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#1 11-09-2012 15:33:00

Jean-Luc & Josiane
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Lieu: ST ANTOINE SUR L'ISLE 33660
Date d'inscription: 11-09-2012
Messages: 6

Josiane et son LNH

Une petite présentation s'impose.
Je suis Jean-Luc, 61 ans, le mari de Josiane, jeune mamie de deux petits enfants de 10 et 6 ans, âgée de 54 ans, cuisinière dans un E.H.P.A.D (maison de retraite) en Gironde. Je suis retraité.

Nous aimons bricoler notre maison et accessoirement nous donnons des coups de mains à nos proches (carrelage, plomberie, etc)

Début 2011, nous "montons" chez le tonton de Josiane pour du carrelage. Au cours du séjour, une nuit Josiane se lève pour un besoin pressant. En se levant elle se cogne fortement l'arrière du crâne à une poutre de la chambre mansardée où nous dormons. Josiane se recouche et le matin elle nous fait part de sa mésaventure nocturne. En prime une belle bosse de la taille d'un œuf de poulette. On se dit que çà va dégonfler en quelques jours.

Quelques mois plus tard la bosse est toujours bien présente. Consultation qui n'inquiète pas notre médecin traitant.

Depuis la fin de l'année dernière Josiane se plaignait de douleurs au niveau de cette bosse, douleurs disparaissant après un léger massage local.

En début de cette année, nouvelle consultation qui cette fois alarme notre médecin qui prend rendez-vous avec un chirurgien du CH de Libourne.

Un scanner est pratiqué en début d'année pour déterminer la composition de cette masse sous-cutanée. Conclusion du radiologue : Tuméfaction occipitale tissulaire homogène : ablation conseillée; ganglions cervicaux bilatéraux à prédominance gauche, homogènes; macro-nodule thyroïdien inférieur droit.

L'ablation est pratiquée à Libourne le 29 juin 2012. Le chirurgien vient me voir juste après l'opération, me disant que l'opération s'est bien déroulée, mais, qu'il est très inquiet de ce qu'il a trouvé ?? Il n'a pas pu tout enlever et fait faire des analyses de ce qu'il a extrait.

Mi-juillet nous recevons le résultat de l'examen histologique pratiqué à Libourne :
tumeur occipitale : lésion sous cutanée de la région occipitale, mal limitée, manifestement maligne. Sarcome ?  Ganglions satellites suspects (non prélevés). Tumeur apparemment indépendante de la table osseuse crânienne.

Ce dossier est confié pour avis au service d'Anatomie et de Cytologie pathologiques du GH Haut-Lévêque à PESSAC, qui conclut :

Il s'agit de la localisation sous cutanée d'un lymphome folliculaire de grade I-2 selon l'OMS.

Le prélèvement de moelle osseuse a été effectué fin août, nous attendons le résultat.

Un scanner complet a été pratiqué le 24 août à Libourne, résultat :
Au niveau cervico-thoracique : plusieurs adénopathies cervicales gauches en arrière du sterno-cléido-mastoïdien de 14 à 18 mm; Le médiastin présente au niveau de sa partie antéro-supérieure gauche, deux adénomégalies arrondies de 11 et 12 mm et une autre rétro-sternale qui est à 14 mm.

Au niveau du parenchyme pulmonaire : on ne repère que quelques micro-bulles banales.

Au niveau abdomino pelvien : Il existe une adénopathie inguinale droite arrondie de 22 mm.

Voilà, j'ai essayé d'être précis et concis.

Nous retournons à BORDEAUX jeudi prochain pour connaître les résultats de la ponction de moelle et pour discuter du protocole envisagé.

Nous avons hâte d'y être et savoir où on se dirige.


Lymphome folliculaire à petites cellules de type B, grade III, protocole : pas de chimio ni de radiothérapie, Abstention thérapeutique, suivi annuel au centre Magendie hôpital du Haut-Lévêque à PESSAC.

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#2 11-09-2012 19:41:47

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Josiane et son LNH

Bonsoir je suis de bordeaux aussi si vous avez besoin de quoi que ce soit !
mataureva


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#3 11-09-2012 21:11:57

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Josiane et son LNH

Bonjour Jean-Luc et Josiane,

Bienvenus sur le forum de France Lymphome Espoir.
Dur dur tout ça ! Au final, heureusement qu'elle s'est cognée la tête...même si ca a trainé en longueur, ça a permis de découvrir la maladie ! Maintenant Josiane est entre de bonnes mains. Il faut y croire et ne rien lacher. Tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir !
Comment se sent Josiane aujourd'hui ? souffre t'elle ?
Comment vivez vous les choses ?
On attend des nouvelles.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#4 11-09-2012 23:34:30

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Josiane et son LNH

bienvenu a vous 2 !
pas facile mais comme dis stef il faut garderl'espoir car il y a sur ce forum pleins d'exemple de belle remission !! je sais a travers le parcours se mon epouse de quoi je parle !!
en tout cas vous trouverez ici plein de reconfort er de comprehension ça c'est sur !!
tenez nous au courant !
amitiés a vou 2 !!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#5 12-09-2012 08:58:35

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Josiane et son LNH

Bonjour Jean-Luc
Je suppose que le fait de s'être cognée à la tête n'a rien à voir avec le lymphome puisqu'apparemment il y a d'autres localisations.
En fait, un lymphome peut être découvert en faisant des examens pour tout autre chose. C'est ce qui m'est arrivé. J'ai aussi un lymphome folliculaire au niveau de l'abdomen découvert fortuitement lors d'une échographie. Je suis suivie par une hématologue à Rennes depuis au moins deux ans et n'ai encore aucun traitement pourtant certains ganglions atteignent au moins 5 cm. Le traitement sera mis en route quand ils feront 7 cm ou s'il y a d'autres facteurs (au niveau de la biologie, de l'examen clinique...). Jusqu'à présent, je faisais un bilan tous les six mois et comme il n'y a pas d'évolution, j'en refais un seulement dans 9 mois. Evidemment sauf faits nouveaux.
Tout cela pour vous dire qu'un traitement n'est pas toujours mis en route au départ. Il y a d'autres personnes sur ce forum qui sont aussi en abstention thérapeutique "wait en see". Cela ne veut pas dire qu'il n'y a rien à faire pour nous. Par contre, l'évolution de ce lymphome est imprévisible, donc on vit avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête.
Bon courage à vous et gardez le moral.

Dernière modification par yvette35 (12-09-2012 09:00:13)


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#6 15-09-2012 20:08:59

Jean-Luc & Josiane
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Lieu: ST ANTOINE SUR L'ISLE 33660
Date d'inscription: 11-09-2012
Messages: 6

Re: Josiane et son LNH

Bonjour à toutes et tous,

Merci de vos encouragements qui nous vont droit au cœur.

Josiane se sent un peu fatiguée, mais il y a du stress dans tout çà. Le fait d'avoir attendu les résultats du prélèvement de moelle n'y est sans doute pas étranger. De ce côté là c'est rassurant, rien à signaler tout est normal.

Décision du groupe de médecins : pas de chimio ni de radiothérapie pour l'instant, on attend en surveillant. Les adénopathies sont de petit diamètre moins de 4cm. Et il sont au nombre de 4 au niveau occipital gauche, 2 au niveau du médiastin et un au niveau du pli inguinal droit.

Le lymphome a été réévalué à un stade 3. Mais comme nous a dit l'interne qui nous a reçu en consultation jeudi dernier, il n'est pas temps de lancer "l'artillerie lourde".
On comprend tout çà et pour nous c'est plutôt rassurant, pour l'instant. On va surveiller tout çà de près.

Visite au centre Magendie tous les 3 mois environ.

Du côté de la thyroïde c'est également rassurant, le bilan de la ponction dans le nodule qui avait grossi est négatif, une seconde ponction est programmée pour est analysée afin de confirmer ce bon résultat.

Il ne reste plus qu'à attendre la cicatrisation complète de la plaie occipitale suite de l'opération de juin dernier et la repousse des cheveux, et Josiane se sentira enfin beaucoup soulagée.

Une nouvelle fois je vous remercie de tous vos encouragements.

A bientôt.
Cordialement
Jean-Luc


Lymphome folliculaire à petites cellules de type B, grade III, protocole : pas de chimio ni de radiothérapie, Abstention thérapeutique, suivi annuel au centre Magendie hôpital du Haut-Lévêque à PESSAC.

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#7 16-09-2012 15:03:53

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Josiane et son LNH

Mon lymphome est de grade 4 avec atteinte de la moelle osseuse et pourtant je suis en abstention thérapeutique. Vous voyez, si tout va bien, je ne refais un contrôle que dans 9 mois.
Amitiés
Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#8 21-11-2015 13:27:08

Jean-Luc & Josiane
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Lieu: ST ANTOINE SUR L'ISLE 33660
Date d'inscription: 11-09-2012
Messages: 6

Re: Josiane et son LNH

Bonjour à toutes et tous, quelques nouvelles, après 3 ans de suivi :
à l'examen scanner du 21/10/2015, on note au niveau de 4 cibles, une inguinale droite et 3 médiastinales,  une augmentation de volume des ganglions évaluée à 214 %. l'adénopathie inguinale mesure 24x20 mm et est située sur le bord droit du pubis à 1,5 cm des vaisseaux inguinaux provoquant une douleur récurrente. Une exérèse est prévue prochainement. RDV avec le chirurgien à Bordeaux le 3 décembre. On attendra ensuite les résultats de la biopsie.
Depuis quelques jours sont apparues des démangeaisons récurrentes sur tout le corps. Le médecin ne s'exprime pas la cause. Est-ce lié au lymphome ??
On reste confiant.


Lymphome folliculaire à petites cellules de type B, grade III, protocole : pas de chimio ni de radiothérapie, Abstention thérapeutique, suivi annuel au centre Magendie hôpital du Haut-Lévêque à PESSAC.

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#9 01-02-2016 16:06:06

Jean-Luc & Josiane
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Lieu: ST ANTOINE SUR L'ISLE 33660
Date d'inscription: 11-09-2012
Messages: 6

Re: Josiane et son LNH

La biopsie a confirmé les éléments précédents du lymphome, on reste sur un lymphome de grade 1-2 avec présence de quelques secteurs limités de grade 3A. Pas d'argument pour une transformation en lymphome de haut grade. On s'achemine vers le protocole d'essai clinique "FLIRT" si Josiane peut y être admise en fonction des examens à venir. Ce matin c'était le TEP SCAN. Cet examen n'a pas révélé de ganglion de plus de 3 cm. On patiente pour la suite.


Lymphome folliculaire à petites cellules de type B, grade III, protocole : pas de chimio ni de radiothérapie, Abstention thérapeutique, suivi annuel au centre Magendie hôpital du Haut-Lévêque à PESSAC.

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#10 02-02-2016 19:21:31

Jackie
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Lieu: Caen
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 54

Re: Josiane et son LNH

Bonjour Jean-Luc et Josiane,

Votre parcours ressemble bien au mien, mais j'ai une petite avance sur vous ! Après une abstention thérapeutique de quelques années, il a fallu traiter. J'ai aussi accepté de participer à un essai clinique (aujourd'hui fermé), je suis maintenant en fin de traitement (long... 120 semaines !), j'ai pu continuer à vivre normalement (comme cela sera sans doute le cas avec l'essai proposé à Josiane) et je vais bien !
Vous avez raison d'avoir confiance.
Tenez nous au courant !


Lymphome folliculaire, abstention thérapeutique pendant 7 ans.
Traitement dans le cadre de l'essai clinique "Relevance" (Rituximab + Revlimid) début en février 2014. 18 cures Revlimid terminées en juin 2015. Injections de Rituximab toutes les semaines, puis tous les mois et enfin tous les deux mois, terminées en mai 2016. Surveillance depuis cette date.

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#11 22-12-2017 08:04:55

Jean-Luc & Josiane
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Lieu: ST ANTOINE SUR L'ISLE 33660
Date d'inscription: 11-09-2012
Messages: 6

Re: Josiane et son LNH

Bonjour à tous et toutes,
Désolé de revenir vers vous aussi tardivement, mais Josiane a eu à faire, d'abord avec son traitement au Rituximab, car en fin de compte non éligible au protocole Flirt. Ce traitement qui a duré 6 semaines à raison d'une séance par semaine s'est révélé efficace à 99 %. Tous les ganglions ont régressé sensiblement et les médecins considèrent ceci comme une rémission. Mais on connaît la rechute dans ce type de lymphome. Donc rémission en juillet 2016.
Pour suivre Josiane s'est faite soigner pour un canal carpien à la main droite et deux doigts ressaut. Cela est maintenant du passé, c'est bien guéri.
Pour faire court le mois dernier, Josiane s'est faite opérer de l'épaule droite suite à une rupture de deux tendons et une rupture partielle du biceps. On en est à la phase rééducation qui devrait durer encore 3 à 4 mois. Voilà la raison de mon peu d'éloquence ces derniers mois.
Josiane a fêté hier ses 60 ans, et après guérison de l'épaule on envisage l'opération du canal carpien pour la main gauche, histoire de rester dans l'ambiance chaleureuse médicale.


Lymphome folliculaire à petites cellules de type B, grade III, protocole : pas de chimio ni de radiothérapie, Abstention thérapeutique, suivi annuel au centre Magendie hôpital du Haut-Lévêque à PESSAC.

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#12 22-12-2017 08:08:48

Jean-Luc & Josiane
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Lieu: ST ANTOINE SUR L'ISLE 33660
Date d'inscription: 11-09-2012
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Re: Josiane et son LNH

Je profite de mon passage sur le site pour poser une nouvelle question ayant trait au lymphome, est-il connu une possibilité de lien entre une sensation de bouillonnement corporel récurrente et de l'hypertension et le lymphome ?
Sur ce, Joyeux Noël et Bonne Année à tous et toutes. A bientôt, peut-être... wink


Lymphome folliculaire à petites cellules de type B, grade III, protocole : pas de chimio ni de radiothérapie, Abstention thérapeutique, suivi annuel au centre Magendie hôpital du Haut-Lévêque à PESSAC.

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#13 20-01-2018 11:42:27

ever
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Messages: 705

Re: Josiane et son LNH

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"Je profite de mon passage sur le site pour poser une nouvelle question ayant trait au lymphome, est-il connu une possibilité de lien entre une sensation de bouillonnement corporel récurrente et de l'hypertension et le lymphome ?
Sur ce, Joyeux Noël et Bonne Année à tous et toutes. A bientôt, peut-être... wink

BONJOUR JOSIANE ET J.LUC

Je suis atteinte d'un lymphome endo oculaire découvert en aout 2017 j'ai eu 1 seule chimio et après j'ai voulu arrêter car les chimios cérébrales sont redoutables. Actuellement des ganglions sous maxillaires et inguinaus sont apparus j'attends les résultats. Par ailleurs je voulais vous répondre les sueurs surtout nocturnes sont en rapport avec le lymphome ainsi que les démangeaisons qu'on peut retrouver chez certain patient quand à l'HTA je ne peux répondre.C'est une satané maladie moi je vis le mieux que je peux tous les jours (avec ma fatigue intense je ne peux plus faire ce que je faisais auparavant) mes enfants et mes proches ont encore plus de valeur.
Profitez au mieux de chaque jour malgré les problèmes médicaux.
Plein de bonnes choses à Josiane et à vous JLUC qui l'accompagnez.
PS je me suis inscrite à l'association la plus proche de chez moi "contre le cancer" et les ateliers m'apportent beaucoup de réconfort
cordialement

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