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#1 10-09-2012 21:37:34

Fred
Membre
Lieu: Chartres (28)
Date d'inscription: 10-09-2012
Messages: 18

Lymphome testiculaire.

Bonjour,
Je viens de vous rejoindre sur les forums (à la suite de l'inscription de mon père sur ce même site en tant que patient...et maintenant membre de l'association).
Comme vous le savez sûrement tous, chaque cas est un long "roman" de passages de médecin en médecin...de scan en scan et vous résumer les 6 derniers mois prendrait beaucoup de place. Je vais donc me contenter de commencer par poser quelques questions de base et l'affinage se fera avec le temps.
En fin 2011, mon père s'est vu diagnostiquer un lymphome testiculaire. A passer en revue pas mal de messages du forum, je ne vois pas tant de personnes qui en parle. La question est de savoir si c'est un cas "rare" (disons: peu fréquent) ?

Je suis content de vous avoir trouvé (grâce à mon père qui a eu la bonne idée de taper l'adresse du site qui était renseignée sur l'invitation qu'il a reçu pour Tours ce 13 septembre...et j'y serai présent avec lui).

Cordialement
Fred

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#2 10-09-2012 21:54:04

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome testiculaire.

Bonjour Fred,

Bienvenu sur le forum. Tu as très bien fait de poster big_smile

Je n'ai pas souvenir d'avoir vu qqun poster sur le lymphome du testicule. Peut être que ta file permettra à un de nos lymphomanes de se dévoiler.

Comment va ton père aujourd'hui ? Comment vivez vous la maladie ?

Je t'invite a lire la file "pour nos nouveaux membres".

Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 10-09-2012 23:20:17

Fred
Membre
Lieu: Chartres (28)
Date d'inscription: 10-09-2012
Messages: 18

Re: Lymphome testiculaire.

et bien disons qu'en tant que garçon ça ne dois pas toujours être évident de parler de ces endroits là.
Mon père a 64 ans et comme "cadeau de noël" il a appris cette nouvelle. Pour avoir eu quelques cas de cancer divers et variés dans l'entourage, nous savions ce qu'était une chimio et tout ce qui va autour.
Il a donc commencé la chimio mais n'a pas fait la 4 et 5ème car il aurait fait une réaction allergique à un des produits.
Dans un second temps, vers la mi-juillet, il a commencé à faiblir, à passer son temps assis dans la cuisine. Ses jambes ont triplées de volume et surtout...il a commencé à "perdre la boule" et sa vision s'est brouillée.
Hospi en urgence à la clinique où son oncologue officie le lundi...soins intensifs le mardi pour presque 10 jours. Diagnostique: état des poumons dégradés, arythmie cardiaque, bronchite chronique.
A force d'insister auprès des infirmières et médecins, j'ai (en tant que fils du patient, obtenu qu'ils regardent dans la tête (ils avaient déjà au moins 10 scans thoraciques et intestinaux en 1 mois !) pour voir pourquoi sa vision ne revenait pas. Donc scan + IRM pour trouver une petite "tache" (5x3cm) qui résulterait d'un micro avc dans un premier temps puis d'une suite du lymphome dans un deuxième temps.
Donc chimio en vue pour réduire la "tache" mais plus légère car l'état de faiblesse de mon père ne permettait pas trop de "mettre la sauce". Mais avec l'IRM dans les mains, son oncologue a préféré demander un avis supplémentaire d'un neurochir en vue d'une biopsie. Avis de ce dernier (et de son staff): résultat d'un micro avc: voir un neurologue.
Donc pour le moment, vu la bataille sur plusieurs front que mon père mène, les médecins semblent avoir "mis de côté" le lymphome pour essayer de gérer les autres urgences. Reste à savoir si le fait de pouvoir se permettre de le mettre de côté est une bonne ou une mauvaise chose.

Et bien ! pour un présentation "succinte"...je pense que j'ai donné les grandes lignes.
Pour ce qui est du "comment on le vit", j'espère que j'aurai les mots justes pour en faire un autre message.

Cordialement
Fred

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#4 12-09-2012 20:28:15

Fred
Membre
Lieu: Chartres (28)
Date d'inscription: 10-09-2012
Messages: 18

Re: Lymphome testiculaire.

complément d'information: le libellé est "LNH B diffus testiculaire, pulmonaire".
Je vois que dans beaucoup de vos témoignages, vous parlez du degré de gravité (chiffre romain accolé à un chiffre normal). J'ai épluché le dossier de mon père et n'ai rien trouvé de tel. J'ai donc appelé le secrétariat de son oncologue et on m'a dit que cela n'apparaissait nulle part et que donc elle n'avais pas "chiffré" ce degré que tout patient (et entourage) voudrait connaître pour savoir où il en est.
Fera donc partie des question à poser lors de son prochain rdv.
Naïveté que de penser qu'il faille définir à quel stade le patient est avant de se lancer dans des soins ?

Cordialement
Fred

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#5 13-09-2012 11:24:57

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome testiculaire.

Bonjour Fred,

Pas facile tout ça ! Effectivement ton père passe par un cap difficile. Il est pris en charge, c'est déjà une bonne chose. Ils savent gérer les priorités, il faut leur faire confiance.
J'espère qu'ils arriveront vite à le faire récupérer pour entamer un traitement pour son lymphome...
Tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef

et tant qu'il y a de la vie et des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir !!! Alors accrochez vous, ne lâchez rien !


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#6 14-09-2012 23:12:24

Fred
Membre
Lieu: Chartres (28)
Date d'inscription: 10-09-2012
Messages: 18

Re: Lymphome testiculaire.

Bonjour,

En "espérant" que la fameuse tache dans sa tête ne soit pas dûe au lymphome (car un coup oui, un coup non) on va reprendre un rdv avec l'oncologue car on a une TONNE de questions à lui poser.

On est passé en coup de vent à Tours le 13 (pour ceux qui y étaient: les deux grands bonhommes qui sont arrivés 40mn en retard) et ça nous a donné pas mal de "tuyaux" pour poser enfin les bonnes questions.

Une autre chose qui va beaucoup nous aider...c'est le fascicule LNH qui nous a été donné. (depuis le temps que je cherchais quelque chose du style "le lymphome pour les nuls dans un language simple"...et bien c'est fait pour moi !). Merci FLE !

Plus haut j'ai écris une bêtise: mon père a bien fait sa quatrième mais c'est à ce moment là qu'il y a eu une réaction alergique. Et donc il n'a pas fait la 5 et 6.

Pour terminer pour aujourd'hui: existe-t-il un lyphome "cutané" et si oui, quels en sont les symptômes et est-ce-que celui-ci peut migrer de la peau à une autre partie du corps sans revenir sur la peau ensuite ?

Merci à tous pour votre écoute.
Fred

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#7 24-09-2012 20:38:54

Fred
Membre
Lieu: Chartres (28)
Date d'inscription: 10-09-2012
Messages: 18

Re: Lymphome testiculaire.

Bonsoir,

Et donc, suite au rdv avec le neurologue, la "tache" est bien dûe à un (micro ?) avc...
ça aurait pu être une demi bonne nouvelle si il n'avait pas rajouté qu'il n'y avait rien à y faire et que la vision perdue du côté droit de chaque oeil est définitive.

On va donc maintenant se concentrer sur le lymphome au cours du rdv de jeudi avec l'oncologue.
Maintenant qu'on a largement lu tous vos témoignages sur le forum et les quelques renseignements glanés à droite et à gauche...on va pouvoir être plus pointus dans nos questions ! (telles que le stade, à quel produit il a fait une allergie au cours de la 4ème chimio, est-ce qu'il reprend la chimio et bien d'autres !).

Le pire ce sont les points d'interrogations alors qu'on cherche des réponses.

Vivement jeudi !

Bonne soirée.
Fred

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#8 27-09-2012 23:13:49

Fred
Membre
Lieu: Chartres (28)
Date d'inscription: 10-09-2012
Messages: 18

Re: Lymphome testiculaire.

Bon ben voili !

Rdv de cet après-midi avec l'oncologue pour faire le point...voire même de savoir des choses qui n'ont jamais été vraiment abordées par manque de connaissance de notre part...

Quand je lui ai demandé à quel stade mon père avais été diagnostiqué en décembre...elle nous a répondu 4...mais comme il a eu ablation...il est "revenu au stade 1" et est considéré comme en rémission. aaaaaaaaaaaaaaaah ! elle aurait pu lui dire en août quand il a été hospitalisé pendant un mois à l'étage en dessous de son bureau ! (oui je sais: si tu ne demande pas: je ne te dis rien).

Donc rdv est fixé en décembre pour une vérification de tout ça.

Pour ce qui est de l'allergie à un des produits de la chimio, sous réserve bien sûr et ce n'est même pas sûr que ce soit une allergie définitive, c'est le mabthera.

Du coup, la plupart des autres questions que nous avions à lui poser étaient devenues obsolètes ! (et tant mieux).

Merci pour votre soutien et je garde un oeil sur le forum...on est tous utiles les uns pour les autres.

J'ai coutume de dire ceci (c'est une citation de Jenesaispluki): "Les choses que nous faisons pour nous même meurent avec nous. Celles que nous faisons pour les autres sont éternelles".

Nous (les proches et amis "en bonne santé") devrions tous chercher à être éternels dans la pensée collective de notre entourage pour que ceux qui en ont besoin vivent un peu mieux ce passage plus ou moins long. Nous ne sommes pas un remède mais plutôt une canne ou une épaule sur laquelle on peut s'appuyer.

Mais sans patient, il n'y aurait pas de canne ni d'épaule...c'est pour ça que nous avons tous besoin les uns des autres.
Merci à tous.
Fred

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#9 08-10-2012 09:03:26

Fred
Membre
Lieu: Chartres (28)
Date d'inscription: 10-09-2012
Messages: 18

Re: Lymphome testiculaire.

Bonjour,

Ce qui va suivre n'a pas vraiment de rapport direct (je pense) avec le lymphome mais il en a avec mon père.

On a fêté sa rémission et malgré sa vue amoindrie, il avait le moral.

La semaine dernière, il avait dit qu'il ferait la grass'mat donc quand il n'a pas ouvert les volets à 10h je ne me suis pas alarmé. Je suis repassé une puis deux heures plus tard et toujours au lit. Je me suis dit "qu'est ce qu'il en écrase !"

Je suis parti manger et vers 14h je me suis décidé à entrer...pour le trouver parterre dans la chambre depuis la veille au soir 22H ! Il était tombé en enlevant son pantalon ! Je me suis dit que j'allais le relever mais 1,91m et 115kg... J'ai appelé mon frère à la rescousse mais sans plus de succès à deux. Et donc on a fait le 18. Après avoir donné un coup de main aux pompiers pour le "charger" dans l'ambulance, on a suivi pour la clinique.

Bilan de la radio: 4ème lombaire tassée. Il est donc retourné dans la clinique où il est pris en charge pour son lymphome mais allongé sans bouger. (IRM et corset prèvus cette semaine).

Il était tout content d'être en rémission...
Merci de m'avoir lu.

Fred

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#10 08-10-2012 22:30:50

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Lymphome testiculaire.

m.... !!!

J'espère qu'il va bien ton papa !!!!! c'est vraiment malheureux comme accident !!!
Il n'a pas pu crier?


Bref,

Je suis suivie à Tours,

J'étais à la JML, je suis la fille des 10km de Tours.

Si jamais vous avez besoin n'hésitez pas!!

bise

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#11 08-10-2012 22:50:41

Fred
Membre
Lieu: Chartres (28)
Date d'inscription: 10-09-2012
Messages: 18

Re: Lymphome testiculaire.

Merci c'est gentil.

Ils l'ont mis sous morphine (40mg) en plus du paracetamol 1000 et il dit qu'il a encore mal (5/10).
Demain on nous explique le résultat de l'IRM du crâne de ce matin...pour savoir si il est juste tombé ou si c'est suite à un malaise. Ils lui ont aussi fait un scan thoracique mais on se demande bien pourquoi !

Pour répondre à ta question, il habite tout seul et moi à 7km. Mais je travaille de l'autre côté de la cour (je cultive des fraises dans les serres qu'il me loue depuis sa retraite). Donc je suis là tous les jours.

Bonne soiré.
Fred

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