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#251 28-12-2012 10:05:51

malali
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Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour mpain
Je pense que ton papa veut savoir combien de temps après l'auto greffe il pourra reprendre le travail. Pour mon mari le médecin avait dit un an pour retrouver la pleine forme. MAIS ça ne veut pas dire ne pas voyager !! Mon mari n'a pas repris le travail à cause transports (environ trois heures de voiture par jour) mais deux mois après l'auto greffe nous menions une vie quasi normale ; nous sommes allés voir nos enfants à l'étranger et avons repris des cours de théologie, bref mené une vie de jeune retraité normale. En fait il faut faire ce dont on a envi. Ton Papa verra très bien ce dont il est capable.
Bonnes vacances mpain et si tu vois Cassie embrasse la pour moi.
J'espère que mon expérience peut vous aider mais si ça vous "sabote" le moral,dites le moi.
Je pars demain voir mes enfants et petits enfants, mais je continuerai à aller sur le forum prendre de vos nouvelles.
Je vous embrasse toues et tous
Malai


Mon mari (63 ans) a eu un lymphome du manteau découvert en mai 2009.
Plusieurs rechutes.
Il nous a quitté le 14 novembre 2012

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#252 28-12-2012 10:14:06

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Marie, mon mari a fait la cytaphérèse vers le 15 déc entre 2 chimio, puis son avant dernière chimio le 26/27 décembre, nous sommes rentrés à la run le mois de janvier (repos) et il est reparti en février pour l'autogreffe.
La cytaphérèse n'a eu aucune incidence sur son état général, la vie a repris son court "normal" en janvier jusqu'au départ pour l'autogreffe
bonnes vacances et peut-être à bientot dans quel secteur seras-tu?
bises


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#253 28-12-2012 10:15:34

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Malali toujours contente de te lire, et surtout de sentir que tu remontes un peu la pnte après ttes ces épreuves!
j'espère que je verrai Marie!!
à bientot et meilleures année 2013
bises à tous


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#254 28-12-2012 10:22:45

cassie
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

James t'ai envoyé un message en privé


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#255 28-12-2012 10:55:27

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

malali tu sais que tu ne nous sabotes pas le moral. chacune d'entre nous a son histoire. toutes les infos que tu nous apportes sont precieuses. et je suis tellement admirative de ta force dans cette epreuve. merci pour ta reponse. effectivemnt cassie papa se demande quanf il pourra retrouver une vie "normale" apres l'autogreffe pas la cytapherese je me suis trompée. il aimerait bien se planifier une semaine au soleil.

cassie je serai a saint denis où vit mon beau frere.

james comment ça se passe aujoudhui? je pense fort a toi.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#256 28-12-2012 11:05:25

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

ok james voila de quoi te rassurer. papa a eu 7 injections avant la cytapherese. tous les jours pendant une semaine et ensuite prelevement des cellules le lundi. donc tu vois 5 seances ce n'est pas beaucoup. c'est d'aileurs etrange qu'ils l'aient fait venir dès le premier jour non?


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#257 28-12-2012 11:10:21

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Marie si tu as un créneau après le 1er , je suis à 20mn de st  Denis, on se planifie un RV
bises et bon vol


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#258 28-12-2012 11:13:03

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

reprise de la vie Normale après sortie autogreffe, environ si tout est ok au niveau des bilans 2 mois maxi! pour être au top


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#259 28-12-2012 11:16:02

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

ok cassie super on fait ça! je t'enverrai des mails une fois sur place quand j'en saurai plus sur notre programme.

James je viens de relire ton mail. ne sois pas down comme ça évidemment qu'ils vont réussir à prelever les cellules voyons!!! et je ne sais pas ce que c'est que cette histoire de 5 jours max puisque papa a eu 7jours et le mari de malali 10.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#260 28-12-2012 15:32:36

JAMES
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Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Mes très chères amies merci pour vos réponses qui me reboostent bien.Nous sommes de nouveau rentrés sans avoir fait la cytaphérèse les CD34 sont montés à 10 ,il en faut 20 pour envisager le prélèvement ...on continue la stimulation même si duréée sup de 5jours c'est possible car ses GBne sont pas montés en flèche;on refait un contrôle lundi matin ce serait un beau cadeau de fin d'année; nous avons rencontrés un jeune médecin très sympa et très humain qui nous a bien expliqué si on ne parvient pas à prélever cette fois ,après la prochaine chimio on utulisera un autre procédé qui est garanti à 100% mais que l'on utilise pas en 1ere intention il nécessite cepd une mini chimio en plus...vous m'avez redonné espoir pour lundi les filles merci bcq
Marie tu dois être entrain d'arriver à l'aéroport bon vol et fais aussi un bisou de ma part à Cassie
Cassie je suis venue directement sur le forum je n'ai pas encore lu ton message je le fais tout de suite;pendant l'attente des résultats nous sommes allés au musée Matisse tout près de la Cassagne c'était super ,le tps est passé plus rapidement ;lundi nous irons voir Chagall!
merci Malali de continuer de nous lire et en aucun cas tu nous sabotes le moral
bon WE mes amies


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#261 28-12-2012 16:58:12

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Je suis à l'aeroport...prete à décoller. James essayez de profiter du week end au maximum en attendant une bonne nouvelle lundi. ça va aller ya pas de raison! je pense juste qu'ils ont voulu faire la cyta trop tôt...regarde aucun de nos porte manteaux n'a eu de prelevement au bout de 5 jours seulement.
Les autres plein de bisous.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#262 29-12-2012 04:03:22

Kymber
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Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Je sais pas si le traitement est différent mais il a commencé son traitement le 20 nov avec un r-chop et il a fait 3 semaines + tard un autre traitement qui est en alternance avec un produit du r-chop mais le tout dure 6 traitement environs peut-être 8 alors 3 de un et 3 de l'autre et le medecin l'appelle (le nordique). je sais qu'il aura une greffe de mo aussi et ca mo est atteinte mais la medecin dit que c'a n'a pas de différence.  Pour le neupogen il a été prescrit apres le premier traitement je crois parce qu'il a un traitement tres fort vu qu'il est jeune et n,a pas de petite maladie et ne prend pas de medicament non plus....Une neutropénie importante est un terrain à risque pour des infections.
Bon je doit quitté
Bye Bye a +


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#263 01-01-2013 10:34:11

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

le blues ce matin!
hier 8h45 bilan sanguin à Nice pour dosage CD34 puis visite du musée Chagall en attendant les résultats ;la journée commençait très bien je conseille à tous ceux qui le peuvent de combler les heures d'attente de résultats par une visite de musée ce n'est pas trop fatigant pour nos lymphomanes ,ambiance feutrée ;possibilité de se reposer devant un beau tableau ,audioguide à l'oreille ...12h retour au CAL bon c limite mais on fait la cytaphérèse ;mon chéri a 19 CD34 après 1 semaine de stimulation de MO!!! le nombre qui garantit un bon greffon est 20...mais on tente ...transfert au CHU de L'ARCHET ;bon accueil ,ambiance festive et joyeuse ;nous avons eu une super IDE humaine professionnelle...parfaite!fin de cytaphérèse à 18h...nous étions les derniers dans ce grand service ce 31 décembre;retour chez nous et attendre le résultat du compte ;on réveillonne en famille le coeur rempli d'espoir d'avoir passé encore une étape mais ...la collecte est insuffisante même pas 1million de cellules souches ...à refaire!
reattendre le coup de tél du CAL pour connaître le timing à venir
malgré ça mon James garde son sourire et le moral ;il m'épate je suis admirative devant sa détermination sans faille et c'est bien cela l'essentiel
A tous ceux qui combattent le crabe et plus particulièrement à celles qui accompagnent nos porte manteaux chéris,je souhaite le meilleur pour 2013!


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
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#264 01-01-2013 10:39:25

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Aller, il faut continuer a y croire. Une nouvelle annee s'annonce et elle reste porteuse d'espoir pour tous!!! Je continue a croiser les doigts pour vous, pour que cette cytapherese se fasse enfin et que vous puissiez passer a l'etape suivante!!!
Plein de courage!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#265 01-01-2013 11:01:39

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Tous mes meilleurs voeux à vous tous, que 2013 ne vous apporte que le meilleur
James, la prochaine fois sera la bonne, ils sont très pro à l'archet
courage bises


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
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#266 01-01-2013 11:26:23

malali
Membre
Date d'inscription: 15-11-2009
Messages: 101

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonne Année à tous et à toutes. Que cette année soit la victoire de la santé contre ce foutu lymphome.
Je vous embrasse tous
Malali


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#267 01-01-2013 16:34:41

Kymber
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Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonne Année a vous tous.


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#268 01-01-2013 21:02:01

Cline
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Date d'inscription: 24-04-2012
Messages: 116

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonne annee a vous tous.

J ai eu 4 cytaphereses de cellules souches pour avoir le necessaire pour faire ma greffe !!!
J ai ete mobilisee par du neupogen, comme y avait pas assez j ai eu 2 piqures de MOSOBIL pour decoller les cellules de ma moelle !! J ai meme eu la pose d une voie veineuse centrale...
Il faut 2,5 millions pour une greffe, j ai eu tout juste assez !!!

Qu il ne desespere pas !! Y a tjs moyen !!!

Bisous


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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#269 01-01-2013 21:05:05

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

mince james je n'arrete pas de penser a toi depuis que je suis arrivée ici mais difficiled'aller sur internet avec mon telephone. comme dit cassie la prochaine fois sera la bonne et le plus important est qu'il ne se demoralise pas.
je ne peux pas rester bcp mais vous souhaite a toutes et tous une tres bonne année, débarrassés de ce foutu crabe.
cassie avec l'arrivée du cyclone je ne sais pas si on va reussir a se croiser. je t'appelle.
je vous embrasse mes ami(e)s.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#270 02-01-2013 11:21:00

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Marie ne t'iquiète pas! on fera comme on peut! de toute façon compte tenu du temps (pas de chance!) vous allez être obligés de revenir!!
profitez malgré tout et encore bonne année
bises


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#271 03-01-2013 07:53:10

JAMES
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Lieu: région PACA
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Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Cline ,merci pour ton post encourageant;je me doutais bien qu'il n'était pas le seul à avoir eu des difficultés de collecte!je n'ai pas lu ta file mais je vais le faire j'aime bien l'énergie qui se dégage de ta signature je te souhaite le meilleur pour 2013
OH Marie !pas de chance pour la météo de la Reunion ce vilain cyclone va parasiter vos vacances mais comme le dit Cassie un autre voyage s'impose.Je souhaite que tu parviens qd même à décompresser
Voilà notre maison s'est vidée ,tout le monde est reparti ...nous sommes tous gorgés d'amour fins prêts à affronter la suite .Et la suite c'est lundi 7 pour ce qui doit être le dernier R-DHAP puis 8 jours après restimulation pour une seconde cytaphérèse !
je vous envoie toute mon affection


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#272 03-01-2013 11:32:52

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Le moral remonte! super James, c'est comme ça qu'il faut faire étape par étape et la victoire au bout, c'est sur mais quelques parasites au passage! on ne va pas se laisser démonter avec ça!! courage pour le 7 je penserai à vous
Le cyclone est en train de passer mais dans notre secteur c'est plutot calme, mis à part le vent et le ciel couvert ,on ne s'y croit pas!
bises


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#273 08-01-2013 21:24:28

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou tout le monde.
De retour de vacances.
Terminés le soleil et les cyclones.

Je viens aux nouvelles. James, le moral est remonté ? Malali, ce voyage en Espagne ? Cassie, une semaine, trop court, on s'est ratées, quel dommage. Kymber, les autres, tout va bien ?

Ici rien à signaler. Papa en super forme. Mais gros stress quand même pour moi (et sans doute pour lui) dans l'attente du petscan décisif...le 14 janvier. Lundi prochain. Sentiment étrange de vouloir accélérer et ralentir les jours. LA rémission sera t-elle au rendez vous ? L'autogreffe sera t-elle possible comme prévu le 21 janvier ?

Espérons que cette année 2013 sera celle des bonnes nouvelles. Alors je vous souhaite à toutes et tous mes ami(e)s de galère une année merveilleuse, avec un minimum de douleur, d'angoisses, et une issue heureuse, débarrassés du crabe.

Je vous embrasse.
Marie.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#274 09-01-2013 11:18:53

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou,

Moi aussi je viens aux nouvelles de James?????????????????
Pas de chance Marie pour ton séjour chez nous! tu vas être obligée de revenir après cette expérience atypique!!
trop court 1 semaine avec 10h d'avion!!dommage
contente pour ton papa
encore bonne année à tous


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#275 10-01-2013 05:39:27

JAMES
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Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

les filles ...insomnie de 4h30
pour mon chéri ,nous sommes rentrés à 13h de son 3ème et dernier R-DHAP ;tout c'est bien passé ;nous étions en cbre seule ,j'ai pu rester avec lui tel le petit soldat qui veille au grain ...tout ce qui avait dysfonctionné la dernière fois a été rectifié ;c'est bien, mes remarques ont été prises en compte ...il faut dire que j'ai l'oeil affûté ;je travaille en CH ,rien à voir avec l'oncologie ;je suis sage-femme depuis 26 ans ,je donne la vie avec empathie ,dans mes salles de naissance il y a de l'émotion ,de la musique , et des senteurs ...j'essaie de faire ainsi avec mon james ;massage  musique douce de relaxation  huile essentielle. Bien sûr il est malmené par les effets secondaires mais maintenant on sait "jongler" avec les médoc qui l'apaisent pendant sa récupération longue de 6/7 jours puis ensuite on recommence avec les grano pour la 2ème cytaphérèse !son courage ,sa volonté ,notre amour sont des armes fatales contre le crabe!
Mais si je suis insomniaque c'est à cause d'un autre chagrin qui me taraude de plus en plus :ma maman ,80 ans en fin d'année a été soignée contre un KC du sein en 2002 ;un pas sympa grade 3 rupture capsulaire ...enfin heureusement il était hormonodépendant ce qui lui a permis de vivre 12 belles années après chimio/radiothérapie mais depuis cet été alors que l'on diagnostiquait le manteau de James , il se réveille de nouveau ...atteinte de la plèvre épanchement pleural qui lui procure dyspnée /essoufflement malgré traitement hormonal repris et ponction de l'épanchement à 3 reprises ,elle a été hospitalisée d'urgence hier en détresse respiratoire ;on lui a ponctionné 2l encore! nous sommes éloignés de 600kms ;dans d'autres circonstances je me serai précipitée à ses côtés pour la soutenir et l'aider ainsi que mon père àgé de 90ans ...l'oncologue envisage de nouveau la chimiothérapie je dois l'appeler pour avoir des précisions et voir avec mon frère ma soeur et mon père balance bénéfice /risque /à son âge
je reconnais que cette accumulation de malheur qui atteint deux des personnes qui me sont les plus chères a raison de ma force de caractère ...la wineuse qui est en moi perd de son panache et a tendance à revêtir le costume de la loose!il faut que mes anges gardien se réveillent!
je ne peux pas monter en Bourgogne actuellement ,mon coeur pleure de la savoir seule;heureusement mon frère et ma soeur (parisiens) descendent ce WE
je ne suis pas sûre que 2013 nous épargne en peine;Morphée n'est pas mon amie en ce moment je vais me prendre un petit anxyolitique
Marie ,Dumile le vilain cyclone a bien dû gâcher ta semaine dommage, cela restera dans vos anecdotes de vacances!
le 14 je penserai très très intensément à toi et ton papa je croise les doigts pour que tout soit éteint afin d'envisager la greffe plus sereinement avec le sentiment du soleil bientôt retrouvé
Cassie tu vois les nouvelles de James sont bonnes ;votre fille ainée a dû retourner à ses études niçoises belle bouffée de bonheur avant sa prochaine venue...je rêve de pouvoir écrire comme toi dans ma signature :rémission totale depuis avril 2013 encore qques étapes pour nous n'est ce pas Marie?!
Malali je t'envoie toute mon affection et suis sûre que ces pèriodes "festives!!!" passés avec tes enfants t'auront gorgée d'amour ,arme fatale pour vivre avec l'absence de ton mari .Reçois toute mon affection
Kymber j'espère que ton mari supporte bien les traitements et que vous ne manquez pas de courage tous les deux je suis de tout coeur avec toi, être le conjoint d'un lymphomane n'est pas facile tous les jours il faut essayer de donner à cette pèriode de traitements le plus de normalité ,faire rentrer la vie dans la maison ,les amis la vie sociale autant que possible;je vous souhaite le meilleur
nuit blanche pour moi...je vous embrasse mes amies ainsi que tous ceux qui postent sur notre file


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