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#1 07-09-2012 15:38:15

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

En parler ou pas et à qui?

Bonjour,

Voila je me demandais en règle générale à qui vous avez fait part de votre maladie ou pas?

En particulier, j'hésite à demander un entretien avec la maitresse de ma fille afin de le lui dire, au cas où cela ai une influence sur le comportement de ma fille, et aussi parce que je risque de paraitre bien peu sociable si je ne suis pas présente aux réunions, sorties scolaires, etc.

Il y a ainsi des "connaissances" avec qui parfois je trouve difficile d'échanger un tant soit peu tout en évinçant la question, et pourtant c'est aussi difficile de le dire parce que les réactions sont parfois vraiment déprimantes.

J'ai l'impression que le sujet reste tabou et c'est dommage, j'ai envie d'en parler plus pour que davantage de gens soient familiarisés avec la question.


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#2 07-09-2012 16:19:48

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: En parler ou pas et à qui?

Coucou,
Je me pose un peu les mêmes questions que toi. A qui en parler franchement ? Parce que moi aussi ça me déprime de voir la réaction de pitié et de tristesse des personnes à qui on le dit...
Bien souvent, je reste vague, je dis que j'ai été malade, sans rentrer dans les détails. Mon conjoint lui est très direct et dit que j'ai eu un cancer.
Je n'ai pas honte de ce qu'il m'est arrivé mais je ne veux pas non plus que l'on me plaigne...
Alors, je suis le conseil de ma psy et je ne me pose pas de questions à l'avance. Je le dis si je sens que la personne va "bien" le recevoir et sinon je reste vague.
Lundi je reprends ma formation que j'ai dû arrêter pendant un an. Je vais me retrouver avec une nouvelle promo et il va falloir que je me présente. Je ne sais pas encore ce que je vais dire. Parce que si je reste vague, je me doute qu'un par un ils vont venir me demander plus de précision (et comme ils sont 45, ça va en faire des questions !) et si je mets des mots sur ce qu'il m'est arrivé, j'ai peur de pleurer en repensant à tous les mauvais moments. Donc on verra comment je me sentirai lundi devant tout ce monde...
Par contre, mes parents avaient vu le professeur principal de mon frère (qui a 15 ans) pour qu'il soit au courant de la situation et qu'il ne s'inquiète pas si mon frère n'était pas toujours en forme. Mes parents étant très présents auprès de moi, ils l'étaient beaucoup moins auprès de mon frère et ont suivi "de loin" sa scolarité. Les profs ont été très compréhensifs et ont très bien accompagné mon frère dans les moments plus ou moins difficiles.
Voilà mon expérience, je ne sais pas si ça pourra t'aider.
Bon courage !
Bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#3 07-09-2012 20:21:44

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: En parler ou pas et à qui?

bonsoir,
je suis de l'avis d'amande
mes filles étaient en maternelle et primaire quand je suis tombé malade et mon mari en parlé aux instits de suite
ça c'est très bien passé et ca a expliqué le manque de forme des filles a certains moments
cordialement
sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#4 08-09-2012 10:42:01

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: En parler ou pas et à qui?

Bonjour Meila,

Le mieux c'est d'en parler, au moins c'est dit ! Il faut aller au delà des préjugés et ne pas se fier aux regards des autres ! Tu vis pour toi, pour ta famille, tu te dois de la et de te protéger.
La maîtresse pourra ainsi intervenir en cas de soucis, elles ont souvent les mots que nous n'avons pas pour calmer les petits.

C'est aussi une bonne façon d'avertir sur la maladie, tu peux lui remettre un triptyque sur le lymphome. La maîtresse sera ainsi de quoi il s'agit.
Si tu en as besoin, fais moi signe en MP, je t'en enverrai.

Mieux vaut être informés que mal informés et tout déformés !

Gros bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#5 08-09-2012 11:18:33

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: En parler ou pas et à qui?

Lors de l'annonce de ma maladie, j'en ai parlé à la crèche où allait mon fils. Pour moi c'était essentiel qu'elles puissent mettre des mots sur d'eventuelle peur ou angoisse qui pourraient apparaitre.
Du coup, elles étaient très attentives à son comportement et pouvait répondre à certains comportements.

QUand j'ai annoncé ma rémission, elles étaient toutes aussi heureuses que nous et otn aussi pu enlevé l'angoisse qui planait autour de nous.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#6 08-09-2012 21:17:07

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: En parler ou pas et à qui?

Merci pour vos réponses.
Très franchement j'ai beaucoup de mal à dire que j'ai un cancer, même à moi-même.
J'ai un lymphome, c'est pas pareil hmm
mouaif.
Amande je comprends aussi tes interrogations, comment se présenter, parler un tant soit peu de soi en occultant toute cette partie de notre vie alors que ça prend presque toute la place...?!
En tous cas je vais prendre mon courage à deux mains et prendre rdv avec la maitresse...


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#7 10-09-2012 07:36:03

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: En parler ou pas et à qui?

perso j'ai jamais hésité à le dire à le cacher
c sur nos enfants sont vus différemmment
et quelque part c peut étre pas plus mal que l'instit soit plus à leur écoute quand leur maman n'est pas à la maison
ça peut expliquer pas mal de choses
et aussi des personnes qui peuvent nous venir en aide car si elles ne sont pas au courant elles ne peuvent rien faire pour nous


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#8 12-09-2012 09:17:52

Meïla
Membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: En parler ou pas et à qui?

Voila je l'ai vue et je suis contente d'avoir "osé".
D'autant plus qu'elle m'a dit qu'une autre maman était dans le même cas l'année dernière. Je n'ai pas eu la présence d'esprit de lui demander de nous mettre en contact, c'est vraiment dommage.
Je suis rassurée maintenant car je sais qu'elle gardera un œil particulièrement attentif sur ma puce.
Merci pour vos réponses.


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