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#1 09-09-2012 14:19:54

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Questions à propos de l'autogreffe

Bonjour,

Mon mari devrait normalement subir une autogreffe dans quelques semaines .

Je dis normalement parce que nous sommes en attentes de la validation du prélèvement du greffon par le labo.

Du coup on se pose pas mal de questions, l'aplasie, on connait déjà, les mucites aussi, est ce que cela sera forcément pire que les séances de chimio ACVBP?

Et puis des questions pratiques: qu'est ce qu'il pourra emporter avec lui?

Est ce que je peux lui apporter à manger ou pas?

Que se passera -t-il s'il ne peut pas du tout manger?

Est ce que je pourrai le voir ou pas?

Comment ca se passe pour les vêtements de rechange etc...?

J'ai lu quelques témoignages sur le forum, mais je n'ai pas trouvé de réponses à mes questions.

Je ne sais pas si je pourrai voir l'hémato pour lui demander, en attendant, nous restons dans notre coin avec nos interrogations..

Merci d'avance pour votre aide.

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#2 09-09-2012 16:09:09

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Bonjour,
tu poses beaucoup de questions auxquelles l'hopital devrait te répondre,
bon... sortant d'une autogreffe je vais essayer de te répondre

qu'est ce qu'il pourra emporter avec lui?
                                                             beaucoup de choses  à condition qu'elles soient aseptisées
Est ce que je peux lui apporter à manger ou pas?
                                                                        oui mais sous certaines conditions

Que se passera -t-il s'il ne peut pas du tout manger? si cela arrive, il sera nourri par perf...dans mon cas je mangeais une soupe à peine par repas + un petit dessert (le tout amené par mon épouse, le fourni par l'hotel étant immangeable!)

Est ce que je pourrai le voir ou pas? oui évidemment mais derrière une protection (dans mon cas rideau en plasitique)

Comment ca se passe pour les vêtements de rechange etc...? le protocole semble changer, dans mon cas j'ai eu besoin d'un paquet de vétements tous aseptisés par l'hopital

je ne sais pas où ton mari est traité mais surtout il faiut qu'il ait toujours confiance et cela se passera bien au niveau "moral" , les seuls problèmes que j'ai vraiement eu c'est au niveau moral parcequ' à un moment j'ai douté ...grosse erreur! à ne pas commettre

bon courage...tout se passera bien


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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#3 09-09-2012 18:25:13

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Questions à propos de l'autogreffe

bonjour,

tout dépend du protocole de votre hopital, pour ma part j'étais en chambre conventionnelle, je pouvais voir toutes les personnes que je voulais, elles portaient le masque seulement!!
pour ce qu'il pourra emmener, comme l'a dit xarba, bcp de chose (une liste vous sera fournis)
pour le linge, il faut le changer tous les jours, mais pareil tous vous sera expliqué lors de la validation!!

une chose prévoyez des pastilles de menthe pour la réinjection des cellules, car comme ils congélent la poche ils doivent mettre un produit de conservation... en quand ça décongéle ça pu le choux pourri...

sinon ne vous inquiétez pas, tout se passera bien, ici beaucoup on eu des autogreffes, donc on sera là pour répondre aux questions!!

bises

lulu

Dernière modification par ludivine63 (09-09-2012 18:31:52)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#4 09-09-2012 21:09:54

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Bonjour Sarahstella

Je viens de lire toutes  les questions que tu te poses, mais je pense que chaque hopital a son protocole.
Mon mari a subit en février une autogreffe de cellules souches, 1 mois environ en chambre sterile, avec 2 visites/j maxi, équipement spécial pour tous les visiteurs y compris les médecins et infirmiers.
Une soufflerie au dessus de son lit qui s'accentuait à chaque fois que quelqu'un allait rentrer et passait dans le sas! à cause des microbes
C'était très très strict mais pour le bien du patient, rien à dire!
les vêtements ont été fournis par l'hopital, d'ailleurs le 1er jour psychologiquement c'est très très dur, on a l'impression d'entrer en prison!
Trt préventif des muscites avec le laser et nourriture aseptisée bien sur! infecte donc mon mari n'a quasi rien mangé pendant un mois! la perte du gout du aux chimos n'arrange rien!
mais tout cela n'est pas grave quand on va vers la guerison, ne t'inquiète pas (facile à dire) mais je suis passée par là avec mes ados et nous étions à 10000km, donc tu peux imaginer nos angoisses!
Tout ira bien , mon mari a récupéré très vite et vient de recommencer à travailler, on l'a tué!! et je vous en souhaite de même
Si tu as des questions précises n'hésite pas
bon courage à vous deux
amitiés


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#5 09-09-2012 21:39:18

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Questions à propos de l'autogreffe

Bonjour SarahStella,

J'ai subi une autogreffe en Juin 2010.
J'ai de la doc si ca t'intéresse pour le après...fais moi signe par mail en MP.

Tu devrais rencontrer une infirmière post auto-greffe qui va vous expliquer tout cela...tout dépend des hôpitaux !

Pour ma part,

-Isolement stérile sous flux permanent.
-2 visites par jour max pdt l'aplasie. (4 sinon, 2 à la fois).
-J'avais le droit à de la nourriture sous vide dans les rayons conserves (style "blanquette de veau, poulet paprika, bœuf bourguignon...mais pas dans le rayon frais), des gâteaux et boissons en sachet individuel...je disposais d'un casier et je demandais au fur et à mesure de mes besoins au personnel soignant.
-Pour les vêtements, j'ai fait un tour dans un magasin de sport et j'ai acheté tee-shirt et survet à bas prix, ma famille devait les laver à 60°C, les repasser et les mettre sous sachet plastifié individuel donc tous les jours, j'avais ma tenue de prête big_smile. Pour ma part, je préférais avoir mes propres tenues plutôt que celles de l'hosto.

Après pour la chimio, je ne peux pas te répondre car je n'ai pas recu le meme protocole que ton mari.

Bon courage pour la suite.
Tout va bien se passer, ns sommes bien chouchoutés dans le milieu stérile smile
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#6 10-09-2012 07:33:17

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Questions à propos de l'autogreffe

bonjour sarah
chaque hopital a ses restrictions qui ne sont pas les mémes partout
bien sur que tu pourras le voir, tu t'équiperas au besoin d'un masque....
ils te remettront sans doute un livret avec toutes les consignes
n'hésite pas à leur poser des questions


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#7 10-09-2012 22:48:39

SarahStella
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Re: Questions à propos de l'autogreffe

Bonsoir et merci à vous tous pour vos réponses tout aussi intéressantes les unes que les autres.

Xsarba, Ludivine, Cassie, Stef et Kate.


Pour les questions, j'espère oui que nous pourrons les poser au moment venu, mais en attendant vos réponses me rassurent et je vois qu'il n'y a pas les mêmes règles et que cela peut changer d'un hopital à un autre.

Il n'ya plus qu'à attendre patiemment, c'est long, mais on va y arriver!

Merci à tous!

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#8 10-09-2012 22:50:44

Stef
Animatrice FLE
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Re: Questions à propos de l'autogreffe

Cc Sarahstella,

Peux tu completer ton profil ?  j'ai mis la marche à suivre dans la file "pour nos nouveaux membres" wink
Merci à toi,
Bisous,
Stef


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#9 20-09-2012 17:53:10

SarahStella
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Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Bonsoir,

Stef : voilà c'est noté merci.

Je reviens vers vous aujourd'hui parce que j'ai des questions encore et  n'ayant pas réussi à joindre le médecin, vous pouvez peut être m'aider à travers vos expériences parce que je stresse ++

Pour ceux qui ont eu une autogreffe: quel est le délai entre votre dernière chimio et l'hospitalisation pour autogreffe? Est ce qu'il est possible de rester 5 ou 6 semaines sans aucun traitement?

Est ce qu'il y a systématiquement un tepscan avant l'autogreffe ou peut-on se baser sur le dernier tepscan qui date de presque 3 mois avant l'autogreffe?

Je psychote un max et impossible de trouver quelqu'un pour nous renseigner.

Merci de votre aide.

Dernière modification par SarahStella (20-09-2012 17:54:48)

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#10 20-09-2012 17:58:11

Stef
Animatrice FLE
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Messages: 3539
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Re: Questions à propos de l'autogreffe

Bonjour SarahStella,

Pour ce qui est de tes questions, tout dépend du centre de soins où tu es suivie...de la place dont il dispose...
En général, il prévoit l'autogreffe dès que ton corps le permet ! Pour ne pas perdre de temps et ne pas laisser la maladie se reinstaller. Tu auras des examens post-greffe à faire.

Tout cela va t'être expliqué. Zennnn, je sais c'est plus facile à dire qu'à faire mais laisses toi porter, tu es entre de bonnes mains.

Amitiés,
Stef


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#11 20-09-2012 17:59:14

Stef
Animatrice FLE
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Re: Questions à propos de l'autogreffe

Oups...enfin ton mari je veux dire...j'en perds le fil...wink


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#12 20-09-2012 20:49:30

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Bonsoir Stef,

Merci pour ta réponse.
J'allais justement préciser que je ne suis "que" l'épouse car il s'agit effectivement de mon mari.

La date de l'autogreffe a été reportée, on attend donc.

Dernière modification par SarahStella (30-09-2012 08:23:01)

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#13 30-09-2012 08:25:53

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Bonjour,

J'aurai une autre question à vous poser:

Est ce que quelqu'un sait au bout de combien de temps le greffon est validé??
Ca va faire un mois que le prélèvement a été fait et on nous dit que l'on est toujours en attente de la validation du greffon par le labo.

Est ce que quelqu'un aurait vécu la même chose ou pourrait me donner ce délai de validation?

Merci!

Dernière modification par SarahStella (30-09-2012 08:26:13)

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#14 07-10-2012 23:36:41

antln
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Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Questions à propos de l'autogreffe

je ne peux pas te dire, on ns a appele le lendemain pour nous dire que c etait ok...je ne vois pas pk cette attente, si il avait fallu reprelever on vs aurait dit non ??


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
N'OUBLIEZ PAS :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#15 08-10-2012 04:22:28

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Désolé sarah mais comme antin, ns avons su le lendemain que la cétéphérèse était ok, par contre on rentre pour l'autogreffe en fonction des dispos du service et ça peut prendre 1 à 3 mois , si j'ai bien compris, rein d'urgent
bises


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#16 08-10-2012 09:21:58

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Pareil jai su le lendemain, par contre comme le dit cassie lattente je lai eu pour avoir une chambre de libre afin de realiser la greffe.... Mais la validation se fait rapidement normalement...
Appel les et demande leur!!

Bises


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#17 14-10-2012 16:52:36

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Merci pour vos réponses.

Ben c'est ce qu'on nous a dit et on attend toujours.


Un nouveau tep en perspective, grosse boule dans le ventre, dur dur d'attendre...

Dernière modification par SarahStella (14-10-2012 16:53:11)

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#18 14-10-2012 23:06:17

Mamours
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Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Bonsoir Sarah, mon mari à eu 3 semaines sans aucun traitement avant l'autogreffe( il faisait des rayons auparavant et le dernier pets an fut 9 à 10 semaines avant l'autogreffe, jetez un coup d'oreille sur ma file cela pourra peut être vous apporter quelques réponses si vous le souhaitez quant au prélèvement il serait en une fois si ok et 2 ou 3 fois s'il n'y en a pas assez donc si la validation n'était pas bonne je pense qu'on vous aurez appelé!!!!! Mais si l'endroit ou vous le faite qui vous tiens au courant pas votre hématologue. Quand à la durée de vie du prélèvement des années voir des décennies car mon mari à eu l'autogreffe faute de donneur pour l'allogreffe et si un donneur avait été trouve l'hemato nous avait expliqué que le greffon serait garde si on en avait besoin plus tard..... J'espère avoir répondu à vos attente  et n'hésitez pas si vous avez d'autres questions.... Je comprends tout à fait vos  angoisses, je suis comme vous l'épouse et non la malade et je ne connais que trop bien tout comme Cassie et Antin vos peurs d'epouse. À très bientôt. Blandine


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#19 15-10-2012 21:28:45

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Bonsoir Blandine,

Merci pour ton message, je suis très contente pour vous deux, ca fait du bien de lire des choses aussi positives, on en a besoin car il y a des moments où la peur prend le dessus.

Vos expérience toi, Antin et Cassie me donnent de la force et du courage, merci à vous d'avoir partagé vos expériences avec nous.

Je vous souhaite plein de bonheur et de belles choses pour l'avenir.

Dernière modification par SarahStella (15-10-2012 21:29:10)

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#20 04-01-2013 15:00:04

BETTYOUPS
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Lieu: AUBERGENVILLE
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 39

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Bonjour à tous,

La treve aura été de courte durée, en, rémission depuis début janvier 2012 j'ai fait une rechute en septembre 2012 à peine un an !!!!
Le verdict tombe retour en chimio du 18/12/12 au 21/12/12 et la prochaine du 14/01/2013.
Lors de mon rdv avec mon hemato elle m'annonce que j'aurais une aussi une auto greffe chimio intensive et 4 à  5 semaines en chambre d'isolement !!!
Merci de me faire partager votre expérience car j 'appréhende beaucoup cet isolement même si je sais que je peux avoir de la visite cela m'angoisse de rester enfermer pendant tout ce temps.

rechute d'un lymphôme nh cerebral sur le snc

Bonne année et bon courage à tous

béatrice

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#21 04-01-2013 19:35:09

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Bonjour,
La rechute est dure surtout quand la rémission dure si peu de temps. Ma 1ère rechute a eu lieu 5 mois seulement après la fin de mon premier cycle de chimio!! Mais on se relève, tu verras et on continue de combattre. Surtout, ne te décourage pas.
Je devais rentrer en autogreffe lundi 7 janvier 2013 et elle a été reporté au 15 janvier 2013.
Je peux te parler de la cytaphérése (le prélevement des cellules souches)qui s'est bien passée. La réalisation de la cytaphérèse dépend du résultat d'un bilan sanguin que l'on te fait le matin même ce qui impose une attente. Suivant le résultat, la cyta peut etre reportée.
Moi, je suis rentré à 8 h00 j'ai attendu les résultats jusqu'à 11 h 00. La cyta en elle même à durer 4 heures. Cela ne fait pas mal. On te pompe le sang sur un bras, le sang va dans une machine (un séparateur de cellules) et on te réinjecte le sang dans l'autre bras. C'est surtout long....
L'autogreffe commence par une chimio intensive sur 5 jours ce qui nous fait tomber en aplasie et pour sortir de cette aplasie on te greffe les cellules souches. Il n'y a aucun risque de rejet ou de GVH car ce sont tes propres cellules qui te sont réinjectées. Je pense que ce ne doit pas être une partie de plaisir mais as t on le choix?
Je ne serai pas en chambre stérile car à l'IPC de Marseille ce sont des chambres conventionnelles pour les autogreffes. Par contre interdiction de sortir et précaution pour les visiteurs. J'ai préparé mon ordi, des livres, des pulzes....on verra bien. Essaie de ne pas trop angoisser et bon courage.
Amitiés
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#22 05-01-2013 12:18:05

BETTYOUPS
Membre
Lieu: AUBERGENVILLE
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 39

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Merci cloclo, je vais déjà me préparer pour ma deuxième cure de chimio le 14/01/13 et à perdre mes cheveux une 2 ème fois, qui commencent déjà un peu à tomber avec la 1ere cure de RICE. Ce n'est pas le plus important mais cela rajoute aux traitements !
Par contre que veut dire en chambres conventionnelles ?

Encore merci pour ton soutien et bon courage à toi aussi

béa

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#23 06-01-2013 09:16:16

Billy85
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 30-08-2012
Messages: 33

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Pareil pour moi, 2 cures de chimio d'une semaine (protocole IVE) sont prévues avant la fameuse autogreffe à Lyon Sud ! La première le 14/01 et la suivante peut être autour du 11/02.
La cytapherese devrait se faire après la 2ième chimio. L'autogreffe à Lyon Sud se fait-elle en secteur protégé ou conventionnelle ? Quel est le délai entre la validation du greffon et l'hospitalisation pour l'autogreffe ?


Lymphome intra-épithélial lié à une maladie coeliaque (sprue réfractaire clonale)
Fin 2012 : 1 cure de Cladribine, 2013 : 2 cures d'IVE + autogreffe BEAM, Depuis abstention thérapeutique malgré un clone cancéreux toujours présent

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#24 06-01-2013 13:23:21

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
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Messages: 174

Re: Questions à propos de l'autogreffe

J'ai eu une autogreffe à l'IPC en 2010. C'était dans une chambre "normale". Les visiteurs devaient juste s'équiper de masque pour rentrer me voir.

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#25 08-01-2013 09:47:14

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Bonjour Bettyoups,

Il est normal d'appréhender l'autogreffe, c'était aussi notre cas il y a quelques mois.

Mais au final c'est une étape à passer, il faut se dire que tu seras entre de bonnes mains, sous surveillance et tout se passera bien.

La première semaine c'est celle où tu auras la chimio intensive, ensuite après un jour de repos on te réinjectera tes cellules souches.

Puis il faut attendre l'aplasie et la tempréature, quand elle monte, tu auras des antibiotiques et tu n'auras plus qu'à attendre que tes globules blancs remontent.

Tu peux être amenée à subir une transfusion de sang ou de plaquette si besoin.

A part ca, tu auras une consultation  juste avant la greffe dans laquelle on t'expliquera un peu tout ca, tu pourras poser toutes tes questions à ton hémato ce jours là (tu peux les noter si tu as peur d'oublier).

Les hématos parlent de beaucoup d'effets secondaires possibles mais chaque personne est différente et réagit différemment, cela ne veut pas dire que tu auras tous ces effets.

Quoi qu'il en soit dis toi que c'est une étape à passer et l'autogreffe sert quand même à limiter le risque de rechute, donc ca vaut le coup.

Pour l'isolement, si tu as de la visite, un peu de lecture, télé et ordi, ca reste gérable.

Quand tu seras en aplasie tu ne feras quasiment que dormir, sinon prend avec toi des choses pour t'occuper et ca passera vite.

Bon courage!

Dernière modification par SarahStella (08-01-2013 09:51:04)

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.