il y a certainement quelqu'un quelque part compatible avec toi. Il faut y croire.
Je t'embrasse
Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#98 22-01-2014 17:08:53

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Merci Yvette,
J'aurais bien évidemment préféré vous rencontrer dans d'autres circonstances... J'espère qu'il y aura d'autres occasions, peut-être au colloque... ?
Je ne pouvais pas faire autrement que de venir aux obsèques d'Amandine, c'était un sacré bout de femme et elle laisse derrière elle un message très important : même malade, ne sachant pas de quoi demain sera fait, il faut continuer à VIVRE.
Alors effectivement, j'aurai peut-être besoin d'une allogreffe... ou peut-être pas, je trouverai un donneur... ou peut-être pas. Il n'y a qu'une chose de sûre : aujourd'hui je suis debout, bien vivante (même si le doc m'a supprimé l'EPO qui me permettait de m'entrainer pour le prochain tour de France....) et je compte bien en profiter tant que ça dure ! Et ce qui se passera dans 2 mois.... ben ça se passera dans 2 mois !
Merci pour ton gentil message et contente, malgré les circonstances, de vous avoir rencontrées.

Bises,

Annaïk


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#99 23-01-2014 07:40:23

Firstninette
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Re: Lymphome de la zone marginale

Coucou ptiote
Comment vas tu? Tu es toujours sous le protocole rchop ou essaient ils de te trouver une autre alternative?
Je pense souvent à toi
Gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#100 23-01-2014 08:47:21

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour Annaïk ou ptiote si tu préfères.
On est toujours content de rencontrer quelqu'un qu'on lit sur le forum. Il y a des circonstances bonnes ou mauvaises qui font que cela se réalise.
Je vois que tu parles du colloque. Y vas-tu et comment ? J'avoue que cela me plairait bien d'y aller mais j'attends d'en savoir.
En attendant, j'espère que tu continues de profiter de ta petite famille sans trop te faire de soucis. Comme je dis toujours "un jour après l'autre" alors profite du moment présent.
Je t'embrasse.
Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.