France Lymphome Espoir - Le forum

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#151 07-06-2014 11:59:37

véro1969
Membre
Lieu: Côtes D'Armor 22
Date d'inscription: 20-12-2013
Messages: 36

Re: Lymphome de la zone marginale

On ne se connait pas mais j'ai aussi partagé et de là une amie ma dit qu'elle s 'était inscrite pour le don.. J'ai été très émue..
Bon weekend..


Véro, lymphome folliculaire  indolent traitement 6 mini rchop + 2 +2 ans d'anticorps

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#152 07-06-2014 16:45:36

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Merci, c'est génial j'ai également pas mal de retours de personnes qui se sont inscrites du coup. Il faut vraiment en parler !
Bises à tous


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#153 07-06-2014 20:23:41

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome de la zone marginale

Annaïck c'est toi qu'on avait vue aux obsèques d'Amandine ? J'étais avec Jacky et Michèle de Lorraine.

Je suis la tata de la petite Camille qui nous a malheureusement quittés en mai 2012


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#154 08-06-2014 11:30:10

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Oui j'étais aux obsèques d'amandine avec un foulard sur la tête à l'époque. J'ai lu le parcours de camille qui m'a, comme tout le monde, énormément émue....


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#155 08-06-2014 12:14:09

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome de la zone marginale

J'ai mis le temps à faire le rapprochement hein wink !

En effet le parcours de Camille a touché de nombreuses personnes.

Je vais relire plus attentivement tout ton parcours, qui est bien dense aussi !

Plein de courage


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#156 08-06-2014 12:57:57

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome de la zone marginale

Ca y est j'ai lu tout ton parcours, et quel parcours ! Ta façon d'écrire et ton humour m'ont rappelé notre petite Amandine !

J'espère que ce traitement sera le bon et que dans les 3 donneurs potentiels il y en aura au moins 1 complètement compatible. Tu mérites d'être enfin tranquille et de pouvoir profiter à fond de ton petit bonhomme

J'ai partagé ton article sur ma page Facebook

Bonne journée à toi


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#157 09-06-2014 10:47:25

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Merci beaucoup Annie !
Pour ce qui est d'Amandine, je n'ai malheureusement pas sa plume ! Elle arrivait à faire sourire des choses dramatiques qu'elle vivait... Un sacré bout de femme ! Je pense souvent à elle et elle me redonne de la force.
On aura peut-être l'occasion de se rencontrer dans de meilleures circonstances,

Bises,

Annaik


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#158 09-06-2014 17:57:43

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome de la zone marginale

Oui en effet ce n'était pas les conditions qu'on aurait souhaité pour faire connaissance !

Continue à nous donner de tes nouvelles

Bisous



Annie


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#159 13-06-2014 17:09:03

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Semaine terminée ! Ouf ! J'ai poncé et repeint toutes mes ouvertures chez moi et je suis lessivée ! Un apero et un barbec ce soir sous ce beau soleil devraient me remettre d'aplomb !  Je suis ravie car je trouve que je pète la forme en ce moment. Je suis donc un peu frustrée de devoir passer par la case allogreffe.... Verdict pour un donneur la semaine prochaine... Je trouve que le temps passe trop vite, j'ai plein de choses à faire mais les échéances pour ma colo d'été approchent à grands pas. J'suis jamais allée en colo mais je doute que celle-ci ressemble à celle de "Nos Jours Heureux !"
En attendant je vous souhaite à tous un excellent week-end ensoleillé !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#160 16-06-2014 22:25:11

67899204
Membre
Lieu: NANTES
Date d'inscription: 08-11-2013
Messages: 39

Re: Lymphome de la zone marginale

coucou Annaik

Aujourd'hui j'ai reçu un appel du CHU, je suis en rémission complète avec un résultat de la BOM nickel
TROP CONTENTE

Je croise les doigts pour toi pour cette semaine pour ton donneur potentiel,et profites bien de ses beaux jours
BISES
ISABELLE


Isabelle née en 1967 .Début de traitement avril 2011 pour un LNH folliculaire aves noelle osseuse prise. En cours d'un troisième traitement depuis novembre 2013,avril 2014 fin traitement,BOM en mai, rémission complète annoncée en juin
SUPER CONTENTE!!!!!

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#161 16-06-2014 22:37:53

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome de la zone marginale

GENIAL !!!!! gros bisous, fête ça comme il se doit !!!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#162 17-06-2014 09:04:01

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

C'est une super nouvelle ! Comme quoi, il faut toujours y croire !! Bravo et que ta rémission dure éternellement !
Moi j'ai chopé la varicelle alors je suis cloitrée chez moi pour ne pas contaminer tout le monde sad

Grosses bises !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#163 17-06-2014 12:27:28

nadia30
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Date d'inscription: 29-01-2014
Messages: 22

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour ptiote et les autres aussi

Je suis heureuse de voir que tout va bien pour toi. J'espère de tout coeur que le donneur sera au rendez vous. Pour nous les choses suivent leur cour. Mon mari est sorti d'auto greffe il y a 3 semaines. Sa première  consult post greffe a eu lieu hier, Toujours aussi rapide, 10 minutes, à peine plus. un teps scanne est programmé pour août est en dira un peu plus.
Ces attentes perpétuels de résultats sont difficiles à vivre . On attend avec impatience la rémission .
merci pour vos message qui me permettent de trouver un peu de réponse et d' infos.
A bientôt Nadia

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#164 17-06-2014 12:49:20

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Coucou Nadia,

J'espère que tout ira bien pour ton mari mais il n'y a pas de raison qu'il en soit autrement.
Je sais que ces attentes sont dures à vivre. J'ai pour ma part réussi à ne plus vivre "dans l'attente de ..." mais à vivre tout simplement (bon OK, c'est pas tout le temps, mais globalement ça le fait !). Il faut essayer de tendre vers ça pour être plus serein. Août c'est encore loin, il y a plein de choses à faire d'ici là !! Et considérez que la rémission est déjà là. big_smile

Grosses bises et bon courage !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#165 17-06-2014 16:05:12

nadia30
Membre
Date d'inscription: 29-01-2014
Messages: 22

Re: Lymphome de la zone marginale

merci ptiote pour touts tes encouragements.

C'est vraiment une source de réconfort de lire les messages des un et des autres. Ta philosophie est la bonne il faut vraiment que je l'adopte à 100 °/°.
En ce moment j'essais de sensibiliser mon entourage au don de greffe, je rage encore de voir les gens hésiter, pour finir par reporter les démarches. Bon le monde est ainsi fait , le tout c'est de persévérer.
Je crois que je vais moi aussi organiser un petit repas entre amis  pour m" éloigner de ces temps d'attente toujours trop longs.

Je t'embrasse et te souhaite un été WONDERFUL.

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#166 19-06-2014 10:32:14

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Appel de l'hémato ce matin : on a un donneur !!!!!!!!!!!!!!!!
Je rentre à l'hôpital le 15 juillet, en espérant que ma varicelle (ah oui, je vous ai pas dit, j'ai chopé la varicelle !) soit totalement résorbée....
Donc l'été ne sera pas forcément totalement wonderful mais c'est une grande chance et un immense espoir !

Grosses bises

Annaïk


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#167 19-06-2014 12:02:03

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome de la zone marginale

Super, un donneur !!!! comme tu le dis, c'est une grande chance !!
d'ici le 15, la varicelle, ça devrait aller ça fera 1 mois !
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#168 19-06-2014 12:23:10

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Mouais, tu n'as pas vu ma tête Léo !! Je dois aller au CHU demain pour mon scan et j'hésite entre la cagoule et la bourka (mais personne ne peut m'en prêter une !). Je ne vais même plus à l'école emmener mon fils, je risque d'effrayer tous les gamins (et même peut-être les adultes !) !!!
Je trouve ça pire que de ne plus avoir de cheveux !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#169 19-06-2014 13:53:43

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome de la zone marginale

C est  vraiment super qu ils aient trouvé un donneur. C est une vraie chance et comme tu le dis si bien un IMMENSE ESPOIR.
Je voudrais te souhaiter tout plein de courage. Mais tu es une battante, tu l as déjà démontré a plusieurs reprises.
Continue comme ça, tu es sur le bon chemin.
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#170 20-06-2014 11:56:01

nadia30
Membre
Date d'inscription: 29-01-2014
Messages: 22

Re: Lymphome de la zone marginale

Coucou ptiote
SUPER     je suis trés heureuse pour toi ptiote. je suis de tout coeur avec toi c'est vraiment une tres bonne nouvelle qui laisse entendre pleins de bemlles choses par la suite. Bisou

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#171 22-06-2014 11:51:27

ptiote44
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Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Bon l'hémato s'est bien marrée en voyant ma pauv' tête toute boutonneuse ! Je ne suis pas passée inaperçue au CHU !
Maintenant, tout va s'enchainer rapidement (un peu trop vite à mon goût...) : RDV mardi avec l'infirmière de coordination de greffe, RDV le 2 juillet avec un autre hémato qui va m'expliquer ce qu'est une allogreffe et les risques qui vont avec (mon hémato m'a dit qu'il allait en rajouter. En gros, il va me plomber le moral....). Et le 7, journée examens pré-greffe.
Je commence à flipper un peu et à me poser pas mal de questions très terre à terre : qu'est-ce que je peux apporter en chambre stérile pour m'occuper, est-ce que je dois apporter mes vêtements ou suis-je condamnée à porter les blouses difformes de l'hosto et comment m'organiser pour le retour à la maison (je vais peut-être un peu vite en besogne !). Mon mari ne pourra pas s'occuper de tout : ménage, courses, enfant et de moi sans pêter un cable rapidement...
Et j'appréhende un max la séparation avec mon fils.... 6 semaines minimum sans le voir ! Je vais louper le jour de son anniversaire : je rentre le 15 juillet et il aura 6 ans le 17 !
En attendant, je me tartine de pommade cicatrisante pour faire disparaitre les tonnes de boutons ! Vive la varicelle !

A bientôt !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#172 24-06-2014 13:05:39

ptiote44
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Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Ca y est j'ai vu l'infirmière de coordination de greffe qui m'a donné un gros livret d'explications sur le secteur stérile. Elle m'a dit qu'il y avait toutes les infos pratiques dedans mais je ne vois nulle part ce que j'ai le droit ou ce que je dois apporter, genre brosse à dents, téléphone,.... Elle m'a juste dit que je pouvais apporter des livres neufs... Donc je reste avec mes questions ! C'est bête mais ça me rassurerait d'avoir des réponses à ces questions pratiques ! Si quelqu'un peut me renseigner, je suis preneuse !!


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#173 24-06-2014 17:10:32

67899204
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Lieu: NANTES
Date d'inscription: 08-11-2013
Messages: 39

Re: Lymphome de la zone marginale

coucou,
Je viens de voir que tu as ton donneur et que tout se met en route pour ton allogreffe, tu tiens le bon bout SUPER !!!
je m'imagine bien que tu te serais passé de cette varicelle, j’espère que tu te grattes pas trop et puis tant pis pour les boutons tu n'es plus à ça prêt maintenant, courage!!!


Isabelle née en 1967 .Début de traitement avril 2011 pour un LNH folliculaire aves noelle osseuse prise. En cours d'un troisième traitement depuis novembre 2013,avril 2014 fin traitement,BOM en mai, rémission complète annoncée en juin
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#174 24-06-2014 23:05:43

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome de la zone marginale

Coucou ptiote,
Quelle magnifique nouvelle!!!!c est vraiment génial.
Tu auras pleins d autres anniversaire à fêter avec ton fils, alors foncé fonce fonce....tu vas enfin pouvoir guérir de cette saloperie.
Quel.chemin parcouru et enfin.cette greffe qui se profile
Je t embrasse très fort


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#175 25-06-2014 11:06:40

ptiote44
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Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Merci, effectivement je devrais me réjouir mais aujourd'hui c'est vraiment pas le cas... Suis super fatiguée, je me dis que ça doit être à cause de cette saleté de varicelle, mais j'espère que ce n'est pas le lymphome qui reprend le dessus ! Gros coup de mou donc... Je suis en plein doutes, me pose mille questions inutiles du genre : qu'est-ce qui va empêcher cette greffe d'avoir lieu ? (faut dire que l'infirmière m'a appris hier que le donneur n'avait pas encore fait les examens pour savoir si tout allait bien de son côté et qu'ils n'avaient pas encore demandé au donneur s'il était dispo pour une greffe vers fin juillet...).
Tout ça au lieu de profiter pleinement du peu de temps qu'il me reste avant de rentrer au CHU. Pffffffff....
Et avec tout ça je ne peux pas continuer les travaux entamés dans la maison (mon patron ne va pas être content !).
Voilà aujourd'hui c'est journée grosse déprime !! sad


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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