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#276 10-01-2013 06:21:39

klaimand
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 138
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou James,

Ca me fait beaucoup de peine pour toi d'apprendre la rechute de ta Maman.
Ca doit être très dur à gérer entre ton James et la distance qui te sépare de ta Maman.

Je te souhaite énormément de courage, on pense à toi ici en NZ.

Amicalement, Clément


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

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#277 10-01-2013 13:34:10

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Coucou à vous,
je voulais tout d'abord vous souhaiter une excellente année pleine de santé. Que vous et vos conjoints et oarents puissez croquer la vie à pleines dents!!
James, Je suis vraiment triste d'apprendre cette nouvelle. J'espère que tout ira bien.
As tu penser à l'homeopathie ou phytothérapie pour t'aider à dormir. Il faut que tu te repose pour être en forme et soutenir les tiens.
Je vous embrasse toutes et tous
Isabelle


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#278 10-01-2013 13:36:30

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

James je ne suis pas un ange gardien hélas, si j'avais une baguette magique, je t'enverrai plein d'étoiles, ton message m'a émue aux larmes et je ne sais comment te réconforter, j'ai eu des problèmes en    2011/2012, qui se son enchainés les uns après les autres,loi des séries dit-on!
ma mère 91 ans, qui a aménagé chez moi,  en période d'autogreffe de mon mari, alors que je devais quitter l'ile etait admises aux urgences avec hémorragies de la vessie etc. le tableau noir.......bref quelques mois plus tard tout est rentré dans l'ordre
Tu verras , le soleil va recommencer à briller mais ce sont des moments de vie pas facile, mais qui rendent plus fort
je serai avec toi par la pensée tout ces prochains jours
ma fille repart dans 1 semaine! dur dur
Marie, je me connecte avec toi le 14! aussi!on y croit! ok!
à vos tous je vous evoie un peu de soleil et mon amitié la plus chaleureuse


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#279 11-01-2013 00:38:32

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

James, comme je suis triste en lisant ton message. C'est tellement dur la maladie de nos proches. Tu n'es vraiment pas épargnée en ce moment. Comment va ta maman ce soir ? Toujours hospitalisée ? JE t'envoie toutes mes pensées, et toute la force de mon amitié. COmme le dit si bien Cassie nous ne devons pas baisser les bras. Le soleil recommencera à briller bientôt.

Firstninette, j'ai lu l'autre jour dans ta file ce que tu ressens quand tu vois ces amis qui ont leurs parents en bonne santé. Ce sentiment d'envie, de jalousie presque. Comme je te comprends. Moi aussi je souffre tellement d'avoir mes deux parents malades ! J'ai l'impression qu'en septembre on a éteint une petite flamme de vie dans mon coeur, une part de mon énergie vitale, qui me manque au quotidien. Depuis hier papa ne va pas bien, il a la nausée, pas d'appétit du tout, il a même un peu vomi. Je ne pense pas que ce soit la chimio, trois semaines après être sorti de l'hôpital. Je penche plutôt pour une petite gastro, enfin j'espère que ça ira mieux pour le PET scan lundi. le stress monte de jour en jour.

Cassie, notre ange gardien, si, malgré toi, notre locomotive.

Malali, mille et mille pensées pour toi en ce début d'année. Que 2013 te soit malgré tout douce et pleine de bonheurs avec tes enfants.

Je quitte le boulot, au dodo, et vous embrasse mes amies, amis.

James tiens nous au courant surtout pour ta maman.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#280 11-01-2013 03:36:46

thefab_71
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Date d'inscription: 11-12-2012
Messages: 89

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

JAMES, du courage je t'en offre volonté une partie du mien pour surmonter cette nouvelle épreuve, je suis requinqué et j'en ai à revendre, je sais que tu me le rendras quand ta maman ira mieux... J'en suis convaincu !

Marie, c'est bien la saison des gastros et autres joyeusetés de ce genre, une interne en pharmacie venue me rendre une petite visite hier à l'hosto m'a dit que les urgences débordaient de gens atteint de façon aiguë, nul besoin de te rappeler les recommandations d'usages dans ce cas, lavages fréquents des mains et grosse réhydratation !!

je vous embrasse,
Be the force with you ! always !

@+

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#281 11-01-2013 08:33:26

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

merci Marie pour ce petit mot...C 'est exactement ca, comme si on m(avait enlevé une part de mon énergie vitale au quotidien
Je te remercie pour ton soutien sans faille
C'est la période des gastro et des grippes en ce moment et malheureusement nos parents n'en sont pas épargnés. N'hésitez pas à aller voir votre medein traitant si ca continue.
Je suis sure que le pet se passeras bien, je croise les doigts bien fort. Plein de poutoux

James, je pense fort à toi, j'espère que cette mauvauise période va vite s'arreter
Gros bisous à toi


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#282 12-01-2013 19:22:20

Kymber
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Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour a vous
Je ne viens pas souvent sur le site et j'ai de la difficulté a vous suivre mais ca doit etre parce que je ne vous connaient pas encore assez.
Je suis de tout coeur avec vous .
Mon mari a eu son troisième traitement et c'est comme si il n'avait rien eu... Il doit etre fait assez fort parce que il n'a pas l'air malade.... Je ne sais pas si ca fait ca a vos conjoints ou parents???? Est-ce que ceux qui ont des ganglions enflé a la rate, au intestins ou au cou on vu les ganglions dégonfflés un peu a leur premier traitement?...
qu'est-ce que ça fesait comme réaction physique dans le corps.  Mon conjoint n'est pas malade, n'est pas trop fatigué. Une chance que je suis avec quand il a son traitement parce que je me demanderais si ils lui administre , tellement il n'a pas l'air ammoché....Je trouve qu'il est chanceux dans ca malchance mais je me demande si c,est normal....  Meme le medecin et les infirmieres lui ont dit qu'il avait pas l'air malade mais son médecin lui a dit que ca allait venir..... Il a le maxi-chop comme traitement ....
bonne journée
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#283 13-01-2013 03:26:53

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Kymber, c'est super ne t'inquiète pas, mon mari a continué son travail jusqu'à son 3e traitement!pas le choix
les ganglions avaient disparu dès le début et en rémission à la 3e chimio après il a fallu bien sur continuer le protocole, ce n'etait pas gagné pour autant!
le souci a été lorsqu'il a reçu le neulasta à cause des douleurs que ça lui a provoqué
lors du prélèvement de la cythaphérèse, même remarque de l'infirmière "j'ai pas l'impression de piquer un malade"!
ne t'inquiète pas au contraire! nous pensions que ce qui l'avait aidé ainsi c'était les compléments alimentaires pris en parrallèle..........
Malali, ça va? tu as repris le travail?
Marie j-1 je pense à vous et toi James courage ça va aller
bises à vous tous


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

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#284 13-01-2013 11:56:45

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

kymber mon papa a lui aussi bien supporté la chimio malgré la fatigue, et les douleurs liées aux granocytes. ton mari n'aura que du chop, pas de dhap, pas de rituximab? en tous cas ne t'inquiete pas ce n'est pas parce qu'il ne souffre pas que le traitement n'agit pas. au contraire. pour nous les ganglions ont quasiment disparu a la premiere chimio.

cassie merci pour le ptit mot. je suis en route pour orleans, et tours demain matin. le stress monte. rdv a 10h. je l'accompagne mais je sais pas si je pourrai rester avec lui avant le petscan.ces derniers mois sont passés si vite. c deja le moment de vérité. je voyais ça si loin a l'annonce de la maladie. enfin on va essayer de passer une bonne journée sans trop y penser.

james je pense bien fort a toi et a ta maman!!! comment va telle?

les autres, je vous embrasse.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#285 13-01-2013 14:47:13

JAMES
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Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

bonjour mes ami(e)s
dimanche de pluie en Provence
mon James est dans sa pèriode mutique post chimio ;la fatigue est intense,on nous avait prévenus après une stimulation de 9jours de sa MO les effets secondaires sont majorés il a envie de rien ;je sais aussi que l'état de santé de ma maman le préoccupe autant que moi ;il est bcq attaché à sa belle maman!
elle est toujours hospitalisée le médecin a décidé de traiter symptôme et cause cad elle est tellement essouflée ,ce n'est plus possible avec une vie normale ;demain on lui pose un DVI /anesthésie locale jeudi on lui fait un talcage/AG on laisse un drain ce qui permettra aux feuillets de la plèvre de s'accoler...et un protocole chimio débutera ;j'espère qu'ils ont bien réfléchi aux bénéfice/risque ;ma maman est fatiguée ,son coeur aussi il est certain qu'on aborde pas un protocole difficile à 80ans aussi "sereinement" qu'à 50!
pour ma part ,être tiraillée entre leur deux combats est très difficile psychologiquement d'autant que mes parents habitent en Bourgogne c'est pas le bout du monde mais je n'ai pas envie de laisser mon chéri et partir tous les deuxdans cette semaine où il risque l'aplasie n'est pas prudent;heureusement je ne suis pas fille unique mon frère ,ma belle soeur, ma soeur sont descendus en Bourgogne ce WE et ma soeur reste auprès d'eux au moins cette semaine ;ensuite on verra pour trouver une organisation adéquate ;le fait de ne pas les sentir tous seuls a remis un peu de sereinité dans mon esprit; voilà pour mes nouvelles;je ne suis pas sûre que 2013 m'épargne de chagrin...
Marie demain 10h comme Cassie je serai connectée avec toi et ton papa j'espère de tout mon coeur que le petscan sera éteint ...moi aussi j'ai une drôle de relation avec le temps depuis le diagnostic du manteau
Kymber ton mari est jeune et la chimio CHOP est moins difficile à supporter (dixit mon mari ) donc tant mieux s'il n'est pas malmené par les effets secondaires,quoiqu'il en soit les molécules font leur travail!
Malali je te salue si tu nous lis
Cassie notre chef de file ...bientôt toutes nous écrirons EN REMISSION
bisous à vous


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#286 13-01-2013 15:12:36

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

James, je te lis, et j'ai lu aussi ce que tu as écrit dans la file de Firstninette. Et je suis bouleversée. Deux cancers, ta maman, ton mari, vraiment c'est difficile. C'est bien que tes frères et soeurs puissent t'épauler dans ces moments là. Et surtout face aux émotions il faut absolument que tu te protèges un peu, tant moralement que physiquement! C'est tellement éprouvant tout ça. Il faut que tu parviennes à te préserver d'une manière ou d'autre autre. Moi je fais du sport pour me vider la tête.

Le boulot vient de m'appeler. Finalement un collègue est malade je dois le remplacer donc je bosse à 7 heures demain, pas le soir, donc impossible d'accompagner papa à l'hôpital. Retour ce soir à Paris. En attendant on va aller au cinéma cet après midi. Et demain mon frère (qui vit à tours) prendra le relais (l'importance de la fratrie). Dites vous vous souvenez combien de temps entre le pet et les résultats ?


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#287 13-01-2013 17:59:41

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 121

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

oui Marie j'essaie de garder la tête hors de l'eau et surtout de l'aérer comme tu le dis ;je fais aussi du sport, entrainée par mes soeurs de coeur varoises heureusement qu'elles sont là,leur amitié est si précieuse;
toi aussi tu travailles dans le milieu médical ? être rappelée un dimanche pour travailler lundi matin 7h cela ressemble bien à l'obligation de la continuité des soins non?
je souhaite que l'appréhention de demain ne parasite pas trop ton sommeil
kiss


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#288 13-01-2013 23:04:26

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Merci de me réconforté , je vois que ça a l'air de faire a peu pres la meme chose sur d'autre personne. Pour ce qui est du traitement , il a le maxi-chop . C'est le protocole nordic. C'est un gros traitement je crois . Est-ce que les medecins vous ont dit le % de réussite et si il ne prennaient pas le traitement, ce que ca ferait? Il doit faire son scan le 22 janvier et il est déja nerveux je crois. Il en parle pas mais je le ressent.
Je lis tout vos messages et je vois que l'on se débat tous comme dans de l'eau bénitte.
Je sais que l'on pourra tous en sortir bénifique de c'est épreuves mais il aurait pu passé a coté de nous...  lolllll
Bonne journée
alp
Kymber


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#289 14-01-2013 15:34:12

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

petit message d'espoir! en cette année 2013
je suis tombée par hasard sur une témoignage d'une dame , lymphome du manteu à 40 ans, soignée à tours, elle a 52 ans à présent et out va bien pour elle! alors qu'il y a 12 ans la chimio n'était pas autant au top qu'actuellement pour ce lymphome (ref dans témoignage site lymphome)
j'attends vos news Marie etc..........


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#290 14-01-2013 17:58:13

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

ahlala cassie si seulement papa pouvait suivre le meme chemin (tu.peux m'envoyer le lien sur mon mail perso stp?). jy crois de plus en plus.le pet s'est bien passé. d'apres papa les medecins sont optimistes car sur les premieres images ils ne voient rien!!! mais bon on.attend les resultats definitifs( demain j'espere) pour s'emballer. ensuite il a rencontré une infirmiere qu lui a donné plein de conseils sur l'autogreffe. allez on y croit!

kymber les medecins ne donnent pas de pronostic, pas de % et je pense qu'ils ont raison. malheureusement on le sait cette maladie peut avoir des consequences tragiques. mais il y a aussi de belles remissions qui durent comme celle du mari de cassie. je suis aussi en contact avec la femme d'un agriculteur lui aussi en remission. et puis il y a madouska en remission depuis 10 ans. bref beaucoup de raisons d'esperer et d'y croire.

james non je ne travaille pas du tout dans le secteur de la santé, mais je suis journaliste avec des horaires tout aussi folkloriques. comment va ta maman? et ton james, sorti de son mutisme post chimio?

malali, une pensée pour toi, toujours.

je vous embrasse


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#291 15-01-2013 06:31:02

cassie
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

ok Marie t'ai envoyé en privé les infos
Comment ça va James, Malali
bises à tous


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#292 15-01-2013 17:39:27

mpain
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Lieu: paris
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

merci cassie
pour le pet il faudra attendre les resultats jeudi... c bete comme on se monte la tete avec l'attente


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#293 17-01-2013 14:04:48

mpain
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Remission les filles remission!!! prochaine étape : chimio intensive et autogreffe. retour a l'hopital lundi pour le dernier mois.
vous, ça va?


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#294 17-01-2013 14:12:11

cassie
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Messages: 438

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

J'avais le stresse de consulter ton message! trop contente!!
au tour de james à présent! et tous les autres!!!
ma fille repart ce soir enmétropole, trop dur, je reviens + tard sur le forum!
g é n i a l!!!!!
à quand l'autogreffe?


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#295 17-01-2013 14:38:11

JAMES
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Super MARIE je suis très très heureuse pour toi ,pour vous !merci la médecine merci au système de santé français!!!
vous devez boire le champagne ,les bulles seront légères et j'espère que nous pourrons aussi bientôt trinquer toutes ensembles!
le pet scan de mon James c'est le 24/01 mais on doit aussi dès la semaine prochaine recueillir les cellules souches manquantes...
Cassie dis à ta fille qu'il y avait de la neige à Cannes et à Nice ce matin depuis j'imagine qu'elle a fondu ,nous avons un beau soleil pareil à celui dans le coeur de Marie!
les séparations sont toujours difficiles ,je sais ce que c'est;je pense à toi
bisous mes amies!


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#296 17-01-2013 15:05:19

mpain
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

merci mes deux fideles amies!!! on boira le champagne dimanche avant le depart pour Tours lundi.
ensuite 6 jours de bombardement chimiotherapique, repos dimanche, autogreffe lundi et entrée en chambre sterile. ça y est on y est. incroyable la vitesse a laquelle passent les semaines.
James ton mari va suivre le meme chemin! tu seras rassurée apres la cytapherese.
Cassie, bon courage pour les au-revoir.
mille bisous :-)


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#297 17-01-2013 19:55:47

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

les larmes du départ.........maintenant on patiente jusqu'en mai!!
Marie, dis donc ça va vite! nous entre l'avant dernière chimio et l'autogreffe, on a fait 1 pose de + d'un mois sur liste d'attente, mais étant loin, on a arrêté la date mais je sais que certaines personnes + prioritaire, attendent jusqu'à 3 mois, sois patiente James! ça risque de vous arriver sur Paca!
je me connecte avec toi le 24!
a ttes les deux que du positif! j'y crois!
ns fin du mois, bilan sanguin, controle, routine............
bises et champagne


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#298 18-01-2013 17:48:23

Laurie
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Date d'inscription: 19-07-2012
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Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour à tout le monde!

Tout d'abord, mille excuses pour mon absence ces derniers temps, j'avoue qu'égoïstement j'ai eu envie de tout oublier pendant les fêtes vu que papa était en "stand-by" en attendant la greffe!
Je vais prendre le temps de relire tous les derniers posts pour me remettre à jour mais je préfère en poster un direct pour ne pas encore remettre ça au lendemain!µ

Les fêtes se sont très bien passées pour nous, papa était en pleine forme et a rechargé les batteries avant d'affronter le dernier gros morceau!

Il est rentré à l'hôpital le 7 janvier, pour 5 jours de rayons et 2 jours de chimio en préparation de la greffe. Pas trop d'effets secondaires, si ce n'est une grosse fatigue après les séances de rayons (lui qui n'avait jamais vraiment ressenti ça après les chimios). Les 5 jours de rayons se sont fait en chambre "normale" et il est entré dans la fameuse unité stérile vendredi dernier pour les deux dernières chimios. Rien de spécial à signaler non plus, il les a bien supportées alors que le médecin lui a dit qu'elles étaient encore plus agressives que celles habituelles. Puis est venu le grand jour de la greffe ce mardi. ça a duré environ 2 heures, mais bon ça ressemble à une simple transfusion si ce n'est qu'en effet apparemment ça pue le chou fleur smile. On est vendredi et je viens de revenir de l'hôpital où je lui faisais ma première visite (on l'appelle par skype tous les jours sinon).

Au CHU de Liège où il est hospitalisé, on a le droit de rentrer dans la chambre, j'ai dû passer par un vestiaire pour me déshabiller et enfiler une super tenue d'infirmière, avec masque, overshoes, lavage de mains approfondi et gants. On ne peut bien évidemment pas le toucher mais sinon pas vraiment de mesures particulières, j'étais un peu étonnée! Au début j'osais pas bouger et me suis assise le plus loin, possible de lui de peur de le contaminer d'une façon ou d'une autre mais bon après 2 heures je me suis un peu déstressée et finalement ça ressemble à une visite habituelle dans une chambre normale.

Pour ce qui est de sa forme, la fatigue est moins importante qu'après les rayons, il avait très bonne mine, la seule chose c'est qu'il n'a absolument aucun appétit, il ne peut rien avaler mais apparemment les infirmières lui ont dit que c'était tout à fait normal. Il a avalé une roulade de chicons (endives pour les français wink )  depuis son entrée en chambre stérile mais on le nourrit via les baxter. Et il a la diarhée depuis quelques jours aussi mais de nouveau c'est habituel.
Il a droit à des prises de sang quotidiennes, la visite d'un kiné (gymnastique quand il est en forme et massages si ça va un peu moins bien), des aérosols pour tapisser ses poumons d'un antibiotique, pesée (il a perdu 4kgs mais de nouveau c'est normal d'après l'équipe médicale) et il doit récolter ses urines et ses selles pour vérifier qu'il élimine bien et qu'il n'y a pas de sang dans les selles vu que les plaquettes sont basses, puis on lui injecte plein d'antiviraux, d'antibio et sûrement d'autres trucs pour prévenir toute infection! Je croise les doigts, pas encore de fièvre pour l'instant mais l'infirmière m'a expliqué que la période la plus critique commence maintenant et pour environ 9 jours avant que les globules blancs ne remontent, il en a seulement une trentaine pour le moment !
Finalement ce que papa supporte le moins bien c'est l'ennui... Heureusement, sa compagne passe tous les après midi avec lui dans la chambre, il a fait le plein de dvd et a son ordi et skype pour communiquer avec le reste du monde...

Voilà pour les dernières nouvelles! En résumé , c'est beaucoup moins impressionnant que ce à quoi je m'étais préparée même si je sais que les jours qui vont venir seront les plus difficiles.
Si vous avez des questions n'hésitez pas, je vais vraiment essayer de venir plus souvent!
J'espère que tout le monde va bien, je repasserai ce soir lire tout ce que j'ai manqué!

Bisous à tout le monde et meilleurs voeux!

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#299 18-01-2013 18:14:47

mpain
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Messages: 296

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Bonjour Laurie,
merci pour cette description très précise moi qui m'inquiète de cette longue période d'autogreffe ça me rassure beaucoup. Par contre je suis étonnée : je croyais qu'on ne faisait pas de rayon dans le cas d'un manteau ??? Et seulement 2 jours de chimio ? C'est étonnant comme les protocoles peuvent varier d'un hôpital à l'autre, d'un pays à l'autre.
En tous cas c'est super que tout se passe bien.
Cassie, je ne savais pas que certaines personnes attendaient aussi longtemps avant d'avoir une greffe ! Ca doit être vraiment pénible...papa n'a qu'une envie, c'est que tout ça soit fini, qu'il puisse retravailler, parce que financièrement ça commence à être compliqué.
Bisous


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#300 18-01-2013 18:24:08

Laurie
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Messages: 10

Re: Mon papa a un lymphome du manteau...

Mpain, ici les rayons ne sont pas destinés à traiter le lymphome, c'est une irradiation totale pour détruire les cellules souches de la moelle en prévision de l'autogreffe de cellules souches toutes propres (enfin si j'ai bien compris wink )

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