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#26 06-09-2018 10:09:36

Billy85
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 30-08-2012
Messages: 29

Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Bonjour Wosemawie,

Comment vas-tu ? Comment se passe le traitement ?

Tu dis, qu'ils étaient partis sur un autre diagnostic qui a camouflé la sprue. c'était quel diagnostic ?
Je comprend ce que tu veux dire, il est très important d'avoir le bon diagnostic le plus tôt possible avec les traitements adéquats car après ça retarde la possibilité d'une guérison...
As-tu pu consulter à Pompidou ? Le . de la maladie coeliaque et des ses complications consulte là-bas (Pr Cellier).
Comment se passe ton protocole ? envisage-t-il après une greffe de cellules souches ?
Tu habites dans quel coin ? Ce n'est pas trop compliqué avec les enfants de te rendre à Necker ?

De mon côté, je n'ai pas eu de nouveaux traitements anticancéreux. J'ai eu néanmoins eu quelques complications dû aux traitements et à la maladie. J'ai été mise en invalidité de 2°catégorie en 2014 après avoir tenté de reprendre à mi-temps thérapeutique mais ça a été assez désastreux !
Je reste très fatiguée avec sieste obligatoire l'après-midi. J'ai toujours de maux de ventre et de fréquentes diarrhées. J'ai aussi assez fréquemment de la température entre 37,8/38 sans que l'on sache pourquoi. Je continue d'être surveillée de près avec gastro/colo tous les ans pour surveiller le clone qui semble plutôt inactif mais c'est étendu... Je n'ai donc jamais été classé parmi les rémissions encore moins en guérison.

Courage à toi et tiens nous au courant !


Lymphome intra-épithélial lié à une maladie coeliaque (sprue réfractaire clonale)
Fin 2012 : 1 cure de Cladribine, 2013 : 2 cures d'IVE + autogreffe BEAM, Depuis abstention thérapeutique malgré un clone cancéreux toujours présent

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