France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 01-09-2012 15:40:30

Elenwë
Membre
Date d'inscription: 01-09-2012
Messages: 11

Bonjour !

Bonjour à tous et à toutes,

ça y est enfin je passe le cap et je m'inscris sur le forum (oui oui je venais y jeter un œil de temps en temps sans jamais trop oser m'y inscrire, timidité quand tu nous tiens...)
J'ai 22 ans et je suis atteinte d'un Lymphome de Hodgkin stade IIAb médiastinal avec atteintes sus claviculaires, il a été diagnostiqué en Avril... Je suis militaire et tout a commencé alors que je faisais un stage relativement physique, je suis asthmatique et j'ai fait une grosse crise d'asthme jusque là rien d'anormal sauf que je suis restée un moment en "exacerbation d'asthme" avec des mesures de souffle catastrophiques autant le pneumo n'était pas très inquiet pour lui c'était de l'asthme et c'est tout par contre le médecin militaire a trouvé ça pour le moins étonnant et a décidé de me faire passer un scanner. Et là surprise j'ai un habitant dans le médiastin donc direction le chirurgien et entre temps j'ai arrêté les corticoïdes (pour l'asthme) et du coup flambée de ganglions à la base du cou. Le chirurgien prend donc la décision d'enlever un ganglion pour voir si ça a un rapport avec la lésion médiastinale et là ben verdict : maladie de Hodgkin.
Sur conseil du doc militaire je suis suivie dans un hosto mili (qui de tte façon travaille en concertation avec le CHU) mais pour moi c'est plus simple niveau formalités administratives (congés maladie...etc) et surtout plus petit hôpital et une équipe vraiment super.
De là le marathon commence avec le traditionnel bilan d'extension, à part un syndrome inflammatoire pas d'extension de la maladie sous le diaphragme donc déjà un bon point positif...
Protocole décidé : 3 Cures ABVD + solumédrol avec TEP de contrôle à la fin de la 2è cure
Au TEP de contrôle fait début Juillet : extinction de la maladie niveau sus claviculaires mais toujours bien présente au niveau du médiastin. Donc sur concertation avec l'équipe du CHU l'hémato décide de me faire faire un cycle de rattrapage par VABEM et encore un tep scan pour évaluer la réponse. J'ai fait la cure de VABEM fin Juillet (hospitalisation de 5 jrs).
J'ai passé mon tep scan il y a 2 semaines et là j'attends avec impatience les résultats.

Sinon en ce qui concerne les chimios : ABVD je n'ai pas eu trop de soucis neutropénie au bout de la 2è cure, gingivites médicamenteuses mais très bien gérées par des bains de bouche, et puis ben perte des cheveux mais ça après ça dépend vraiment des personnes, en ce qui me concerne j'ai les cheveux super fragiles d'habitude alors là forcément ils n'ont pas apprécié, sinon grâce à super médication anti émétique je n'ai eu à déplorer que quelques nausées, et aussi de la fatigue mais bon pas très étonnant...
Pour la cure VABEM par contre là les effets ont été un peu plus conséquent, je suis tombée en aplasie 6 jrs après (44 neutrophiles/mm3) et avec de la fièvre, j'ai eu une mucite du coup hospitalisation 2 semaines (la mucite a vraiment mis du temps à passer et c'était assez fatigant même avaler sa salive est douloureux enfin bref je suis sûre que certains parmi vous ont connu ça alors je ne vais pas m'étendre là dessus... ).
1 semaine après être sortie de l'hôpital, j'ai eu une sinusite et moi qui disait que j'étais très rarement malade... enfin bref voilà seulement que ça commence à aller mieux.

On ne m'a pas posé de PAC ou autre ç aurait dû être fait pour la cure VABEM mais le second de mon hémato a voulu éviter car c'était contraignant (il s'agissait en l’occurrence d'un PICC line) alors qu'il n'y avait on l'espère qu'une cure de prévue. Et ben pour le coup j'aurais préféré la contrainte parce que 5 jrs de chimios sur VVP ben ça a juste achevé mes veines (et puis aïe qd même surtout qd les veines deviennent poreuses) et pis ce même Dr a un peu regretté de pas m'avoir posé ce PICC line quand j'ai été hospitalisée pour mon aplasie mais bon après son opinion se défendait si je n'avais pas eu ces désagréments après...

Maintenant j'attends les résultats du tep...

Je suis désolée j'ai un peu (bcp) raconté ma vie mais bon... merci d'avoir pris la peine de me lire en tt cas.

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#2 01-09-2012 17:31:06

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Bonjour !

bonjour elenwë!! tout d'abord trés jolie prénom smile tu es d'où? tu es suivis dans quel HP militaire?

ensuite bienvenue sur le forum!! tu trouvera ici des personnes formidables, une écoute, une aide, n'hésite surtout pas a venir poser tes questions, si on peut nous repondrons avec plaisir!!

pour les injections en VVP, ouillles ouillles, je n'ose meme pas imaginer la douleur... bon faut espérer que tu n'es plus besoin de traitement et je croise les doigts pour ton tep, les résultats ne devraient pas tarder, tiens nous au courant!!

grosses bises

lulu

Dernière modification par ludivine63 (01-09-2012 17:33:46)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 01-09-2012 21:02:14

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Bonjour !

bienvenue à toi, tu as bien fait de poster, ce forum fait beaucoup de bien, il permet de poser toutes les questions qu'on n'ose pas poser au médecin wink

j'ai eu aussi toutes mes chimios en intra veineuse, c'est clair que les pauvres elles dérouillent à ce jour toujours difficile de faire une simple prise de sang:( mais bon l'essentiel est ailleurs.

je ne connaissait pas ce protocole, j'espère que tes résultats seront bons et que tu retrouveras une vie plus normale, bon courage à toi et à bientôt wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#4 01-09-2012 21:35:48

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Bonjour !

Bonjour Elenwë,

Bienvenue sur le forum de France Lymphome Espoir, tu as bien fait de sauter le pas.

Ouille ouille ouille par les veines du bras....j'espère pour toi que tu arrives au bout de tout cela et que le tep va se révéler négatif ! Tu nous dis que cela fait 15 jours que tu l'as passé, tu ne peux pas avoir les résultats avant ?

Tu trouveras ici du réconfort et du soutien et si tu as la moindre question, n'hésites surtout pas.
Au niveau de ton travail, ça se passe comment ? as tu réussi à t'arranger avec tes supérieurs ? surtout n'hésites pas à consulter une assistante sociale pour connaître tes droits même si je sais que les militaires ont des statuts particuliers.

Donnes nous vite des nouvelles,
Amitiés,
Stef

Je t'invite à lire ce post : "Pour nos nouveaux membres" dans la file LH.


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#5 02-09-2012 11:45:02

Jababou
Membre
Lieu: Pas de calais
Date d'inscription: 26-08-2012
Messages: 19

Re: Bonjour !

Bonjour elenwë, tu as vraiment bien fait de t'inscrire sur le forum, pour ma part ça ne fait pas longtemps non plus que je suis inscrite, et à chaque fois que j'ai le moral dans les chaussettes je trouve quelqu'un pour me le remonter, en ce moment c'est devenu comme une drogue, je ne passe jamais une journée sans venir faire un petit tour! Le pac c'est quand même confortable, si on te le propose n'hésite pas. Je croise les doigts pour ton Tep.
Bonne journée.


LH sclero-nodulaire stade 2 Aa découvert en mars 2010, 4 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie, rémission complète, première rechute en octobre 2011: DHAP+BEAM+autogreffe en février 2012, rémission complète, deuxième rechute en juillet 2012: traitement par brentuximab + allogreffe envisagée.

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#6 02-09-2012 17:06:07

Mick63
Membre
Date d'inscription: 21-04-2012
Messages: 114

Re: Bonjour !

J'ai l'impression de me retrouver dans ton discourt , adénopathie sus claviculaire avec masse mediastinal .courage t'es bientôt au bout , tu as des rayons après ou pas ?


Jeudi 4 mai 2012 . Hodgkin stade 2
Protocole ABVD . 6 chimio
Radiothérapie : 15 séances
"Souri a la vie et la vie te sourira"

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#7 03-09-2012 13:48:25

Elenwë
Membre
Date d'inscription: 01-09-2012
Messages: 11

Re: Bonjour !

Coucou tout le monde,

Merci beaucoup pour votre accueil !!
Sinon je vais déjà répondre à vos questions :

Ludivine63 : euh en fait Elenwë c'est pas mon prénom, le mien est assez original mais sans doute pas autant et quand j'ai voulu le mettre en Login il y a eu un msg d'erreur du coup je croyais que le pseudo était déjà pris alors voilà et en fait non ça venait du code de sécurité (j'ai pas fait gaffe aux majuscules) bref un vrai boulet mais bon... Sinon je suis suivie à l'hôpital militaire de Brest et je suis de Bretagne, je travaillais sur Rennes et du coup au diagnostic de la maladie je suis allée vivre chez mes parents qui eux même habitent à 40 km de Brest.

Stef : Non impossible d'avoir les résultats plus tôt parce que attention raison de la mort qui tue : c'est les vacances, quand j'ai appelé et qu'ils m'ont dit ça j'étais blasée, je voulais leur demander si éventuellement le cancer en prenait lui des vacances mais bon... bref ils ne se mettent vraiment pas à la place des gens...

Mick63 : Normalement oui j'ai 3 semaines de rayons prévues

Et c'est là où j'en viens au sujet sensible les fameux résultats du tep scan que j'ai eu ce matin... ben en fait je me serais bien recouchée... Alors le tep est exactement le même que celui d'avant la cure VABEM autrement dire hyperfixation médiastinale et fixations au niveau de qqs ganglions du cou mais ça ils le mettent plutôt sur le compte de la mucite. Toujours est-il que du coup mon dossier a été revu par le comité et ils veulent faire un prélèvement soit par fibro bronchique soit par ponction trans thoracique pour confirmer (ou pas) que c'est tjs cancéreux. Ceci étant prévu la semaine prochaine, le tps d'en parler avec les différents .... bref je suis quand même blasée... D'ailleurs première question : ça arrive souvent les "faux positifs" ? Parce que bon comme dit le Dr si c'est vraiment cancéreux il faudra refaire de la chimio et un protocole plus costaud que le VABEM et comme j'ai déjà fait une aplasie fébrile avec celui là ben je veux même pas imaginer un plus costaud en fait... enfin pour le coup je suis encore obligée d'attendre (alors je sais qu'à l'armée on nous apprend la patience mais là quand même ça vire au supplice qd même... enfin voilà je vais arrêter de chouiner...)

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#8 03-09-2012 19:07:02

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Bonjour !

Hello ! Bon alors les TEP qui fixent encore, ça me connaît ! Après 4 protocoles de chimio sur 9 mois, 1 mois de rayons et une allogreffe, le scanner est bon mais légère fixation persistante au TEP. Ca fait plus d'un an et demi que j'attends qu'on me dise "rémission complète". Enfin, ça ne m'empêche pas de vivre en attendant. Tout ça pour dire que des protocoles, il en reste encore pour toi, après les produits sont différents mais tu ne réagiras pas forcément comme à la chimio précédente. Par contre il faudrait peut-être envisager la pose d'un PAC ou d'un picc-line.

PAC : avantage : sous la peau, pas d'entretien, tu peux le mouiller sans problème. Pose sous anesthésie locale, idem pour le retrait (j'ai douillé perso)

PICC-LINE : super pénible pour l'entretien : rinçage par infirmière tous les 2 jours, ne peut pas être mouillé mais pose et retrait sans douleur (incroyable mais vrai !) et puis plus de piqûres !

Bon courage pour les résultats en attendant !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#9 03-09-2012 22:02:49

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Bonjour !

coucou, j'ai commencé avec la chimio abvd aussi ms qui n'a pas marché donc je suis passé de suite à la VABEM!!! effectivement là effets secondaires !!!! étaient bien là!! j'ai été en aplasie aussi, une grosse mucite, nausé, mal au intestin, transite en vrac.... bref moi ça fixait toujours au médiastin après mes deux cure de vabem j'ai eu donc 20 séances de rayons pour bien cibler les reste qu'il y avait ds le médiastin, peut-etre que tu en aura (je l'ai aient trés trés bien supporté), j'ai été tranquille 3 moi et demi....et la rechute!! j'ai eu peur parce qu'on m'a dit ça serait un chimio avec à peut prés les même effets que la vabem!! mais ça n'a pas été pire! mais bon tu sais chaque personne réagi différemment , et puis dès que l'on n'a une nouvelle chimio c'est un peu l'inconnu on c'est pas trop comment notre corps peu réagir (nouveaux effets secondaires....)
Par contre ça serait bien qu'il te pose un cathéter ou un pic Line parce que il faut vraiment préserver ton capital veineux!
tiens nous au courant pour ton nouveau traitement!!! bon courage!


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#10 03-09-2012 22:22:49

Elenwë
Membre
Date d'inscription: 01-09-2012
Messages: 11

Re: Bonjour !

Coucou,
tout d'abord merci pour vos réponses

Nutellamandine : ben en fait techniquement le PICC LINE aurait dû être posé pour la cure de VABEM car l'infirmière qui me suivait pour l'ABVD avait fait remonté à mon hémato habituel que mes veines se fatiguaient du coup la pose de PICC LINE avait été programmée mais elle a été annulée par le 2nd de mon hémato (qui lui était en vacances à ce moment là) car lui trouvait ça dommage alors qu'il n y avait qu'une cure de prévue... ben franchement c'est là que je maudis ma timidité parce que si j'avais su j'aurais insisté pour qu'il le pose même si c'est contraignant comme il me l'a expliqué... Du coup là si chimio je dois avoir je n'hésite pas une seconde PICC LINE ou PAC direct (de toute façon je ne pense pas vu l'état de mes veines qu'ils auraient le choix...)

Sweety49 : ah bon tu as eu des rayons malgré la fixation après VABEM ? ben moi à la base ils ne devaient pas en faire si il y avait tjs fixation et là ben ils veulent faire une biopsie pour s'assurer je suppose que ce tepscan ne soit pas un "faux positif" ... j'ai l'impression qu'ils trouvent bizarre que je n'ai pas réagi à ce protocole... les médecins sont vraiment énigmatiques... va falloir prendre mon mal en patience maintenant.... dur dur

En tout cas merci pour vos réponses

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#11 03-09-2012 22:38:25

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Bonjour !

je confirme la pose de cathé est plus que nécessaire, cest un conford incroyable smile
merci d'avoir repondu a mes question comme ça si d'autre son de ta région, ils pourront t'épauler peut etre en vrai de vrai smile on ne sait jamais!! ici sur le FLE on fait de belle rencontre virtuelle et parfois meme réelle smile

notre corps a beaucoup de ressources, je suppose que tu es sportive, si oui ton coté combatif va beaucoup t'aider!! pour ma part j'ai beaucoup morflé pour mes cures aprés la rechute, et le là pour l'allogreffe ça va plutot bien... comme quoi le corps et le mental nous font des surprises smile ne t'inquiéte pas je suis sur que tout va bien se passer, tu es chez tes parents, fait toi chouchouter smile

pour les faux positifs, j'en ai eu tout au long de l'abvd, ce qui a perturbé mes hémato, car le scan montrai une bonne réponse et le tep scan fixé tjr autant... donc bon, je crois que le mieux cest de faire confiance a son hémato et a son professionnalisme smile

ah oui je suis la reine de la patience, donc si tu veux des conseilles n'hésite pas lol smile

gros bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#12 03-09-2012 23:34:08

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Bonjour !

bah ils pensaient que les rayons finiraient le travail des chimios sur le peut qu'il restait.


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#13 05-09-2012 15:33:29

Jababou
Membre
Lieu: Pas de calais
Date d'inscription: 26-08-2012
Messages: 19

Re: Bonjour !

Petit message pour sweety49: je vois que tu as eu des injections de brentuximab et qu une allogreffe est prévue, je commence le brenruximab demain, peux-tu me faire partager ton expérience à ce sujet. Merci


LH sclero-nodulaire stade 2 Aa découvert en mars 2010, 4 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie, rémission complète, première rechute en octobre 2011: DHAP+BEAM+autogreffe en février 2012, rémission complète, deuxième rechute en juillet 2012: traitement par brentuximab + allogreffe envisagée.

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#14 05-09-2012 16:23:55

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Bonjour !

coucou jababou: quand on change de chimio, on apréhende. Pour le brenruximab , moi ça se passe bien j'ai fais ma 3eme injection le 28aout.
Ma première injection j'ai eu quelques nausées mais qui sont passées au bout de quelques jours et de la fatigue. Mon injection se passe sur 30min et après il y a une heure de rinçage et après ils me débranche et je rentre chez moi. La chimio en hospi de jour c'est quand même mieux!! Donc a part quelques nausées (je prends du zophren quand elles deviennent gênante) et de la fatigue je n'ai pas d'autre effets. Ca constipe un peu ms après jpense que ça dépend de chacun. Et pense a boire aprés, la premiere fois j'ai fais une infection urinaire, meme si le medecin ne voit pas de lien...on c'est jamais (mais ça me l'a pas refait). Elle ne m'a pas fait tomber les cheveux qui ont tout fraichement repoussés, juste un tout petit peu les soucils et les cils ms il y a que moi qu'il ait vu wink, pas besoin de transfusion de sang ou de plaquettes. Non vraiment apparemment elle est trés bien supportée, et moi je n'ai pas eu de soucis particulier. Ta rechute elle se situe où? bon courage pour demain!!! mais t'inquète ça va trés bien se passer.


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
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#15 07-09-2012 11:11:06

Elenwë
Membre
Date d'inscription: 01-09-2012
Messages: 11

Re: Bonjour !

Bonjour

Ludivine63 : et quand tu as eu les "faux positifs" ton hémato t'as-t-il parlé de faire une biopsie pour vérifier que, comme semble l'indiquer le tep scan, le ganglion qui fixe est tjs cancéreux ?
Je fais entièrement confiance à mon hémato (d'ailleurs on m'a proposé à ce stade de demander un 2è avis mais je n'en ai pas très envie car je suis bien soignée où je suis je trouve et l'équipe est bien bref...) c'est juste que je m'interroge : pourquoi la biopsie maintenant et pas au 2è tep ? Enfin après comme bcp je pense on a des milliers de question (et bizarrement qd le médecin me demande "vs avez des questions ?" je dis non... hum hum) enfin je pense lui demander quelques précisions mercredi, après c'est vraiment pas parce que je n'ai pas confiance, c'est plus parce que là c'est vraiment stressant... Ne pas savoir est vraiment ce qu'il y a de pire.
Encore merci de m'avoir lu et je vous souhaite une agréable journée.

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#16 07-09-2012 11:49:02

Jababou
Membre
Lieu: Pas de calais
Date d'inscription: 26-08-2012
Messages: 19

Re: Bonjour !

Pour Elenwë: pour ma deuxième rechute, j'ai eu une biopsie d'un ganglion sous échographie, elle n'a pas mis en évidence de cellules malignes, je voulais une véritable biopsie avec ablation du ganglion, mais le pr a répondu que parfois même sur des ganglions énormes, ils ne retrouvent pas de cellules spécifiques surtout si on a reçu beaucoup de chimio avant. Alors je me suis quand même engagée dans le traitement avec selon moi que le TEP positif mais je pense que les médecins doivent avoir d'autres critères qui m'échappent. Pour ce qui est du deuxième avis, moi aussi je l'ai demandé et d'ailleurs l'équipe le comprend très bien, il ne faut pas hésiter pour ne rien regretter. Cela ne t'empêchera pas d'être suivie par la même équipe.
Pour sweety 49: j'ai effectivement quelques nausées, des vertiges et une certaine fatigue mais je suis debout contrairement aux chimio précédentes! Ma rechute se situe au niveau du médiastin et en sous claviculaire c'est toujours au même endroit qu'initialement, finalement ils disent aujourd'hui que je n'ai probablement jamais été en rémission, que ce n'était tout simplement pas décelable et me parlent aujourd'hui de maladie réfractaire! As tu un donneur dans ton entourage pour la greffe?


LH sclero-nodulaire stade 2 Aa découvert en mars 2010, 4 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie, rémission complète, première rechute en octobre 2011: DHAP+BEAM+autogreffe en février 2012, rémission complète, deuxième rechute en juillet 2012: traitement par brentuximab + allogreffe envisagée.

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#17 07-09-2012 15:35:41

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Bonjour !

coucou,

JABABOU: je suis contente que ça se soit bien passer, j'ai eu deux jours ou je ne me suis pas bien senti cette semaine, des frission, jme sentais molle,j'ai eu de la fièvre mais c'est passée.  Mon frère jumeau n'est pas compatible, ils m'ont trouvé un donneur allemand, qui devais être prélevé fin juin ms comme mon scan et TEP n'était pas bon , et de plus la biopsie du poumon elle est pour l’instant en suspend!

ELENWE: juste que précisé que sur moi la VABEM avait trés bien marché, c'est pour ça qu'il on pu faire les rayons.

bisous a tous


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
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#18 08-09-2012 08:23:07

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Bonjour !

Elenwe, non aucune biopsie de faite a ce moment la, jai finis le protocole, jai attendu 3 mois sans traitements et la ils se sont dit on va faire une biopsie.... Voila!!
Mais si tu as confiance reste avec eux ne vas pas voir ailleurs!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
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#19 10-09-2012 02:19:44

celayne
Membre
Lieu: gard 30960
Date d'inscription: 09-09-2012
Messages: 49

Re: Bonjour !

Coucou,
Si je peux donner un conseil à Elenwë, il va de soi que c'est mon avis personnel...j'opterai pour un pac plutot qu'un pic line .....il est vrai qu'avec un pac il faut une anesthésie generale mais moins de contrainte par la suite tandis qu'avec un pic line c'est vrai une anesthesie locale suffit mais il est maintenue par deux points et  lorsque tu bouges ton bras notamment quand tu dors et bien tu tires sur les points et ca fait mal!!!!! ensuite il y a trop de precautions à prendre c'est a dire pensement à refaire tous les 2-3 jours avec port de masque obligatoire gants stérile etc etc et pour ma part les infirmieres ne connaissaient pas du tout ca donc tres dur de leur faire comprendre certaine choses au niveau de l'hygiene car les points sont tres inflammatoire et c'est ce qui s'est passé avec moi .....on à dû me le retirer au risque qu'il s'infecte et le probléme c'est que j'etais loin d'avoir fini mes scéances de chimio....Mes pauvres veines ont dû subir 8 chimios sans compter les transfusions et les prises de sang......Résultat....veinite....Génial mad
Si c'etait à refaire j'opterai pour un pac......voili voilou....mes miseres;) wink


cécé    tongue
  LDH stade 4 en rémission depuis mai 2012
Protocole; 1 vabem suivi de 8 abvd 

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#20 10-09-2012 09:50:55

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Bonjour !

Bonjour,

on m'a posé 2 fois un PAC (et donc retiré une fois) : à chaque fois c'est sous anesthésie locale.
Moment pas très agréable. Le PAC est effectivement beaucoup moins contraignant au quotidien.

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#21 12-09-2012 18:37:23

Elenwë
Membre
Date d'inscription: 01-09-2012
Messages: 11

Re: Bonjour !

Bonsoir tout le monde,

Enfin la biopsie est faite plus qu'à attendre (10 jours...) alors du coup j'ai qd même posé la question au médecin pourquoi ce prélèvement et pourquoi maintenant ? Donc apparemment c'est sur le thymus que ça fixe bcp et il m'a dit que ça pouvait être lié à la chimio (normalement c'est un organe immunitaire qui régresse à l'âge adulte mais là stimulé à fond il aurait pu se réactiver) parce que selon lui (et surtout l'équipe d'hémato) il semblait je cite "étonnant qu'il n'y aie pas eu disparition de cette fixation avec le protocole de rattrapage" d'autant plus que c'est une chimio qui "m'a décoiffé" dans tous les sens du termes (oui oui c'est lui qui a dit ça, il a de l'humour lol, bon heureusement je fais partie de celles qui ont plutôt bien pris la perte des cheveux... je suppose qu'il n'aurait pas fait cette réflexion sinon enfin je l'espère lol). J'ai eu la visite du radiologue qui a fait le prélèvement sous scanner et lui m'a dit qu'il a eu du mal à avoir un prélèvement (très peu de matériel) et du coup très pu sûr qu'ils puissent en tirer qqch (très encourageant n'est ce pas...) mais selon lui je ne devais pas trop m'en faire car il avait le sentiment d'après les images et tout que ce ne devait pas être grave (bon espérons qu'il dise vrai mais mon hémato ne s'est pas autant avancé lui...) C'est dommage d'ailleurs que j'ai vu le radiologue après l'hémato parce que maintenant ma grande question c'est que vont ils aire si ils n'arrivent pas à tirer quoique ce soit de ce prélèvement ? Vont ils retenter ou finalement faire de la chimio ou les rayons ? Bref malgré les réponses que j'ai pu obtenir qqs questions restent en suspens...
L'hémato m'a dit que si finalement le prélèvement révélait que Hodgkin était tjs là c'est que ce serait sans doute une forme réfractaire il a évoqué la possibilité d'une greffe... mais il est resté assez vague vu que pour l'instant ils ne savant pas eux même ce qu'ils vont trouver ou même si ils vont trouver qqch... J'avoue que c'est plutôt stressant comme situation... Enfin j'ai plutôt hâte d'être fixée en fait c'est même pas les traitements ou l'annonce qu'une chimio n'a pas aussi bien marché que prévu... etc le plus éprouvant moralement mais tte cette attente... Enfin c'est sans doute pour cela qu'on nous appelle des "patients" on doit vraiment l'être dans notre situation...

Pour Jaguar et Celayne : merci bcp pour vos conseils si jamais je devais en avoir besoin et qu'ils me donnaient le choix entre l'un ou l'autre je saurai me rappeler de vos conseils, merci. Je sais que pour le VABEM je n'avais pas eu me choix ce devait être PICC LINE (bon finalement rien ouille) et c'est d'ailleurs pour la contrainte d'entretien et le fait que normalement il aurait servi que pour 1 cure de chimio alors hop pas de PICC LINE et le PAC ke pense qu'ils ne m'en ont pas parlé dans la mesure où mon traitement devait "vite" se finir et j'avais un super capital veineux à la base... mais ça c'était avant...

En tout cas merci à tous et à toutes de m'avoir lu. Bonne soirée

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#22 12-09-2012 20:58:27

rei76
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Messages: 662

Re: Bonjour !

J'ai egalement une fixation permanente au thymus...il es toujour la au pet scan, mon thymus ce serait reveiller...pas d evolution depuis 8 mois....controle par scanner lundi...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#23 25-09-2012 23:53:56

Elenwë
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Re: Bonjour !

Bonsoir tout le monde,

Je viens de passer une journée épouvantable... En fait là je suis en train d 'attendre comme un fruit les résultats de ma biopsie (vs allez comprendre le "comme un fruit" après) et il y a une semaine j'ai reçu un appel de la secrétaire d'un radiothérapeute pr une consultation, bon je n'ai pas de résultats de biopsie à ce moment là mais pas de panique l'hémato m' dit qu'il contacterait le radiothérapeute pour ne pas prendre de retard ds le planning déjà largement décalé (ma dernière chimio remonte à 2 mois et là j'aurais déjà dû commencer les rayons) bref du coup rdv fixé à aujourd’hui. Je me rends dc à l'hôpital et attend ds la salle d'attente (rien d'anormal) et là après 1h d'attente je vois un doc rentrer ds le secrétariat prendre un dossier et demander si c'est bien le dossier de Mme... (je n'avais pas trop bien entendu le nom) et lui demande si ts les docs y sont et il lâche un "mais c'est sûr la rémission est confirmée ?" auquel la secrétaire répond que de tte façon il y a le résultat de la ponction... le reste m'échappe et le doc qui sort "bon ben on va se contenter de ça..." et là moi je me dis bon ben ça oit pas être pour moi puisque je n'ai encore reçu aucun coup de fil de mon hémato pr le résultat de la biopsie... Grave erreur c'était mon tour et mon dossier alors là je ne vous explique pas le flou dans ma tête ça fait un peu plus d'1 mois et demi que je ne sais tjs pas si ce qui fixe sur le tep est cancéreux ou pas presque 2 semaines que je suis cramponnée à mon téléphone en attendant des nouvelles de cette biopsie et là je ne sais pas si je dois me réjouir ou quoi... Bref le radiothérapeute part dans son blabla récapitule le dossier et en vient à me demander si j'ai eu une consultation avec mon hémato avt aujourd'hui ce à quoi je réponds et d'ailleurs j'apprends par la même que finalement il a eu les résultats de ma biopsie puisque c'est dans mon dossier. Le radiothérapeute me confire et lit brièvement le CR anapath en gros "cytologie négative" mais "biopsie peu informative" et là il dit "je ne vois pas trop ce qu'ils veulent dire par là" super merci Dr ça m'éclaire bcp...
Alors franchement je suis ressortie de ce rdv déconfite déjà que mon hémato ne m'aie pas appelé pour la biopsie je trouve ça plutôt moyen mais là en plus je ne sais pas ce qu'il faut comprendre en gros est-ce que la biopsie est bof mais tant pis on y va pr les rayons ? Je suis âumée et en plus je ne sais même pas si je peux me réjouir d'une possible rémission ou non... C'est super frustrant et même si je sais qu'ils st débordés j'aurais vraiment aimé que mon hémato appelle pr les résultats parce que là c'est flou et avec ce qu'a dit la radiothérapeute j'avoue ne pas être sereine... Personnellement j'aimerais qu'ils soient vraiment sûrs que tout est clean avt de commencer les rayons enfin... Je pensais enfin avoir des réponses et au final c'est rien si ce n'est du stress et de l'angoisse... Sur ce je vous souhaite à tous une bonne nuit.
Merci de m'avoir lu.

PS : rei76 ton contrôle scan a donné quoi ? bon courage

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#24 26-09-2012 08:30:10

rei76
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Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Bonjour !

La cytologie negative: Il y a rien dans la cytologie ces deja bien... ensuite je pense biopsie peu informative, peu etre que la biopsie faite il ne trouve rien... rapel ton hemato...et demande des explications....mon scanne es bon pour l instant la masse necroser ne bouge pas toujpur parzil....


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
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#25 26-09-2012 10:24:26

Stef
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Re: Bonjour !

Elenwé,

Tu ne dois pas rester dans le doute ainsi. Je t'invite à contacter ton hémato et a demandé un rdv ! Si tu n'as rien compris, il doit te reexpliquer ou au moins par téléphone. Tu ne dois pas rester sans réponse. Donc prends vite ton tél et appelles.

Tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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