France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 05-10-2012 04:42:38

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Prurit

bjr Marina
Mon mari a eu bcp moins de douleurs osseuses avec les granulocyte qu'avec neurolasta en 1 seule injection, là ça avait été très dur
courage pour la suite


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#27 05-10-2012 10:20:14

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: Prurit

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"Hello! Je devais faire ma 2ème chimio aujourd'hui. Manque de chance(?) mes GB étaient trop bas, du coup j'ai 3 jours de piqûres ( granulocyte) pour les faire remonter. Prochain RDV jeudi prochain! On m'a dit que ces injections donnaient des douleurs osseuses. Elles sont vraiment efficaces?
Je me sens un peu fatiguée mais ça va quand même. Je reviens du concert de Camille, c'était génial....
Bonne soirée
smile

Bonjour,
Piqûres efficaces pour ma part, mais des douleurs affreuses .. Sous doliprane pendant 3 - 4 jours à cause des douleurs dans les jambes, bras, etc. et surtout mon hémato m'avait bien spécifié de ne pas faire d'abdos ni sport pendant la remontée des globules. Il faut que la moelle soit "tranquille" pour travailler à faire ses globules.


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#28 07-10-2012 08:14:57

marina0874
Membre
Lieu: Haute savoie
Date d'inscription: 10-09-2012
Messages: 38

Re: Prurit

Bonjour,

C'est dimanche, j'ai un bon début de bronchite mais pas de fièvre. Dois je prendre les antibiotiques? Merci pour votre reponse


Be cool...smile

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#29 07-10-2012 08:36:23

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Prurit

bonjour ,
en tous cas et compte tenue que tu n'as pas pu faire ta chimio à cause des globules trop bas il ne faut pas rester comme ça .
Même si tu n'as pas de fièvre , je pense qu'il est préférable d'aller consulter un médecin ou de te rendre aux urgences. moi je te conseillerai d'éviter l'automedicamentation.

tiens nous au courant
bonne journée .


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#30 07-10-2012 09:17:12

marina0874
Membre
Lieu: Haute savoie
Date d'inscription: 10-09-2012
Messages: 38

Re: Prurit

Merci bcq. J'ai téléphone au 15, le médecin m'a conseillé de débuter un traitement antibio. Je téléphonerai a l'hématologue demain pour voir son avis.
Encore merci petit chat 😊


Be cool...smile

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#31 12-10-2012 16:37:09

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: Prurit

comment vas tu marina?????as tu repris ta chimio

courage!!!!!!

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#32 12-10-2012 22:14:04

marina0874
Membre
Lieu: Haute savoie
Date d'inscription: 10-09-2012
Messages: 38

Re: Prurit

J'ai fait ma 2ème chimio hier, c'était très long ce coup-ci: je suis entrée à 8h et je suis ressortie à 15h45... Ça s'est bien passé dans l'ensemble, un peu la gueule de bois aujourd'hui mais c'est gérable. Je suis allée voir une acupunctrice qui m'a donné des plantes chinoises à prendre pour épurer le foie et stimuler les défences immunitaires. Je me demande à quel moment les cheveux commencent à tomber et comment ( par touffes? )... Je m'y suis préparée
Je vous souhaite à tous un bon WE (j'espère pas trop pluvieux)
À oui, j'oubliais la moelle osseuse n'est pas atteinte cool smile


Be cool...smile

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#33 13-10-2012 12:26:48

Sylvie 9
Membre
Date d'inscription: 31-07-2012
Messages: 33

Re: Prurit

Coucou,
Génial que ta moelle n'ai rien:-)  Pour les cheveux,dans mon cas,j'en suis à la troisième chimio,ils st tjrs là,mais j'en retrouve beaucoup sur mes vêtements!
Beaucoup de patience et de courage...
A bientôt...

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#34 19-10-2012 12:02:30

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: Prurit

salut marina, ça y est je suis passée à l'abvd et hier avec les pb d'organisation du service, je suis rentrée à 8h30 et ressortie à 18h30! je ne me sens pas super en forme mais à côté du beacopp ça va:)
pour les cheveux je ne peux pas t'aider comme j'ai  eu le beacopp en prem's ils sont bel et bien tombés au j13 de mon beacopp, mais j'ai anticipé en achetant  une "perruque" chez un . avant la tombée:) et je ne le regrette pas! sans elle je ne sortirai pas je crois.
à tantot:)

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#35 19-10-2012 13:52:39

marina0874
Membre
Lieu: Haute savoie
Date d'inscription: 10-09-2012
Messages: 38

Re: Prurit

Oulalala c'était super long! Au total ça te fera combien de chimio ABVD compris?
J'ai pris RDV chez le coiffeur pour une coupe courte, Wouhouuuuu.
Bon courage à toi...
Tu as le moral?


Be cool...smile

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#36 03-11-2012 21:02:21

marina0874
Membre
Lieu: Haute savoie
Date d'inscription: 10-09-2012
Messages: 38

Re: Prurit

Je viens de faire ma 3ème chimio (avec encore une semaine de retard), les GB font de la résistances. C'est la plus difficile, je suis vaseuse et manque d'energie, ras le bol! Mais bon, j'en suis à la moitié. J'ai hâte d'en finir avec cette m..... Marre et fatiguée de faire Comme si de rien n'était, de trouver l'energie necessaire pour etre guillerette de remonter le moral de l'entourage proche, et surtout de susciter une cetaine pitié ( le regard de certain change). 
Bon allez j'arrête.
Bon dimanche smile
Courage à vous tous


Be cool...smile

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#37 03-11-2012 22:36:54

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Prurit

Coucou Marina,

Ce que tu traverses n'est pas facile, surtout si tes GB font des leur a chaque fois et que tout ca prend du retard... Essai de te reposer (je sais, plus facile a dire qu'a faire quand on ne se sent pas tres bien). Mais comme tu le dis si bien, tu en es a la moitie, donc la prochaine fois, tu seras plus proche de la fin que du debut!!!

Pour le reste, meme si ce n'est pas facile a faire (oui oui, je sais de quoi je parle j'ai fait pareil que toi, a faire croire que la chimio c'est pas le monde des bisounours mais presque), tu as le droit de leur dire que ca ne va pas sans pour autant les alarmés. La faitgue est normale et des fois compliquée a gerer mais il faut faire avec. Il serait bien que tu te trouves une personne a qui tu peux tout dire, aussi bien quand ca va bien, que quand ca ne va pas trop, histoire de relacher un peu la pression. Les amis, les vrais, sont la dans les bons comme dans les mauvais moments.

Par contre, des regards de pitie, tu en auras toujours et il faut faire avec. Le tout est d'essayer d'en faire abstraction et de continuer a avancer quoi qu'il arrive!!!

Tout ca n'est pas facile et necessite beaucoup de courage alors je t'envois tout ce que j'ai en stock en attendant que le moral (et le physique) aille un peu mieu. Et surtout n'hesite pas a venir ici pour partager quand ca va (ben oui ca fait toujours plaisir les bonnes nouvelles) mais surtout quand ca ne va pas, tu y trouveras toujours du soutien ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#38 04-11-2012 07:37:45

klaimand
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 138
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Re: Prurit

Bonjour Marina,

J'en suis à ma 2e scéance : grosse fatigue aussi, j'ai l'impression d'être une loque et dur d'avoir une activité à cause de problèmes de concentration. Je me motive en me disant que demain ça ira mieux...
Si ça ne va pas bien, il vaut mieux ne pas faire semblant auprès des autres.

As-tu eu finalement une injection pour tes GB ? Est-ce que ça a été efficace, douloureux ? Si oui, en as-tu besoin à chaque chimio ?

Courage !


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

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#39 04-11-2012 10:28:02

marina0874
Membre
Lieu: Haute savoie
Date d'inscription: 10-09-2012
Messages: 38

Re: Prurit

Merci a vous. Ce forum est un petit monde à part ou l'on peut partager un peu de nos espoirs et de nos peurs, ça fait vraiment du bien...Merci mikkie, clément.
Je suis actuellement en vacances chez mes parents, c'est la première fois que je les revois depuis, j'ai l'impression d'avoir de nouveau 15 ans lol( j'ai 32 ans) C'est compliqué a gerer car ils sont super angoissés et me regarde comme si je leur cachais qq. chose.
J'ai lu aussi ton témoignage clément. Pour ma part, je suis contente de ne pas être trop près de mes parents, mais Le plus important est d'être bien entouré, d'avoir comme le dit Mikkie, une personne ressource avec qui tu puisses tout partager. Je pense que tu l'as trouvé. Profites aussi de la nature, des marches, du beau temps, ça fait du bien...
Pour mes petits GB... j'ai eu 3 piqûres entre la première et la deuxième chimio (à la 3 eme semaine), ca a ete efficace. Pour éviter de retarder encore l'hémato m'a prescrit directement 4 injections à faire 5jours après la 2ème chimio ( pas efficace, car même après ces 4 injections les neutrophiles étaient à 700) il en a donc rajouté 3 pour que je puisse faire correctement la 3ème chimio.
J'ai maintenant 6 injections à faire entre la 3ème et la 4ème, je commence lundi. Les injections provoquent de grosses courbatures et de la fatigue, mais paradoxalement, il vaut mieux éviter de les faire le soir car ça empêche de dormir.
Je vous souhaite un bon dimanche (pluvieux pour ma part)!
Que la force soit en nous... smile


Be cool...smile

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#40 04-11-2012 21:13:43

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Prurit

Marina, moi je suis a 400km de chez mes parents (je suis a lyon et eux en Alsace) et pour toute ma famille, ca leur semblait le plus normal du monde que je retourne chez eux pendant les traitements. Mais non!!! Ma vie est ici, et ma famille est la bas. Du coup il etait hors de question de faire une croixsur la pseudo vie sociale que je pouvais avoir avec mes amis. De plus, les parents sont forcement angoissés (et c'est normal) et il etait hors de question de "subir" leurs angoisses toute la journee, j'en avais assez des miennes. Donc leur comportement est normal vis a vis de toi, mais c'est pareil, tu peux gentillement leur dire que ce n'est pas forcement ce que tu attends d'eux. Moi j'avoue que j'y suis allee un peu fort avec ma mere au tout debut mais ca a au moins eu le merite de remettre les pendules a l'heure une bonne fois pour toute et ma mere a pu comprendre que je ne lui cachais rien mais que si je le disais pas, c'est que je ne savais pas...

Apres chaque situation est differente et chacun reagit a sa maniere face a la maladie mais parfois une bonne discussion fait du bien des deux cotes meme si elle n'est pas facile a engager.


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#41 05-11-2012 01:23:36

klaimand
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 138
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Re: Prurit

Durant la (très très) longue période d'examens, je m'étais plus ou moins fait à l'idée d'avoir Hodgkin et c'est mes parents qui m'angoissaient le plus avec leurs relances quotidiennes !! Aujourd'hui, j'essaie de les tenir au courant régulièrement, pour pas qu'il y ai de crises. Je comprend leurs angoisses, mais par moment on a besoin de respirer !!

Comme tu dis mikkie, le fait d'être éloigné du cocon familial permet de ne pas subir une sur-dramatisation et les gens que tu fréquentes au quotidien se sentent moins concernés et te mettent moins de pression. Ce qui compte, c'est de ne pas se retrouver isolé.


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

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#42 20-11-2012 21:00:19

marina0874
Membre
Lieu: Haute savoie
Date d'inscription: 10-09-2012
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Re: Prurit

Je viens de terminer la 4ème chimio jeudi dernier. Je trouve que c'est de plus en plus difficile (physiquement: plus de nausées, langue en feu :p troubles digestifs... Mais aussi psychologiquement...) mais bon, plus que 2 (normalement). Demain j'ai RDV pour un scanner de contrôle et je fais un petscan mardi. Je stresse grave bouhouuuuu.
Et comme toi Clément, j'ai une appétit de fou, j'ai parfois l'impression de devenir boulimique. Bonjour les kilos wink
Sinon ce qui est cool c'est que j'ai encore mes cheveux et assez de force pour me faire de petites marches.


Be cool...smile

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#43 20-11-2012 22:01:49

klaimand
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 138
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Re: Prurit

Tu as le droit à un scanner et un pet scan ? ce n'est pas un peu redondant ?

en nz, il n'y a qu'un pet scan pour tout le pays. J'ai un contrôle après la 4e cure, et ce sera donc un scanner classic et non un pet scan.

Courage pour les deux dernières séances ! et "be cool" pour les examens !!


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#44 21-11-2012 22:15:32

marina0874
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Lieu: Haute savoie
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Messages: 38

Re: Prurit

Je viens de faire mon scanner de contrôle, les adenomegalies sont toujours présentes mais ont fortement diminuées (de 5 à 2cm), une que je n'avais pas avant est apparues au niveau hilaire, mais la conclusion du scan est que je réagis bien au traitement. Je suis soulagée et je crois que je vais pouvoir passer une bonne nuit, j'espère que ces résultats plairont aussi à l'hémato! Prochaine étape le petscan (que pourra t-il me dire de plus?).
Qu'elles ont été vos conclusions au scanner ou au petscan de contrôle ?
À tout bientôt...


Be cool...smile

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#45 21-11-2012 22:43:57

mikkie14
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Re: Prurit

je dirais que le petscan ajoute une notion d'activite cellulaire que le scan ne donne pas mais ce n'est qu'une supposition de quelqu'un de pas medecin... En gros le scanner donnerait la taille et le pet scan l'activite.

Mais ces premiers resultats ont l'air encourageant comme tu dis ^^. Tiens nous au courant de ce que diras ton hemato et passe une bonne nuit du coup ;p

Dernière modification par mikkie14 (21-11-2012 22:45:08)


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#46 22-11-2012 08:54:23

marina0874
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Date d'inscription: 10-09-2012
Messages: 38

Re: Prurit

Merci mikkie! smile


Be cool...smile

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#47 22-11-2012 09:32:43

klaimand
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 138
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Re: Prurit

je viens de lire un article, comme dit Mickie le pet scan donne l'activité de la tumeur, mais sa résolution anatomique est moins précise qu'un scanner, donc c'est pour ça que les 2 sont faits. Mais pour moi, les 2 avaient été faits en même temps avec la même machine.

ces résultats vont te donner du courage pour la suite !

Dernière modification par klaimand (22-11-2012 09:33:27)


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#48 22-11-2012 18:44:54

mikkie14
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Re: Prurit

Ca va, j'ai encore de bons restes de mes etudes de manip ^^


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Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#49 22-11-2012 20:40:56

marina0874
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Messages: 38

Re: Prurit

Tu as fais quoi comme études? Et maintenant?


Be cool...smile

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#50 22-11-2012 20:54:22

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Re: Prurit

J'ai fais des etudes de manips radio (les gentils personnes toujours tres sympathiques qui vous font vos radios, scanners, IRM, TEP et radiotherapie lol) pour les gens. Et a ma fin de mes etudes j'ai eu l'opportunite de partir dans le milieu veterinaire donc maintenant je fais des radios et des IRMs a des chevaux.


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