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#201 03-08-2014 21:25:12

67899204
Membre
Lieu: NANTES
Date d'inscription: 08-11-2013
Messages: 39

Re: Lymphome de la zone marginale

coucou,
Contente d'avoir de tes nouvelles c'est bien, nous sommes tous fiers de toi, tu tiens le bon bout!!!!!
courage, nous comprenons tous que c'est difficile et surtout pour ton ptiot mais dis toi que tu as faits le bout chemin le plus long et le plus difficile!!!
Biz Isabelle


Isabelle née en 1967 .Début de traitement avril 2011 pour un LNH folliculaire aves noelle osseuse prise. En cours d'un troisième traitement depuis novembre 2013,avril 2014 fin traitement,BOM en mai, rémission complète annoncée en juin
SUPER CONTENTE!!!!!

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#202 04-08-2014 11:26:14

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Ca y est, le moral a pris un coup dans l'aile : depuis 2 jours, je ne tiens pas 2 mn en place, je n'arrive pas à me reposer et aujourd'hui c'est pire que tout, j'ai envie de pleurer pour un rien. Pour ne rien arranger le doc vient de me dire que si je n'arrivais pas à manger davantage, j'allais avoir une sonde !! Super ! Ça va être top et en plus du coup je crois qu'on ne ferait plus venir mon fils pour ne pas le traumatiser de voir sa maman avec des tuyaux dans le nez. Mais je ne peux pas non plus me forcer à manger, ça ne passe vraiment pas...
Je vais commencer par prendre du sédatif pc pour voir si ça me calme et je croise les doigts pour ne pas avoir de sonde !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#203 04-08-2014 16:03:05

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome de la zone marginale

Courage ptiote,
Quand j ai fait l autogreffe, on m a nourri par perfusion, des sacs avec un liquide blanchatre qui allait directement dans ma voie centrale que l on m avait posé.je nai jamais eu de sonde dans le nez. Cela n a pas été traumatisant, c'était une perf de plus.
Tiens le coup, ptiote. Tu vas y arriver.
Je t envoie de gros bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#204 04-08-2014 16:10:21

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome de la zone marginale

C'est un épisode difficile, certes, mais s'il le faut pour que tout aille pour le mieux après, fonce ! je sais, plus facile à dire qu'à faire, de plus pour moi qui n'ai pas été malade.....
Mais je te comprends quand même... être séparée de son enfant doit être le plus traumatisant !
Alors tu va trouver la force de traverser cette période, hein ? pour lui, pour toi !!!
Gros gros bisous ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#205 05-08-2014 00:42:48

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: Lymphome de la zone marginale

Hey Miss, fais toi livrer des litres de coca (décaféiné), des yaourts, des crèmes et pas du light !!
Allez courage, on te suit et on est avec toi !
la bise,
Captain !!!!!


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#206 06-08-2014 15:25:41

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome de la zone marginale

Coucou ptiote
Contente de te lire et voir.que ta greffe s est bien passée...maintenant le greffon va faire le nécessaire et te.guérir complément. Je pense bien.a toi et j imagine à.quel point ton.boutchou doit te manquer. Mais.c est pour la bonne.cause.
Je t'embrasse et te souhaite plein.de courage.


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#207 06-08-2014 19:09:31

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: Lymphome de la zone marginale

Courage Ptiote,

Je suis passé 3 fois par l'autogreffe.. Tu vas y arriver. Ton appetit et ton goût sont perturbés.Don't panic, regarde moi, je suis sorti le 04 mars 2014 et je commence à retrouver un peu d'appetit.

Tiens nous au courant.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#208 07-08-2014 09:51:18

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Ce matin c'est la misère : mucites qui m'empêchent de manger, mal à l'estomac, quasiment pas dormi de la nuit à cause d'un mal de dos.... C'est la fête ! J'ai l'impression d'être cassée de partout ! Bouh !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#209 07-08-2014 19:39:46

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: Lymphome de la zone marginale

Accroches toi. Tu dois aussi beaucoup saliver et cracher ?
Ca va passer. Je suis passé par là. C'est dur mais les jours passent. As tu reçu des granocytes ?

Je pense à toi

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#210 08-08-2014 09:20:08

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: Lymphome de la zone marginale

Salut Annaik,
Pour les mucites, fais bien tes bains de bouche et n'attend pas que le flacon soit vide pour en demander un autre.
Didier, c'est une allogreffe, pas une auto, les granocytes ne sont pas toujours au programme, mais cela provoque également des douleurs, plus articulaires.
Annaik, essaye de manger, des pates, des trucs solides, mais faciles à passer et ensuite fais toi une partie de ton étape du tour de France sur ton vélo d'appartement !!
La pensée du jour : Quand le greffon va bosser, profites en pour te reposer !!!
La bise


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#211 08-08-2014 09:37:55

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

On ne m'a pas parlé de granocytes... Hier mes blancs sont montés... L'infirmière m'a dit que ce ne serait pas surprenant, le greffon étant très riche. Ce matin, je n'arrive plus à avaler quoi que ce soit malgré les bains de bouche : c'est au niveau de la gorge que j'ai très mal. Je pense qu'ils vont m'alimenter par intraveineuse, même pas pu avaler mon thé !! J'arrive encore à avaler ma salive, mais c'est un gros effort !
Quant à mon dos, il est soulagé avec des bouillottes.
Sinon ça va quand même à peu près, le temps passe, je suis à J10 de la greffe.

Bises à tous

Dernière modification par ptiote44 (08-08-2014 11:21:54)


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#212 08-08-2014 21:09:07

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: Lymphome de la zone marginale

Bon courage à toi.

Je pense à toi

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#213 08-08-2014 23:52:21

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome de la zone marginale

Bonsoir ptiote,
La mucite devrait s améliorer avec la remontée des blancs. Je t envoie toute mon amitié et plein plein d ondes positives.
Bisous

Dernière modification par cloclo83 (08-08-2014 23:55:36)


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#214 09-08-2014 10:56:54

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Coucou tout le monde,

Je viens de voir le médecin, les blancs sont montés à 1520 ce matin. Il aurait voulu me faire sortir en début de semaine mais il faut soigner la mucite avant !! Donc une sortie serait donc possible milieu ou fin de semaine !!!!! Moi qui tablait sur un minimum de 4 semaines... Une belle journée s'annonce malgré la mucite qui devrait vite disparaitre avec tous ces blancs !

Bon week-end à tous ! big_smile


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#215 09-08-2014 11:18:19

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: Lymphome de la zone marginale

Super bonne nouvelle.

La mucite va s'arranger avec la remontée des blancs... Même si c'est pas en début de semaine, ce sera peutêtre en fin de semaine.
Moi, en 2/3 JOURS, la Mucite a presque disparu même si le goût a été altéré.

Le bout du tunnel...

Tiens nous au courant

Didier


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#216 09-08-2014 15:10:26

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome de la zone marginale

Super nouvelle, ça rebooste !! Bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#217 09-08-2014 16:12:34

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Lymphome de la zone marginale

courage à toi la ptiote wink


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#218 09-08-2014 16:51:27

67899204
Membre
Lieu: NANTES
Date d'inscription: 08-11-2013
Messages: 39

Re: Lymphome de la zone marginale

TROP TROP CONTENTE POUR TOI
Si en plus tu sors plus rapidement que prévu, le moral ne va que remonter et l'état général devrait suivre
Allez plein de courage pour cette semaine
BIZ Isabelle


Isabelle née en 1967 .Début de traitement avril 2011 pour un LNH folliculaire aves noelle osseuse prise. En cours d'un troisième traitement depuis novembre 2013,avril 2014 fin traitement,BOM en mai, rémission complète annoncée en juin
SUPER CONTENTE!!!!!

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#219 12-08-2014 09:40:10

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Coucou à tous,

Le greffon continue de faire grimper mes blancs et mes plaquettes en flèche mais j'ai une diarrhée depuis hier qui remet en cause ma sortie. Je flippe à fond depuis hier, j'ai très peur que ce soit une réaction du greffon contre l'hôte. Ce serait une GVH aigüe puisqu'on n'est pas à 1 mois de la greffe. Je ne pense qu'à ça et n'arrive pas à me détendre !.... J'ai même pris un anxiolytique hier tellement je flippais. Tout se passait trop bien jusqu'ici !! sad


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#220 13-08-2014 13:28:54

ptiote44
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Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Bon le coup de flip est passé, les médecins m'ont gardée un jour de plus pour s'assurer qu'il n'y ait plus de diarrhée et donc.... je sors demain matin, c'est confirmé !!!!!!!!!!!!! big_smile
Reste à essayer de rester zen à la maison et ne pas appréhender une éventuelle GVH...
Bonne journée à tous. Pour ma part, j'ai la banane !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#221 20-08-2014 15:27:52

yvette35
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Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome de la zone marginale

Bien qu'en vacances depuis trois semaines dans les Landes avec enfants et petits enfants tous bien portants pour l'instant et avec l'arrivée prochaine d'un autre bébé, j'ai souvent pensé à toi. Je suis heureuse que tu puisses sortir et retrouver ton petit garçon. Tu as fait preuve d'un grand courage. Bravo petite Annaïk. Et que tout se passe bien maintenant. Je t'embrasse.
Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#222 20-08-2014 16:59:14

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Lymphome de la zone marginale

tu dois étre rentrée ? ça va bien ? bises


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#223 12-09-2014 23:48:22

nadia30
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Date d'inscription: 29-01-2014
Messages: 22

Re: Lymphome de la zone marginale

comment va tu ptiote? j'espère que tout va bien pour toi?au repos surement pour reprendre des forces mais à la maison avec les tiens . A bientôt donne nous de tes nouvelles. Nadia

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#224 15-09-2014 15:43:59

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de la zone marginale

Coucou,
Désolée de ne pas avoir donner de nouvelles avant !
Je m'étais arrêtée à mon retour à la maison après 3 semaines de stérile.... Quelques mésaventures me sont arrivées ensuite !
J'ai fait de la fièvre dès le lendemain de mon retour et celle-ci n'étant toujours pas tombée au bout de 6 jours d'antibios, j'ai dû être rehospitalisée. Pas de germe, ils ne savaient pas d'où provenait cette fièvre.  Quelques jours plus tard mon bilan hépatique revient très très perturbé,  j'ai les yeux tout jaunes !! Et là ils s' affolent un peu : on me met sous corticoides, on me fait passer écho du foie, rectoscopie, fibroscopie pour aboutir à la conclusion que j'avais réactivé le virus de la mononucléose et que je faisais une GVH modérée à laquelle ils ne croyaient pas au départ car ça ne correspondait pas au schéma classique (j'avais oublié de leur preciser que je ne repondais que rarement au schéma classique...).
Les corticoides ont bien-sûr fait tomber la fièvre tout de suite, le bilan hépatique s' est rapidement amélioré et la GVH a été contrôlée. Le virus a été négativé au bout de 2 cures de ritu.
Je suis rentrée chez moi le 3, très fatiguée et sans trop de forces.
Aujourd'hui ça va déjà beaucoup mieux malgré des problèmes de peau au niveau du visage et du thorax (le medecin ne sait pas trop non plus si c'est la GVH ou pas, il dit que je fais pas des trucs très clairs qui rentrent dans les cases comme ils aiment bien....!).
Je reprends des forces tous les jours et je suis super heureuse d'être chez moi entourée de mes proches. C'est réellement un vrai bonheur que je savoure tous les jours big_smile
Quant au greffon, le chimerisme indique une moelle donneur à 96%. Ça n'a fait ni chaud ni froid au doc mais moi j'etais plutôt contente de ce résultat !

Voili voilou pour les nouvelles toutes fraiches !

Grosses bises à tous !


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#225 15-09-2014 22:56:27

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome de la zone marginale

Bon, finalement, bonne nouvelle alors ! je pense que chacun réagit en effet différemment aux traitements (quels qu'ils soient) !
Et on se connaît mieux que les médecins qui se réfugient derrière les protocoles, donc parfois, il ne faut pas hésiter à leur dire : oh ! je ne suis pas d'accord !
Il faut oser le faire, tout simplement !!
Je suis contente que tu reprennes le dessus, c'est super !!!! gros bisous et continue comme ça !!! ♥


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.