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#26 06-09-2018 10:09:36

Billy85
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 30-08-2012
Messages: 32

Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Bonjour Wosemawie,

Comment vas-tu ? Comment se passe le traitement ?

Tu dis, qu'ils étaient partis sur un autre diagnostic qui a camouflé la sprue. c'était quel diagnostic ?
Je comprend ce que tu veux dire, il est très important d'avoir le bon diagnostic le plus tôt possible avec les traitements adéquats car après ça retarde la possibilité d'une guérison...
As-tu pu consulter à Pompidou ? Le . de la maladie coeliaque et des ses complications consulte là-bas (Pr Cellier).
Comment se passe ton protocole ? envisage-t-il après une greffe de cellules souches ?
Tu habites dans quel coin ? Ce n'est pas trop compliqué avec les enfants de te rendre à Necker ?

De mon côté, je n'ai pas eu de nouveaux traitements anticancéreux. J'ai eu néanmoins eu quelques complications dû aux traitements et à la maladie. J'ai été mise en invalidité de 2°catégorie en 2014 après avoir tenté de reprendre à mi-temps thérapeutique mais ça a été assez désastreux !
Je reste très fatiguée avec sieste obligatoire l'après-midi. J'ai toujours de maux de ventre et de fréquentes diarrhées. J'ai aussi assez fréquemment de la température entre 37,8/38 sans que l'on sache pourquoi. Je continue d'être surveillée de près avec gastro/colo tous les ans pour surveiller le clone qui semble plutôt inactif mais c'est étendu... Je n'ai donc jamais été classé parmi les rémissions encore moins en guérison.

Courage à toi et tiens nous au courant !


Lymphome intra-épithélial lié à une maladie coeliaque (sprue réfractaire clonale)
Fin 2012 : 1 cure de Cladribine, 2013 : 2 cures d'IVE + autogreffe BEAM, Depuis abstention thérapeutique malgré un clone cancéreux toujours présent

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#27 08-08-2019 10:54:16

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 151

Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Bonjour, après avoir lu votre témoignage j'ai été interpellé par ton histoire! Tu dois avoir une sacrée dose de courage. Avant de te dire (je me permets de te tutoyer) pourquoi je t'écris, voici mon histoire : vers octobre 2018, j'ai commencé à ressentir des symptômes tt a fait "normaux" : fatigue, perte de poids (4kg alors que je ne fais que 51kg pour 1m75), migraine et j'en passe. Je pensais que ça passerait et que c'était juste un méchant virus contre lequel je me combattais...cependant les semaines passent, pendant ce temps je consulte tous les médecins de ma région (neurologue, endocrinologue, etc). Tout ca sans succès. Mais je commençais à avoir d'énormes symptômes digestifs qui sont venus d'un coup, je fonce chez un gastroentérologue et là, après scan et gastroscopie : maladie coeliaque sévère avec pratiquement plus aucune villosités, rien. Avec cd3 + cd8, de l'inflammation partout et une "ecocytose" (je ne sais pas ce que c'est). Le régime sans gluten commence, après un mois je commence à me sentir mieux mais ce n'est pas la forme non plus, mais ça passe et je reprends 4 kg en 1 mois et demi! Ce qui pour moi est énorme. J'étais parti sur ma lancée mais vers mi mai 2019, rechute : je commence à ressentir des symptômes, et cela s'empire de semaines en semaines, je vais donc consulter mon médecin traitant et elle me dit que c'est sans doute une gastrite et une colite (que j'avais déjà eue au moment du diagnostic de la MC). Donc pantomed et anti spasmodiques qui ne marchent pas vraiment...je vais donc chez mon gastroenterologue ce 23 juillet et il veut me faire avancer ma gastroscopie de contrôle censée être pour mars 2020....ce matin je viens de la faire, je n'ai plus de gastrite et mon estomac est normal (merci le pantomed), il passe donc cette zone et me fait plusieurs prélèvements (biopsies) aux intestins. J'ai les résultats dans une semaine ou +.

Tout ce texte pour te demander, as tu eu comme moi une periode de mieux puis rechute? Est ce que tu t'attendais au diagnostic du cancer et aussi de la MC réfractaire? Et surtout sur une courte période? Mon gastro est un peu sceptique et me rappelle à chaque visite que ma maladie coeliaque est assez lourde (les anti corps a la prise de sang étaient très très élévés et puis je n'ai plus de villosités) et que je la traîne depuis des années (enfant on ne le savait pas mais je l'avais déjà, maintenant j'ai 17 ans) et donc qu'elle a fait des dégats, il m'a dit que je devrais faire des gastro chaque année pour voir l'évolution et aussi pour voir si je n'ai pas de cancer (mais pourtant il parlait selon moi plutôt a titre informatif mais tout en étant insistant...), mais ici c'était imprévu que j'ai une rechute et c'est plutot une mauvaise surprise pour moi, est il possible que je sois réfractaire moi aussi? Surtout que je respecte à la lettre le régime sans gluten, aujourd'hui j'ai perdu 2/3 kg, j'ai des crampes et des douleurs, des brûlures d'estomac, des spasmes ect, mais pas de diarhée chez moi et surtout je ne sais plus rien digérer, mes symptômes digestifs sont + forts qu'avant....donc au moment de la découverte de la MC( mars 2019)

Merci pour ta réponse et je te souhaite bcp de courage, d'ailleurs où en es tu par rapport à ton cancer?

Dernière modification par Arnaud.th (08-08-2019 11:24:34)


Maladie coeliaque prononcée avec gastrite et colite chronique (depuis octobre 2018)

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#28 08-08-2019 18:49:17

Billy85
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 30-08-2012
Messages: 32

Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Bonjour Arnaud,
Merci pour ton message.
Le meilleur conseil concernant la maladie cœliaque (MC) et ses complications est d’aller consulter à l’hôpital  Georges Pompidou dans le service du Pr Cellier.
Tu peux les contacter par ici et avoir divers informations : reseau-celac.com

Pour ma part, je n’ai eu aucune amélioration, le régime ne m’a pas fait effet. Mes diarrhées n’ont fait que continuer, c’est pourquoi j’ai refait rapidement une nouvelle gastroscopie (6 mois plus tard). A ce moment là, je me doutais fortement du résultat et du diagnostic vu mes symptômes et mes compétences scientifiques (j’ai une formation en biologie et j’étais documentaliste scientifique).

As-tu fait une colo avec la gastroscopie ? Tu dis sur un autre post ne pas en avoir fait. Du coup comment as-tu pu avoir le diagnostic de colite ?

Peu de gens aussi jeunes que moi et donc encore plus que toi reçoivent un diagnostic de MC réfractaire encore moins de façon aussi rapprochés avec le diagnostic initial de MC. Mais je suis l’exemple que ça peut exister... donc oui. Néanmoins tu dis ne pas avoir de diarrhées. Ce qui me semble fort peu probable pour un MC réfractaire ! C’est le symptôme numéro 1.
Après il existe deux types de maladie cœliaque réfractaire. Le type I non cancéreux et le II qui correspond a un lymphoïde intra épithélial.

Demande à ton Gastro un second avis vers le Pr Cellier. C’est le mieux à faire. D’ailleurs dès que tu as les résultats, tu peux les contacter par mail en leur envoyant (avec le reste de ton dossier, dont je t’invite à conserver et exiger chaque document).

De mon côté, ça va un peu mieux. J’ai passé 6 mois d’enfer en ce début d’années 2019, diarrhées terribles... Je craignais clairement une rechute grave. Pour l’instant, elle n’apparait pas trop grave. J’ai un traitement de corticoïdes depuis un mois pour maîtriser mon atrophie qui est revenue sans explication. Et il faudra que je retourne très prochainement à Georges Pompidou pour faire de nouvelles analyses plus poussées et voir s’il n’y a pas de signes d’agressivité.

Tiens moi au courant de tes résultats ! Bon courage.

Dernière modification par Billy85 (08-08-2019 18:52:12)


Lymphome intra-épithélial lié à une maladie coeliaque (sprue réfractaire clonale)
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#29 08-08-2019 20:00:26

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 151

Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Un immense merci pour ta réponse!
Je vais essayer de te répondre point par point :

Mon gastro entérologue ne m'a jamais fait de coloscopie car je n'ai presque pas diarhée (sauf quand je mange des aliments dur a digérer *je les évite donc*, si j'en ai c'est 2 jours par mois), la colite est basée sur mes symptômes au niveau du colon, c'est à dire glaires dans les selles (assez souvent/presque tous les jours). J'ai également le colon qui gonfle et durcit légèrement dès que j'ai des problèmes que ce soit a l'estomac ou aux intestins, les médecins ont donc conclu que c'était le syndrôme du colon irritable et que si un jour je devais faire une colonoscopie, on la ferait. De plus c'est plutôt chronique, ca s'adapte en fonction du reste et j'ai des périodes sans probleme et des périodes avec. En ce moment c'est bof du coup.

Par rapport à la MC réfractaire, je suis aussi étonné, c'est aller très vite chez toi, je pensais qu'il fallait au moins attendre 1 an de régime. La maladie chez moi avait déjà un pronostic assez lourd et mon gastroentérologue m'a dit qu'on l'avait vraiment diagnostiquer au dernier moment possible, on a su limiter les dégâts. Et le jour où j'ai appris que j'avais la MC, il m'avait déjà prévenu que mes villosités ne se reconstruiraient peut etre pas mais que ce n'est pas certain non plus (50/50 quoi). On verra ce que ça donne aux résultats...j'ai donc pensé à la MC réfractaire et j'avais déjà quelques connaissances là dessus car je connais qqn qui l'a eu...mais moins vite que toi.
Tu dis qu'il y a plusieurs type de MC réfractaire, j'imagine que, (si je devais en avoir un), ce serait le I. Je ne m'y connais pas mais mon rapport du la MC disait ça : "le chorion muqueux est le siège d'un infiltrat inflammatoire diffus avec lymphocytes, plasmocytes et polynucléaires.....l'immuno-marquage anti CD3 confirme une exocytose lymphocytaire pathologique au sein de l'épithélium tapissant les villosités : on dénombre ainsi plus de 80 lymphocyte T de type CD8 par 100 cellules epithéliales consécutives". Qu'est ce que cela signifie? Je viens de vérifier encore une fois et j'ai bel et bien une atrophie villositaire complète.
Je ne savais pas que la diarhée etait un des symptômes les + frequents dans ce cas mais mes symptômes de base ne s'apparentaient pas (au début) à la maladie coeliaque non plus, mon gastroentérologue a dit que j'étais un cas spécial...Ayant eu une période de "calme" (mes symptômes s'étaient appaisés de moitié), même si elle a été courte (1 gros mois), est il possible de faire une rechute alors que ca semblait se résorber (doucement évidemment)?

En ce qui concerne le médecin que tu me conseilles, c'est gentil de ta part! Je suis de Belgique mais ses coordonées pourront tjrs me servir si je dois, un jour, le contacter...

En ce qui concerne mon médecin traitant elle pensait à une bactérie de l'estomac ou une complication de la MC (elle parlait se doute de la MC réfractaire mais je n'y avais pas encore pensé à cz moment là), et je n'ai pas la bactérie donc j'espere que ce qu'on va découvrir n'est pas trop grave. De toute façon je me battrai coute que coute!

Comment fais tu sinon dans la vie de tous les jours, tu tiens le coup? Tes diarrhées constantes doivent etre atroces, tu parviens à te reconstruire une santé? Tu as toute mon admiration en tt cas ! Courage pour tes nouvelles recherches avec ton atrophie qui est revenue....

Arnaud

Dernière modification par Arnaud.th (08-08-2019 20:36:15)


Maladie coeliaque prononcée avec gastrite et colite chronique (depuis octobre 2018)

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#30 10-08-2019 18:10:40

Billy85
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 30-08-2012
Messages: 32

Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Merci pour ta réponse, je trouve ça un peu gastro de ne pas t’avoir fait faire une colo. Ça fait parti du bilan initial complet d’une MC. Dans l’ideal, il faut Gastro, colo, bilan sanguin avec notamment recherche maladies auto immunes, osteodensiométrie, etc...
Je t’invite quand même à lui redemander si ce n’est pas nécessaire... car bon une colite moi j’en ai eu une pendant de longs mois, colite microscopique lymphocytaire et c’est pas anodin. Il faut traiter et diagnostiquer correctement avec des biopsies.
Tu devrais tenter de voir un autre Gastro pour un second avis avec des résultats de gastroscopie.

Oui en théorie, ils disaient avant d’attendre un an mais avec les progrès de anapath et des diagnostics immuno, c’est maintenant vérifiable n’im’importe quand.

Le layus scientifique ça explique juste que tu as un MC, c’est d’autres facteurs qui montrent cette maladie notamment.

Étrange de faire une rechute après une si brève amélioration mais peut être ! Mais sincèrement sans diarrhée, je doute que ça soit une MC réfractaire. Après comment faire un diagnostic correct sans faire un colo ?

D’où connais-tu d’autres MC réfractaires ? Ce n’est pas courant ! Quels types de soin ont ils reçu ?

Moi, je fais avec ! Pas le choix 😅on se débrouille et on vit sa vie. Après je suis du genre battante et je sers les dents quand je souffre trop en disant que ça va bien...
aujourd’hui par ex, c’est un jour où j’ai eu beaucoup de diarrhées. Je reste tranquillement à la maison en attendant des jours meilleurs. Après j’ai été mise en invalide donc je peux gérer comme je veux ma maladie vu que j’en travaille pas et quand ça va, je fais du bénévolat.

Quand as tu tes résultats ?


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#31 10-08-2019 19:56:16

Arnaud.th
Membre
Date d'inscription: 11-02-2019
Messages: 151

Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Bonjour! Merci pour ta réponse

La personne que je connaissais avait une MC réfractaire et a reçu un traitement corticoïdes etc ou un truc du genre et pour elle ça a suffit...je n'en sais pas plus, cette histoire date et je n'avais que 3/4 ans et c'était une connaissance de mes parents

Je suis aussi d'accord question coloscopie et ma généraliste est chaque fois etonnee que je n'en ai toujours pas fait, je trouve que mon gastro me prend en charge de façon assez légère. Je compte, suivant les résultats, qui je pense aurai reçu la semaine prochaine, penser à demander l'avis d'un autre gastro. Si son pretexte est seulement la diarrhée pour faire une colo je trouve ça dommage, le fait d'avoir des selles anormales depuis des mois avec des glaires n'est pas normal non plus meme si mes colites sont tout à fait supportables.

En me souvenant de mon parcours médical, (mes problèmes de santé ne date que depuis mes 17 ans, mais mtn ça ne s'arrete plus..., une médecin pensait que j'avais un parasite, le giardia (avant qu'on diagnostique la MC). Est il possible que je l'ai ici, car les tests de férvier mettaient que je ne l'avais pas. Car ici mon médecin généraliste actuel pensait que j'avais un genre d'infection donc si c'est le cas, on le verra aux résultats et ça se pourrait sue ce soit ce giardia.

Je n'ai pas la MC réfractaire mais depuis mon diagnostic, je ne suis plus tranquille niveau santé, il faut que ça s'arrete! Suivant les résultats je compte aussi aller voir un médecin nutrionniste et comme tu dis peut etre un nouveau gastro. Niveau diarhée j'en aavais seulement les 2 premieres semaines de mes tout premiers mois de sumptômes après rien ou rarement. Ici je fais fort attention a ce que je mange car je fais des indigestions tous les jours et certains aliments me donne de la diarrhée comme le fromage ou des sauces comme de la mayonnaise...bref des aliments comme ça. Donc je ne les mange plus. Et chaque que je retentais d'en manger ca revenait donc après 2 tentatives j'ai stoppé. Le probleme avec mon gastro c'est que je n'ai pas le temps de vraiment lui expliquer mes symptômes et svt il oublie à la visite suivante...donc au final je me sens moyennement considéré..

En effet je doute que ce soit la MC, donc je pencherai + pour un parasite mais on n'est évidemment pas sûr. Ici j'avais vraiment l'impression au début d'avoir comme une gastro entérite, au final c'est peut vrai car les symptôpes sont arrivés pratiquement du jour au lendemain avec nausées et envie de vomir, après ça s'est calmé mais je ne digère plus, suis balloné et ai des crampes depuis mai...et perte de poids.

Ici le gastro a dit que je n'avais mm pas besoin de revenir, donc que j'aille chez mon généraliste quand j'aurai les résultats...
Si l'on ne voit rien alors c'est que c'est le colon qui pose problème mais mon gastro ne jure que par la diarrhée!
Il semblerait que je suis immunisé contre ce symptômes c'est fou.
Sinon pour ce qui est des colites, mon médecin est assez limité, elle ne sait que me donner des anti spasmodiques et probiotiques, ca ne suffit pas, le pire c'est que quand il me demande ce qu'elle me donne il me dit que ça ne sert presque à rien...mais il ne fait pas grand chose non plus!
Merci pour tes conseils en tt cas! Je pense réfléchir à la situation

P.S : merci de parler avec moi de tt ca, il est plus facile de voir clair et les médecins ne prennent pas toujours le temps de le faire avec nous, surtout que tu as des connaissances, en tant que patient on ne sait pas tjrs quoi penser. C'est vraiment dur de trouver un bon gastro, il faudrait que je m'informe...ah oui et un médecin avait une prise de sang très complète pour voir des maladies associées et tout est ok, suspicion de probleme de thyroidie mais qui sont parti après. Je suis impressionné par ton courage! Tu es exemplaire! Je suis aussi du genre à me battre donc pas de problème. Pendant 6 mois j'ai dû supporter des migraines atroces tous les jours, rien ne fonctionnait et j'etais arrivé à prendre de la dépakine que j'ai évidemment stoppé. Mtn je n'ai des maux de tête que 1 fois par semaine et encore...et avec un cachet elles passent! Donc mm si je ne suis pas encore sorti de tout ces ennuis tout me parait + supportable☺

Dernière modification par Arnaud.th (10-08-2019 20:44:30)


Maladie coeliaque prononcée avec gastrite et colite chronique (depuis octobre 2018)

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#32 Hier 10:27:43

Billy85
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 30-08-2012
Messages: 32

Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Salut Arnaud,

Quelles sont les nouvelles ?


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#33 Hier 11:12:34

Arnaud.th
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Messages: 151

Re: Pré-lymphome de maladie coeliaque réfractaire

Salut ! Plutôt des bonnes nouvelles! L'examen est normal, je n'en sais pas plus car j'ai juste eu mon médecin au téléphone, elle m'a demandé si j'avais toujours des problèmes au colon alors j'ai un nouveau anti spasmodique avec des compléments alimentaires etc....on va voir si la colite va se soigner, car de base ce traitement là n'avait pas suffit. À voir avec les semaines, j'espere m'en séparer le + vite possible et j'ai aussi envie de ne plus voir de médecins avant qq mois pour enfin sortir de ça
Mais j'ai bon espoir et je suis tellement soulagé que la MC se porte bien! Et aussi de ne pas avoir de bactérie ou autre. Merci de m'avoir écouté! J'irai peut etre juste prendre mon protocole un de ces jours pour l'avoir la maison mais il n'y aura surement pas grand chose à dire... je sais bien qu'elle a parlé de CD2 un truc du genre mais elle a clairement dit qu'elle savait pas ce que c'était....j'espere aussi ne plus refaire de colite, ici c'etait ma 2 voire 3e en quelques mois, c'est sur qu'il y a une histoire de colon irritable dans tout ça
Et toi comment vas tu? Tu survis? Ou tu es dans une période + calme? Bon courage!


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