France Lymphome Espoir - Le forum

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#176 25-06-2014 18:06:48

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome de la zone marginale

oh non ! ne déprime pas !!!!
Le donneur s'est inscrit, donc il était ok pour tout, il a été informé : donc, pas de raison pour qu'il se rétracte !
La fatigue : ben, la varicelle adulte, c'est pas le top, d'après ceux qui l'ont eue, donc, ça, c'est normal !
Et pour finir : tu avais la super forme, c'est pas en  2 jours que ça change, hein ?
Tu te poses plein de questions, normal ! malheureusement, je ne peux y répondre car non malade moi même... mais essaye de contacter quelqu'un du forum qui a été greffé , je suis sûre que ton moral va remonter de suite !!!!
Pour ma part, je t'envoie plein de bisous, et des ondes ++++++ car je suis sûre que tout va aller !!! ♥


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#177 25-06-2014 19:48:04

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Lymphome de la zone marginale

coucou ptiote je débarque dans ton parcours et je suis trés émue à te lire car j'ai vécu la méme situation
mes antennes satellites m'ont dit qu'ici  y avait un petit coup de mou
1) je te comprends
et 2) il ne faut rien lacher !
greffée en 2008 j'ai du laisser mon gamin aussi pour six semaines il était un peu plus agé que le tien
tout te sera expliqué prépare tes questions pour l'entretien pré greffe
on n'améne pas tout ce que l'on veut mais les choses ont évolué aussi alors c toujours dans le positif
un donneur c'est magnifique !
maintenant tu as du temps jusqu'au 15 juillet alors je te conseille de profiter de ce dont tu as envie pourquoi pour te booster le moral à bloc
par contre quelle idée de faire la varicelle à l'age adulte ! je l'ai eu j'avais 15 ans c'était pas mieux
si tu as besoin contacte moi je me ferais un plaisir de te répondre
l'angoisse n'est pas toujours facile à gérer, mais tu vas y arriver tu es une battante et j'aime aussi ta plume wink


l'agentdoubleenmission
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#178 25-06-2014 22:20:34

nadia30
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Date d'inscription: 29-01-2014
Messages: 22

Re: Lymphome de la zone marginale

coucou ptiote,
courage le donneur est là et ça c'est vraiment une très bonne nouvelle . Bien sur que ton fils va te manquer mais aprés ce sera encore plus formidable pour toi comme pour lui.
les encouragements ne manquent pas et je voudrais y participer moi aussi à ma manière . Alors il faut vite reprendre ta zen attitude, profiter du moment et faire déjà des projets post greffe?
Plein plein de bonnes ondes pour toi. ça va le faire. Bisou nadia

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#179 25-06-2014 22:28:41

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome de la zone marginale

Elle est géniale notre Kate !!!! ♥ je l'adore (ça se voit ? wink ) Fais lui confiance, ptiote, et tu seras aussi en forme qu'elle l'an dernier encore, dans la piscine, à rigoler, et à siroter le rosé-pamplemousse du sud.....
ce forum est génial pour ça  : on peut être en relation avec des patients qui ont eu la même chose que nous, et qui sont là pour témoigner de leur joie de vivre !!!
Et je peux te dire que notre Kate, elle a une super forme, une joie de vivre chaque instant !!!! heu.... je l'adore.... ça se voit ?
Et toi, ptiote, tu vas faire comme elle !!!!!!!! j'en suis sûre !!!!!!!!!!!!!!!!
gros gros bisous <3


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#180 26-06-2014 09:17:21

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Lymphome de la zone marginale

que de compliments Léo ! lol attention au retour de baton mdr
allez ptiote en plus mon surnom c la petite (ptiote en patois !)
pour ton fils tu as le choix le téléphone comme le mien tous les matins pour la prise de sang tedisant alors ? (combien de blancs) et les infirmiéres qui sont obligés de courir du coup
aprés la webcam
ou les lettres, je m'amusais à écrire à l'anglaise pour que mon fils comprenne mon écriture
tu peux faire un parc avant avec ton gamin si tes défenses te le permettent ou ciné une bonne glace pour des parties de rigolade, en tout cas on est là derriére toi tu sais que chez fle on a une vrai team ! (pompom girl et pompom boy attends d'avoir leurs photos mdr)
bises bonne journée  àtoi


l'agentdoubleenmission
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#181 26-06-2014 17:08:28

67899204
Membre
Lieu: NANTES
Date d'inscription: 08-11-2013
Messages: 39

Re: Lymphome de la zone marginale

coucou la miss!!
La varicelle fatigue énormément à l'âge adulte, donc no stress!!! je sais que sais facile à dire mais nous sommes tous là pour t'accompagner dans cette dernière ligne droite, surtout profites de ton petit bonhomme, de tes proches et fais ce que tu as envie  avant de rentrer au CHU.
Prochain message j’espère que tu nous raconteras les choses positives que tu as pu accomplir BIZZZZ Isabelle


Isabelle née en 1967 .Début de traitement avril 2011 pour un LNH folliculaire aves noelle osseuse prise. En cours d'un troisième traitement depuis novembre 2013,avril 2014 fin traitement,BOM en mai, rémission complète annoncée en juin
SUPER CONTENTE!!!!!

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#182 26-06-2014 22:19:58

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Merci beaucoup vous êtes adorables.
C'est vrai que j'ai besoin et je vais avoir besoin de soutien pour surmonter cette épreuve ! Je crois que l'inactivité due à cette satanée varicelle m'a donné le temps de penser à ce qui m'attendait et j'en ai vraiment pris conscience !
Aujourd'hui je me suis prise par la main pour bosser : j'ai peint le plafond d'une pièce qu'on refait chez moi du haut de mes 1,10m les bras levés.  J'en ai bien bavé mais ça m'a fait penser à autre chose et le moral est remonté ! Si le moral baisse à l'hôpital (ce qui ne manquera pas d'arriver !), je proposerai mes services pour redonner un coup de neuf à la chambre ! wink
Ça fait le plus grand bien aussi de voir que certains s' en sortent, l'espoir est de rigueur !! Au fait, merci l'antenniste wink
Et puis mon mari a pris sa journée demain pour être avec moi, c'est un amour ! Non les filles ce n'est plus la peine de chercher l'homme idéal, c'est moi qui lai trouvé ! :p
En résumé ce soir je suis regonflée à bloc, je vais y aller plus déterminée que jamais. Je garde en tête l'objectif qui est la guérison ! Ce sera long et douloureux mais le jeu en vaut la chandelle ! D'ailleurs je compte sur vous pour me rappeler ces belles paroles quand je serai au fond du trou !!

Grosses bises à vous tous, vous m'êtes vraiment d'un soutien précieux !

Et oui, moi je veux bien les photos des pom pom girls et pom pom boys (en fait surtout celles des pom pom boys !)


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#183 27-06-2014 15:04:59

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: Lymphome de la zone marginale

Faudra aussi nommer un captain des pompom boys, moi je suis déja pris !!!!
Courage miss, pas pour l'hospi, mais plutôt pour lire et répondre aux cascades de petits mots qui t'attendent !
Pour tes 1,10m, moi qui te connais en vraie, j'estime plus ça à 1,02 !!! Demande à ton adorable mari quelques cm, lui n'en manque pas. Méga bizzzzz à toute la famille sans oublier super Hugoooooooo   !!!!


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#184 27-06-2014 20:41:05

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome de la zone marginale

Coucou Annaick !

je viens de voir qu'on t'avait trouvé un donneur et c'est une super nouvelle ça, je suis ravie pour toi !

Bien sûr je comprends que tu appréhendes et que la perspective de te séparer de ton fiston pendant 6 semaines ne soit pas très réjouissante mais c'est pour la bonne cause ! Je suis certaine que ton petit mari va être au top pour faire face smile

On sera là pour te soutenir si tu as des coups de mou, tu peux compter sur nous !

En attendant profite des moments avec ton mari et ton fiston

Bisous


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#185 28-06-2014 13:11:40

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Lymphome de la zone marginale

bon Chris tu te débrouilles pour les photos des dieux du stade wink
super que tu es la patate mais n'en fais pas trop non plus économise toi !
il ne faut pas que tu sois sur les rotules
toi aussi tu as trouvé l'homme idéal c magnifique ! la semaine pro on féte nos 20 ans de mariage ...


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#186 03-07-2014 14:10:11

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome de la zone marginale

Courage ptiote
Effectivement la varicelle fatigue énormément alors ne te stresse pas, tout vas bien.allée j en suis convaincue.
Courage, courage....ne déprimes pas, ce.n est passée moment...gardes en tête cette greffe qui va avoir lieu et qui va te guérir.
Je t embrasse


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#187 03-07-2014 23:29:28

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome de la zone marginale

Ptiote, C'est une bonne nouvelle cette allogreffe en vue. Je vois que tu retrouves le moral malgré cette mauvaise varicelle... Tu dois être en fin de maladie maintenant. Ce sera vite un mauvais souvenir.

Haby tu as bien fait de poster ici, tu trouveras sûrement des yeux attentifs qui sauront te lire et des personnes pour répondre à tes interrogations. Bon courage et tant mieux que tu n'aies que peu ou pas de symptomes.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#188 04-07-2014 12:23:43

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome de la zone marginale

@ lillykat (Haby)
Tu devrais ouvrir ta propre file dans "communauté", ce sera ton petit "chez toi" ici !
Et il n'y a pas de "choin choin" lol ici, uniquement des personnes qui ont besoin de parler, de s'exprimer, de demander un conseil, un avis, de se faire remonter le moral !

C'est un forum où toutes les personnes sont concernées par cette maladie, donc nous pouvons nous comprendre ! nous n'avons aucun mérite, si ce n'est de savoir et de pouvoir écouter, répondre, rassurer parfois.

Ce n'est pas toujours les mêmes qui répondent, mais il y a toujours quelqu'un qui est présent ! Une belle famille en quelque sorte, une entraide désintéressée mais parfois tellement importante !!!

Aucun conseil médical, mais nos expériences, notre vécu à partager, dans la sincérité et le respect de l'autre, tout simplement !

Tu habites à Doha. Est-ce temporaire ? ou définitif ? où es-tu suivie ? Il y a des traitements contre cette maladie, de plus en plus pointus, aies confiance et surtout garde le moral, et ton énergie !
A bientôt !

@ ptiote : heu..... je te fournis la peinture, les pinceaux, le matériel et en prime la piscine, l'apéro et tu viens repeindre la maison ?...... wink

Dernière modification par leo12 (04-07-2014 12:26:52)


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#189 04-07-2014 23:56:25

67899204
Membre
Lieu: NANTES
Date d'inscription: 08-11-2013
Messages: 39

Re: Lymphome de la zone marginale

COUCOU ANAICK
Je vois que le moral est de retour,super bien, question grandeur nous sommes vraiment ds le même bateau, et tu sais bien que les ptiotes vont toujours plus vite à se relever!!!!!! je vais moins sur l'ordi en ce moment,le mois de juin a été bien pris et je pars dès demain matin pour 15 jours en vacances à côté de la dune du Pilat.Si je n'arrive pas à me connecter pdt les vacances .Je t'envoie plein plein de courage pour la greffe, et répète toi bien que c'est une chance,car tu sais bien que c'est pour te débarrasser de cette saloperie de lymphome
BIZZZZ Isabelle


Isabelle née en 1967 .Début de traitement avril 2011 pour un LNH folliculaire aves noelle osseuse prise. En cours d'un troisième traitement depuis novembre 2013,avril 2014 fin traitement,BOM en mai, rémission complète annoncée en juin
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#190 22-07-2014 10:53:44

67899204
Membre
Lieu: NANTES
Date d'inscription: 08-11-2013
Messages: 39

Re: Lymphome de la zone marginale

coucou ANAICK
Je suis de retour de vacances, qui ont été bien appréciées. J’espère que cela se passe pas trop mal pour toi.
Je m'inquiète un peu car tu n'as pas donné de nouvelle depuis bientôt un mois, mais peut-être est tu rentrée en chambre stérile et que tu passes des moments difficiles !!!!Courage, j’espère te lire bientôt!!!!


Isabelle née en 1967 .Début de traitement avril 2011 pour un LNH folliculaire aves noelle osseuse prise. En cours d'un troisième traitement depuis novembre 2013,avril 2014 fin traitement,BOM en mai, rémission complète annoncée en juin
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#191 22-07-2014 22:04:59

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Coucou,

Désolée de ne pas avoir donné de nouvelles pendant cette periode mais il fallait que je consacre tout mon temps et mon énergie à ma famille. Je suis assez fatiguée,  il faut dire que j'ai vécu quelques mésaventures (pas forcément grave mais fatigantes) genre un mal de dents, une transfu de plaquettes où j'ai découvert que j'avais le groupe sanguin le plus rare, le décès de ma grand-mère et pour finir 8h aux urgences samedi soir.... pour rien !
Mis à part ça, ça va à peu près....
La rentrée a été décalée à demain, j'aurai donc tout le temps pour vous raconter en détail mon camp d'été !

Grosses bises à tous et à très bientôt pour de nouvelles aventures au CHU !!


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#192 22-07-2014 23:19:10

Wanabeach
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Lieu: Troyes
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 132

Re: Lymphome de la zone marginale

Bon courage!!!
On pense bien à toi.
A plus.


"De toute façon, je n'aurais pas le cancer. Je suis contre." Desproges
4 cures R-ACVBP (4 PL au Méthotréxate) + 2 cures Méthotréxate haute dose + protocole BEAM pour Autogreffe.
En remission complète depuis le 01/14,  Autogreffe le 13/12/13

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#193 23-07-2014 20:14:16

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Bon, ça y est je suis arrivée dans ma suite 4 étoiles : télé, ordinateur, téléphon, et Mr Montauban pour m'accompagner tout au long de ces journées rythmées par les prises de sang, les prises de poids, les rinçages de bouche (tiens d'ailleurs j'y vais, j'avais oublié !!), etc etc ! Et tout ça reliée à un fil de 4 mètres de long. En même temps, ma chambre ne faisant que 6 m², je ne pourrai pas aller bien loin !
Pour l'instant le moral est là, je découvre le fonctionnement du service et le personnel a l'air plutôt sympa. On a déjà commencé le conditionnement qui était prévu pour demain car le greffon risque d'arriver un peu plus tôt que prévu. Le seul hic : la connexion wifi qui me semble très très instable. Donc difficile d'accéder à Skype et ça c'est vraiment pas cool car c'est mon seul moyen de voir mon fils !!
Ah et puis le costume de greffée n'est pas top non plus : ils ont dû se tromper de dossier en choisissant la taille. Heureusement que je ne peux pas beaucoup marcher car je suis obligée de tenir mon pantalon (après avoir retourner 3 ou 4 fois l'élastique de la ceinture).
Voili voilou pour aujourd'hui !

Bonne nuit !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#194 23-07-2014 21:16:15

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Lymphome de la zone marginale

Bon Courage Ptiote smile

On pense fort à toi, on te soutient à fond !!!!


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#195 23-07-2014 22:51:23

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome de la zone marginale

Courage petite Anaïk. On pense à toi.
Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#196 24-07-2014 14:16:07

67899204
Membre
Lieu: NANTES
Date d'inscription: 08-11-2013
Messages: 39

Re: Lymphome de la zone marginale

Hôtel 4 étoiles, où j’espère que le séjour va être le plus court possible!!!!
Courage, tu es dans la grande ligne droite qui va te paraître longue mais l'arrivée ne va être que meilleur, un petit coup de chapeau au tour de France!!!Tu le suis peut-être à la télévision, je sais que le CHU prête des vélos d'appartement
mais pour l'instant repose toi le plus possible.
Courage,courage,courage!!!   Biz Isabelle


Isabelle née en 1967 .Début de traitement avril 2011 pour un LNH folliculaire aves noelle osseuse prise. En cours d'un troisième traitement depuis novembre 2013,avril 2014 fin traitement,BOM en mai, rémission complète annoncée en juin
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#197 24-07-2014 20:50:11

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Alors moi je suis pas fan du tout du tour de France ! Par contre je me suis mise au vélo d'appartement dernier cri tactile avec plein de programmes et tout et tout. Bon j'avoue je n'en ai fait que 2x10mn en programme 1 mais c'est pas mal pour moi !
Par contre la connexion internet laisse vraiment à désirer....
A bientôt !
Bisous à tous


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#198 27-07-2014 22:15:44

nadia30
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Date d'inscription: 29-01-2014
Messages: 22

Re: Lymphome de la zone marginale

Je suis heureuse d'avoir eu un peu de tes nouvelles, ca y est les soins ont commencés et c'est tant mieux. J'espère que tout passera trés vite pour que tu puisse vite retrouver ton fils. Bon courage à toi ptiote je suis sure que tout va bien se passer .

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#199 03-08-2014 10:37:54

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonjour,

Quelques petites nouvelles de ma chambre d’hôpital en ce beau dimanche ensoleillé !
Les journées se suivent et se ressemblent beaucoup ici. Ma greffe a eu lieu mardi sans souci. Le greffon était très riche. Le seul souci que je rencontre pour le moment ce sont les nausées. Je n'ai pas d'appétit mais je me force à manger un minimum pour ne pas qu'on me refile des compléments alimentaires dégueu. Résultat : nausées ! Donc j'ai décidé de ne manger que ce qui passe vraiment (c'est à dire pas grand chose !). Les nausées étant synonymes aussi de baisse de moral, j'espère que ça va les calmer...
Pas de fièvre pour le moment. On attend maintenant que le greffon se manifeste (mais pas trop non plus !!), d'ici 10 à 15 jours.
L'isolement commence à être un peu lourd à supporter, même si je vois mon p'tit bonhomme pour l'instant 1 fois par semaine. Mais je n'en suis même pas à la moitié, il va donc falloir prendre mon mal en patience. Et le plus important reste que ça se passe bien.
Je porte toujours les super pyjamas de l'hôpital 3 fois trop grands pour moi, c'est trop la classe !!
Le sommeil est un peu perturbé avec les réveils réguliers pour prendre les constantes, surtout quand l'infirmière de 5h (par ailleurs très gentille) essaie de me faire la conversation alors que je suis en plein sommeil...
Voili voilou,

Reste plus qu'à patienter !

Bon dimanche à tous ! big_smile


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#200 03-08-2014 11:32:40

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome de la zone marginale

De gros bisous pour t'aider à patienter.. ♥
Continue comme ça ! je comprends pour ton p'tit bonhomme, ça doit être le plus dur, d'être séparée de tes proches.
Quant au pyjama, mets toi à poil ! lol ou que le haut !


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