France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 08-01-2013 13:31:24

BETTYOUPS
Membre
Lieu: AUBERGENVILLE
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 39

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Merci sarahstella pour toutes ses infos je vais essayer de me préparer psychologiquement à tout ça !

Bon courage à tous

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#27 08-01-2013 15:24:59

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Merci Sarahstella, je prends aussi les infos car je rentre le 15 janvier et je dois dire que les explications du professeur que j'ai vu à l'IPC Marseille ont été succinctes. C'est bizarre qu'à l'IPC nous ne soyons pas en chambre stérile!! car ailleurs, d'après ce que j'ai pu lire c'est obligatoire...
Je profite des derniers jours de liberté avant l'enfermement. Pour le moment, je suis assez sereine. Pourvu que ça dure!!!! Il est vrai que depuis septembre j'ai eu le temps de me préparer psychologiquement!!
Amitiés à tous
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#28 31-01-2013 06:01:13

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Bonjour
J'ai aussi une petite question a propos de l'autogreffe. Est-ce que c'est douloureux? Mon conjoint dit que c'est douloureux.  Je voulais le rassuré mais je ne connais pas ca. Si quelqu'un pourrais m'en parlé ça serais apprécié.
Merci
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#29 31-01-2013 06:50:24

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Bjr
L'autogreffe n'est pas douloureuse , c'est comme une transfusion tout simplement, l'odeur gêne quelques uns, c'est tout!


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#30 31-01-2013 08:54:07

Billy85
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 30-08-2012
Messages: 33

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Ton mari veut parler de la cythaphérèse, le prélèvement des cellules ?
Je l'ai fait lundi ! C'est désagréable mais pas douloureux smile


Lymphome intra-épithélial lié à une maladie coeliaque (sprue réfractaire clonale)
Fin 2012 : 1 cure de Cladribine, 2013 : 2 cures d'IVE + autogreffe BEAM, Depuis abstention thérapeutique malgré un clone cancéreux toujours présent

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#31 31-01-2013 11:52:45

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Questions à propos de l'autogreffe

cest surtout long et un peu fatiguant... cest comme quand on donne son plasma ou plaquette


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#32 31-01-2013 12:21:34

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Moi j'ai seulement eu des maux de ventre à cause que les cellules son encore froides lorsqu'elles sont réinjectées. Ca durée quelques jours mais c'est endurable smile
Comme cassie le disait, c comme un transfusion de plaquette, c plutôt la chimio qui fatigue durant le séjour.
Bonne journée Kymber


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#33 07-03-2013 13:52:00

Billy85
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 30-08-2012
Messages: 33

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Bonjour,

Je rentre en autogreffe lundi, y a-t-il d'autres personnes dans mon cas.

Je dois avoir le protocole BEAM.


Lymphome intra-épithélial lié à une maladie coeliaque (sprue réfractaire clonale)
Fin 2012 : 1 cure de Cladribine, 2013 : 2 cures d'IVE + autogreffe BEAM, Depuis abstention thérapeutique malgré un clone cancéreux toujours présent

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#34 08-03-2013 07:37:25

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Bonjour Billy85,

Juste pour te transmettre plein d'ondes positives pour ton entrée prochaine en autogreffe.

C'est une étape à passer, un grand pas vers la guérison.

Comme je l'ai dis dans un précédent message, les médecins donnent la liste de tous les effets secondaires, mais on ne les a pas forcément tous, parfois ca se passe même mieux que les chimio ACVBP.

Bon courage à toi!

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#35 08-03-2013 14:38:25

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Bonjour
Je voudrais remercier  tous ceux et celle qui m'ont répondu. Je comprend plus le procédé maintenant et pourrai lui en parler.
Billy85, je t'envoie plein d'onde positive aussi et j'aimerais que tu me redonne des nouvelles , si tu le veux bien.

Bonne journée a tous
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#36 11-03-2013 12:50:35

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Une forte pensée pour toi Billy85,

Je crois que tu rentres aujourd'hui en autogreffe, dernière ligne droite vers la guérison, c'est ce que je te souhaite.
Plein de courage et de pensées positives!

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#37 11-03-2013 15:02:12

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Belle pensée a toi Billy85 pour ton entrée en autogreffe...
A+


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#38 11-03-2013 20:57:54

Billy85
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 30-08-2012
Messages: 33

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Merci à vous !
Premier jour, j'ai pas eu de chimio. J'ai juste eu une radio du poumon.
La chimio commence demain avec 3 produits d'une heure chacun. Puis j'enchaîne avec 4 jours où j'aurais 2 fois 2 produits d'une heure et dimanche le final avec le produit qui soit disant fait le plus d'effets secondaires notament les affreux serrements de mâchoire que j'ai déjà eu.
Puis mardi, mes cellules seront de retour à la maison smile et vendredi prochain Neulasta.
Voilà le programme !
Je vous tiendrais au courant, gros bises


Lymphome intra-épithélial lié à une maladie coeliaque (sprue réfractaire clonale)
Fin 2012 : 1 cure de Cladribine, 2013 : 2 cures d'IVE + autogreffe BEAM, Depuis abstention thérapeutique malgré un clone cancéreux toujours présent

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#39 26-03-2013 17:22:28

fannyf
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Date d'inscription: 26-03-2013
Messages: 5

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Bonjour,
mon frère est atteint par un lymphome non  hodgkiniens depuis un an et quelques mois il a été traité par la chimio et normalement il devait faire un autogerffe le 04/02/13 ( à l'hopital militaire à clamart) mais le médecin a annulé le rendez-vous il a dit que mon frère a plus de 50% de maladie ( mon frère vit au maroc moi je vis en france)
je voudrais savoir si le médecin a raison pour l'annulation du rdv de mon frère ( je n'ai pas confiance au marocains)
et si il y a quelqu'un qui a fait cette autogreffe quand on l'a fait??
mon frère là il souffre trop fatigué il l'ont même pas accepté à l’hôpital ils ont dit ils ont plus rien a lui faire il est à la maison chez ma mère
cordialement et merci beaucoup d'avance

Dernière modification par fannyf (26-03-2013 17:34:31)

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#40 26-03-2013 19:17:56

fannyf
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-03-2013
Messages: 5

Re: Questions à propos de l'autogreffe

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"Bonjour,
mon frère est atteint par un lymphome non  hodgkiniens depuis un an et quelques mois il a été traité par la chimio et normalement il devait faire un autogerffe le 04/02/13 ( à l'hopital militaire à clamart) mais le médecin a annulé le rendez-vous il a dit que mon frère a plus de 50% de maladie ( mon frère vit au maroc moi je vis en france)
je voudrais savoir si le médecin a raison pour l'annulation du rdv de mon frère ( je n'ai pas confiance au marocains)
et si il y a quelqu'un qui a fait cette autogreffe quand on l'a fait??
mon frère là il souffre trop fatigué il l'ont même pas accepté à l’hôpital ils ont dit ils ont plus rien a lui faire il est à la maison chez ma mère
cordialement et merci beaucoup d'avance

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#41 26-03-2013 22:48:31

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Bonjour Billy85
Est-ce que tu as d'autre nouvelles?
Continue a nous écrire svp...
A+
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#42 26-03-2013 22:54:37

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Bonjour Fannyf
tu dis que ton frère est militaire.... Est-ce que tu penses que cette maladie est relié parce que'il est militaire?
Dis moi quel lymphome il a?
Ce que je ne comprend pas c'est qu'il lui dise qu'il veulent lui faire une greffe et il le laisse chez lui en lui disant qu'il n'y a rien a faire. Si il souffe alors, il doit demandé  des médicaments car on ne laisse meme pas souffrir les animaux alors battez vous...
Redonne moi des nouvelles
Kymber


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#43 28-03-2013 13:15:46

fannyf
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Date d'inscription: 26-03-2013
Messages: 5

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Bonjour Kymber
oui mon frère est militaire, non je ne pense pas que sa maladie est relié à son travail ce que je peux vous dire c'est que mon frère est trop stressé
le pauvre il a un lymphome non  hodgkiniens B à grandes cellules en progression
après une deuxieme ligne de chimiothérapie son médecin a dit que mon faire doit faire autogreffe selon le protocole R-DHAP tout ça était au mois de janvier sa mutuelle à tout pris en charge et normalement il devait faire cette autogreffe en france le 04/02/13 après ce medcin a tout annulé pour mon frère on comprend pas pourquoi il a dit que mon frère a plus de 50% de maladie dans son corps il a dit aussi qu'il y a plus rien à faire pour lui
c'est pour ça je vous demande est ce que c'est vrai ce que le medecin a dit et est que c'est normal de le faire jarreter  de l'hopital
je vous informe que mon frère habite au maroc ( pas de confiance)
à l'hopital ils veulent meme pas me donner un copie de son dossier comme je demande des renseignements à un médecin en france
svp aidez moi mon frère est entrain de mourir on peut rien faire
merci bcp

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#44 28-03-2013 16:35:48

Kymber
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Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Merci de m'avoir répondu fannyf. J'aurais une autre question.Quelle ages a  ton frere et est-ce qu'il  a fait une des guerres que l'on connais? Genre la guere du golfe, afganistan ou autre????
J'espere que vous allez trouvé un médecin qui voudra s'occupé de ton frère...
Moi je ne suis pas de votre pays alors je ne peux t'aidé  sur ce problème. Désolé
il faut avoir assez de force pour vous battre et ne pas laché tant que vous allez être convaincu qu'il y a espoir...
Bon courage
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#45 28-03-2013 17:12:04

fannyf
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Messages: 5

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Merci beaucoup à vous pour tous ces encouragements
Non mon frère n'a jamais fait des guerre, mais il a toujours travaillé au sahara (si vous entendez parlé )à coté de l'algerie
Moi aussi j'espère que mon frère sera mieux. J'ai envoyé deux emails à un médecin en france ( à lyon) j'attend sa réponse
ma mère est prête à vendre sa maison pour envoyer mon frère se soigner dans un bon pays mais je sais pas s'ils donneront le visa pour lui parce que c'est un militaire
bien cordialement

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#46 28-03-2013 17:15:47

fannyf
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Date d'inscription: 26-03-2013
Messages: 5

Re: Questions à propos de l'autogreffe

J'ai oublié Kumber mon frère est né le: 28/11/1964

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#47 28-03-2013 19:54:04

Kymber
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Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
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Messages: 141

Re: Questions à propos de l'autogreffe

ok  Mais l'armée ne le prend pas en main?????
Est-ce qu'il est encore dans l'armée ou non?


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#48 23-06-2013 23:30:23

sanderiana
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Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 14

Re: Questions à propos de l'autogreffe

bonsoir
en septembre 2012 après biopsie ganglion résultats..lymphome folliculaire a petites et a grandes cellules stade 3 grade 4...R-chop 6 séances je passe les détails..mais je n 'ai jamais arrêté de bosser...deux ou 3 je ne sais plus pourtant c'est pas loin séances d'anticorps! qui crèvent presque autant que les 3 chimio et voilà malgré une prise sang nickel ...ganglions revenus! récidive foudroyante  ! on te renvoie chez toi! comme ça et on te dit qu'on va t'appeler pour un nouveau tepscan! donc attente...attendre toujours attendre et moi je pense à mon travail!
tep scan positif! c'est reparti en force
re rdv chez l'oncologue qui organise une nouvelle biopsie enfin on va t'appeler...attendre toujours attendre! rdv orl pris faut revoir l'anesthésiste! là non j'attends le rdv dans le bureau et j'en décolle pas avant de l'avoir! c'est bon c'est pour vendredi l'operation ça fait que 3 jours a ATTENDRE ! samedi ça y est on me relache! le matin! l'apres midi je file quand même au magasin mais je me fais amener c'est pas prudent de conduire!
donc lundi je prends rdv avec mon oncologue pour vendredi...attendre les résultats...attendre...
vendredi oncologue! qui passe la main à un hématologue au centre de greffe à bordeaux! hopital réputé soit disant enfin je l'espère
alors là aujourd 'hui je suis en attente du rdv ...attendre attendre...
autogreffe c'est la seule solution ça j'ai bien compris
on m'a parlé de 2 ou 3 tres fortes chimios de 4 jours en hospi a intervalle de 3 semaines et certainement la greffe en septembre
mais là je suis perdue! paumée
moi qui ai tenue la tête haute je coule
quand prennent ils les cellules souches? combien de temps d'hospi pour le greffon? pourrais je revenir bosser un peu entre les chimios? je sais faut suivre le déroulement avec l'hématologue mais il faut ATTENDRE j'en peux plus
je dois en plus savoir quand je vais partir! je dois me faire remplacer à mon travail!
aurais je droit pendant les chimios de 4 ou 5 jours à garder mon téléphone mon ordi?
comment se passe l'autogreffe? les fringues? j'ai personne à coté et a par mes adorables ambulanciers qui peuvent me ramer les vetements je vais passer le temps de l'isolement vraiment à l'isolement! c'est pour ça que je demande pur le téléphone portable et mon ordi...
en plus comme dans tous les cas je suppose que pour vous c'est pareil la fuite des amis! le lymphome n'est pas contagieux...
et comme je continue a bosser ...pensent que c'est du cinéma
j'ai refusé la psy de la clinique! elle ne me plaisait pas
mais là je suis mal et je vous appelle sans honte au secours pour que vous m'expliquiez cette autogreffe.....
merci pour vos réponses qui m'aideraont je l'espère à passer le cap des nuits blanches

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#49 23-06-2013 23:38:12

sanderiana
Membre
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 14

Re: Questions à propos de l'autogreffe

excusez les fautes mais je n'ai pas voulu me relire au cas où je n'envoie pas le message! pourtant pour la 1ere fois je demande de l'aide et je crie au secours car les ganglions qui sont ressortis dans le cou se sont aussi logés à la mâchoire  avec une douleur de rage de dents continuelle! un a l'aine aussi qui est douloureux et dans le ventre!
peur de ne pas m'en sortir comme c'est logique mais surtout de ne plus pouvoir assurer mon magasin! et comment se passe la vie après? faut il porter des masques ?helpppppppppppppppppppppppp

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#50 24-06-2013 08:55:08

rosalia
Membre
Lieu: belgique
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 35

Re: Questions à propos de l'autogreffe

Bonjour Sanderiana,
Je ne vais pas beaucoup t'éclairer sur l'autogreffe, mais maman a aussi un folliculaire comme toi et elle est réfractaire au traitement R-chop, il commence donc aujourd'hui la 2ème ligne de traitement qui est le R-dhap qui se fait en 3 jours toutes les 3 semaines tout ça sera suivi d'une autogreffe. Même si votre parcours n'est pas tout à fait similaire, il se ressemble fort. Pour l'instant elle ne sait plus du tout gérer la peur et l'angoisse, elle va donc être prise en main par un psychiatre, le psychologue n'étant plus efficace. Tu dois demander de l'aide, tu ne peux pas rester avec cet état d'angoisse, tu dois être forte pour combattre la maladie et le mental à vraiment une grande influence. Si la psy de la clinique de ne te plais pas, essaie de consulter à l'extérieure ou tout simplement d'en voire une autre à la clinique. Avec un psy ça passe ou ça passe pas, faut pas avoir peur de dire les choses. En ce qui concerne ton travail, il faut absolument que tu prévoies ton remplacement rapidement, avec ce type de traitement, il faut avancer petit pas par petit pas, un jour après l'autre. Donc difficile pendant cette phase de faire des projets même sur du moyen terme, n'ai pas peur avec ce que je viens  de dire. C'est juste que tu risques d'avoir des effets secondaires qui rendront ton travail difficile voir impossible, alors autant être prévoyante. De plus, il faut que tu sois à fond dans le combat de ta maladie, ça doit être ta priorité.
Tu pourras normalement garder ton ordi et tél portable que ce soit en chimio et même quand tu seras en champs stérile. Mais une chose à la fois, pour l'instant ça sera la chimio et tu penseras à l'autogreffe après. Mais j'insiste pour ton remplacement au boulot c'est maintenant que tu dois l'organiser pour éviter en plus d'être stressée avec ça après. Effectivement faut pas avoir honte d'appeler au secours, on est pas des machines, c'est normal de craquer, c'est normal d'avoir peur et de se poser mille questions. Je ne suis pas moi même malade mais je vis la maladie au côté de ma maman qui est déjà une hyper angoissée indépendament de la maladie, alors imagine avec son lymphome qui est bien plus malin que le traitement qu'on lui administre.
Alors, en mode combattante, ton magasin tu pourras l'assurer mais après.
Bisou plein de courage et de force


maman a un lymphome folliculaire grade 1 stade IV diagnostiqué en avril 2013 - 6 R-chop, arrêt du traitement après 2 chimios car réfractaire. on passe au plan B, protocole R-DHAP à partir du 24 juin + autogreffe quand la maladie sera nettoyée (j'espère).

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