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#126 04-05-2014 13:15:27

chouya
Membre
Date d'inscription: 27-04-2014
Messages: 12

Re: Lymphome de la zone marginale

bonjour à tous

quelqu'un à des nouvelles de ptiote44 !?


mieux faut être un inconnu bien portant qu'un héros mort !!!
la réputation du loup a dépassé la méchanceté de la bête...

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#127 04-05-2014 17:02:46

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1370

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour
Nous serons a Dijon en septembre pour la journée mondiale du lymphome.
Si besoin n'hésitez pas a me contacter
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#128 05-05-2014 20:49:05

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: Lymphome de la zone marginale

Christophe,

Je suis de Dijon et place régulièrement nos brochures FLE dans les présentoires.
Ce sera avec plaisir que l'on se verra si besoin.

A disposition pour en parler.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#129 06-05-2014 07:23:24

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome de la zone marginale

Coucou
Donnes nous des nouvelles ptiote..... Une semaine sans nouvelles, ça commence à faire
Aller viens vite nous.trouver
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#130 07-05-2014 09:42:00

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Coucou,

Désolée de ne pas avoir donné de nouvelles mais tout va bien ! J'ai quelques effets secondaires un peu bizarroïdes : mal aux chevilles, aux genoux, aux doigts, bref aux articulations mais c'est largement supportable !
Chouya, pour te répondre, ce que je prends actuellement n'est pas une chimio et c'est sous forme de comprimés. Pour faire court, c'est un inhibiteur de ce qui permet aux lymphocytes de se multiplier.
Effectivement comme te le dit léo, sur le forum tu trouves beaucoup de personnes en cours de traitement ou en rechute qui ont besoin de soutien : ceux qui vont bien passent parfois à autre chose et ne postent plus sur le forum. Certains continuent de donner de leurs nouvelles (merci pour l'espoir qu'ils donnent) et on voit qu'ils vont très bien.
C'est normal de se poser des questions dès qu'on a quelquechose qui va de travers... Essaie peut-être une forme de relaxation ça pourrait t'aider à surmonter ça.

Merci de votre soutien et portez-vous bien ! wink

Bises


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#131 07-05-2014 22:20:13

chouya
Membre
Date d'inscription: 27-04-2014
Messages: 12

Re: Lymphome de la zone marginale

salut ptiote

ouf ! content de t'entendre dire que tout va bien malgré quelques effets secondaire.
donc si ce n'est pas de la chimio, tu n' as pas l'effet secondaire le plus redouté, la perte des cheveux ?
ben pour la relaxation ! ma généraliste m'a prescrit un médicament à prendre le soir, cela me permet déjà de passer des bonnes nuits.
et j'ai écouté le conseil de léo ! je suis allé sur les post des anciens qui ont arrivé à vaincre cette saloperie, cela donne quand même espoir et l'espoir fait vivre.
et comme un c.., hier soir ( cherchant des réponses aux questions aux quelles mon hémato pas expressif de nature, ne m'as  jamais répondu)  je me suis retrouvé sur un site (apparemment suisse) qui parlait des lymphomes, j'ose même pas redire ce que j'ai lu de peur de plomber l'ambiance...
mais notre ptiote 44 est la preuve que le combat n'est jamais perdu, quel mental  cette nana !!! c'est quoi ta recette, tu as déposé un brevet ou c'est sur simple ordonnance par email ?

j'ai lu sur le forum, mais je sais plus où, qu'il y avait la journée mondiale des lymphomes à DIJON en septembre, comme ce n'est pas trop loin de chez moi, j'ai bien envie d'y aller.
est-ce qu'il y a quelqu'un  qui à des infos et la date sur cette journée ?

amitié à tous et à bientôt


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#132 08-05-2014 00:24:05

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome de la zone marginale

Coucou ptiote
Continue de garder le moral même si cela ne doit pas toujours etre évident.  J'ai lu sur l ibrutinib et il donne d excellents résultats.  C est une sacrée avancée medicale et c est super que tu puisses en profiter. Je croise les doigts pour toi. Ca va le faire.....
Chouya, je suis en rémission depuis décembre 2012 et je vais bien. Pourtant j avais des ganglions de 12 cm et de 8 cm dans l abdomen. J ai eu des périodes assez dures mais maintenant, ca va.
Alors battez vous! Ca vaut le coup!
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#133 08-05-2014 10:39:50

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Coucou tout le monde,
Chouya quand je parlais de relaxation c'était plutôt genre sophrologie ou Taï chi, pas de shit !! wink Pour moi ça a vraiment été très très très bénéfique. Mais c'est vrai qu'il n'y a pratiquement que des femmes à ce genre de cours... C'est dommage !
Pour ce qui est du mental en fait je n'ai pas le choix, je crois que c'est une question de survie : quand on ne demande qu'à vivre et qu'on a une famille et un petit gars de 5 ans 1/2 à élever, il faut foncer et continuer à vivre aussi normalement que possible. Et encore une fois, la sophrologie m'a permis d'apprendre à vivre le moment présent (même si ce n'est pas une recette miracle et que parfois les angoisses prennent quand même le dessus).
Et non, le médicament que je prends ne fait pas perdre les cheveux mais ce n'est pas ce que je redoute le plus. Et puis si j'ai une allogreffe je sais que je vais les perdre à nouveau. Pas grave : ça repousse vite !
J'espère Chouya que tu vas arriver à vivre plus sereinement, ne laisse pas le lymphome te pourrir la vie !

Merci mille fois pour votre soutien, merci Cloclo pour ton message, ça laisse plein d'espoir big_smile

Grosse bises à tous,

Annaïk


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#134 08-05-2014 18:48:56

chouya
Membre
Date d'inscription: 27-04-2014
Messages: 12

Re: Lymphome de la zone marginale

bonjour à tous !

ptiote, pour la relaxation j'ai mal écrire le nom...lol !!! en deux mots c'est quoi la sophrologie !? (je connais juste le mot) et oui ! qu'est que tu veux je vis au fin fond de la campagne... mon lymphome est arrivé plus vite que le haut débit sur internet !!!
c'est vrai que entre la vie et chute temporaire des cheveux, le choix est vite fait !!! et en plus comme c'est pas ce que tu redoutes le plus, tant mieux. moi au début je l'ai très mal vécu, comme c'était pendant l'hiver 2012/2013, je ne sortais jamais sans ma toque à la russe, puis j'ai fini par accepter ma tête (bon en même temps, pas vraiment le choix !) et un jour que j'allais faire mon bilan sanguin au laboratoire sanguin local, j'ai enlevé ma toque (d'habitude je ne me découvrais jamais) quand j'ai lu la réaction dans les yeux des personnes... plus jamais je me suis découvert la tête dans un lieu public.
merci cloclo83 pour ton soutient et CHRISPOZ m'a donné la date de la journée mondiale du lymphome à Dijon, je compte bien m'y rendre afin d'en connaître un peu plus sur tout cet arsenal nouveau que la médecine a à sa disposition pour lutter contre cette saloperie, je pense que cela ne peux que me faire du bien mentalement !

juste une petite question: je lis que pour ptiote44 comme pour cloclo83 vous avez été pendant un certain temps en rémission partielle, mais dans ce cas là les hématologues ne poursuivent pas le traitement ou en essai un autre tout de suite, ils attendent la rechute (déjà que quand il n'y a pas rémission totale comment peut-on parler de rechute) ?

amicalement, Chouya


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#135 10-05-2014 21:14:24

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour Annaïk,
Je ne t'ai pas oublié depuis ce maudit jour de janvier. Je suis ton parcours et j'espère que ce nouveau traitement va fonctionner. Courage ma belle.
Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#136 12-05-2014 09:21:06

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Merci de tout coeur Yvette, je ne vous ai pas oubliées non plus ! wink J'espère que tout va bien pour toi et Jacqueline.
Chouya, la sophrologie est une technique de relaxation basée sur la respiration : on se recentre sur soi pour se détendre et chasser toutes les tensions, qu'elles soient physiques ou mentales.
Pour ce qui est des traitements pendant une rémission partielle, je pense que tout dépend du type de lymphome : dans mon cas, le lymphome est censé évoluer très lentement et donc un traitement classique permet le plus souvent d'obtenir des rémissions très longues. Il se trouve que mon lymphome résiste aux chimios mais beaucoup de personnes vivent sans traitement pendant des années. Après je ne suis pas . non plus, si tu veux plus de précisions, demande peut-être à un hémato...

Bises


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#137 12-05-2014 22:10:55

67899204
Membre
Lieu: NANTES
Date d'inscription: 08-11-2013
Messages: 39

Re: Lymphome de la zone marginale

coucou ptiote,
Tu es en essai clinique au 4eme?, pour moi j'y retourne jeudi pour avoir les résultat du scaner et du pet scan
j'espère avoir une bonne nouvelle !!!!
je me suis inscrite pour le 27, on s'y verra peut être!!!!


Isabelle née en 1967 .Début de traitement avril 2011 pour un LNH folliculaire aves noelle osseuse prise. En cours d'un troisième traitement depuis novembre 2013,avril 2014 fin traitement,BOM en mai, rémission complète annoncée en juin
SUPER CONTENTE!!!!!

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#138 13-05-2014 09:16:31

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Non je ne suis pas en essai clinique, je suis toujours suivie au 8è et je n'y vais qu'une fois par mois, c'est top !
Je penserai bien à toi jeudi, je sais le stress que l'attente des résultats génère.  J'espère de tout coeur que tout ira bien pour toi : tiens-nous au courant !
Pour le 27, on s'y verra très certainement,

Bises et bon courage pour jeudi

Annaik


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#139 14-05-2014 14:55:51

chouya
Membre
Date d'inscription: 27-04-2014
Messages: 12

Re: Lymphome de la zone marginale

salut ptiote

merci pour l'explication sur la  sophrologie, je vais y réfléchir !
tout en continuant de lire tes post  pour avoir de te nouvelles, je te souhaite que ton nouveau traitement arrive à bout de cette saloperie.
pour ce qui est de moi j'attends la journée mondial du lymphome à Dijon (21) afin d' apprendre ce qu'il y a de nouveau sur les traitements. je ne manquerais pas de relater ce que j'aurai entendu.

bise et à bientôt sur le forum


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#140 19-05-2014 21:22:31

67899204
Membre
Lieu: NANTES
Date d'inscription: 08-11-2013
Messages: 39

Re: Lymphome de la zone marginale

coucou ptiote
scaner et petscan bon,ils parlent de rémission complète mais il faut le résultat de la BOM !!!!.
BOM reporté au mercredi 28 mai . Ils m'ont bien préparée pour la BOM jeudi dernier,mais après pris un petit médoc et des patchs, ils se sont rendu compte que le kardégic qu'ils m'avaient prescrit depuis le début de traitement risquait de me déclarer une hémoragie. Arrêt du kardégic pendant 10 jours et retour à la maison en appelant mon mari car il m'avait déjà shoutée et pas le droit de rentrer seule et dodo pendant 3 heures
A mardi 27mai, j’espère que ton traitement se passe le mieux possible!!!!


Isabelle née en 1967 .Début de traitement avril 2011 pour un LNH folliculaire aves noelle osseuse prise. En cours d'un troisième traitement depuis novembre 2013,avril 2014 fin traitement,BOM en mai, rémission complète annoncée en juin
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#141 21-05-2014 11:07:15

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

C'est une super nouvelle Isabelle ! Allez, la biopsie va être nickel aussi, tu vas l'avoir ! big_smile
Pour moi tout va bien pour l'instant, quasi pas d'effets secondaires !
A mardi !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#142 23-05-2014 20:29:24

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Coucou,

Quelques nouvelles en passant : j'ai vu l'hémato mardi qui m'a confirmé que les ganglions avaient bien diminué. Elle m'a dit qu'elle ne me disait rien pour le moment quant à la recherche de donneurs car quand ils trouvent des donneurs compatibles, il faut leur faire une prise de sang complémentaire car à l'inscription, ils n'analysent que 4 gènes sur 10 et il faut 10/10 pour être compatible. Je ne sais pas si je suis bien claire !
Bref, je l'ai recroisée dans les couloirs hier et j'aurais 3 donneurs potentiels (reste à faire un check up j'imagine) compatibles 10/10... A suivre !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#143 23-05-2014 22:15:41

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome de la zone marginale

Ben moi, je retiens des nouvelles positives dans tout ça : ganglions diminués, et apparemment 3 donneurs potentiels (pas moi sad, mais peut être ma fifille ? qui sait ? wink  ) ! alors on y croit, hein ? et on s'accroche à tout ça !!!!
Tu nous tiens au courant, on compte sur toi !!!!
Des gros bisous de Provence où on se tape des orages énoooooormes !!!! berk !!!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#144 25-05-2014 12:46:52

chouya
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Date d'inscription: 27-04-2014
Messages: 12

Re: Lymphome de la zone marginale

salut ptiote44

ravi de savoir que tu as des donneurs potenteils !!! tu dois te dire que tu vois enfin le bout du tunnel et que tu es sur la bonne voix, je suis de tout coeur avec toi.

bises


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#145 27-05-2014 23:30:47

nadia30
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Date d'inscription: 29-01-2014
Messages: 22

Re: Lymphome de la zone marginale

Enfin!!!
mon mari est de retour à la maison depuis hier, après 3 semaines interminables pour son auto greffe. Fatigue ++ encore aujourd'hui, mais rien à voir avec les effets secondaires des derniers jours.  Je suis  Contente pour les bonnes nouvelles des uns et des autres. A bientôt

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#146 30-05-2014 17:15:51

67899204
Membre
Lieu: NANTES
Date d'inscription: 08-11-2013
Messages: 39

Re: Lymphome de la zone marginale

coucou ptiote
contente d'avoir mis un visage sur ptiote
A ce que je comprends tu partirai pour une allogreffe, je te souhaite de tout cœur que l'un de tes donneurs potentiel soit a 10/10 comme tu le dis.
Pour moi la BOM avec la carotte d'os a été un peu compliquée a extraire mais moins mal que la première fois donc c'est bien!!!! Maintenant les résultats pour le 17 juin


Isabelle née en 1967 .Début de traitement avril 2011 pour un LNH folliculaire aves noelle osseuse prise. En cours d'un troisième traitement depuis novembre 2013,avril 2014 fin traitement,BOM en mai, rémission complète annoncée en juin
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#147 05-06-2014 10:22:33

ptiote44
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Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Merci Isabelle, très heureuse de t'avoir rencontrée aussi. J'espère qu'il y aura d'autres occasions ! Et je croise les doigts pour tes résultats !
Bises,

Annaïk


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#148 05-06-2014 10:40:22

ptiote44
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Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

A toutes les personnes qui me lisent : j'ai fait un article pour sensibiliser au don de moelle. Si vous avez Facebook, pouvez-vous partager l'article, ça semble fonctionner, il y a déjà des pré-inscriptions ! Merci beaucoup !
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Dernière modification par ptiote44 (05-06-2014 10:40:37)


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#149 06-06-2014 18:51:33

67899204
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Date d'inscription: 08-11-2013
Messages: 39

Re: Lymphome de la zone marginale

Annaïk, j'ai partagé ton article sur ma page de Facebook
Bon week-end Biz  Isabelle


Isabelle née en 1967 .Début de traitement avril 2011 pour un LNH folliculaire aves noelle osseuse prise. En cours d'un troisième traitement depuis novembre 2013,avril 2014 fin traitement,BOM en mai, rémission complète annoncée en juin
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#150 07-06-2014 09:58:45

ptiote44
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Lieu: CHU de Nantes
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Re: Lymphome de la zone marginale

Merci !!


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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