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#1 13-09-2012 15:18:37

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Mon papa a un lymphome du manteau...

Je l'ai appris il y a quelques jours et je suis assez inquiète. Je crois que le lymphome est là depuis 2 ans environ. La moelle est touchée, le sang aussi. La bonne nouvelle c'est que son coeur est assez solide pour supporter la chimio. Voilà je voudrais savoir si vous connaissez ce lymphome, et si certains d'entre vous en ont souffert. A quoi dois je m'attendre ? Il commence la chimio dans deux semaines au service hémato de Tours. Si j'ai bien compris le lymphome du manteau rechute très fréquemment. Mais je lis aussi que des progrès ont été faits pour limiter ces rechutes. Après avoir été sous le choc et très angoissée les premiers jours, je commence à sortir la tête de l'eau, et j'ai envie de croire que tout va s'arranger. Mais j'ai besoin d'être rassurée car c'est quand même très difficile...merci d'avance à tous de votre aide.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#2 13-09-2012 20:31:15

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Mpain,

Tout d'abord bienvenue sur le forum, tu as bien fait de t'inscrire. Nul doute, tu trouveras du réconfort ici smile

Ton papa est entre de bonnes mains, il est pris en charge alors il faut faire confiance à l'équipe qui le suit...Peu importe le stade de la maladie, bcp d'entre nous s'en sont sorti malgré le stade, les rechutes...Le lymphome aujourd'hui est un des cancers qui se soigne le mieux.
Comment va ton papa ? est ce qu'il souffre ? comment vit il ce futur traitement ? avez vous connaissance du protocole ?

J'ai envie de te dire que tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir ! Ne baissez pas les bras, il y aura des hauts et des bas mais le principal c'est d'être en vie, d'avoir la chance d’être soigné et surtout de pouvoir se battre !

Tiens nous au courant de la suite et si tu as la moindre question n'hésites surtout pas.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 14-09-2012 09:48:38

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour,
je suis toujours trés boulversée par ces témoignages.
Je ne connais pas le lymphome du manteau, mais il faut garder espoir et se battre de toutes vos forces.
Je te parle en tant que fille de malade : j'ai 32 ans et ma maman est atteinte d'un lymphome t elle a 63 ans. Je comprend toutes tes angoisses car je vis les memes.
Tiens nous au courant dés que tu as du nouveau
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#4 14-09-2012 14:02:01

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Je t'invite à contacter Madouska "liste des membres" qui est en rémission d'un Ldumanteau depuis plus de 9ans wink

Amitiés,
Stef


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#5 14-09-2012 15:24:21

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci à tous les deux pour vos réponse,

Papa commence la chimio le 24 septembre. Il m'a donné le nom de son médecin c'est une femme, je vais essayer de prendre rendez vous avec lui et j'irai à Tours pour la rencontrer. Pour l'instant j'ai l'impression qu'il tient le coup, et il me dit qu'il n'a pas mal mais il n'est pas vraiment du genre à se plaindre, plutôt à tout garder pour lui. On lui a posé une chambre cette semaine et tout s'est bien passé. En ce qui concerne le protocole il m'a dit juste dit qu'il allait subir de grosses séances de chimiothérapie et que comme il n'avait que 62 ans il pourrait bénéficier d'une autogreffe après la chimio. Je n'en sais pas vraiment plus pour l'instant.

Je l'appelle tous les jours et vais passer les deux prochains week-end avec lui en attendant le début de la chimio. J'ai bien compris que ce serait long et dur, mais je veux tellement qu'il s'en sorte. Je vais avoir 31 ans et je n'ai pas d'enfants et je n'envisage pas qu'il ne soit pas là pour vivre tout ça avec moi.

Samedi cela fera une semaine que je suis au courant. Je commence à pouvoir dormir de nouveau normalement. Cela me rassure beaucoup de voir qu'une personne au moins est en rémission depuis 9 ans. Car je me dis que même s'il n'y avait qu'une seule chance il saurait la saisir. Parce qu'il sait que sa famille l'aime et a besoin de lui plus que tout au monde.

Je vais contacter Madouska et je vous tiens au courant.

Merci encore de votre soutien. Je réalise à quel point ces témoignages peuvent être précieux dans ces moments difficiles.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#6 14-09-2012 16:20:15

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Oki voilà plutot des nouvelles encourageantes...traitement, autogreffe, il ne faut pas baisser les bras big_smile

Tout est possible.

Je t'invite à lire la file : "Pour nous nouveaux membres".

Amitiés,
Stef


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#7 14-09-2012 17:02:00

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour mpain

Je t'ai écris dans la file de beaurieux, mon mari a eu un lymphome du manteau l'année dernière, après autogreffe de cellules en février, rémission totale! pet scan négatif en juillet et reprise du travil et du sport! donc on y croit ! c'est sur la pilule est dure à avaler et surtout ne pas lire internet venir sur le forum et voir comme vous tous avez la pêche! bravo stef au passage!
amitiés à tous, pour plus de détails sur le trt suis dispos


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#8 14-09-2012 18:56:49

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou !!

Je suis de Tours, il y sera très bien pris en charge.

Bon courage !!!!

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#9 15-09-2012 19:32:47

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci pour ces messages d'encouragement. Je suis contente de savoir que le service hémato de Tours est solide et sérieux. Je devrais pouvoir rencontrer le médecin de mon père bientôt elle l'a eu au téléphone et il a dit qu'il voulait bien qu'elle me parle, ce qui est beaucoup de sa part car il n'aime pas vraiment qu'on s'occupe de lui. Mais je crois qu'il a compris que c'était important pour moi.

Cassie, cela me fait beaucoup de bien de savoir que peut-être dans quelques mois mon papa sera lui aussi en rémission. A quel stade le lymphome de ton mari a t-il été détecté ? Quel âge a t-il ? Le traitement a t-il été douloureux ? Mon père devrait subir 6 séances de chimio pour commencer. La première commence lundi prochain et il restera hospitalisé une semaine. Puis une fois par mois. Le médecin lui a dit que c'est la dernière chimio qui sera la plus difficile mais que de toutes façons ce serait de très fortes séances à haute dose à chaque fois.

JE vous en dirai plus quand je l'aurai rencontrée.
encore merci à tous.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#10 15-09-2012 20:22:48

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Le lymphome était stade 4, mais la moelle n'était pas atteinte , aucun organe......adenopathie uniquement.
TRT 3RCHOP et 3RDAHP en alternance toutes le 3 semaines, puis cétaphérèse et autogreffe de cellules souches .Mon mari a 56 ans.
l'hospitalisation n'a été que de 3j une fois sur deux et puis 1 mois bien sur pour l'autogreffe
Dans l'ensemble, tout s'est assez bien passé , avec bien sur tous les inconvénients de la chimio mais ça tout le monde le sais! perte du gout,  nausées.
Ne t'inquiète pas, le plus difficile c'est avant , une fois que l'on a commencé, c'est épuisant pour l'entourage c'est sur mais la victoire est au bout du chemin!
a bientot de vos nouvelles
bon courage
bises


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#11 15-09-2012 21:33:53

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci pour votre réponse Cassie. On se tient au courant. Bises.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#12 17-09-2012 13:50:12

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour tout le monde.

Voici l'avis d'un cancérologue sur le protocole que va suivre papa :
"C’est un protocole visant une rémission complète (et donc guérison).  C'est un peu lourd, mais réalisable à son âge avec un objectif ambitieux. Je le recommande dans le cas de ton ami". Avis objectif d'un médecin qui ne connait pas mon père...
Autant dire que cette journée débute bien !


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#13 17-09-2012 14:10:38

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

C'est plutot une bonne nouvelle big_smile il faut y croire et ne rien lacher !

Amitiés,
Stef


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#14 17-09-2012 15:41:33

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Excellente nouvelle mpain, je pense que ton papa suivra le même protocole que mon mari, c'est vrai que les chimos son très très forte mais ce n'est qu'à se prix là que l'on obtient la guerison, donc il faut foncer sans se poser de question! on dit aussi que l'autogreffe! dur dur mais je n'y ai pas pensé, on allait vers la guerison et il fallait en passer par là. Pas le choix
Tiens nous au courant, ce lymphome est très très rare donc, peu de gens communiquent et nous sommes en 1er ligne avec madouska
bises

Dernière modification par cassie (17-09-2012 15:42:35)


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#15 17-09-2012 15:50:27

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Oui c'est super de vous avoir trouvées toutes les 2 ça me redonne le sourire...et il y avait du boulot !


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#16 17-09-2012 16:50:22

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Je sais ce que tu vis car il y a 1 an presque jour pour jour, on démarrait le traitement avec toutes les angoisses que tu dois vivre! en plus dans les iles, il fallait trouver un endroit vraiment bien pour traiter ce lymphome! grosses galère mais tu vois la roue tourne et maintenant c'est moi qui t'encourage! des recherches sont faites actuellment sur ce lymphome donc chaque jour on gagne de plus en plus d'espoir! tu verras....bises


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#17 17-09-2012 17:07:27

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Je vais regarder de ce côté là. Bises Cassie.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#18 18-09-2012 08:58:35

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Super nouvelle. C'est génial
Ne lachez rien
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#19 18-09-2012 10:12:37

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci Firstninette


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#20 18-09-2012 10:15:01

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Aujourd'hui papa fait son premier pet scan


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#21 18-09-2012 11:04:03

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

attendons les résultats


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
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#22 18-09-2012 11:50:38

malali
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Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour mpain
Mon mari à un lymphome du manteau depuis mai 2009. Il était au stade IV.  Il a l'âge de ton Papa. En 2009 6 cures de chimiothérapie puis autogreffe. Rémission . Il restait fatigué mais nous menions une vie quasi normale. Rechute en avril 2011. 6 nouvelles chimios suivies tous les mois d'un traitement au rituximab. Mais rechute en février 2012 ! Nouvelles chimios de bendamutsine qu'il ne supporte pas bien car ça fait trop diminuer les plaquettes. On doit essayer la semaine prochaine une nouvelle chimio d.un protocole d'essai.
La médecine travaille beaucoup sur ce lymphome et les traitements évoluent très vite avec beaucoup de progrès et donne beaucoup d'espoir.  Et maintenant le lymphome du manteau se soigne bien et guérit bien.
le plus difficile pour lui est de gérer la douleur mais la aussi la médecine fait des choses extraordinaires.
Si ton Papa est suivi à Tours je crois que c'est très bien. Alors courage. Et les équipes médicales sont très bien, du coup on s'en fait des amis et quand on arrive à l'hôpital on est content de les retrouver !
Si tu veux le nom exact des chimios qu'il a eu je peux les retrouver dans les dossiers.
Malali


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#23 18-09-2012 13:10:37

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

coucou
Tiens nous au courant des résultats : il verra peut etre qualqu un après son pet pour une premiere analyse...
en attendant, croisons les doigts


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#24 18-09-2012 15:39:39

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

En fait il s'était trompé de date c'est jeudi. Je vous tiendrai au courant bien sur.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#25 18-09-2012 21:21:18

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Oh la la !Malali, tu me stresses avec toutes ces rechutes!!
j'espère que ça ne nous arrivera pas car mon mari n'acceptera jamais de recommencer, il a été complètement positif dès le début mais il n'envisage même pas une rechute et de nouveaux traitements! je crois que là, le moral n'y serait plus!
enfin, on va dire que il faut vivre le présent et que tout va bien, j'espère que pour vous tout va bien se passer et que l'on va trouver le traitement adéquat! j'ai entendu parlé d'un vaccin aux USA, qui connait?? c'est encore à l'état d'étude?
courage à tous et toutes
amitis


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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