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#26 26-09-2012 15:38:42

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Bonjour !

bonjour, je ne suis pas médecins mais mon cas peut te donner une possible explication.

la biopsie de mon ganglion a été faite en clinique privée, c'est cette biopsie qui a permis de diagnostiquer mon lymphome de hodgkin. Cette biopsie a été demandé par mon médecin généraliste.

Quand le diagnostique est tombé j'ai eu un rendez vous avec un hémato de l’hôpital St Louis, qui lui m'a dit "normalement on refait systématiquement une biopsie chez nous, pour être sur que le prélèvement soit bien fait, afin d'éviter des erreurs de diagnostique si le morceaux prélevé n'est pas assez conséquent".

dans ton cas je pense que la rémission est possible, le médecin veux juste s'assurer que l'échantillon était suffisamment  exploitable pour que tu puisses continuer ton protocole.

Appel ton hémato qui te dira ce qu'il en est et lévera tes doutes wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#27 26-09-2012 17:55:56

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Bonjour !

As tu appelé ton hémato? Je trouve ça dingue, tu dois obtenir une réponse c'est pas possible.
Cette façon de faire est très irrespectueuse, je me mets à ta place et j'imagine ton angoisse.


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#28 26-09-2012 18:46:31

Elenwë
Membre
Date d'inscription: 01-09-2012
Messages: 11

Re: Bonjour !

Bonjour tout le monde,

Merci beaucoup pour vos messages ça fait du bien de ne pas se sentir seule. J'ai suivi vos conseils et j'ai appelé mon hémato et lui a été bcp plus clair et sympathique que le radiothérapeute, il m'a expliqué que la biopsie était peu informative car il s'agissait d'un micro prélèvement mais il semblerait que ça ai suffi pr l'analyse (il n'a pas encore reçu le courrier écrit de l'anapath il n'a eu qu'une réponse orale mais vu le retard déjà pris par rapport à la date prévue des rayons il a voulu faire "vite") et ils ne voulaient pas refaire un autre prélèvement au risque de décaler encore plus le traitement. Il m'a assuré que le prélèvement était négatif donc enfin je peux souffler. Je suis désolée de vous avoir ennuyé avec mes inquiétudes pour "rien" si je puis dire mais ça m'a tellement désarçonné je trouve vraiment que le radiothérapeute n'a pas été très délicat et puis tte cette attente m'a vraiment mis les nerfs à vif. En tt cas encore merci pour vos conseils et de m'avoir lu comme je le redis ça fait du bien de ne pas se sentir seule face à ça.
Bonne soirée

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#29 26-09-2012 22:43:57

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Bonjour !

Bon et bien tu vois une bonne chose de faite big_smile

Tu ne nous ennuies pas...c'est normal l'angoisse, nous la connaissons tous !!!

C'est plutot une bonne nouvelle big_smile profites pour boire un coup et feter cela wink

Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#30 27-09-2012 09:29:15

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Bonjour !

Heureusement que c'était de l'inquiétude "pour rien"! y a pas de mal à partager ces angoisses, on est je crois tous(tes) là pour ça... Je suis soulagée pour toi.
Tu as donc une date pour le début de la radiothérapie?


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#31 05-10-2012 15:06:25

Elenwë
Membre
Date d'inscription: 01-09-2012
Messages: 11

Re: Bonjour !

Bonjour tout le monde,

Alors coup de théâtre pour moi, pour l'instant on met de côté les rayons, en effet Jeudi dernier en RCP ils ont décidé de me refaire passer un TEP scan avt de commencer les rayons, j'ai donc passé ce fameux TEP scan Mardi et mon dossier est repassé en CRP hier, résultat le Tep de Mardi fixe de façon plus intense que celui du mois d'Août alors pour l'instant plus question de faire de rayons : il faut vraiment aller voir ce qu'il se passe. Comme la biopsie sous scanner n'a en fait rien donné de vraiment concluant (ouuh la belle feinte qu'on m'a faite) il faut en refaire une mais cette fois pour avoir un prélèvement de qualité, un abord chirurgical par médiastinoscopie s'impose. Et dire que j'étais à 2 doigts de faire les rayons (j'étais même allée à la cs d'annonce avec une infirmière...) et me re voilà plongée dans l'attente parce que bien évidemment il faudra attendre environ une semaine pour avoir les résultats de la biopsie.... C'est usant tt ça...

Dernière modification par Elenwë (05-10-2012 16:25:40)

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#32 05-10-2012 17:54:13

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Bonjour !

oh quest ce que je te comprend, l'attente... cette attente horrible!!
il faudrait qu'ils commencent a comprendre qu'une simple ponction peut ressortir négative alors qu'il y a de la maladie dans le ganglion... pour moi a chaque fois il faisait des ponction a chaque fois ça foiré et donc a chaque fois au final je passai sur la table d'opération pour l'éxérése d'un ganglion....

l'éxérése et peut etre une opération, donc avec des risques, mais au moins c'est sur!!

j'ai eu une mediastinoscopie et ne tkt pas, ça se passe trés bien, bon aprés moi j'ai eu des difficulté a tourner la tête, comme des courbatures, mais vite passer... et la cicatrise est fine!!

bon courage pour lattente!! bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#33 12-10-2012 01:35:35

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Bonjour !

J'arrive un peu tard mais j'ai tout lu depuis le debut!!! Je suis d'accord avec pas mal d'entre-vous sur un point: c'est pas parce qu'on nous appelle des "patients" qu'il faut qu'on (je m'inclus dedans meme si le probleme n'est pas tout a fait le meme) attende jusqu'a la fin des temps pour avoir des reponses a nos questions! Il est normal que l'analyse d'un prelevement mette un certain temps a se faire, mais certains medecins ne font pas trop d'effort par la suite (je pense a ton radiotherapeute elenwë) et on se demande limite pourquoi ils ont choisi un metier de contact... Heureusement, les "bons" medecins (oui parce que qui dit medecin peu aimable, ne veut pas forcement dire peu competent) existent et quand on a la chance de tomber sur eux, ca change la vie...

Vu la date, tu ne devrais plus attendre bien longtemps les resultats de ta biopsie alors je te souhaite tout plein de courage!!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#34 12-10-2012 14:47:56

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Bonjour !

Elenwe,

La misere tout ça !!! enfin tu es bien pris en charge, c'est ce qui compte big_smile il faut attendre certes mais c pour adapter le traitement le plus juste et te permettre une rémission plus rapide ! alors accroches toi !
Amitiés,
Stef


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#35 26-10-2012 18:38:44

Elenwë
Membre
Date d'inscription: 01-09-2012
Messages: 11

Re: Bonjour !

Bonjour tout le monde,

Tout d'abord merci beaucoup pour vos réponses ! Ensuite je suis désolée de ne pas être venue plus tôt mais l'opération ne s'est pas vraiment passée comme prévue (bizarrement je ne suis même plus étonnée ^^) au lieu de me faire une mediastinoscopie, on m'a fait une manubriotomie et du coup au lieu de sortir le lendemain ben je suis sortie au bout de 6 jours. En effet quand le chirurgien a eu les clichés du dernier tep scan il s'est rendu compte que les hématos s'étaient un peu trompés en demandant une mediastinoscopie (mais bon c'est pas leur domaine heureusement le chir a rattrapé le coup... chacun sa spé ^^) car la lésion ne peut pas être atteinte de cette façon, en effet elle se trouve juste devant l'aorte et juste derrière le sternum du coup ben il faut ouvrir le sternum pas moyen de faire autrement... Alors bon je ne vais pas mentir au réveil ça fait tout drôle, c'est douloureux bon heureusement ils vont assez vite à injecter de la morphine.
Ensuite le chir fait un compte rendu vite fait de l'opération, il a presque tout enlevé (il reste des résidus mais c'est dans des endroits trop dangereux pour y toucher) mais pour lui c'est une lésion typique de la maladie de hodgkin (et bon le Mr a quand même 30 et quelques années d'ancienneté et je ne suis pas la 1è qu'il aie vu donc je lui plutôt confiance et puis si il n'était pas sûr il ne dirait rien je suppose..) et donc pour lui de la chimio m'attend de façon certaine après. Donc du coup il m'a fait transférer dans l'hôpital où je suis suivie habituellement pour que je vois l'hémato (le transfert a eu lieu samedi) que je n'ai vu que le mercredi juste avt ma sortie. Et lui le seul truc qu'il me dit c'est "il faut attendre les résultats d'analyses et pis vous savez comme on arrive dans une période de vacances ça va mettre du temps" en gros il m'aurait "faut attendre et c'est pas la peine de m'embêter pour avoir les résultats" que ça aurait été pareil. La douche froide, le chir se démène pour que je sois transférée et que du coup les choses avancent et en fait ben ça n'a servi à rien. Alors je sais que la dernière fois que l'hémato s'était avancé ça avait été une catastrophe mais bon là le chir a quand même vu la lésion donc bon... Enfin il faut attendre quoi. Heureusement que j'ai un bon bouquin qui m'occupe...

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#36 26-10-2012 18:44:32

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Bonjour !

eh ben que d'aventures... J'espere que tu auras bientot des reponses de la part de ton hemato!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#37 26-10-2012 19:31:00

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Bonjour !

Cest loperation que jaurais du avoir si des ganglions navaient pas ete accessible... Jetais rassurée quils le soient!!
Il manque un peu tact, jaime ces hematos trop professionnels quils en oubli quon est des etres humains avec des emotions... Enfin heureusement quils sont bon dans ce quils font... smile

Bon courage pour l'attente jespere quand meme quils vont se bouger...
Bises

Lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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Rémission complète!!
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#38 29-10-2012 18:30:19

Elenwë
Membre
Date d'inscription: 01-09-2012
Messages: 11

Re: Bonjour !

Bonsoir tout le monde,

Les résultats de la biopsie sont arrivés et... juste de la fibrose et du résidus de thymus donc je vais pouvoir attaquer les rayons. Alors franchement avec toutes les péripéties j'ai du mal à réaliser... on m'avait parlé de plusieurs moi de traitement encore et finalement non, qui se profile (ouf). En même temps mieux vaut se "préparer" (même si on ne s'y prépare jamais vraiment en fait) au pire. Enfin voilà 3 semaines de radiothérapie et après la surveillance.
J'avoue j'aborde cette étape avec appréhension, je suis super contente mais j'ai un peu peur. La réaction de certaines personnes genre "quoi t'es déjà guérie ? mais c'était rien en fait"... euh... enfin voilà je sais que chaque chose vient en son temps. Je dois aussi m'employer à reprendre du poids (la galère) d'ailleurs parmi avez vous été longtemps embêté niveau appétit, etc après votre dernière chimio ? Parce que moi ma dernière date de fin juillet (avec une grosse mucite en août) et j'ai toujours des dégoûts alimentaires, des problèmes de perception des saveurs... etc.
En tout cas merci à tous pour vos messages

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#39 30-10-2012 00:03:04

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Bonjour !

Tu tiens le bon bout Elenwë!!! Tu verras, la radiotherapie n'est pas si terrible que ca apres tout ce que tu as deja traverse.
Contente pour toi pour ces bonnes nouvelles de la biopsie ^^


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Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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