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#1 07-09-2012 18:02:50

Billy85
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 30-08-2012
Messages: 29

Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Bonjour à tous !

Nouvel adhérent, je ne sais pas si j'ai complètement ma place ici. Mon hémato me qualifie de pré-lymphome :p

Je navigue entre "deux maladies" et oui j'ai la classe big_smile

Je vous explique un peu ma vie... Tout a commencé il y a déjà un sacré moment, on a pensé un temps que j'avais de l'endométriose/adénomyose mais les investigations ne donnaient pas grand chose.
Puis fin 2010-début 2011, je me suis mise à avoir non stop des diarrhées, ça n'inquiétait personne et moi ça m'épuisais, je tenais plus le coup, en décembre après une énième crise plus virulente me voilà en arrêt et c'est reparti pour un tour de recherche  de maladie.

En janvier 2012, enfin le diagnostic ! Une maladie coeliaque (intolérance au gluten), je commence le régime, on continue les recherches pour découvrir les conséquences de cette aimable maladie sur tout le corps, mes os ont notamment bien ramassé (ostéopénie sévère).

Je me fais au régime mais mon état de s'améliore pas, les médecins me disent de patienter encore !!!
En juin, ça empire, je tiens plus le coup. J'ai malgré tout repris en mi-temps thérapeutique fin mai.
Puis enfin mon gastroentérologue me prend au sérieux. On refait des examens et le médecin soupçonne des complications...

Verdict : maladie coeliaque réfractaire (donc malgré le régime aucune cicatrisation de la muqueuse intestinale) mais aussi importante augmentation du nombre de lymphocites T intra-épithéliaux au phénotype anormal avec une perte d'expression partielle du CD8, blablabla....

RDV à l'hémato à Lyon Sud, hier (où j'étais déjà suivi en gastro), verdict "pré-lymphome".
Il me propose de faire un traitement par anticorps monoclonaux sauf que celui qui marche bien dans mon cas spécifique lié à la maladie coeliaque vient d'être retiré du marché en août roll mais on peut faire des demandes de "dérogation".

Donc en ce moment je suis en attente de savoir si je vais pouvoir avoir ce traitement mais il avait bon espoir. On devrait commencer par 3 injections par semaines pendant 2 mois puis 1 par semaine pendant 2 mois.

J'appréhende un peu ce moment de flottement même s'il m'a dit que ça devrait prendre environ 10 jours.

Mais bon, je sais aussi que je suis pour l'instant "assez chanceuse" face à certains d'entre vous qui ont un pronostic plus sévère et de lourds traitements.

Bon courage à tous !

Dernière modification par Billy85 (31-12-2012 00:10:18)


Lymphome intra-épithélial lié à une maladie coeliaque (sprue réfractaire clonale)
Fin 2012 : 1 cure de Cladribine, 2013 : 2 cures d'IVE + autogreffe BEAM, Depuis abstention thérapeutique malgré un clone cancéreux toujours présent

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#2 07-09-2012 21:28:06

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 98

Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Billy,

Les anti corps monoclonaux sont aussi utilisés dans des pathologies autres que les cancers,c'est un traitement moins lourd qu'une chimiothérapie cela n'excluant pas tous les problèmes liés à ce traitement ,différent selon les personnes
Je trouve regrettable qu'il y est des traitements ainsi supprimés mais il doit y avoir de bonnes raisons et ne perd pas confiance sur le protocole que l'on va te proposer ,les médecins savent faire
Tu as passé de durs moments parce que je suppose que tu as du te poser beaucoup de questions,maintenant que tu es prise en mains dans un service approprié j’espère que tu ne vas pas attendre trop longtemps ton traitement,peut être que d'ici peu que tu vas en savoir un peu plus, et, as tu fait d'autres examens que des bilans sanguins?

En attendant garde un bon moral,donne de tes nouvelles

Bon courage

Bises à tous et à toutes


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III ,
Soignée à l'IPC Marseille,dernière perfusion fin février 2013!
Reprise de la maladie , Novembre 2017 avec un beau ! ganglion mésentérique ...on attend 2018 !

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#3 09-09-2012 10:57:51

Billy85
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 30-08-2012
Messages: 29

Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Merci beaucoup Athéna !

Non, il ne m'a rien donné d'autres choses à faire en bilan. Je dois juste attendre.
C'est bizarre d'ailleurs que je n'ai pas eu de PET-scan parce que plusieurs examens avaient montré des adénopathies dans l'abdomen (écho en juillet et scanner en janvier).
Je pense que je vais le revoir avant de commencer le traitement je lui demanderais à ce moment là.


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#4 09-09-2012 11:04:28

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Bonjour Emilie,

Tout d'abord je te souhaite la bienvenue sur le forum de France Lymphome Espoir.

Je comprends ce que tu peux vivre car au départ de ma maladie, on m'avait diagnostiqué une maladie coéliaque avec intolérance au gluten suite à de l’eczéma tenace. Mais comme toi, j'avais beau suivre un régime sans gluten, aucune amélioration...

Au final ils ont quand même été cherché plus loin en poussant les analyses et ont fini par découvrir grâce à une echo de l'abdomen des choses anormales...la petite histoire a quand même duré de 2001 à 2007...

Ce verdict de "pré-lymphome" est aberrant !!! c'est soit tu as un lymphome, soit tu n'en as pas...mais comment ils peuvent dire "pré-lymphome" ? Le lymphome est le cancer du système lymphatique ! Il faut que tu te fasses préciser les choses ! sinon comment te sens tu ? as tu la forme ? J'espère qu'ils auront les dérogations rapidement pour que tu puisses entamer ton protocole !

Avec toute mon amitié,
Stef

Dernière modification par Stef (09-09-2012 11:05:16)


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
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#5 09-09-2012 11:36:07

Billy85
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 30-08-2012
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Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Merci beaucoup de ta réponse Steph, je suis très touchée surtout que j'ai commencer à jeter un coup d'oeil sur ton parcours et ton investissement ! smile

Oui, je trouve ça bizarre aussi ce qualificatif... J'ai essayé de lui poser la question en lui disant que j'avais lu pas mal d'articles scientifiques sur le lymphome et la maladie coeliaque. Il m'a fait une réponse évasive en me citant différents lymphomes et j'ai pas trop compris roll

Pour ma maladie coeliaque réfractaire pour le coup, je pense que ce diagnostic est bon, mes résultats recoupent avec ce que j'ai pu lire. Et pour le pré-lymphome, au début j'ai cru que mon gastroentérologue voulait pas trop se "mouiller" car il m'a annoncé ça par téléphone à son retour de congés et pendant mes vacances, pour pas m'inquiéter et me faire patienter jusqu'au RDV hémato. Mais l'hémato m'a tenu le même discours sans chercher à regarder mon dossier à part la lettre du gastroentérologue et le compte rendu des biopsies de ma dernière gastroscopie.

Sinon ben c'est pas la forme du tout depuis décembre 2011 et après une très légère amélioration en avril-mai, j'ai rechuté mi-juin (pour mon anniversaire lol) avec une reprise de très grosses crises de diarrhées avec des douleurs évidemment, une température qui avoisine les 38° et la fatigue (je dors environ 3 heures la journée en plus d'une bonne nuit de sommeil). Là ça va un peu mieux car mon gastro m'a donné un traitement quotidien d'anti-diarhéiques et d'anti-douleurs mais ça enlève pas la fatigue (enfin un peu c'est quand même plus confortable d'avoir moins de diarrhée) et cette température...

Bon courage à toi et merci pour ton soutien smile


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#6 21-09-2012 20:37:39

Billy85
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 30-08-2012
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Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Des nouvelles !

Mon pré-lymphome est un lymphome intra-épithélial de bas grade. Comme il est associé à une maladie coeliaque réfractaire, il peut évoluer très rapidement vers un lymphome T intestinal.

L'Agence du Médicament m'a refusé le traitement d'anticorps monoclonaux... Il y a donc eu un moment de flottement de savoir quoi faire de moi lol

Après consultations de divers ., on me propose du cladribine. Quelqu'un connait ?

L'hémato m'a dit que c'était une chimiothérapie légère qu'on donne à certaines leucémies rares. Ca se passe en cure continue de 7 jours. Je commence début octobre.

Mais avant je vais faire un PET scan mardi, qui n'avait pas encore été fait !!!

Trois solutions avec ce traitement pour mon cas :
- Ca marche totalement dès la première cure (et là c'est la fête, je suis septique)
- Ca marche partiellement à la première cure, on en fait une seconde sans garantie que ça améliore encore la régression du lymphome dans ce cas on me proposera un nouveau traitement
- Ca ne marche pas du tout, on n'insiste pas avec une seconde cure et on part sur une chimio lourde

Bon ces derniers jours ont été un peu pénibles avec cette attente et ce refus.

Espèrons que le PET scan soit "bon" et que je puisse enfin commencer un traitement.

Courage à tous !


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#7 25-09-2012 18:44:34

Billy85
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 30-08-2012
Messages: 29

Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Ca y est j'ai passé mon PET-scan. J'espère que le résultat ne se fera pas trop attendre et sera "bon". Comme dit Step la peur n'évite pas le danger mais bon je stresse un peu. Je pense que s'il y a un problème l'hémato m'appellera demain ou jeudi. Et s'il y a rien je n'aurais pas de nouvelles avant de commencer la chimio.


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#8 26-09-2012 09:08:46

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Bon courage Billy. Je connais bien la maladie coeliaque mais ne savais pas qu'elle pouvait être couplée à un lymphome. Vraiment ce "crabe" s'autorise à exister partout dans le corps. Je te souhaite beaucoup de courage. Vraiment à 27 ans, on a autre chose à penser et à faire que de lutter contre la maladie. En lisant ta file, je me trouve encore privilégiée de n'avoir déclaré ce cancer qu'après 55 ans même si j'ai eu beaucoup d'autres problèmes de santé dans ma vie. Mais tu t'en sortiras j'en suis sûre. Je souhaite que tu as une famille autour de toi pour t'aider.
Je t'embrasse.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#9 27-09-2012 11:07:43

Billy85
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 30-08-2012
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Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Merci pour ton message Yvette. Tu es coeliaque ou un membre de ta famille ?

J'ai eu la secrétaire de l'hématologue qui m'a dit n'avoir encore rien reçu. Je dois rappeler demain pour peut être des nouvelles.


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#10 28-09-2012 16:14:17

Billy85
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 30-08-2012
Messages: 29

Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

"PET-scan rassurant" conforme à ce que l'hématologue attendait dans mon cas. On reste sur le traitement. Par contre j'ai appelé l'hôpital ils n'ont pas l'air au point sur tous mes RDV prévus juste le premier a été pris...


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#11 30-09-2012 09:34:47

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Bonjour Billy,
Tu vas guérir de ce lymphome, par contre tu risques d'être allergique au gluten toute ta vie. Moi j'ai un lymphome folliculaire médulaire indolent qui n'est pas encore traité. Je suis "comme ils disent" en abstention thérapeutique. Je connais la maladie coeliaque pour avoir été secrétaire assistante chez des gastroentérologues pendant plusieurs années. D'ailleurs la femme d'un de mes patrons l'avait développée vers 55 ans. Je connais aussi des personnes qui en sont atteintes.
Pour ce qui est de ton association. Si tu ne te sentais plus la force d'assurer, Ok tu as démissionné de ton poste de vice-présidente. Cependant, en fonction de ta santé, tu dois continuer à participer à la vie de cette association, à voir les gens. Petite Emilie, ne reste pas cloîtrée chez toi, essaie de sortir un peu car le moral fait partie de ta guérison. J'espère que tu as une famille qui te soutient.
Je t'embrasse.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#12 01-10-2012 18:30:20

Billy85
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Lieu: Lyon
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Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Merci Yvette ! Tu es un précieux soutien smile

Cette journée a été une vraie farce. J'avais déjà appelé vendredi pour savoir comment ça allait se passer demain et on devait me rappeler.
Du coup, demain plus de chimio !
L'hémato du service a dit que mon dossier avait pas été très bien pris en charge (euphémisme) ! Le produit n'a pas été commandé et ça doit être fait 5 jours de suite donc impossible de commencer un mardi. Du coup RDV lundi prochain pour 5 jours de suite de chimio.
Plus les problèmes sécu, mutuelle et avec l'hopital (à qui je devais 750 euros ce que j'ai pu résoudre), ça en à fait des heures au téléphone.
Malade un vrai job à plein temps !!!

Sinon mon PET scan montre un hypermétabolisme au niveau du colon, ça vous dit quelque chose ?


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#13 02-10-2012 10:49:55

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Coucou Billy,

Je viens de reprendre ta file...que d'attente et de tournage en rond !!!! d'où le terme "Patient" !
Enfin le TEP SCAN a l'air plutot rassurant, donc ca c'est une bonne chose smile

Si tu as des soucis d'ordre administratif, je t'invite à te rapprocher de l'assistante sociale de l'hôpital. Tu prends rdv avec elle smile

Pour ta question au niveau du colon, seul ton hémato pourra te répondre, nous ne sommes pas des médecins wink juste des patients. Alors un petit conseil, appelles le et demandes lui smile

Bon c'est bon maintenant tu es pris en charge, Lundi prochain tu entames les hostilités ! allez accroches toi et ne lâches rien. On sera là pour te soutenir.

Amitiés,
Stef

PS : Peux tu mettre à jour ton profil wink Va faire un petit tour sur la file "Pour nos nouveaux membres" merci bcp.


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#14 14-11-2012 10:04:54

Billy85
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Lieu: Lyon
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Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Je vous donne quelques nouvelles...

Et bien, je n'aurais jamais cru que ça serait si difficile. Bon je me doutais que ça ne serait pas une partie de plaisir mais là, c'est dur, dur.

Donc j'ai enfin pu avoir ma chimio début octobre. C'était une série d'injections sous-cutanés sur 5 jours, 2 par jour. C'est sur que ça dur pas longtemps mais on passe un temps fou à l'hôpital pour quelques minutes de soins. Et puis franchement, le service d'hôpital de jour est plus que saturé ! On nous fait attendre sur des chaises, les uns à côté des autres (risque de contamination max), impossible de voir un médecin, prise en charge de nos interrogations et "souhaits" 0. Du grand n'importe quoi.

Du coup, j'ai pas beaucoup plus d'explications sur ma maladie. Je sais que ça fait partie des cancers rares et j'ai pu en savoir un peu plus via l'AFDIAG (l'association des intolérants au gluten) qui ne sont pas très rassurantes.

J'ai eu droit à une injection de Neulasta, ça a été horrible, je ne l'ai vraiment pas supporté, je n'ai pas pu dormir, manger pendant une semaine tous ça avec des douleurs +++ et des vomissements non stop ! Un vrai plaisir smile
J'ai quand même pu croiser un hémato à ce sujet qui a reconnu que dans mon cas ce n'était peut être pas pertinent surtout que ma moelle est saine donc les effets secondaires et douleurs sont décuplés. Je peux vous dire que j'ai beaucoup apprécié cette confidence...

Mes analyses de sang sont très flutueuses, je me demande où se baladent ces toutes ces cellules qui disparaissent
d'une semaine sur l'autre. Enfin tant que l'aplasie reste modérée et ne demande pas une autre injection, ça me suffit.
D'ailleurs après une cure de chimio, il faut combien de temps pour se retrouver à nouveau dans la norme du côté des globules blancs ? J'imagine que ça dépend de plein de paramètres.

Me voilà dans l'attente. Demain je vois l'anesthésiste. Mes biopsies sont prévues pour fin novembre avec mon gastroentérologue et je revois l'hémato mi-décembre. Pas avant malheureusement car l'analyse des biopsies dans ce cas prend plus d'une dizaine de jours.

Je comprend mieux maintenant la souffrance et le raz le bol. J'en ai moi même déjà marre. J'ai l'impression que je ne me sens jamais bien, j'ai toujours quelque chose que me fait souffrir. C'est comme une goutte d'eau qui fait déborder le vase en permanence.

cool


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#15 18-12-2012 09:00:29

Billy85
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Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Bon ben je devrais partir en autogreffe en janvier !
Dommage, j'avais pu garder ma chevelure de rêve jusqu'à présent...


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#16 07-03-2013 13:43:38

Billy85
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Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Bonjour à tous,

Après avoir subit 2 chimios intensives d'IVE, je pars en autogreffe (protocole BEAM) lundi 11 mars 2013.

Si quelqu'un veut des renseignements sur la chimio IVE qui est assez rare, je suis dispo smile

Egalement si quelqu'un est en autogreffe en même temps que moi, on peut en discuter wink


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#17 27-03-2013 00:51:15

Sasa
Nouveau membre
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Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Bonjour Billy,

Je me suis beaucoup reconnu dans ton témoignage à quelques détails près. Je m'explique tout à commencé par des douleurs abdominales, contrairement à toi pour moi c'était des constipations (2 semaines sans aller aux toilettes).
Un jour j'ai faits un malaise et de là tout a commencé, transfusion de sang, gastroscopie et diagnostic : maladie cœliaque. (août 2011)

J'ai commencé le régime de manière très strict, une légère amélioration (plus d'aphte des tous) pourtant les douleurs étaient toujours bien présentes, second bilan ma gastro me dit qu'elle voit une amélioration au niveau intestinale ce qui me réjouis mais qui n'explique pas mes douleurs. (parfois je me demandais si ce n'était pas psychologique)
Puis ma gastro est revenu vers moi pour me dire que finalement c'est une maladie coeliaque du type réfractaire qu'il y a un clone etc. (oui elle est revenu sur le fait qu'elle m'avait dit que mon état s'améliorait)

Du coup ma mère a proposé d'avoir un second avis médical et nous sommes aller voir un autre gastro à Lyon Sud cette fois (avant j'étais suivi à la clinique du val d'ouest) et ce Professeur m'a gentiment annoncé un prélymphome ( le 12 mars 2013).

J'ai mon RDV chez l'hémato jeudi 28 mars pour savoir sur quel type de traitement on part et surtout quel est l'avancement de ce prélymphome car j'avoue être dans le flou total.

Je suis actuellement sous corticothérapie ( ma précédente gastro m'avait prescrit ça pensant que cela pourrait me soulager mais pas du tout) ... J'ai un appétit d'ogre, je gonfle, j'attrape des boutons, je dors peu, je suis épuisée.

J'aimerais bien avoir de tes nouvelles concernant les traitements que tu as reçus, par qui tu es suivi, si tu as arrêté ton activité etc . j'ai beaucoup de questions auxquelles aucun médecin n'est capable de me répondre

En espérant que ton état s'améliore et que tu puisses aller mieux ...

PS: Je m'excuses d'avance pour les fautes, je n'ai jamais vraiment été bonne en orthographe

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#18 21-04-2013 09:32:35

Billy85
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Date d'inscription: 30-08-2012
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Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Hello,

désolé de répondre si tard mon autogreffe n'a pas été une partie de plaisir et j'ai du mal à m'en remettre.

Que t'a dit l'hémato ?
Moi dans un premier temps, j'ai eu un traitement avec de la Cladribine c'est à dire deux injections sous cutanés pendant 5 jours consécutifs. Puis j'ai refait une gastroscopie et là on a vu que le résultat n'était pas là donc ils ont décidé un parcours IVE et autogreffe.

Oui j'ai arrêté mon job. Déjà quand on m'a découvert ma maladie coeliaque j'ai été en arrêt assez longtemps car je n'arrivais pas à m'en remettre puis j'ai repris quelques semaines à mi-temps thérapeutique mais comme ça n'allait toujours pas j'ai été de nouveau arrêté.

Je ne sais pas si j'ai répondu à tes attentes mais n'hésite pas à me poser les questions que tu souhaite.

Quel âge as tu ?

Dernière modification par Billy85 (21-04-2013 09:33:06)


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#19 23-04-2013 14:50:21

Sasa
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-03-2013
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Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Salut,

Dans un premier temps je te remercie pour ta réponse.
Je ne sais pas si je peux te demander comment tu vas cela à dû être très dur pour toi, ton Hémato enfin notre Hémato m'a parlé un peu de toi enfin il m'a expliqué que je n'étais pas la seule dans ce cas et qu'il avait une patiente avec des antécédents médicaux très proches des miens alors je lui ai parlé de ce forum et j'ai compris que c'était toi.

Je suis un peu plus jeune que toi j'ai 22 ans, tu as répondu à mes questions je t'en remercies.
Je suis encore un peu dans le flou mon RDV du 28 mars ne m'a rien appris le professeur à préféré que je fasse avant de commencer un traitement une gastroscopie ainsi qu'un tempscan ce que j'ai faits et je vois donc l'hémato ce mardi 30 avril pour je suppose commencer un traitement.
J'aurais souhaité moi ne pas passer par la phase des 5 jours et partir de suite sur un parcour d'IVE en espérant que ce soit efficace. Je suis fatigué de tous ces traitements et souhaiterais en faire un certes lourd et important mais que je me débarrasse de tout ça pour que je puisse continuer et me concentrer sur ma scolarité et mon travail. Je commence à avoir des difficultés à gérer les tous....

J'ai encore quelques petites questions si tu me le permets :
  - As tu perdus tes cheveux? Si oui à quel moment et suite à quel traitement?
  - As tu perdus du poid?
  - Comment ce sont passé toutes ces épreuves tu es resté tous le long à l'hopital?
  - Avant ton parcours d'IVE est-ce que tu as fais qqch pour conserver tes ovaires?

Je suis indicrète mais je m'interroge beaucoup je comprendrais que tu ne souhaites pas répondre à certaine choses.

Merci beaucoup, j'espère vraiment que ça ira mieux.

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#20 24-04-2013 10:12:57

Billy85
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Date d'inscription: 30-08-2012
Messages: 29

Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Hello !

Oui ça a été très dur.
c'est normal de faire un petscan avant de décider du traitement. Il veut voir si ton cas n'est pas plus grave qu'il n'y parait. c'est à dire si tu n'as pas un lymphome T. Pour la gastroscopie normalement les biopsies sont congelées avant d'être analysées pour être sur que tu as bien une maladie coeliaque réfractaire.

Tu sais il faut mieux commencer par la Cladribine (les 5 jours) car ce traitement marche dans plus de la moitié des cas et il y a peu d'effets secondaires par rapport à un traitement IVE + autogreffe qui lui est très très lourd !
Et puis si ça marche tu pourra reprendre ta vie rapidement contrairement à l'autogreffe qui demande plusieurs mois de repos.

- j'ai perdu mes cheveux, tous d'un coup, 15 jours après le début du traitement IVE.

- J'ai perdu pas mal de poids et l'autogreffe a pas mal affecté mon intestin (qui est déjà bien abimé par notre MC).
J'ai encore énormément de mal à manger. Enfin rien n'est simple après une autogreffe

- Pour le premier traitement, c'était 5 jours de suite mais à l'hôpital de jour donc je restais là-bas que l'aprem on va dire. l'injection ne prend pas longtemps mais il faut attendre qu'ils la préparent. Pour les cures IVE, je restais à l'hôpital 4 jours et pour l'autogreffe un mois (d'enfer). Franchement si c'était à refaire, je ne ferais pas l'autogreffe c'était trop éprouvant et dans mon cas ça c'est mal passé. Même les cures d'IVE étaient dures avec pas mal d'effets secondaires.
Si seulement la Cladribine avait marché ça aurait été génial.

- Ils m'ont fait des injections de decapeptyl pour protéger les ovaires.

Voilà, tiens moi au courant et hésite pas à me contacter.


Lymphome intra-épithélial lié à une maladie coeliaque (sprue réfractaire clonale)
Fin 2012 : 1 cure de Cladribine, 2013 : 2 cures d'IVE + autogreffe BEAM, Depuis abstention thérapeutique malgré un clone cancéreux toujours présent

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#21 25-10-2017 03:20:28

Julie79
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Date d'inscription: 24-10-2017
Messages: 1

Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum et j’ai été touchée par votre histoire Billy et Sasa... j’aimerais savoir comment vous allez après ces années.

J’espère que votre état s’est amélioré. 😔

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#22 13-08-2018 08:43:39

Wosemawie
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Date d'inscription: 13-08-2018
Messages: 3

Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Bonjour à toutes,
C'est étrange ce que je vais te dire mais comme je t'envie. Car contrairement à toi alors que je suis suivie et médecine interne depuis 2012 m sprue réfractaire n'a jamais été diagnostiquée. Min edecin 'avait seulement dit quand on a une maladie coeliaque on s' en remet très vite après le début du régime.et ça n'a pas été le cas pour moi du coup ils sont partie sur un autre diagnostic dont le traitement immunosuppresseurs et corticoides cammoufflait la sprue qui c'est développé chez moi en lymphome t. Le diagnostic a été osé 10joyrs après la naissance de m fille qui est née prématurément pk j'ai fait une péritonite. Après l'opération j'ai intégrée un protocole d'essai à Necker avec un traitement CHOP plus brentuximab dont j'ai été exclue cr malheureusement le lymphome qui rendais bien au traitement est parti se cacher la ou on ne oh aïs pas l'atteindre mon cerveau. Du coup après échec du metho j'ai appris qu'il avait en plus développé une certaine résistance aux chimios testées.
Je suis aujourd'hui sur immunothérapie inhibiteur de checkpoint. Es tumeur exprimant la proteine pd1 pour réveiller mon système immunitaire depuis 1mois. Apparemment mes lymphocyte commencent à attaquer les tumeurs en tout cas elles ne progressent pas et certaines d'entre elles régressent. Mais bon ça n'est que le début. Première vraie évl avec pet scan après 4 injection s. J'en suis à deux.
Sur le plan clinique je suis plutôt bien juste un peu fatiguée en fin de journée. Moi foie déguste un peu. Mais bon ça va beaucoup mieux depuis que le début de la première chimio. Et c'est ce qui est étrange. Comment se sentir si bien quand rien ne se voit dans les imageries. Bref je croise les doigts pour le prochain te. Je croie les doigts et me bat tous les jours car j'ai très envie de voir mes bouts de choux devenir adultes.

Bonne journée à vous.

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#23 13-08-2018 09:52:39

ever
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Messages: 390

Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

bonjour Wosenawie

je suis émue de ton histoire et ta volonté d'y faire face pour toi et tes petits bouts.
pourrais tu m'expliquer cette thérapie immuno inhibiteur de chekpoint ? Est ce toi qui a donné tes lymphocytes ?
Je suis contente pour toi que ce traitement réagisse et te souhaite une rémission après l'avoir terminé
plein de bonnes choses je te souhaite et te serre fort malgré que je ne te connaisse pas encore bravo pour ta tenacité
Evelyne

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#24 13-08-2018 17:59:15

Wosemawie
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Date d'inscription: 13-08-2018
Messages: 3

Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Je suis actuellement sous pembromuzilab qui est actuellement zpreihve en traitement de troisième ligne œuf le lymohome home de hodgkin. Le ien de lnh est très rata et n'a pas de protocole établi. J'ai eu la chance d'avoir u' hemato qui c'est posé la question de la mutation de es tumeurs qui répondaient au chop au départ. Et on a découvert cet proyeine Pd1 qui fait que la tueur se cache de mon système immunitaire. En gros quand une cellule cancéreuses se présente au  lymphocyte t sensé l détruire elle lui présente des faux papiers de cellule saine. L'autre passe son chemin. Le traitement que je prend fait sauter l'étape du contrôle et le lymphocyte attaque sans contrôle. Du cou on systeme immunitaire est un peu en roue libre mais au moins commence à faire son job. C'était pas ggnetres peu de personne répondent au traitementas. Reveiller le systèmes immunitaire c'est prendre le risque de réveiller des aladie auto immune et des zladie dont on pensait avoir acquis l'immunité. Donc on est constamment sous surveillance.

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#25 13-08-2018 18:03:16

Wosemawie
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Date d'inscription: 13-08-2018
Messages: 3

Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Et j'ai un mari Formidable et deux petit boutde 4ns et 4 mois le choux ne se pose ps j' ai l'obligation de me battre pour eux pour moi.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.