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#1 10-09-2012 00:09:15

celayne
Membre
Lieu: gard 30960
Date d'inscription: 09-09-2012
Messages: 49

lymphome hodgkin

Coucou à tous,
Je me présente....celayne ...36ans...toute nouvelle ....donc vs ne m'en voudrai pas si je n'ai pas trop l'habitude encore de ce forum.....Je suis en rémission depuis le mois de mai et espere de tout coeur que cela va durer!!!!
Hodgkin m'à été diagnostiqué fin aout l'année derniere(stade 4) et apres ca s'est enchainé un cauchemard....
Au mois d'octobre( le 6 exactement )  j'attaquais ma premiere cure de vabem.......5 jours de chimio intense et là l'horreur!!!! hospitalisé pendant 3 semaines et demi!!!! sans parler des effets secondaires).....une fois sortie d'aplasie je peux enfin rentrer chez moi pour 10jours et ensuite rebelotte ....il fallait que je rerentre pour une deuxieme vabem puisqu'au total je devais en avoir 3....autant vous dire que c'est à reculons que je suis rentré à l'hopital....et là??? juste avant d'attaquer la chimio un mal de ventre::::echographie en urgence ......inflammation du colom.....la nouvelle tombe!!!!....on change de protocole(car trop risqué)....vs pouvez rentrer chez vous!!! on fera une chimio tous les 15 jours.....et là j'ai eu 8 cures d'abvd en hospit de jour.....ouffff pour moi quel soulagement sauf que le calvaire à duré 8 mois au total au lieu de 3 et maintenant voilà 3 mois que j'ai terminé mes traitements et que j'essai petit à petit de remonter la pente!!!Meme si aujourd'hui c'est encore difficile avec la fatigue , les douleurs musculaires et osseuses je me dis que je n'ai pas le droit de me plaindre apres ce que j'ai vécu et lorsqu'on me demande si ca va ??? Je repond OUI meme si je prefererai que ca aille mieu!!!!! Je voudrai adresser toute mon affection à tous ceux qui se battent encore et encore et leur dire de garder la niaque.....Gros bisoussss à toussss....


cécé    tongue
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#2 10-09-2012 19:11:00

Antoine33
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Re: lymphome hodgkin

Bonjour Celayne, je suis moi aussi actuellement en (début) rémission d'un LH stade 4. Je n'avais encore jamais vu qu'on commençait un traitement par autre que abvd ou beacopp. En tout cas tu as l'air de bien avoir souffert...
Merci d'avoir posté. Tu va montrer aux nouveaux que chacun peut trouver la force en lui de lutter.
J'espère que tu te rétabliras vite!


LH de Popemma Lennert stade 4 diagnostiqué le 03/02/12. ABVD mais trop toxique pour le foie - 3 R-CVP, Régression de 77% - 4 Beacopp renforcés. Fin des traitements 08/08/12. Ablation du PAC le 02/11/12.

" J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé "

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#3 10-09-2012 22:06:45

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: lymphome hodgkin

Bonjour Celayne,

Bienvenue sur le forum, tu as bien fait de poster wink
Je vois que ton parcours a été semé d'embûches mais quand même au bout du tunnel, il y a une belle récompense : la rémission big_smile

Merci pour ton message porteur d'espoir, il sera bénéfique pour beaucoup d'entre nous smile

Je t'invite à lire la file "pour nos nouveaux membres" et compléter ton profil.

Amitiés,
Stef


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#4 11-09-2012 00:38:19

celayne
Membre
Lieu: gard 30960
Date d'inscription: 09-09-2012
Messages: 49

Re: lymphome hodgkin

Koukou antoine@ Enchanté et merci pour ton accueil.....J'ai commencé par une vabem car à la base je devais avoir 3 cures comme celle ci sauf qu'aprés ma premiére j'ai dû changer de protocole et continuer avec abvd....En revanche moi je ne connais pas et n'ai jamais entendu parler de beacopp...Quelqu'un peut il m'eclairer sur ce protocole?? Tres bonne rémission à toi aussi antoine ......je pense que c'est bien mérité!!!! A bientot wink
Koukou stef@ Enchanté et merci a toi aussi pour ton accueil à bientot sur le forum!!!!


cécé    tongue
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#5 11-09-2012 17:46:06

Antoine33
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Re: lymphome hodgkin

Slt celayne.
Comme traitement de première ligne les médecins disposent de abvd et beacopp. abvd est considérée comme moins fort meme si pour certain les effets sont très lourds. beacopp est plus réservé aux stade 3 ou 4, comme nous. Beacop peut etre suivi de abvd si le tep de controle après 2 cures est jugé satisfaisant.
Pour ma part j'ai eu une première cure d'abvd. Les médecins ont décidé d'arrêter car les prises de sang montraient une dégradation du foie. Ils m'ont fait passer vers R-CVP, qui est normalement pour les non hodgkiniens mais mon type de lymphome est à cheval entre LH et LNH. Après 3 cures régression de 77% et comme je supportais extremement bien celle la ils m'ont passé en beacopp pour 4 cures afin de plus rien laisser. En tout 6 mois quasiment de traitement, avec des hauts et des bas, mais j'ai pu continué à faire beaucoup de choses normalement.
Concernant les cheveux les tiens ont ils bien repoussé? Moi ca fait un mois que j'ai arrêté les traitements et je commence juste à sentir qu'ils repoussent, mais pas très vite.


LH de Popemma Lennert stade 4 diagnostiqué le 03/02/12. ABVD mais trop toxique pour le foie - 3 R-CVP, Régression de 77% - 4 Beacopp renforcés. Fin des traitements 08/08/12. Ablation du PAC le 02/11/12.

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#6 12-09-2012 09:01:24

celayne
Membre
Lieu: gard 30960
Date d'inscription: 09-09-2012
Messages: 49

Re: lymphome hodgkin

Koukou Antoine,
Tu as de la chance d'avoir pû continuer à faire les choses normalement car pour ma part j'étais super fatigué au bout de ma 4éme cure c'etait systhématique j'avais droit aux transfusions pour faire remonter l'hémoglobine et les plaquettes et ce à chaque cure d'ailleurs pour te donner un petit apercu  ma derniere chimio à été le 15 mai et mes analyses au 24 mai au plus bas: leucocytes 0.600 ; hémoglobine 8.0 ;plaquettes 17.000 pour ainsi dire au ras des paquerettes ce qui ma valut une fois de plus une transfusion sang + plaquettes pour finir en beauté le 27 mai
Autant te dire que je languissais que ca se termine.....Enfin tout ca est derriére nous maintenant....(en espérant que ca dure) car je ne sais pas si je retrouverai la force de me battre si malheureusement il fallait repasser par là!!!!
En ce qui concerne mes cheveux ouiiii ils repoussent doucement mais surement.....Au 15 aout j'ai tout laissé tomber ....prothése capillaire,  casquette et j'ai décidé d'assumer ma nouvelle tête au grand jour!!!! loll Il m'a donc fallut attendre  3 mois apres mon traitement pour avoir une tete convenable.....pour un homme je pense que ce n'est pas pareil c'est peut etre plus facile nn??  Et sinon comment te sens tu maintenant??? Pas trop de séquelles dû à la chimio????  En tout cas je te remerci de ta réponse et te dis à bientot wink


cécé    tongue
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#7 12-09-2012 22:29:58

Antoine33
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Re: lymphome hodgkin

J'ai appris mon LH le 3 février (lendemain de la naissance de ma nièce). Donc j'ai eu la chance que les chimios "légères" se déroulent durant mon année scolaire (j'ai 20 ans), et j'ai pu passer mes examens sans trop de problèmes. Les chimios plus lourdent se sont déroulées ensuite sur les mois de juin, juillet et août et j'ai comencé vraiment à être très fatigué à la 2ème cure de beacopp soit début juillet. Et comme toi à la fin hémoglobine à 8, leuco à 1000, transfusion de sang. J'ai passé les 2 mois d'été chez mes parents avachi sur le canapé sans pouvoir rien faire alors là maintenant que je suis rentré sur bordeaux je suis doublement content. Reprendre le rythme des sorties, fac, petit boulot à la plonge du RU.
Ma dernière prise de sang indiquait hémoglobine à 13 smile mais leuco toujours à 3600, donc la piscine attendra encore un peu.
C'est vrai qu'il y a des moments dans la journée parfois où j'ai l'impression d'être fatigué, ou plutot confus, mais globalement j'ai bien remonté la pente. Maintenant j'ai hâte que le tep d'octobre confirme la rémission !
Pour les cheveux effectivement pour une femme ça doit être très dur mais pour moi ça n'a pas non plus était une partie de plaisir, l'impression que tout le monde regarde le sommet de ton crâne... même si tout le monde m'a dit que ça me rendait plus vieux (avant on se moquait de mon apparence juvénile lol).


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#8 13-09-2012 16:10:36

celayne
Membre
Lieu: gard 30960
Date d'inscription: 09-09-2012
Messages: 49

Re: lymphome hodgkin

Koukou,
Je suis contente que tu es pû reprendre ton rhytme.....20 ans quel bel age!!!! Ou sont mes 20 ans???? sad  Qu'est ce que tu entends par "la piscine attendra encore un peu"......si je comprend bien c'est que tu ne veux pas aller ds des endroits trop peuplé au risque d'attraper tout ce qui traîne mais bon moi perso même avec un taux de leucocytes bas ca ne m'enpêchait pas de fréquenter des lieux publics et je n'ai jamais rien attrapé.....J'ai simplement fait une cure d'oscillococcinum en oméhopathie en prévention c'est peut être cela qui m'a aidé.....d'ailleurs je recommencerai cet automne pour affronter tous les méchants microbes de l'hiver!!!!  lol
Ce matin je suis allé faire ma prise de sang ( 3 mois que je n'avais pas revue une  piqûre et ca ne me manquait pas!!)  donc je te communiquerai mes résultats mais je suis surprise que tu repasses aussi rapidement un tep car pour ma part je revois mon prof lundi pour un contrôle et ne m'en à pas prescrit si ce n'est une prise de sang!!!! En ce qui te concerne est ce que c'est toi qui à demandé un tep ou est ce que c'est ton prof qui te l'a marqué d'emblé????? Moi j'aurai bie aimé en repasser un car sur les analyses on ne voit pas tjrs si il y à un probléme ou pas???  Une chose est sure c'est qu'hier j'avais rv avc le médecin conseil de la sécu qui me laisse tranquille pdt 1 an donc je vais pouvoir me reposer!!! trop contente!!! On se tient au jus cher antoine....à bientôt wink


cécé    tongue
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#9 15-09-2012 19:58:44

Antoine33
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Re: lymphome hodgkin

Cc,
Oui pour la piscine je préfère attendre un peu car j'ai d"ja attrapé une mycose durant la chimio qui ne veut toujours pas partir. Il faudra que je retourne voir un dermato, pendant ce temps là j'aimerais ne pas attraper d'autres saloperies.
Le tep a été prévu depuis plusieurs mois. Il tombe 3 mois après la dernière chimio, ce sera le premier après l'arrêt des traitements.
Sympa le médecin de la SECU. Moi je ne me suis pas ménagé pour la reprise: fac (L3 sociologie), 2h à la plonge tous les jours du lundi au vendredi, et probablement un stage que je vais faire à la banque alimentaire dans le cadre de mes études, le début du travail pour mon mémoire de licence! Et les soirées tardives ça j'ai vite renoué avec smile
Il est vrai que jusqu'à juin j'ai continué à travailler, j'ai pu travailler 2 semaines dans une médiathèque pour me faire un peu d'argent de poche. Après par contre c'était plus possible.
A bientot

Dernière modification par Antoine33 (15-09-2012 19:59:15)


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#10 18-09-2012 14:26:40

celayne
Membre
Lieu: gard 30960
Date d'inscription: 09-09-2012
Messages: 49

Re: lymphome hodgkin

Koukou,
Me voilà revenu de mon rv hier avc mon prof hémato et assez remonté.....Mon état de santé ne justifie pas d'un arrêt de travail....Même si je lui expliquai que trois mois aprés mon traitement je ressentais tjrs des douleurs musculaires et une fatigue .....En bref il n'est pas là pour compatir mais pour me soigner et me faire reprendre une vie sociale normale!!!!! GRrrrrrr........
Pour ma part mes analyses annoncaient des leuco à 3600 (comme toi) et des plaquettes à 119000au lieu de 126000 il y a trois mois.....seule l'hémoglobine est remonté à 13.....Mais sinon tout va bien!!!!!
Je suis hyper en colére par ce manque de compréhension et me dit que me taper 4h de route aller /retour pour m'entendre dire ca......J'aurai mieu fait de rester chez moi!!!!!!
Breff......Je vois que pour toi tu as un emploi du temps assez chargé.....mais pense à te ménager tout de même!!!!! Puis pour la mycose ....pas kool du tout!!!! wink
A bientot


cécé    tongue
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#11 18-09-2012 14:31:25

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: lymphome hodgkin

Pour moi ca fait tot 4 mois apres la fin du traitement reprise du boulot....POur mon hemato il en etait hors de question... parle en avec ton medecin traitant... Car pour moi ces lui qui me fait les arret de travail, mon hemato de prescrit jamais d'arret il laisse ca au medecin traitant...prend soin de toi bise


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#12 18-09-2012 14:51:20

celayne
Membre
Lieu: gard 30960
Date d'inscription: 09-09-2012
Messages: 49

Re: lymphome hodgkin

Merci rei pour ton conseil......pour mes futurs arrêts j'irai voir mon medecin généraliste comme tu dis....mais une chose est sûre c'est que je vais changer d' hémato!!!!! Il se prend un peu trop pour "dieu"
Prends aussi soin de toi!!!
A bientôt.....


cécé    tongue
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#13 18-09-2012 17:47:02

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: lymphome hodgkin

Comme le dit Rei, vas voir ton médecin traitant. C'est lui qui te fera ton arrêt. Si tu te sens pas assez en forme, inutile de prendre des risques...
Amitiés,
Stef


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#14 18-09-2012 20:08:05

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
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Re: lymphome hodgkin

Bonsoir, de mon côté, 3 mois aprés la fin des traitements je voulais retravailler j'ai demandé une visite de pré-reprise à la médecine du travail, refus catégorique. Cela dépend vraiment du médecin, de mon côté c'est le médecin du travail qui a la decision finale. Je n'etais pas encore en pleine forme mais je voulais reprendre à mi-temps thérapeutique.
Bonne soirée

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#15 20-09-2012 22:47:07

celayne
Membre
Lieu: gard 30960
Date d'inscription: 09-09-2012
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Re: lymphome hodgkin

Merci stef et cocotte ; Ca y est j'ai changé d'hemato celui ci est à 20mn de chez moi alors que l'autre etait à 2h ( trop loin pour y aller avc la boule au ventre et ressortir avc les larmes aux yeux)
Bonne soirée


cécé    tongue
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#16 14-10-2012 02:53:27

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
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Re: lymphome hodgkin

Ceylane et antoine: pour accelerer la repousse des cheveux et les fortifier (les pauvres ils en ont bien besoin apres ce qu'ils ont pris!!!), il existe pas mal de choses a base de plantes a la pharmacie. Moi j'ai demande conseille pres de chez moi (apres que le chimiotherapeute m'ai dit que je pouvais) et elles m'ont recommande quelque chose a base de plantes sinon il y'a tout betement la levure de biere, soit en paillette a mettre dans les salades par exemple, soit en gellules. Et puis la coiffeuse (qui m'a quand meme vu arrivee la premiere fois avec limite une coupe en brosse) m'a dit de les couper meme un tout petit peu regulierement (tous les 3-4mois).
Moi la levure de biere, j'ai pas pu ca avait trop gout de biere et au petit dej, impossible d'avaler ca et pour l'autre, je viens juste de commencer et la cure dure 3mois donc je ne peux pas encore vous garantir que ca marche...

Dernière modification par mikkie14 (14-10-2012 19:04:55)


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#17 14-10-2012 09:10:55

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: lymphome hodgkin

Mikkie, la charte du forum interdit de faire de la pub pour des produits.

De plus moi j'ai lu que la levure de bière et les probiotiques en général n'étaient pas forcement recommandé dans le cas des lymphomes car il agit sur le système immunitaire... quelle est la réalite j'en sais rien, en tout cas il faut toujours demandé l'autorisation de prendre des substances actives à son hémato surtout quand on est en traitement !

Dernière modification par GYE (14-10-2012 09:14:25)


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#18 14-10-2012 19:04:15

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: lymphome hodgkin

GYE: desolee pour la marque, je n'ai pas fait attention, mais j'ai modifie. Pour le reste, je suis d'accord avec toi, il faut demander l'avis du medecin


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#19 14-10-2012 20:19:05

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: lymphome hodgkin

pas de soucis mikkie ;-)

j'ai précisé sur les probiotiques car certaines personnes pourraient lire ton message et en prendre sans se dire que cela peut avoir un effet non désiré.

Bonne soirée à toi !


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#20 14-10-2012 20:39:59

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
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Re: lymphome hodgkin

du coup ca aussi j'ai un peu modifier, comme ca pas de problemes de comprehension, je prefere ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#21 14-10-2012 21:42:26

celayne
Membre
Lieu: gard 30960
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Messages: 49

Re: lymphome hodgkin

Merci mikkie pour ton conseil,
En ce qui concerne la levure de biére j'en ai une pleine boite et ne pense jamais à en prendre sinon oui moi aussi "APRES" mon traitement j'ai pris des gélules à base de plante ( pour ne pas citer de nom; sinon aie aie  aie ..ca ne rigole pas ici.!!!!!....loll) et sur conseil de ma pharmacienne biensur!!!! mais j'ai le cheveu hyper fin et ne pousse tout de même pas tres vite!!! mais bon on s'y habitue!!!!
Bonne soirée wink


cécé    tongue
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#22 14-10-2012 22:55:17

mikkie14
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Messages: 919

Re: lymphome hodgkin

on s'y habitue, ou pas... Moi j'avoue que ca reste encore un sujet plus que sensible

Et pour ce qui est des noms de produits, je suis "bete" mais ils ont raison, il ne faut pas que ca devienne un lieu de pub

Dernière modification par mikkie14 (14-10-2012 22:56:22)


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#23 15-10-2012 22:40:47

celayne
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Lieu: gard 30960
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Re: lymphome hodgkin

Depuis quand as-tu arrété tes traitements??? Tes cheveux ont dû repoussé???
Pour ma part ca n'a pas été le plus terrible je m'etais dit que ce n'etait rien à côté de ce que l'on allait vivre!!!!
Et je ne me suis pas trompé!! Au contraire ca m'a permit de voir quelle tête j'aurai pû avoir les cheveux court.....et d'ailleurs tout le monde me dit maintenant de les laisser court!!!!


cécé    tongue
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#24 16-10-2012 00:13:14

mikkie14
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Re: lymphome hodgkin

Oui oui celayne, depuis le temps mes cheveux ont repoussés mais il y'en a moins qu'avant (ok si on le sait pas, ca ne se voit pas). Les plus courts devant arrivent au niveau du nez mais je les avais longs avant.
En fait, oui c'est pas le pire de ce qu'il y'a a traverse avec les traitements mais aux yeux des autres, c'est ca qui fait qu'on est malade. Je ne pensais pas que ca aurait une telle importance mais en en reparlant avec mon amie vendredi je me suis rendue compte que c'est une partie que je n'ai toujours pas digéré. L'apparence physique c'est compliqué...
Et comme toi quand ils ont commence a repoussé et qu'ils etaient courts, tout le monde me disait que ca m'allait tres bien. Mais non!!! C'est pas moi qui l'ai decide alors je ne les garderais pas court...
Eh oui, finalement l'acceptation complete de la maladie peut etre plus longue que les traitements eux meme...

Bonne nuit ^^


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